Alle Werte im Blut negativ - nix erhöht - wohl doch kein Rheuma !!!!

Ihr Lieben,


die Idee mit dem Beschwerdetagebuch und auch die Links waren sehr gut.

Am Wochenende habe ich mich mit meiner Mutter zusammengesetzt und meine Krankheiten aus Kinder- und Jugendzeit besprochen. Ich war immer der Meinung, dass da nix Aufregendes gewesen wäre, aber in dem Gespräch ist doch eine Menge zusammengekommen.

Beispielsweise habe ich als Kind ohne Grund für ein oder zwei Tage hohes Fieber bekommen. Ich fühlte mich elend, sagt meine Mutti und hat mich ins Bett gesteckt. Das Fieber ging bis über 40 Grad manchmal und sie waren wohl mehr wie einmal mit mir im Krankenhaus. Aber rausgekommen ist wohl nie was dabei.

Dann meint sie, dass ich sehr oft Knieschmerzen links hatte. Wir waren beim Orthopäden, der hats geröntgt und meinte "Wachstumsschmerzen". Mit 18 hatte ich mal wieder grosse Knieprobleme (die treten immer mal wieder auf) und war zum MRT. Ausser Verschleiss konnten sie nichts feststellen.

Meine Mutti meint, ich hätte schon immer schwache Hand- und Fussgelenke gehabt. Kaum umgeknickt, war ich leidend. Wenn wir länger spazierengingen, hab ich wohl auch viel rumgejammert (komisch, ich hab da kaum Erinnerung dran).

Rückenschmerzen bekam ich dann in der Pubertät, wurden auch als Wachstumsschmerzen bezeichnet. Besonders der LWS-Bereich hat mir sehr wehgetan.

Zum Handwurzelröntgen war ich auch als Kind. Der Arzt hatte eine Grösse von gut 1,80 m für mich ausgerechnet, meine Mutti war damals etwas.... geschockt, dass ich so gross werden sollte. Man muss dazu sagen, dass ich adoptiert bin und nichts über meine leiblichen Eltern weiss. Komischerweise bin ich heute doch nur 1,67 m gross. Meine Mutti meint, ab 12 oder 13 Jahren bin ich irgendwie nicht mehr gewachsen.

Auch meint sie, dass ich häufig Mandelentzündungen hatte. In der Pubertät gipfelte das dann, die Mandeln waren chronisch entzündet und wurden mir bei hohem Fieber rausgenommen. Ich kann mich noch daran erinnern, dass meine Eltern unterschreiben mussten, weil ich so hoch Fieber hatte -> als Absicherung.

Tja, und dann kam meine Tochter zur Welt. Von da ab hatte ich ja immer mal wieder Schwierigkeiten mit meinem Handgelenk links. Geschwollen war es nicht im einzelnen, ich hatte und habe auch jetzt noch eher das Gefühl, dass durch die Hitze, die ich innen fühle (auch in den Gelenken) die ganze Hand dicker wird.

Ach ja, beim MRT meines Rückens letzten Sommer (da hatte ich meinen Bandscheibenvorfall in der LWS) wurde festgestellt, dass ich Verschleiss im Rücken habe. Aha. Ich meinte daraufhin, dass das ja zu meinem Knie passen würde.

Der Orthopäde fragte mich, ob Rheuma in meiner Familie vorliegt, als ich ihm vom Taubheitsgefühl in meinen Füssen erzählte. Da ich das nicht wusste, habe ich verneint.

Seit meiner Pubertät habe ich immer wieder Probleme mit dem ISG und Rückenschmerzen. Momentan schiebe ich natürlich alles auf den BSV.

Meine Mutti meinte, ich wäre ein sensibles Kind gewesen. Bei Anspannung oder wenn etwas Wichtiges anstand, bekam ich gleich Magen-Darm-Probleme, manchmal sogar Fieber.

Irgendwann habe ich kaum noch etwas essen können, und es wurde eine Milcheiweissunverträglichkeit vermutet. Ich war vier Wochen in der Klinik, wo ich wieder an normales Essen gewöhnt wurde. Heute habe ich das auch noch. Während meiner Pubertät entwickelte ich aus verschiedenen Gründen ein ziemliches abnormales Essverhalten, mal brach ich, mal hungerte ich. Mein Gewicht lag zwischen 45 kg und 65 kg, je nach Phase.

Seit ich meinen jetzigen Freund habe, bin ich aber aus dem Gröbsten raus.

Wegen Depressionen (ich hatte ja mehrere traumatische Erlebnisse in meiner Kindheit) wurde ich vier Jahre lang therapiert, Antidepressiva bekam ich auch eine Zeitlang. Ich wehre mich aber bis heute dagegen, in meiner Seele rumpfuschen zu lassen. Dinge sind passiert, man kann es nicht mehr ändern und je mehr ich darüber rede, umso weniger kann ich damit umgehen. Also lass ich lieber den Deckel drauf und gut. Immerhin habe ich es vier Jahre lang zweimal die Woche durchgekaut.

Tja... meine Mutti meint ferner, dass ich immer mal wieder Lungenprobleme hatte. Ich hätte dann schwer Luft bekommen und der Arzt verschrieb mir ein Cortisonspray. Heute habe ich es auch noch manchmal, dass mir mein Einatmen die Lunge wehtut. Ich kann mich auch gut in sowas reinsteigern, und deswegen schenke ich dem heute keine Beachtung mehr, sondern warte, bis es vorbei geht. Meist gehe ich dazu raus oder hocke mich vor den geöffneten Kühlschrank. Ich bilde mir ein, dass es dann besser wird.

Starken Juckreiz habe ich wohl auch oft gehabt. Wieder so ein psychisches Ding. Wenn mir was zuviel wurde, habe ich mir die Haut aufgekratzt. Als ich fragte, ob ich sonst Hautprobleme gehabt hätte, meinte sie nur, trockene Stellen an den Sprunggelenken, die manchmal über die Wade Richtung Knie gewandert sind. Sonst hatte ich nur rauhe Haut an Ellenbogen, Oberarmen und Oberschenkeln.

Dann hatte ich die wahrscheinlich kindheitsüblichen Blasenentzündungen, einmal eine richtig dicke Nierenentzündung und zweimal eine Lungenentzündung.

Ausserdem meint meine Mutter, ist sie mehr wie einmal fast wahnsinnig geworden, weil ich immer so "hinterhergeschneckt" bin. Ich war irgendwie immer die Langsamste, schnell k.o., musste mich oft setzen. Sie meinte, ich war einfach nur faul.

Einen Hang zu Sehenscheidenentzündungen habe ich auch, und unruhige Beine habe ich wohl auch schon länger. Meine Mutter meinte, ich habe da in der Pubertät schon mal von erzählt.

Und nun sitz ich hier, ein paar Mal am Tag werden meine Hände heiss und rot, Gelenke speziell kann ich nun nicht als geschwollen erkennen, ich hab das Gefühl, ich bekomm wieder eine Sehenscheidenentzündung, meine Knie schmerzen manchmal, aber IMMER, wenn ich in die Hocke gehe, ein paar Mal am Tag fühlen sich bestimmte Gelenke an, als ob sie mir rausgerissen werden oder alternativ mit Glasscherben gefüllt sind....

Erwähnte ich schon, dass ich mich tierisch krank fühle, im Stehen schlafen und dauernd sitzen könnte ?

Ich werde nur noch belächelt hier im Umfeld, zum Glück nicht von meiner Familie. Natürlich machen sich einige Sorgen, aber nachdem ich erzählte, dass in meinem Blut nichts gefunden wurde und der Prof meint, nur noch zu 30 % besteht die Wahrscheinlichkeit, dass da was ist, bekomme ich schon öfter zu hören, dass ich mich nicht reinsteigern soll und überhaupt.

Nichts ist typisch an dem, was ich an Beschwerden habe. Mir tun die Fingerendgelenke teilweise auch weh, ist für cP doch total untypisch. Was ist mit meinen Knien, meinem Nacken, den Schultern, den Sprunggelenken ? Weiss der Henker....

Cortison nehme ich nur noch 10 mg und Diclac immer noch 150 mg. Ob ich das nun nehme oder nicht, ich fühle mich wie vorher, als ich noch keine Medis genommen habe.

Warum ich euch das alles schreibe ? Gute Frage. Ich fühle mich bei euch sehr, sehr gut aufgehoben, ich möchte euch nicht missen, weil ich merke und fühle, dass ihr mich versteht. Und ich brauche im Moment so sehr jemanden, der mir zuhört, weil es sonst keiner nachvollziehen kann.

Danke, dass es euch gibt. Und falls euch noch etwas zu mir einfällt, schreibt es mir ruhig. Ich überlege immer noch, ob ich dem Prof von meinen "neu dazugewonnen Beschwerden" erzählen soll. Er fragte mich ja, ob ich mal krank gewesen wäre. Mir ist nicht viel eingefallen, aber im Gespräch mit meiner Mutter ist ja nun doch einiges zusammen gekommen. Meint ihr, dass kann der brauchen für eine Diagnosefindung ?

Ich wünsche euch erstmal einen schönen, möglichst schmerzfreien Tag mit hoffentlich schönerem Wetter, als wir es hier in Kiel haben.

Ich drück euch alle !!

Manuela

 

Findig wie ich bin...

... habe ich heute meinen ehemaligen Hausarzt angerufen und nach den Blutergebnissen von damals gefragt, als ich zum ersten Mal mit meinem Handgelenk bei ihm in Behandlung war.

Er hat damals auch nach Rheumafaktoren gesucht. Dieser war negativ.

ABER:

Meine Blutsenkung war nicht so wirklich okay.

Okay, kann diese und jene Ursache haben. Aber für mich im Prinzip eine "gute" Nachricht, denn so weiss ich, dass in meinem Körper damals wie heute irgendwas in Aufruhr ist.

Am 15.02. soll ich ja nochmal zur Blutentnahme, dann bin ich gut 14 Tage schon auf 10 mg Cortison runter. Dann sollte im Blut doch auch Entzündungstätigkeit nachweisbar sein, oder ? (So sie denn da ist *ich hypochondriere ja nur* *seufz*)

Rheumafaktor wird nach wie vor negativ sein. Damals war nix zu erkennen, vor einer Woche auch nicht, und einen Rheumafaktor kann das Cortison ja nicht beeinflussen.

Eins sage ich euch: Wenn ich irgendwann mal zu einer Diagnose komme, mache ich drei bis hundert Kreuze. Mir ist es mittlerweile fast egal, wie sie ausfällt, hauptsache, ich habe etwas, womit bzw. wogegen ich arbeiten kann.

Ich drück euch mal wieder, ihr Lieben und wünsche euch alles Gute !


Manuela

 

Mal wieder Neuigkeiten....

...so, nachdem ich nun heute mit dem Professor telefoniert und ihm gesagt habe, dass es mir mit nur noch 10 mg Cortison nicht wirklich gut geht, meine Hände und Füsse immer noch heiss werden usw., soll ich nun übermorgen zu ihm kommen und nicht erst am 15.02.

Dann kann ich ja nur "hoffen", dass bis dahin meine Gelenke auch sichtbar geschwollen sind, da er sich ja schwer mit der Diagnose tut.

Bei meinem allerersten Schub nach der Geburt meiner Tochter lag meine Blutsenkung damals bei 30 / 60.... der Wert sagt mir mal genau GAR nix. Aber als ich das dem Professor erzählte, meinte er: "Hm, das passt dann ja...."

Sprachs und liess mich im Wald. *hilfe*

Nun bitte ich euch um ein paar gedrückte Däumchen, erstens dass er mir am Freitag endlich eine Diagnose an die Hand gibt und zweitens es bitte, bitte keine cP ist.

Dann bin ich schon glücklich.


Liebe Grüsse - wie immer
Manuela

 

Wieder zurück vom Doc...

...bin ich auch noch nicht viel schlauer.

Ich erzählte dem Professor, dass ich stärkere Schmerzen habe und auch öfter heisse Hände und Füsse bekomme, seitdem ich das Cortison reduziert habe.

Natürlich waren die Hände und Füsse NICHT geschwollen, als ich bei ihm war (typischer Vorführeffekt !), aber er meinte, das hätte auch nicht viel zu sagen.

Er hat mir noch mal Blut abnehmen lassen, wo die ANAs, noch irgendwas anderes (was war das noch ?) und die BSG nochmal gecheckt werden sollen.

Als ich beim Blutabnehmen war, meinte die Schwester, dass auch 10 mg Cortison noch an der BSG rumpfuschen können *seufz*

Ich MÖCHTE bitte kein Rheuma haben, aber ich weiss, dass es ja darum nicht geht.

Der Professor meinte, wenn dieses Mal die BSG auch normal ist, hat das auch noch nichts zu heissen.

Ach Mensch, nächsten Termin habe ich am 15.02. Cortison soll ich weiterhin 10 mg nehmen.

Ich habe mich nicht getraut, ihm von meinen anderen Beschwerden (Ellenbogen, Knie, zeitweise Nacken und Schultern) zu erzählen, aber ich habe meine bisherige Krankengeschichte aufgeschrieben zu ihm mitgenommen.

Er warf einen Blick darauf, meinte, er sieht es sich in Ruhe nochmal an.

Ich denke, ich bin bei ihm gut aufgehoben. Aber wie will er denn eine gesicherte Diagnose stellen, wenn die BSG u. U. wieder normal ist? Ich habe ja nun schon öfter gehört, dass Rheuma nicht immer im Blut nachweisbar ist. Er wird sich dann an die Schwellungen halten (die bei mir immer nur intervallartig vorhanden sind).

Ich sehe es schon kommen. Ich kann vermutlich nie dann Schwellungen vorweisen, wenn ich bei ihm bin und mein Blut ist das beste der Welt *seufz*

Er hat ja auch den Verdacht auf reaktive Arthritis geäussert. Aber einen Infekt hatte ich nicht. Dagegen spricht auch, dass ich seit Geburt meiner Tochter immer mal wieder Probleme habe.

Naja, früher oder später wird man's wissen.

Ich danke euch fürs Daumendrücken und grüsse und drücke euch ganz lieb


Manuela
(sorry, heut etwas wirr geschrieben)

 

Ich würde mich auch für Dich freuen, wenn Du nicht diese Symptome hättest.
Dass Dein Arzt das einfach so abschiebt kann ich nicht verstehen.
Bei mir ist es genauso. Bei mir sind auch alle Werte in Ordnung wie bei Dir, nicht die geringsten Anzeichen für eine Entzündung. Trotzdem wurde bei mir Rheuma festgestellt. (Hat allerdings Jahre gedauert) Hab auch Probleme mit den Händen, Fingern, Ellenbogen, Knie, Füsse und Wirbelsäule. Diagnose: Spondyloarthritis, Periarthritis,...

Bestehe auf Ultraschalluntersuchungen der betroffenen Gelenke und eine Knochenszyntegrafie. Da lassen sich Entzündungen bildlich 100% darstellen auch wenn die Rheumawerte im Blut negativ sind.
Deshalb gibt es Rheumaformen die dann das Wort "seronegativ" vor der Diagnose stehen haben, was soviel heißt:ohne Entzündungswerte im Blut.
Viel Glück!
Sima