Aller Anfang ist schwer...

[Izzy Stevens]

Hallo zusammen
wie die Meisten in dieser Rubrik, bin ich neu im Forum.
Vorab schon mal ein Dankeschön, denn ich habe schon öfter hier gelesen und einige sinnvolle Tipps gefunden.

Nun habe ich zum Anfang einige Schwierigkeiten, etwas zu dem Thema zu finden, dass ich suche.

Seit Mai bin ich wieder in Rheumatologischer Behandlung.
Die Rheumatologin hat bei mir eine Überlappung mit Kollagenosen diagnostiziert, aber mehr hat sie dazu nicht gesagt.
(Genaue Diagnose laut Arztbrief: Zustand nach juveniler Arthritis Overlap Kollagenosen)

Ich habe seit nun über einem Jahr eine wiederkehrende Cystitis und die Rheumatologin schloss deshalb auf diese Diagnose, nachdem die Urinkultur und auch sämtliche anderen Laborbefunde keine Ursache für die Cystitis ergaben. Sie meinte außerdem, dass meine Bindegewebsmarker erhöht wären.
Eigentlich wollte sie mich deswegen gar nicht weiter behandeln, sodass ich nur Naproxen weiter nehmen sollte, da ich aber von meinem Hausarzt zur Überbrückung der drei Monate Wartezeit Prednisolon bekommen hatte, was förmlich Wunder gegen alles gewirkt hat, verschrieb sie mir dann Quensyl (200mg, 0-0-1)
Das Prednisolon soll ich gar nicht mehr nehmen, ihrer Meinung nach.
Meine Cystitis wird immer wieder zum Problem und witziger Weise hilft Prednisolon echt Super dagegen.
Ich versuche zwar die täglichen Beschwerden mit Canephron (pflanzl. Präp.) zu dämpfen, das gelingt aber nicht immer...

Nun suche ich nach Leidensgenossen, die mir einen Tipp geben können.
Kann ich das Prednisolon trotzdem nehmen, wenn ich zum Beispiel starke Schmerzen habe? Oder sollte ich es lassen?
Nehme das Quensyl seit 3 Wochen, eine wirkliche Wirkung kann ich nicht verzeichnen. Habe jetzt aber seit einer Woche einen Infekt, der nur schlimmer als besser wird und auch meine anderen Beschwerden werden wieder schlimmer, je weiter die letzte Einnahme von Prednisolon zurück liegt. Der nächste Termin bei der Rheumatologin ist erst im November.

Da das Prednisolon auch gegen meine MagenDarmBeschwerden geholfen hat und die mit Infektbeginn wieder richtig schlimm sind, bin ich natürlich umso mehr geneigt, etwas zu nehmen.
Diagnostiziert ist "nur" eine chronische Magenschleimhautentzündung.

Ich habe jetzt erst eine Ausbildung angefangen und bin gleich am Anfang schon eine Woche ausgefallen, was mir nicht sehr recht ist. Wobei ich im allgemeinen sagen muss, dass ich generell mit 22 Jahren lieber kerngesund wäre. Aber das geht wohl jedem Kranken, in jedem Alter so.

Die Cousine meiner Mutter, bei der Kollagenosen nach den Wechseljahren diagnostiziert wurden, nimmt seit einigen Jahren gar keine Medikamente mehr, sie meinte, sie habe akzeptiert, dass sie die Krankheit hat und lebt ohne Medikamente und zugehörige Nebenwirkungen am besten.

Wer auch Kollagenosen hat, ähnliche Symptome, mir Angaben zur Diagnose machen kann oder andere Tipps hat, ich bin für alles dankbar!

Liebe Grüße
izzy

 

[Lagune]

Hallo Izzy,

willkommen hier im Forum.

Ich habe eine Mischkollagenose(MCTD. Sharp-Syndrom)
http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html

Sie meinte außerdem, dass meine Bindegewebsmarker erhöht wären.
Eigentlich wollte sie mich deswegen gar nicht weiter behandeln

Was meinst du mit Bindegewebsmarker ? Und warum wollte sie dich mit Kollagenose nicht weiterbehandeln, der Facharzt für Kollagenose ist doch ein internistischer Rheumatologe.

Das Quensyl braucht länger bis sich eine Wirkung entfaltet, drei Wochen ist noch zu kurz, habe damit mal noch Geduld. Es kann drei bis sechs Monate dauern.

Kann ich das Prednisolon trotzdem nehmen, wenn ich zum Beispiel starke Schmerzen habe? Oder sollte ich es lassen?

Wann und wie du Prednisolon nehmen sollst, das solltest du mit dem Arzt absprechen. Gegen Schmerzen könntest du auch nach einem Schmerzmittel fragen, was du dann bei Bedarf mal nehmen kannst.

 

[Izzy Stevens]

Was sie mit Bindegewebsmarker genau meinte, wei� ich leider auch nicht. Aber sie hat wohl so etwas wie ein Immunfluoreszensmuster gemacht, bei dem die verschiedenen ANAs dann zu sehen sind und in welche Menge sie vorhanden sind, also nehme ich an, dass sie davon bestimmte Werte meinte.

Sie hat auch immer nur gesagt, dass sie das vermutet, aber in den Briefen an meinen HA steht es immer als Diagnose.

Das Prednisolon hat sie mir sozusagen "verboten". Und vom Naproxen, was letztlich ein Schmerzmittel ist, soll ich so viel nehmen wie ich brauche, allerdings wird mir davon immer �fter tagelang schlecht. Mit dem Prednisolon f�hle ich mich insgesamt fitter, habe keine Beschwerden was meine Blase angeht und auch meine MagenDarmProblematik l�sst nach, das hei�t mir ist nur selten �bel, kaum Kr�mpfe, etc. Nehme ich kein Prednisolon sonder Naproxen ist das Gegenteil der Fall. Als Kind habe ich es sehr gut vertragen, allerdings habe ich w�hrend der jahrelangen Therapie nie S�ureblocker bekommen. Jetzt nehme ich regelm��ig Pantoprazol, auf Anweisung der Rheumatologin 20mg jeden Abend. Der Gastroenterologe hatte mir geraten, es nur bei Bedarf zu nehmen, also bei Sodbrennen. W�hrend der Einnahme bei Bedarf hat es mir besser geholfen. Den Artikel zum Thema SharpSyndrom habe ich gelesen, fand ich auch sehr hilfreich.

 

[Lagune]

Wenn deine Ärztin gesagt hat du sollst jetzt kein Prednisolon nehmen, dann würde ich das jetzt auch nicht auf eigene Faust und dann irgendwie nehmen.

Du könntest sie ja noch mal drauf ansprechen, ob du vielleicht bis das Quensyl wirkt eine kleine Dosis Prednisolon dazu bekommen könntest und es dir vom Naproxen übel wird. Gibt aber außer Naproxen auch noch anderes gegen Schmerzen.

 

[forumbroker]

Hallo Izzy Stevens.

Meine Tante hat auch Rheuma. Sie lebt damit schon sehr lange und mittlerweile ist das alles ganz normal für sie und gehört dazu.
Ich möchte dir vorerst Mut machen, denn irgendwas hat jeder!.
Grundsätzlich stimme ich Lagune zu wirklich bei solchen Krankheiten auf die Hinweise deines Arzt zu hören und nicht zuviel auf "heiße Tipps" von Dritten zu setzen. Das ist auch meine persönliche Erfahrung bei längerbleibenden Krankheiten.

" Therapie/Behandlung der Kollagenose
Die Auto-Immunerkrankung ist derzeit noch unheilbar. Sie wird überwiegend mit Cortison und Basistherapien behandelt. Einzelne Patienten haben glücklicherweise, fast nie, alle verschiedenen Kollagenosen und deren Symptome. Die Entwicklung der Erkrankung ist nicht vorhersehbar. Es wechseln sich Zeiten der Ruhe und Zeiten intensiver, sogenannter Schübe ab. "
(Quelle: kollagenose.org )

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Liebe und das du einen tollen Arzt findest.
Hier im Forum wirst du bestimmt viel Unterstützung erfahren.

Beste Grüße

FB

 

[Lagune]

Meine Tante hat auch Rheuma. Sie lebt damit schon sehr lange und mittlerweile ist das alles ganz normal für sie und gehört dazu.
Ich möchte dir vorerst Mut machen, denn irgendwas hat jeder!.

Hallo Forumbroker,

es ist schön das du Izzy Mut machen möchtest und sicher kann man mit Kollagenose auch lang leben, mit den heutigen Therapien.

Nur, ganz ehrlich, mein Leben mit Kollagenose ist ganz anders, als das gesunder Frauen und würde ich versuchen so zu leben wie eben diese Frauen, dann wäre ich schon weg. Es gilt da schon einiges zu beachten, die Medikamente sind gut und schön, nur das allein reicht nicht.

Es gehört schon etwas Lebensveränderung dazu, Stress ist bei meiner Kollagenose sehr schädlich und Sonne bei mir auch und einiges mehr und es gibt nicht nur die schubförmige Form. Gibt auch die stäntig fortschreitende Form (genaue Bezeichnung gerade vergessen), dabei sind immer Symptome da. Ich habe immer Symptome, mein Leben ist nicht mehr wie vor dem starken Ausbruch der Erkrankung.

Und eine Kollagenose ist nicht irgendwas, im Sinne jeder hat doch irgendwas! Was hst du selbst eigentlich?

Ich muss das beachten, um zu überleben, ich verschleiße auch viel schneller, als jeweils gesunde Frauen meines Alters, habe viel weniger Energie, die es sorgfältig einzuteilen gilt, was Gelenke und Organe und auch das seelische betrifft. Möchte natürlich niemandem den Mut nehmen, aber durch langjährige Kollagenose weiß ich aus eigener Erfahrung viel darüber.

Was für eine Art Rheuma hat denn deine Tante?