Alles anders

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Konstanze, 9. Oktober 2017.

  1. Konstanze

    Konstanze Neues Mitglied

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    Hallo zusammen!
    Mein Sohn ( 16) hat diesen Sommer die Diagnose Morbus Bechterew erhalten. Wir sind als Familie ziemlich überfordert, bis Mai wussten wir nicht einmal, dass es diese Erkrankung gibt. Nun soll er Embrel bekommen, und ich habe wahrscheinlich zu viel Vorbehalte... Aber ich fürchte dieses Medikament wegen der aufgelisteten Nebenwirkungen. Besonders der Hinweis auf mögliche Tumoren. Ist es „normal“ , dass man mit Enbrel anfängt? Ich dachte nach meinen Recherchen, man würde das erst einsetzten, wenn andere Medis nicht wirken? !
     
  2. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Hallo Konstanze
    Ich habe die gleiche Diagnose und bin auch noch jung. Ich bekomme auch einen Tnf Blocker zu denen auch Enbrel gehört und es hilft mir sehr gut. Ich habe Studien gelesen die das Krebsrisiko widerlegen aber die Pharmafirmen schreiben einfach alles an Nebenwirkungen rein um nicht haftbar gemacht werden zu können. Wenn in den Studien zu Tnf Alpha Blockern Probanden Krebs bekommen haben, was ja nicht an dem Medikament liegen muss, wird es dennoch als Nebenwirkung aufgelistet.
    Als Alternative gibt es noch Nsar wie Ibuprofen und Co. Ich würde dem Enbrel eine Chance geben.
    Ansonsten ist Gymnastik sehr wichtig und Physiotherapie.
    Ich drücke euch die Daumen
     
  3. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Hallo Konstanze,

    ich habe wenig Ahnung von MB, da ich eine andere Rheumaart habe. Daher warte, dass sich noch andere melden, außer FInn, der Dir ja schon geschrieben hat.
    Bei MB funktioniert vieles nicht, was bei anderen Rheumaarten geht. So darfst Du nicht z.B. eine RA damit vergleichen. Bei mir z.B. funktioniert Cortison sehr gut und ich kann auch zu älteren Mitteln greifen, MTX, Ciclosporin, Arava usw. usw. Das ist bei MB anders.
    Ich bin auch Biologica sehr skeptisch gegenüber, aus ähnlichen Gründen wie Du. Aber ohne wirkliche Alternativen, würde ich nicht warten, dass der Rücken versteift, sondern auch dazu greifen.
    Du findest hier im Forum viele Beiträge, die Dir weiterhelfen können... probier mal mit der Suchfunktion.

    Liebe Grüsse!
    Kati
     
  4. Konstanze

    Konstanze Neues Mitglied

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    Vielen Dank, Ihr Beiden! Ja, ich hoffe, ich kann meine Vorbehalte abbauen. Mein Sohn, der übrigens auch Finn heißt, hat letzte Woche den ersten Urbason-Puls bekommen. Stationär in Stuttgart, die Schmerzen sind weniger, aber er hatte ziemliche Nebenwirkungen. Das soll jetzt Anfang November nochmal drei Tage gegeben werden, aber Finn weigert sich bisher.... Embrel wird parallel dazu begonnen. Im Moment nimmt er das Kortison oral. Er hat wohl eine hohe Entzündungsaktivität in den Ileosakralgelenken, man sieht es auf den Aufnahmen des MRT. Starke Schmerzen. Im Januar geht er noch eine Woche nach Garmisch wegen einer zweiten Meinung, das ist mir wichtig. Und da sollen sie auch mit der Physio sehr gut sein.
     
  5. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Huhu Konstanze,

    wie lange hat denn dein Sohn schon Beschwerden? Deine Bedenken kann ich gut verstehen, die hatte und habe ich auch. Meine Tochter (auch bald 16) soll Erelzi bekommen, also gleicher Wirkstoff, und die Entscheidung dafür fiel mir schwer. Mittlerweile habe ich aber eher Angst, dass das schon länger entzündete Kiefergelenk Schaden nimmt, weil wir den Start nun seit Wochen immer wieder verschieben müssen. Solche Schäden kann man halt nie wieder gutmachen. Was meint dein Sohn dazu? Meine Tochter wollte es trotz der NW auch von sich aus versuchen.

    LG Tina
     
  6. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Unsere Beiträge haben sich überschnitten. In Stuttgart waren wir letzte Woche auch, aber bei den Orthopäden ;). Seid ihr bei Dr. Hospach? Garmisch soll richtig gut sein. Und mit Betroffenen reden ist sicher auch von Vorteil.
     
  7. Konstanze

    Konstanze Neues Mitglied

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    Hallo Tina,
    mein Sohn will das unbedingt probieren, weil er sagt, er will die Schmerzen nicht mehr. Und den Rest würde er in Kauf nehmen, Das Ganze fing ziemlich genau vor einem Jahr nach einem Ägypten-Urlaub und einer Darminfelktion dort an.
    Wir sind bei Dr. Hospach. Eigentlich leben wir in Konstanz, hier gibt es weit und breit keinen Kinder-Rheumatologen. Mein Sohn war ab dem 26.9.stationär im Olgäle. Weiß nicht so recht, was ich bisher von Dr. Hospach halten soll.
     
  8. Konstanze

    Konstanze Neues Mitglied

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    Tut sehr gut, mit Euch allen zu reden. Danke
     
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  9. KnieFee

    KnieFee Flohdompteuse

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    Hi Konstanze,

    ich bin von der anderen Seeseite (FN). Mit meiner Tochter war ich mal in Bregenz, dort gibt es einen sehr guten Kinderrheumatologen. Sie hatte aber bloß eine Reaktive Arthritis die inzwischen ausgeheilt ist. Damals wollte man uns auch nach Stuttgart schicken, aber mein (Erwachsenen) Rheumatologe gab mir den Tipp mit Bregenz.

    Ich habe keinen Bechterew, sondern chronische reaktive Arthritis. Deshalb spritze ich Humira, was auch ein TNF-Blocker ist. Vorher hatte ich schon einige Medis wegen Nebenwirkungen absetzen müssen. Mit Humira geht's richtig gut. Die einzige Nebenwirkung bei mir ist trockene Haut.

    Viele Grüße von der KnieFee
     
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  10. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Mein Mann hat kürzlich die Diagnose Bechterew erhalten und bekommt jetzt als erstes Medikament Sulfasalazin.

    Was mir beim Lesen aufgefallen ist: du schreibst, dass die Beschwerden bei deinem Sohn nach dem Ägyptenurlaub mit Darmerkrankung aufgetreten sind. Ist denn gesichert, dass er sich nicht einen Keim eingefangen hat, der jetzt diese Beschwerden verursacht? Stichwort Reaktive Arthritis...
     
  11. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Hallo Konstanze,

    wir sind mit den Kindern in Schwäbisch Hall in Behandlung und sehr, sehr zufrieden, aber das ist ja dann auch zu weit weg von euch. Seltsam finde ich auch, dass es nach einem Darminfekt anfing. Das wurde bei uns damals als eines der ersten Dinge gecheckt... Was meinte der Rheumatologe denn dazu?

    LG
     
  12. Konstanze

    Konstanze Neues Mitglied

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    Hallo Tina, der Rheumatologe sagte, das sei typisch. Aber nur unsere Kinderärztin meinte, es könne noch eine andere Erkrankung dabei sein. Untersucht wurde bisher nichts, LG
     
  13. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich bin ja der Meinung, bevor womöglich mit Kanonen auf Spatzen geschossen wird, sollten vorher alle anderen Ursachen ausgeschlossen sein. Eine Blutuntersuchung auf Keime etc kann die Kinderärztin auch veranlassen.
    Im Entlassungsbericht der Klinik müsste eigentlich stehen, auf was alles untersucht wurde.
     
  14. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    @Konstanze

    Willkommen hier :)
    Ich kann Deine Sorgen verstehen; es steht aber sicher für Deinen Sohn völlig im Vordergrund, dass seine Beschwerden erträglicher werden.
    Was die Diagnose angeht, gehe ich mal davon aus, dass der Rheumatologe weiß, was er tut.

    Hier kannst Du - wenngleich aus 2014, wird doch die bekannte Datenlage ganz gut und verständlich wiedergegeben - nachlesen, was das Tumorrisiko angeht:

    https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/daz-az/2014/daz-32-2014/geringes-krebsrisiko-durch-tnf-blocker

    Lass Dich bitte nicht irritieren, dass es in dem Artikel um Crohn- und Colitispatienten geht; das Prinzip der Wirkung ist bei allen Erkrankungen das Gleiche, und die Frage nach einem höheren Tumorrisiko hat sich auch in der Rheumatologie so gestellt!

    Du bekommst auch noch eine private Nachricht von mir ;)
     
  15. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    https://m.aerzteblatt.de/news/79412.htm
    ich wollte dir auch noch eine positive Studie zeigen. Ich kann deine Ängste verstehen. Aber ich kenne auch die Schmerzen die dein Sohn durchmacht. Bei mir ist auch das Isg entzündet. Cortison hilft oral eingenommen nicht dagegen es gäbe aber noch die Möglichkeit Cortison unterm Ct direkt in die Isg spritzen zu lassen. Ich selbst habe es nicht ausprobiert aber es kann helfen. Bei der DVMB gibt es viele Infos zur Erkrankung.
     
  16. moi66

    moi66 Registrierter Benutzer

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    Hallo Konstanze,
    bei mir wurde auch Morbus Bechterew diagnostiziert, aber erst im Alter von 46 Jahren - das ist ungewöhnlich spät. Der Verlauf ist sehr mild.
    Ich denke, zwei Aspekte sind wichtig:
    1. Langzeitschäden wie eine Verknöcherung der Wirbel möglichst (lange) zu vermeiden - dafür muss die Behandlung so schnell wie möglich starten
    2. Was Dein Sohn will - mit 16 kann man bestimmt nicht mehr einfach über ihn bestimmen
    Dabei solltet Ihr immer für Änderungen offen sein, und wenn ein Verdacht besteht, dass es eben doch nicht MB ist, sollte man dem nachgehen.
    Das bedeutet aber nicht unbedingt, dass man dann mit dem Anfang der Behandlung warten sollte.
    Und ganz wichtig - das musste ich mir auch klar machen - wenn man mit einem Biologikum angefangen hat, bedeutet das nicht, dass man es nie wieder absetzten kann. Eine gute Ärztin, ein guter Arzt arbeiten da MIT dem Patienten - nur muss man den erst finden.
    Ich drücke Dir und besonders Deinem Sohn ganz fest die Daumen - Garmisch ist bestimmt eine super Idee.
    Liebe Grüße und alles Gute!
    Moi
     
  17. thomai

    thomai Mitglied

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    Hallo,
    Auf jeden Fall müsst ihr auf die Immunschwäche achten die er dann entwickeln wird. Hab ich übrigens mit zu tun.
    Vielleicht fragst du den behandelnden Rheumatologen nach alternativen. Es gibt ja heutzutage Weiterentwicklungen die über ein ganz anderes
    Wirkprinzip verfügen, aber ansonsten ist Enbrel schon ganz richtig bei der Behandlung von MB.

    Alles gute
    Thom
     
  18. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Nicht jeder muss davon ein geschwächtes Immunsystem bekommen. Ich hatte schon vor Humira viele Erkältungen. Und wenn man diese Nebenwirkung bemerkt kann man das Mittel in Absprache mit dem Arzt wieder absetzen. Ich denke das ist keine Langzeitnebenwirkung.
    Als Weiterentwicklung kenne ich noch Cosentyx vom Lesen aber da gibt es wenig Erfahrungen bisher bei Morbus Bechterew.
     
  19. Konstanze

    Konstanze Neues Mitglied

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    Hallo zusammen!
    Vielen Dank für Eure vielen Mitteilungen. Ich freue mich sehr darüber. Das mit der reaktiven Athritis ist ausgeschlossen. Mit den noch nicht stattgefunden es Untersuchungen meinte ich Morbus Crohn u.a. Denn das hat die Kinderärztin noch angesprochen, wr Der Bechterew ist absolut unanfechtbar gemäß Rheumatologe. Denn mein Finn ist HLA -B27 positiv, und mein Cousin hat Morbus Bechterew, was ich auch erst seit Juli weiß. Zudem sind die Symptome wohl sehr typisch. Er hat bereits Anderson und Romanus- Läsionen.
    Ich denke, Moi hat Recht, und wir müssen in erster Linie die Wünsche unseres Sohnes respektieren.
    Ihr habt mir alle sehr geholfen, hätte nie gedacht, dass mir so viele schreiben!! Herzliche Grüße vom Bodensee
     
  20. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ja, mit 16 hat er schon ein riesiges Mitbestimmungsrecht, was die Therapien angeht. Er wird sicher für sich richtig entscheiden, was für ihn gut ist. Wenn erst einmal die richtige Therapie gefunden ist, wird es ihm auch bald wieder besser gehen. Dafür wünsche ich ihm (und dir) alles Gute!
     
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