Allerlei führt mich zu Euch

[move1972]

Grüße Euch,

nach Jahren und nun 7. Gelenk meint Radiologe das,was ich schon länger vermute,dass da ne Grunderkrankung dahintersteckt...diese muss ich nun suchen und aufgrund Odyssee und Wartezeiten meld ich mich schonmal hier an und hoffe das ist ok.

Jetzt bin ich 51. 1972 geboren.
Von Kindheit an ein Bewegungsmensch!
2016 fingen Hüftschmerzen an,diese und brennen ließen weder gehen noch schlafen.
3 Jahre lang zu Orthopäden hin.Hüfte wurde nie untersucht, da ich angevlich zu jung sei um was an Hüfte haben zu können.
Nach 3 Jahren wurde nein Betteln nach Bildgebung nachgegeben.
Hüftdysplasie,Labrumriss

Dann Arthrose in beiden Großzehen (inzwischen verformt).
Hieß kommt von Hüfte.

Dann Arthrose in beiden Daumen.
Ursache unklar.

Schmerzen und Brennen in Hüfte nahm zu. Dazu Schmerzen beim Sitzen.
Mrt Becken, da Orthopäde meinte kommt daher ergab mehrere Verkalkungen.
Verkalkungen in Berwich Hüftsehnen, verkalkte und teilgerissene Sehnen und Verkalkungen nahe Sitzbein.

Diesen Januar plötzlich Horrorschmerzen Ellenbogen.
Hieß Tennisarm.
Gelenkblockade kam mir seltsam vor, da ich das von Hüfte kenn.
Terz gemacht das gerönrgt wird.
Schatten.
Nun der Schock im MRT.
Neben Entzündung der Gelenkinnenhaut bis in Gelenkspalt hinein ist Knorpel total kaputt und Knochen angefressen.
Dazu Gelenkerguss. Auftreibung Sehnen und Bänder und deren Entzündung. Plus Kalkdepot.
Ich EM-Rente wurde tatsächlich gefragt ob ich mal auf Bau gearbeitet hätte....
Auch brach ich mir nie Ellenbogen.

Der linke fängt nun auch an.ob weil ich nix mit rechts mehr machen kanb,kommt oder ob wie bei Zehen und Daumen,kann ich nicht sagen.
Fakt ist aber dass das zigte Gelenk ohne dass es Ursache gibt.
Dazu zig Sehnenansatzentzündungen, teilweise angerissene Sehnen, verkalkte Sehnen und Kalkdepots im Weichteilgewebe.

Der Radiologe sprach nun aus,was ich mir schon länger dachte,aber ja von Orthopäden nicht ernst genommen wurde, dass es nen Grund gibt, den es herauszufinden gilt, sonst komm ich mit dem nächsten.

Wies mit rechten Ellenbogen weitergeht,keine Ahnung...(ist seit 1.Januarwoche).kann doch nicht Monate täglich Schmerzmittel nehmen...
Und wie sich Ursachenforschung gestaltet...

Guckte mal nach einem Orthopäden der Weiterbildung Rheuma hat.
Hoffe das dieser vielleicht nen anderen Blick hat außer zuerst Ignoranz,und wenn dann Bild lediglich Achseln zuckt und Op nennt.
Ist Ende April

Da es aus Sicht Radiologe ne Grunderkrankung gibt,auch wenn ich nicht weiß welche
und auch um bis dahin nicht völlig allein zu sein mit Schmerzen nun quasi überall...
Nicht nur das Gehen Qual
seit Vierteljahr beginnts ja jetzt schon mit Zähneputzen,Kämmen,Türschloss.
Von Kochen,Topf,ganz zu schweigen.
Und neben Betten der Hüfte ne Stellung für Ellenbogen finden um etwas zerhackten Schlaf zu finden.

Der ganz normale Alltag zum simplen Überleben wurd zum Hindernislauf.
Und das mit nun 51.

Früher war ich schon aufgrund finanziellen isoliert mit EM-Rente, aber das jetzt dazu...
Und deshalb bin ich hier, um mit dem nicht völlig allein zu sein.

Lg
move1972

 

[Jürgen]

Hi,

herzlich willkokmmen! Leider kann ich wenig zu Deinen Beschwerden sagen. Immer gerne genommen sind Aussagen, dass man zu jung für irgendwas ist - ich (53 Jahre alt) habe fast 40 Jahre Bechterew....

Oft gibt es die Möglichkeit als Notfall in eine Uniklinik zu kommen und dort zumindest die Chance zu haben eine Diagnose zu bekommen- es müßte vom Hausarzt unterstützt werden.

Da es aus Sicht Radiologe ne Grunderkrankung gibt,auch wenn ich nicht weiß welche

Das verstehe ich nicht- bekommst Du die Befunde nicht bzw kannst sie einsehen?

Viele Grüße und fähige Ärzte
Jürgen

 

[Uschi(drei)]

Hallo @movi1972 auch von mir ein herzliches willkommne hier.
Ich hoffe, Du bekommst hier viele gute Informationen, die Dir weiterhelfen.
Uschi.

 

[move1972]

Hallo Jürgen,

danke Dir für Deinen Wilökommensgruß!
Das tut mir leid, dass Du schon fast Dein ganzes Leben die Krankheit wuppen kannst.

Danke für den Tipp.
Mein Hausarzt ist recht genervt wenn ich komm....letzten Herbst Sehnenplatte am Fuß entzunden, da ging es noch,als ich nun mit Ellenbogen kam, war er maximal genervt.

Nun Diagnosen hab ich hinsichtlich der in Bildgebung sichtbaren Schäden. So wie jetzt Knorpelschaden und Entzündungen und an anderen Gelenken verkalkte Sehnen und Arthrosen.
Aber eben noch nicht was es auslöst, dass alle halbe Jahre ein neues Gelenkpaar dazukommt ohne dass es normaler Verschleiß ist oder eine Fraktur oder so vorausging.

Lg move

 

[move1972]

Danke Dir Uschi

 

[Deleted member 59671]

Hallo move

Guckte mal nach einem Orthopäden der Weiterbildung Rheuma hat.
Ist Ende April

Das ist schon mal ein Schritt in eine Richtung, welche "Licht ins Dunkel" bringen könnte.

Da es aus Sicht Radiologe ne Grunderkrankung gibt,auch wenn ich nicht weiß welche
und auch um bis dahin nicht völlig allein zu sein mit Schmerzen nun quasi überall...

Tja, es braucht oft viel Geduld, bis sich aufklärt, woher die Ursachen bezüglich Einschränkungen
und Erkrankungen mit Schäden am Bewegungsapparat kommen.

In meinem Fall war es ein ziemliches Hin und Her zwischen chir. Orthopäden und Rheumatologen,
bezüglich "Zuständigkeit" von Behandlungsmöglichkeiten.
Das hielt so lange an, bis in einer neurologischen Ambulanz im Befund vermerkt wurde,
dass von rheumatologischer Seite, sozusagen genauer untersucht werden muss ...!
Es wurde mir mündlich nahe gelegt, entweder eine Spezial-Klinik
oder eine Rheumatologie mit einem großen Labor zu besuchen!
Diese Meinung vertrat beinahe zeitgleich auch ein Internist.

Deshalb raffte ich mich noch einmal auf und erschien in einer großen Rheumatologie-Ambulanz.
Nach 4 Wochen wurde mir und meinem Hausarzt, ein ausführlicher Befund mit Diagnose
(sowie einem Therpievorschlag) zugestellt.
Somit wurden die Vermutungen unterschiedlicher Fachärzte, dass im Hintergrund eine rheum. Erkrankung,
die Beschwerden am Bewegungsapparat verursachen - nach langer Zeit - bestätigt.

Nun, Dir wünsche ich, dass sich möglichst bald klären lässt,
welche Ursache Deinem Krankheitsbild zugrunde liegt, move.

 

[josie16]

Hallo Move!

Guckte mal nach einem Orthopäden der Weiterbildung Rheuma hat.

Du solltest dir einen Termin bei einem Internistischen (nicht orthopädischen) Rheumatologen holen, oder in einer Rneumaambulanz in der Klinik.Der orthop-Rheumatologe ist für operatíve Diagnosen bei Rheumapatienten zuständig, er wird keine medik. Therapie beginnen, außer vielleicht eine Cortisongabe und Schmerzmittel, das ist aber nicht die Therapie die Du brauchst, um die Erkrankung langfristig in den Griff zu bekommen

 

[move1972]

Hallo sentens, hallo josie,

lieb dass Ihr Euch zu Wort meldet, erzählt und Tipps gibt.
Denn von Ärzten wurd ich seit 2016 an im Stich gelassen und weder behandelt und noch weniger nach Ursache geschaut und so muss ich mich weiter selber bemühen wenngleich mit bildhaften Beweisen und nun Aussage des Radiologen.
Daher bin ich auch nicht firm in Vorgehensweise und bin daher froh um Euer Wissen darum!

 

[Deleted member 59671]

Denn von Ärzten wurd ich seit 2016 an im Stich gelassen und weder behandelt und noch weniger nach Ursache geschaut ...

Ohje, schon schlimm wenn man sich bei einem Leidensdruck auch noch in Stich gelassen fühlt.

muss ich mich weiter selber bemühen wenngleich mit bildhaften Beweisen und nun Aussage des Radiologen.

Dabei wünsche ich Dir viel Kraft und Ausdauer, move ...

Daher bin ich auch nicht firm in Vorgehensweise

Das wird Dich motivieren dran zu bleiben bezüglich Ursachenforschung.

In meinem Fall kennt man zwar nun die genaue Bezeichnung der rheum. Autoimmunerkrankung,
doch es hat sich dadurch nichts an meiner bisherigen, jahrelangen Medikation geändert.
Dies bewirkt wiederum eine seit Kindheitstagen bestehende immunologische Erkrankung,
wodurch medizinischerseits, eine Behandlung - egal welcher Erkrankung -
zur Kunst des Machbaren und Möglichen, wurde.
Nunja, "es ist nicht einfach - wenn man's doppelt nimmt ..."

Dir jedenfalls, beste Wünsche, move!

 

[Ligatur]

Hallo Move!


Du solltest dir einen Termin bei einem Internistischen (nicht orthopädischen) Rheumatologen holen, oder in einer Rneumaambulanz in der Klinik.Der orthop-Rheumatologe ist für operatíve Diagnosen bei Rheumapatienten zuständig, er wird keine medik. Therapie beginnen, außer vielleicht eine Cortisongabe und Schmerzmittel, das ist aber nicht die Therapie die Du brauchst, um die Erkrankung langfristig in den Griff zu bekommen

Ich kann das so nicht ganz bestätigen.
Die ersten 10 Jahre nach meiner Diagnose (axiale Spondyloarthritis, jetzt Bechterew)
war ich bei einen orthopädischen Rheumatologen in Behandlung. Der hat mir durchaus nicht nur Kortison verschrieben sondern auch Methotrexat, Sulfasalazin und Hydroxychloroquin (Quensyl). Ich war mit diesem Arzt auch immer zufrieden, ich habe noch nie einen Arzt gehabt der sich so viel Zeit für seine Patienten nahm (das hat zwar zu langen Wartezeiten geführt, das habe ich dann aber gerne in Kauf genommen), außerdem hatte das den Vorteil das der dann auch Belegbetten in einem Krankenhaus hatte und Operationen selber durchgeführt hatte). Da move1972 ja eher einige orthopädische Befunde hat zu denen er die Ursache sucht könnte ich mir vorstellen das ein orthopädischrer Rheumatologe in dem Fall gar nicht so verkehrt wäre, vor allem auch weil dieser unvoreingenommener auf die Situation schaut.

 

[move1972]

Danke Dir sentens für Deine Wünsche!

Ich hoffe es, mit der Motivation, denn Dauerschmerzen machen mürbe,aber davon brauch ich Euch allen ja nichts erzählen!
Und es frustet auch, dass womöglich, wenn mich Ärzte mal ernst genommen hätten mir mein nun kaputter Ellenbogen womöglich erspart geblieben wäre...
Nicht nur Radiologe fand das seltsam und fragte nach schwerer körperlicher Arbeit...
nachdem ich mich ja auch entscheiden muss wies nicht nur mit schwerer Entzündung in sondern Knorpelschaden in Ellenbogen weitergeht belas ich mich über Knorpelschaden,Athrose in Ellenbogen.
Op ist da nicht nur diffiziler als an anderen Gelenken, und es gibt weitaus weniger Ellbogenspezialisten,Hüfte Knie sindern da kein tragendes Gelenk eben eigentlich nur möglich bei vorher Bruch oder Bauarbeiter etc oder Sportarten wie Gewichthebeb, Boxen, Tennis oder eben bei rA oder Stoffwechselerkrankungen.

Verletzung gab es nie an Ellenbogen, und die Berufs-und Sportarten treffen ebenfalls nicht zu.

Dass ich nun fast nix mehr mit Arm und Hand machen kann ist sowas voneinschränkend bei allem und eben noch frustrierender,weil das hätte vermieden werden können, denn bei Ärzten war ich ja genügend.

Und jetzt ist halt auch alles noch mühsamer, auch Recherche nur mit linken Finger,
schreiben (Notizen machen)mit links hab ich immer noch nicht drauf,
beim Aufstehen grauen jetzt vor Zähneputzen.
Und wenn ich mich für Kochen mit Topf plag sind solche Schmerzen das Tag gelaufen.
Sprich reines Überleben bindet soviel Energie nun dass eigentlich keine weitere da für weitere Arztodysse.

Aber es hilft ja nicht.
Obwohl schon Extremitäten unten und oben betroffen sind geht es ja sonst unvermindert weiter...also muss ich mich irgendwie motivieren,auch wenn ich nicht weiß woher Energie nehmen.

Mh zwar hatte ich auch nicht die schönste Kindheit,und in jungen Erwachsenenalter jeweils monatelange Erkrankungen, wie vermutete Collitis ulcerosa, Influenza, Meniere etc
aber von Immunkrankheiten wie Du blieb ich verschont.
Von daher Respekt undHut ab vor Dir und anderen die Gelenjschmerzen und -beeinträchtigungen und auch das ganze mit Therapie seit Kindheit etc an schon mitmachen müssen!

 

[Deleted member 59671]

Und jetzt ist halt auch alles noch mühsamer, auch Recherche nur mit linken Finger,
schreiben (Notizen machen)mit links hab ich immer noch nicht drauf,
beim Aufstehen grauen jetzt vor Zähneputzen.
Und wenn ich mich für Kochen mit Topf plag sind solche Schmerzen das Tag gelaufen.

Ohjeh Ohjeh ... das sind schon ziemliche Einschränkungen im Alltagsleben ...

Als ich mal meine Gelenksschmerzen - trotz Schmerzmedis - kaum aushalten konnte,
wurde vor einem Jahrzehnt, vom Hausarzt eine Überweisung in die orthop. Ambulanz ausgestellt.
Dort versuchte man zumindest bei den akuten Schmerzen Abhilfe zu schaffen, bis der OP-Termin fest stand.
Vielleicht könntest Du vorerst dort Hilfe erhalten, bis zum Termin,
welcher erst Ende April bei einem Orthopäden stattfindet, move ...
Außerdem könnte es der Fall sein, dass die dortigen Orthopäden einen Kollegen empfehlen könnten,
welcher auf Ellbogen-OP'S spezialisiert ist?
Nun, mal sehen wie's kommt ...

Wie hier @Ligatur bereits erwähnte:

Da move1972 ja eher einige orthopädische Befunde hat zu denen er die Ursache sucht könnte ich mir vorstellen das ein orthopädischrer Rheumatologe in dem Fall gar nicht so verkehrt wäre, vor allem auch weil dieser unvoreingenommener auf die Situation schaut.

... wäre es ohnehin sinnvoll in dieser Fachrichtung einen Arzt ausfindig zu machen, move.

Vielleicht kann Dir der Hausarzt weiterhelfen, wenn Du schilderst,
wie sehr Dich die Bewegungseinschränkung im Alltag belastet.

 

[move1972]

Ligatur,

bin w. aber kein Problem.
Las mit Interesse Deine Erfahrungen!

Zeit nehmen glaub ich bei der Taktung bei Termunbuchung zwar weniger, aber andere Rheumatologen haben ja über 1 Jahr Wartezeit. Und kann mich wieder um Überweisung rumschlagen etc pp.
Von daher war ich ganz froh,durch Zufall rauszufinden als bisher Unwissende dass es Orthopäden gibt die den Zusatz haben.
Denn andere Orthopäden da gabs nur entweder Ignoranz meiner Beschwerden oder gesagt Op.
An Schmerzlinderung aber noch weniger an Ursachenfirschung waren sie interessiert.


Du bist ja lieb sentens! Hab vielen Dank.

Orthopädische Ambulanz.?
Ist das wtwas anderes als Bereitschaftsoraxis? dummfrag.
Davon hörte ich noch nichts.

Mein Hausarzt war ziemlich ungehalten als uch dahin ging.
Dabei war es nicht nur schmerzmäßig angebracht...hätte ich auf Irthipäden gehört,hätte ich bis August warten müssen ob der diagnostizierte angebliche Tennisarm(es wurde kein Röntgen oder so gemacht) bis dahin weg ist. Ibwohl ich Gelenkblickade zeigte.
Erst der Arzt in Bereitschaft ordnete Röntgen an da er mir zuhörte dass das nun ein weiteres Gelenk ist und ibwohl kein Sturz ider so passierte.
Da kam dann ein r
großer Fleck raus bei Röntgenbild und dass ich weitere Bildgebung machen muss, mrt.
Mit demSchrieb zu Hausarzt,weil ja Behandlung nichht mehr im Rahmen Bereitschaft steht.
Mein Hausarzt total ungehalten zu mir.
(vorher war ich ja neben Irthopäden ja auch bei ihm und schilderte es ihm,ihm kam Gelenkblickade auch komisch vor,hatte dann aber wieder mal keine Zeit)
Dabei kam ja erst dadurch die richtige Diagnose für den Ellenbogen heraus.
Und man sah es ja dann am Bild dass was ist und icg nicht wegen nix hin bin,sondern was ist,was meine geschilderten Schmerzen verursacht.
Obwohl ich da seit 5 Wochen täglich Voltaren nahm und als Migränepatient Schmerzmittelregeln kenn und mir das nimmer geheuer war und deshalb nicht halbes Jahr so weitermachen und sich ja dann windeutig Schmerz "beweisen"ließ wenn Gelenk beschädigt, wird man vonArzt angeraunt, wenn man sich Hilfe sucht
Es war das erste Mal in meinem Leben dass uch in Bereitschaftsoraxis ging. Aber washätte ich tun sollen,bis August warten?Und es wurdeja dann Grund gefunden.
Dafür wird mir dann unfreundlich begegnet.

Nach der 4. Fehldiagnose (Hüfte,Hautkrebs,Augen,nun "Tennisarm")und Schmerzen bin ich leider inzwischen dünnhäutig geworden was Ärzte angeht und geh erst wenn es garnimmer geht.
Noch hat der andere Arm aushaltbare Schmerzen und den kann ich ja noch bewegen.

Blöd ist halt, neben Schmerzen nicht zu wissen ob undwiwviel Schmerzmittel nehmen.
Einerseits ist ja massive Entzündung im mrt letzte Woche rausgwkommen (neben Knorpelschaden) due nun 3 Monate da ist.
Entzündung macht ja weiter Knorpel kaputt...
Aber weiter massig Voltaren ust ja auch nicht gesund.
Von daher weiß ich halt nicht was tun.
(sowohl Wärme aber auch Kälte da könnt ich an Decke gehen.Quark,Voltarensalbe und sonstige kein Effekt), sodass ich auch halt nicht weiß wie im Sinne für Knorpelschaden im Ellenbogengelenk handeln.
Jo,dafür bräucht man nen Arzt
Schreib das hier, im Sinne von qie doof das ist ohne passenden Arzt.
Weil man nicht nur mit Schmerz alkein sindern auch mit Entscheidung.
Hab ja schlueßlich nicht Medizin studiert und kann nicht hochrechnen wie sehr Entzündung weiteren Knorpel abbaut in weiteren 6 Wochen bei auf der anderen Seite Nebenwirkung diclofenac auf ansere Organe.

Tja Arzt zu haben, der draufschaut (und womöglich dazu ohne einen anzublaffen, sagt wie richtig verhalten) wär ein riesen Gewinn !!

 

[Deleted member 59671]

Du bist ja lieb sentens! Hab vielen Dank.

*Bitteschön*

Orthopädische Ambulanz.?
Ist das wtwas anderes als Bereitschaftsoraxis? dummfrag.
Davon hörte ich noch nichts.

In Österreich bezeichnet man so, eine orthopädische "Notfall-Abteilung".
Entweder hat man eine Überweisung vom Hausarzt mit -
doch falls man sich eine solche aufgrund irgendwelcher Umstände zuvor nicht besorgen kann,
dann ruft man - falls möglich - vorher in der Ambulanz-Abteilung an und schildert kurz den Notfall.
Oder man wird - z.B. von Sanitätern dorthin gebracht.

Mein Hausarzt total ungehalten zu mir.

Hmmm ... ohje ...

Es war das erste Mal in meinem Leben dass uch in Bereitschaftsoraxis ging. Aber washätte ich tun sollen,bis August warten?Und es wurdeja dann Grund gefunden.
Dafür wird mir dann unfreundlich begegnet.

Tja, schon etwas unangenehm, wenn eine schlechte Stimmung herrscht,
doch man wurde immerhin fündig und somit war's gut, dass Du in die Bereitschaftspraxis gegangen bist.

Erging mir mal ähnlich in der orthop. Notaufnahme, dass man mich genervt fragte:
"Was ich denn schon wieder hier wolle?" Okay, man kannte mittlerweile dort meine orthop. Akte,
denn ich war schon einige Male vor Ort, wegen unterschiedlicher Probleme - zu Recht!
Doch in meinem (komplexen) Fall, durften Ärzte schon mal schlecht gelaunt sein ohne dass es mir zusetzte.
Dem Arzt verging ohnehin seine schlechte Laune, als er merkte, dass mein Bein auf seine Klopfzeichen (am Knie),
nicht reagierte. Nun, deswegen war ich ja dort, weil das Bein zusehends lahmte.
Aufgrunddessen schickte er mich sofort in die Bettenstation damit ich für einen stationären Aufenthalt eincheckte.
Dieser Vorfall ist auch schon wieder einige Jahre her.

Schreib das hier, im Sinne von qie doof das ist ohne passenden Arzt.
Weil man nicht nur mit Schmerz alkein sindern auch mit Entscheidung.
Hab ja schlueßlich nicht Medizin studiert und kann nicht hochrechnen wie sehr Entzündung weiteren Knorpel abbaut in weiteren 6 Wochen bei auf der anderen Seite Nebenwirkung diclofenac auf ansere Organe.

In so einer Situation brauchts unbedingt die Begleitung eines Facharztes, welcher einem erklärt,
wie die therapiemäßige Vorgehensweise aussehen soll (Medikamente, Physio, OP, oder Sonstiges?)

Tja Arzt zu haben, der draufschaut (und womöglich dazu ohne einen anzublaffen, sagt wie richtig verhalten) wär ein riesen Gewinn !!

Hmja, Du sagst es ...
Die letzten Jahre wurde in meinem Fall,
einiges geklärt bezüglich therapeutisch möglicher Maßnahmen:
OP'S sollen - in meinem Fall - keine mehr stattfinden, teilte man mir, mit ernster und betroffener Miene mit!
(Diese Entscheidung kann ich nachvollziehen, verstehen und annehmen.)
Medikamentöse Behandlungen sind nur eingeschränkt möglich! (schon okay und verständlich)
Trotzdem werde ich von unterschiedlichen (zugewandten und netten) Fachärzten
weiterhin untersucht und begleitet,
ohne dass ich dazu gedrängt habe, denn das Interesse ging von denen aus.
Wenn ich's mir selbst aussuchen könnte, würde ich dort seltener erscheinen - doch schlauer Weise,
setzen die Fachärzte bei meinem Erscheinen, gleich den Termin für's nächste mal fest.
Für ihre Begleitung darf ich wirklich dankbar sein!

Move, wünsche Dir sehr, dass Du engagierte Ärzte findest,
welche Dir hilfreich zur Seite stehen werden.

 

[move1972]

Dein Wort in Arztgottes Ohr, dass sich das mal bei mir einstellen würde!
(und nicht wie tatsächlich geschehen erst Schieben auf Psyche,bei Hüfte und dann nach Befund:"na jetzt wissen Sie ja wo die Schmerzen herkommen,ist doch kein Wunder bei dem Befund"Das wars).

Mit Deinen Ärzten hast Du aus meiner Sicht wirklich Glück!
Mit Deiner Erkrankung und Therapiemöglichkeit scheint da leider das Gegenteil der Fall zu sein
darf ich fragen wie Du es schaffst, da nicht zu hadern und Deine emphatische Art zu bewahren?
Du erscheinst mir nicht nur emphatisch, sondern irgendwie in Dir ruhend (sorry sollte ich da falsch liegen, schriftlich hat man ja kein insgesamt Input,aber es ist so mein Eindruck). Wie schaffst Du das?

Danke Dir herzlich für Deine lieben Wünsche!

 

[Manoul]

Hallo @move1972
Ich lebe seit etwa 20 Jahren mit rheumatoider Arthritis und diversen Folgeerkrankungen und habe dadurch einige Erfahrung mit Fachärzten und verschiedenen Medikationen und Therapien gesammelt.

Ganz wichtig für mich war immer einen Hausarzt zu haben, der fähig und zugewandt ist, mit mir kooperiert und zu dem ich Vertrauen habe. Das scheint, so wie du es schreibst, bei deinem Hausarzt nicht der Fall zu sein. Daher würde ich mir an deiner Stelle zuerst mal einen anderen Hausarzt suchen.

Rheumatologen gibt es viel zu wenig und gute Rheumatologen noch viel weniger. Es ist also schwierig einen Termin bei einem guten Rheumatologen zu bekommen und die Wartezeiten sind überall ziemlich lang.
Um erstmal grundsätzlich eine fundierte Gesamtdiagnose zu bekommen, möchte ich dir ganz dringend empfehlen, dich in eine richtige Rheumaklinik einweisen zu lassen. Nicht ambulant, sondern zu gründlichen Abklärung unbedingt stationär.
Bei deinem Erkrankungsbild kann eine Ambulanz aus meiner Erfahrung heraus nicht das leisten, was nötig wäre, um ein umfasssendes Erkrankungsbild zu erarbeiten, eine fundierte Diagnose zu erstellen und die entsprechende Therapie einzuleiten.

Für eine umfassende Diagnose braucht eine Rheumaklinik einige Tage, wofür eine Ambulanz oder ein niedergelassener Arzt einige Monate benötigt. Ausserdem werden Befunde und Untersuchungsergebnisse in einer Rheumaklinik von einen Team aus Fachärzten bewertet, wodurch die Diagnose in der Regel recht gut sein sollte.

Mir hatte mal ein niedergelassener Rheumatologe, der selbst vorher in einer Reheumaklinik gearbeitet hatte, empfohlen mich stationär einweisen zu lassen, um mich richtig gründlich mit allem was sinnvoll ist untersuchen zu lassen. Und er hatte definitiv Recht damit, denn die Untersuchungen in der Rheumaklinik waren sehr gründlich und es wurde das erste mal im meiner Kranheitsgeschichte eine umfassende Gesamtdiagnose gestellt.

Nach deiner bereits jahrelangen Leidensgeschichte und fortschreitender Verschlechterung der Situation, ist es höchste Zeit endlich mal eine umfassende Diagnose zu bekommen um anschließend auch eine zielgerichtete Therapie zu entwickeln, damit deine körperlichen Einschränkungen nicht immer weiter fortschreiten.
So wie du es schreibst, brauchst du unbedingt eine passende Therapie um beine Lebensqualität best möglich zu erhalten oder im ideal Fall zu verbessern.

Ich wünsche dir viel Kraft und Energie um eine Verbesserung deiner Krankheitssituation zu erreichen und besonders auch viel Geduld, denn die wirst du nach wie vor brauchen.


Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul

 

[Deleted member 59671]

Grüß Dich move

(und nicht wie tatsächlich geschehen erst Schieben auf Psyche,bei Hüfte und dann nach Befund:"na jetzt wissen Sie ja wo die Schmerzen herkommen,ist doch kein Wunder bei dem Befund"Das wars).

Ja, ist schon ein unangenehmes Gefühl, wenn man sich nicht ernst genommen fühlt.

Mir ist auch bekannt, dass bei chron. Schmerzen, von manchen Ärzten, rasch mal die Psyche miteinbezogen wird.
Erging mir selbst vor vielen Jahren so, dass zwei Rheumatologen im Befund, ein Antidepressivum erwähnten
ohne zuvor mit mir darüber zu sprechen ob ich das Medikament einnehmen möchte.
Als ich den Befund in Händen hielt, gab ich umgehend meinem Hausarzt Bescheid,
dass ich mich mental - noch - stark genug fühle, die chron. Schmerzen ertragen zu können
und deshalb dieses Medikament ablehne.

Mit Deiner Erkrankung und Therapiemöglichkeit scheint da leider das Gegenteil der Fall zu sein darf ich fragen wie Du es schaffst, da nicht zu hadern und Deine emphatische Art zu bewahren?

Ja ...
Nun es war wohl eine sehr früh beginnende, lehrreiche Lebensschule,
welche mich prägte, formte und Wachstum schenkte, mit chron. Erkrankungen umzugehen.
Ein besonders prägendes Ereignis war dabei auch eine Nahtoderfahrung im Schulantrittsalter,
welche ich aufgrund einer schweren Lungenerkrankung bewusst er- und überlebte.
Die ärztliche Hilfe kam beinahe zu spät und es sollte wohl noch nicht sein,
dass meine Lebensuhr völlig still steht. Ab diesem Ereignis ahnte ich,
dass es etwas Höheres und mehr gibt als das Leben hier auf Erden.
Mit der Haltung nicht nur auf das Irdische gesinnt zu sein, reifte ich heran.
Im Familienverband erlebte ich wenig positiven Zuspruch (man hatte seine eigenen Sorgen)
und so versuchte ich weitgehendst mit den Herausforderungen des Lebens selbst irgendwie klar zu kommen.
Gerne hielt ich Ausschau nach ermutigende Spruchplakate, welche manchmal meinen Schulweg säumten.
Noch heute begeistern mich Sinn-Sprüche ... : - )
Beim Ertragen chronischer Erkrankungen ist mir ein Blickwechsel bedeutsam
und zwar in die Richtung: wie, was und wo ich selbst etwas mitgestalten kann
und wofür ich an diesem Tag dankbar sein darf.
Meine Lebenswaage soll möglichst ausbalanciert sein und so halte ich Ausschau danach,
welche kleine und auch große "Alltagsfreude" ich in die "Waagschale" legen kann.

Du erscheinst mir nicht nur emphatisch, sondern irgendwie in Dir ruhend (sorry sollte ich da falsch liegen, schriftlich hat man ja kein insgesamt Input,aber es ist so mein Eindruck).

Danke ... : - )
Nun, da liegst Du schon richtig ...
Von einem medizinischen Personal wurde diese Gegebenheit auch schon erwähnt, indem man mich fragte:
"Wie kann es sein, so eine Ausstrahlung zu haben, obwohl am Bildschirm diese Anamnese steht ...?"
In manchen Befunden steht bei Stimmungslage das Wort: "euthym" (im Sinne von ausgeglichen).
Um ehrlich zu sein, sehe ich es als Geschenk an, dass mir "zu Ertragendes", nicht in's Gesicht geschrieben steht.

Wie schaffst Du das?

Oh, ich sag's am Besten mit einem kurzen Spruch von "R. Niebuhr", denn sonst gibt es hier allzuviel Lesestoff ...

"Gott, gib mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen,
die ich nicht ändern kann,
den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann,
und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden."

Ja, dieser Ausspruch spiegelt gut, wie ich im Leben soweit klar komme ...

Soweit noch zu Deinen Fragen, liebe move.

 

[move1972]

Hallo Ihr beiden,

meine Nacht war nicht gut und wirkt noch nach,dies zur Erklärung wenn mein Sntworten auf Eure wertvollen Zeilen holperig und fahrig erscheinen!

Danke Dir Manoul, dass auch Du Dir die Zeit nahmst für Lesen und Erfassen meiner Baustellen.

Ja beim Hausarzt fängt es schon an...überlegte schon manches Mal zu wechseln...jedoch haben viele Praxen Sufnahmestopp oder sind auch nicht viel besser. Das ist kein Schlevhtmachen meinerseits, sondern ich hörte mich um und konnte auch keinen Tipp für eine Stadt finden bzw ähnliche Aussagen dass Ärzte allgemein wohl etwas schwierig hier ist.
Klar sieht das jeder anders. Mag das nur erwähnen, dass es wohl nicht nur gefühlt von mir sondern auch objektiv noch ein Tacken schwerer ist, hier an jemanden zu kommen mit dem wie Du es gut beschreibst gut kooperieren kann...

Nichtsdestrotrotz werde ich das zum Anlass nehmen nochmal nen Vorstoß zu wagen für Arztsuche bzgl Hausarzt.
Dass Wartezeiten sehr lange sind bei Rheumatologen bin ich mir ohnehin bewusst gewesen, ohne davon bisher Ahnung zu haben.
Einmal erkundigte ich mich glaub vor 3 Jahren,als mein Bauchgefühl meinte, da hieß es auch 1 Jahr Wartezeit...
(mein Hausarzt meinte ja dann auch wieder für Rheuma zu jung,ohne weitere Untersuchung und so beieß ich es dabei).
Jetzt guckte ich näher, im Umkreis gibts nicht viele....
Ja auch insgesamt....
Sodass ich mir Wartezeiten denken kann.

Und langsam hab ich auch Faxen dicke und ohne Euch ins Handwerk zu pfuschen, erscheint mir als Laie es schon danach, gerade weil symmetrisch...an Zehen und Daumen in Mittelgelenk und weils nachts besonders schlimm und nach Belastung nicht abklingt, im Gegenteil.
Ich guckte mal nach Erfahrungsberichten Ellenbogenarthrose im www finde da aber stets wie schon von Radiologe angesprochen,dass diejenigen ma Verletzung hatten oder zb Maler oder Sltenpflegerinnen sind.
So aus dem nichts heraus wie bei mir,da fand ich nichts.

Auch dass Du mit Diagnose nicht sagst, ala spinn dich aus,kanns garnicht sein,ermutigt mich,dem weiter nachzugehen.

Danke für den Hinweis bzgl Rheumaklinik zur Diagnostik,das hört sich vernünftig an!!

Ich hoffe,ich habe den Drive das anzuschieben bzw Kooperationsärzte zu finden dafür, denn Dein Tipp klingt besser als das Rumgekreisel von mir all die Jahre, was ja nur dazuführte dass nun ein Sammelsurium zustandekam an Einschränkungen.
Auch wenn zb Ellenbogen einschränkender ist als das Stechen im Zeh, aber deshalb ist das zb ja auch nicht weg.
Und so sticht oder brennt es an allen möglichen Gelenken gleichzeitig, und immer das +1/bzw +2 kanns ja nicht sein,wo soll das hinführen (und macht mir auch Angst), von daher meine ich auch, dass mal geschaut werden müsste, was da meinKörper fabriziert!

Danke für Deinen fundierten Hinweis, so weiß ich um was ich "verhandeln muss", wenn ich nen Arzt parat hab!

Hab ich doch recht gehabt liebe sentens.
Danke für Dein Erzählen, das ich staunend las und wenngleich so nicht umsetzen kann aber mir doch versuchen kann ein wenig abzuschauen!
zb hadere ich zu viel an gegebenen und sehe den Gestaltungsraum wenig bzw werte den nicht hoch genug.
Nunja nach dem Gefühl der Hilflosigkeit mit meinen Arzterfahrungen kommt seit Aussage von Radiologe mit Grunderkrankung auch das gegenüber Schicksal hinzu, wieso ich denn bitteschön das bekommen muss.
Und bei Blick auf bevorstehenden Weg sowohl was Beschwerden als auch deren Eingrenzung angeht kommt Kraftlosigkeit.
Jupp da bekommt Dein zusammenfassender Spruch, der auch mir schon lange bekannt ist doch zur Anwendung...gar nicht so leicht

Von daher ist es wertvoll für mich,wie Du und auch andere das so angehen!

Bin echt froh, Euch hier gefunden zu haben!
Um sowohl durch das Dickicht des Wege-Dschungels mal durchzublicken, um endlich mal weiterzukommen bzw mal richtigen Weg finden
und auch an Eurem Beispiel sehen kann, wie man diesen auch meistert mit dem Gepäck!
Hab da noch einiges zu lernen...

Danke für Euer wertvolles
"Was" und
"Wie"

 

[Deleted member 59671]

Hab ich doch recht gehabt liebe sentens.
Danke für Dein Erzählen, das ich staunend las und wenngleich so nicht umsetzen kann aber mir doch versuchen kann ein wenig abzuschauen!

Ja, bitteschön ... : - )
und es soll ohnehin jede(r) seinen eigenen, individuellen Weg im Umgang mit chron. Erkrankungen finden.

Nunja nach dem Gefühl der Hilflosigkeit mit meinen Arzterfahrungen kommt seit Aussage von Radiologe mit Grunderkrankung auch das gegenüber Schicksal hinzu, wieso ich denn bitteschön das bekommen muss

Hmja, solche Erfahrungen und Schicksalsfügungen brauchen schon auch Zeit
zur Verarbeitung sowie im Umgang damit.

da bekommt Dein zusammenfassender Spruch, der auch mir schon lange bekannt ist doch zur Anwendung...
gar nicht so leicht

Ja, diesen inhaltsschweren Spruch habe ich auch im Wohnraum vor Augen, damit sich dieser gut einprägen kann.

Von daher ist es wertvoll für mich,wie Du und auch andere das so angehen!
Bin echt froh, Euch hier gefunden zu haben!
Um sowohl durch das Dickicht des Wege-Dschungels mal durchzublicken, um endlich mal weiterzukommen bzw mal richtigen Weg finden
und auch an Eurem Beispiel sehen kann, wie man diesen auch meistert mit dem Gepäck!

Ja, kann ich gut verstehen ...
Kenne dieses Forum schon 16 Jahre, wobei ich im Sommer 2022 eine Unterbrechung /Abmeldung hatte.
Du wirst hier beim Querlesen noch viele hilfreiche und positive "inputs" entdecken, liebe move ...

Danke für Euer wertvolles
"Was" und "Wie"

*gern geschehn*
...
Wenn ich mir noch ein kleines Wortspiel erlauben darf, möchte ich dazu raten:
* m o v e - step by step *

Beste Wünsche für Dich ...

 

[josie16]

Ich kann das so nicht ganz bestätigen.
Die ersten 10 Jahre nach meiner Diagnose (axiale Spondyloarthritis, jetzt Bechterew)
war ich bei einen orthopädischen Rheumatologen in Behandlung. Der hat mir durchaus nicht nur Kortison verschrieben sondern auch Methotrexat, Sulfasalazin und Hydroxychloroquin (Quensyl). Ich war mit diesem Arzt auch immer zufrieden,

Hallo Lagune!
Da kann ich dir nur gratulieren, meine Erfahrung bei einem orthop. Rheumatologen war völlig anderst, er hat eben gesagt, daß er dafür zuständig wär, zu entscheiden. ob ein Gelenk operiert werden kann/muß. Für eine medikamentöse Therapie wäre er nicht zuständig, außer für Cortison, das könnte er anbieten, andere Medikamente/Basistherapie lehnt er komplett ab, zu teuer/Budget und er hat es insgesamt in Frage gestellt, seine Frage an mich: wollen sie wirklich diese schrecklichen Medikamente nehmen. Außerdem hat er mir verkündet, nachdem ich viele Jahre bei ihm in Behandlung war und ich dann nach 15 J Rückenschmerzen endlich die Diagnose PsA vom Rheumatologen erhalten habe, daß er das schon vor vielen Jahren gewußt habe, er hat es nur nicht erwähnt Damit war ich bedient und bin seither nicht mehr in der Praxis gewesen