Alles ausgeschöpft?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Pampasgras, 27. Juli 2022.

  1. Pampasgras

    Pampasgras Neues Mitglied

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    27. Juli 2022
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    Moin.

    Ich bin 24 Jahre alt und habe vor 6 Jahren die Diagnose Rheumatoide Arhritis bekommen.

    Seitdem geht es jedes Jahr weiter bergab.
    Mittlerweile steht auch die Bezeichnung Psoriaris Arhritis im Raum, mit dem ich nichts anfangen kann.

    Ich war seither mehrfach in Kliniken und bei verschiedenen Internisten für Rheuma und Gelenke und für innere Medizin.

    Eine lange Liste von Medikamenten sind abgearbeitet und nichts hilft... ich verzweifle! Eine Synovektomie wurde bereits im re Handgelenk gemacht, Mittlerweile sind es beide Füsse, beide Knie und alle Zehen, der Kiefer und der untere Rücken.

    Genommen habe ich bisher
    Abatacept
    Adalilumab
    Certolizumab
    Infliximab
    Tocilizumab
    Sarilumab
    Upadacitinib
    Hydroxchloriquin

    MTX in verschiedenen Wirkstoffen ist wirkungslos und Prednisolon nehme ich dauerhaft in verschiedenen Dosen....

    Mein Freund und ich möchten nächstes Jahr heiraten und auch Kinderwunsch besteht...
    Ich weiß nicht mehr weiter und die Ärzte auch nicht..

    Was hat bei euch geholfen?
     
  2. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    Herzlich willkommen, Pampasgras!
    Du hast ja tatsächlich schon einen langen Weg hinter dir. Damit bist du hier nicht allein.
    Mein Tipp für dich: Schau dich mal etwas genauer im Forum um, die Themen sind sehr gut sortiert. Beispielsweise gibt es die Rubrik "Rheuma und Schwangerschaft".
    Du kannst auch in der Suchfunktion an Informationen kommen. Deine Fragen sind hier schon viel in verschiedenen Zusammenhängen besprochen worden. So geht es einerseits um geeignete Medikamente (auch hier findest du eine Rubrik), aber auch um Ernährung, Lebensführung (Stress ist beispielsweise ein großer Faktor), gute Ärzte, Naturheilkunde,...

    Dann kannst du dort ganz gut konkrete Fragen stellen oder dich mit uns beraten. :)
     
  3. Rogi

    Rogi Aktives Mitglied

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    Guten Morgen Pampasgras,
    wegen Kinderwunsch kannst Du Dich an Frau PD Dr. Rebecca-Fischer-Betz an der Uniklinik Düsseldorf wenden. Sie kennt sich gut mit Familienplanung und Medis aus.
    Alles Gute für Dich,
    Rogi
     
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  4. francop

    francop Registrierter Benutzer

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    Moin Moin,

    bei mir ist es auch eine Rheumatoide Arthritis und laut Arzt ist "Differentialdiagnostisch" eine Psoriasis Arthritis nicht auszuschließen. Meine Ärzte sagen jedoch, dass das eigentlich irrelevant ist in meinem Fall, da eh gleich therapiert.

    Den Psoriasis Anteil (Schuppenflechte) muss man übrigens nicht zwingend selber wahrnehmen, kann auch sein, das jemand in der Familie das hatte/hat. Nicht immer weiß man das. Bei mir würde der Hautarzt auch noch nicht von Schuppenflechte reden, hab aber etwas "Erscheinungen" am Kopf, Fingerkuppen und Ellenbögen.

    Das doofe beim Rheuma ist ja nunmal, dass es mehrere hundert verschiedene Arten gibt und leider nicht immer sehr eindeutig (wie wahrscheinlich bei dir)

    Da hilft leider nur Akzeptanz und Umgang damit (akzeptieren der Krankheit, nicht deines Leidens - das muss nicht sein)...und da wäre auch mein Tipp: Hast du schon mal an eine Reha gedacht? (Habe verstanden, bisher warst du in Akutkliniken?) Bist du mit jungen Rheumatikern vernetzt?

    Für deine kurze Rheumakarriere hast du schon erstaunlich viele Medikamente nehmen müssen. Hast du Zweitmeinungen eingeholt? Für mich klingt es so (ohne alle Details zu kennen), dass die Ärzte das Problem noch nicht verstanden haben.

    Kinderwunsch ist doch super:) Ich war in einer ähnlichen Situation, aber eben als Papa...2 tolle Kinder mittlerweile

    Ist also nicht 1:1 vergleichbar...aber Kinderwunsch solltest du rechtzeitig mit den Ärzten besprechen und klären welche Medikamente gehen und wie der Plan B aussieht, falls die Krankheit keimt.

    (Bei mir wurde damals vom MTX auf Quensyl umgestiegen...eigentlich nur für die Phase der Zeugung, wurde aber dauerhaft, weil das gut funktioniert hat

    Viel Glück
     
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  5. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Das einzige was ich in Erfahrung bringen konnte:
    Eine alte Freundin von mir, hat auch Rheuma(PSA) . Sie wurde schwanger und strahlte förmlich auf. Denn die Schwangerschaft linderte das Rheuma so stark, dass sie keine Symptome mehr hatte.
    Leider ist sie verzogen. Und hab sie dadurch aus den Augen verloren.
    Vielleicht hilft dir das.
     
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