Alle Biological sind durch und wie geht es weiter?

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von Berghexe, 12. April 2017.

  1. Berghexe

    Berghexe Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    ich melde mich nun seit einiger Zeit hier mal wieder. Ich bin ziemlich verzweifelt. Ich bin so gut wie austherapiert das mit fast 38 schon. Ich habe seronegative Spondylarthritis mit zusätzlich peripherer Gelenkbeteiligung ich hab auch eine undifferenzierte Kollagenose.
    Begonnen haben wir die Therapie 2015 mit Humira welches von einem auf den anderen Tag super wirkte. Damals hatte ich allerdings noch keine periphere Gelenkbeteiligung sondern nur Sakroiliitis, also hptsl. Die typischen Schmerzen im unteren Rücken. Es wirkte Ca. Drei Monate gut dann müsste ich wegen einer Infektion im Zeh pausieren ( ich hatte mir da eine Verletzung zugezogen die eiterte) anschließen als ich es wieder weiter nahm wirkte es nicht mehr und meine Rheumatologin setzte es sofort ab ( ich bin immer noch der Meinung sie hat es zu schnell abgesetzt ).

    Dann bekam ich Enbrel von dem bekam ich sehr starke Schwellung an der Einstichstelle und wirkte gar nicht.

    Ich war dann mal zur Begutachtung in der Rheumaklinik wo meine Daignose bestätigt wurde also ich hatte mir da eine Zweitmeinung geholt leider haben sie mich als Patientin abgelehnt, da sie Aufnahmestopp haben und nur Patienten nehmen die keinen Rheumatologen haben. Sie empfahlen mir aber zu den Biologicals MTX dazuzunehmen da sie meinten ich wäre ein Antikörperbildner und um dies zu hemmen wäre MTX gut, wahrscheinlich hätte Humira deshalb nicht mehr gewirkt.Dann bekam ich Cimzia, obwohl die Rheumatologin von der Empfehlung mit MTX wusste bekam ich es ohne MTX, das wirkte wiederum sehr gut 3 Monate dann würde die Wirkung immer schwächer und hörte schleichend auf.

    Darauf hin folgten dann noch Simponi und Cosentyxmit MTX die wirkten beide gar nicht.

    Dann bekam ich Remicade in Verbindung MTX. Das wirkte so gut alle Schmerzmittel konnten weg und ich war schon am Cortison reduzieren. Aber ich bekam schreckliche Nebenwirkungen davon. Dauerschwindel und Ohnmachtsanfälle. Deshalb mussten wir es nun leider absetzen. Und siehe da null Schwindel keine Ohnmacht mehr. Echt fies das hat so gut gewirkt wie noch nie was.

    Nun hat meine Rheumatologin noch einmal Humira mit MTX zusammen probieren wollen obwohl sie dem auch kaum eine Chance beigemessen hat aber es wirkt auch nicht.

    Nun gibt es nix mehr. Ich bin so verzweifelt. Meine Ärztin weiß auch nicht mehr.
    Ich hab eine 6 und eine 9 jährige Tochter und an manchen Tagen bewege ich mich wie eine 90 jährige. Das kann doch nun nicht alles gewesen sein.

    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  2. anurju

    anurju anurju

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    Liebe Berghexe,

    ach Mensch - das tut mir sehr leid....
    Ich hab auch fast alle Biologica durch... aber seit ich 2x jährlich Radontherapie mache, geht es mir deutlich besser.
    Sonst war nach jeweils ein paar Monaten Schluss mit der Wirkung - Cimzia hält seit der Radontherapie schon seit 2 Jahren... allerdings plus 6mg Lodota täglich.
    Gerade bei Spondylarthritis wäre Radon sicher einen Versuch wert.
    In Bad Gastein oder Bad Kreuznach z.B.

    Liebe Grüße und alles Gute von Anurju
     
  3. käferchen

    käferchen Guest

    Hallo Berghexe,

    es gibt ein paar neue Medikamente die aktuell zugelassen werden 2017. Vielleicht findet sich darunter eins was Dir helfen kann.

    Im Gegensatz zu den "herkömmlichen" bekannten, älteren Biologikas sollen sie auf das Interleukin wirken, weitere sind in Studien die direkt in der Zelle ansetzen sollen.

    Hast Du eventuell mal in Erwägung gezogen, an einer Studie teilzunehmen wenn aktuell nichts passendes zur Verfügung steht.

    Hoffentlich findet sich etwas passendes für Dich-drück´die Daumen

    Viele Grüsse vom
    Käferchen
     
  4. Berghexe

    Berghexe Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    @ Käferchen: die neuen Medis, die zugelassen werden du meinst ja wahrscheinlich die januskinasehemmer sind für Spondylarthritis nicht zugelassen. Cosentyx hatte ich auch schon das war ja noch das neueste für die Krankheit. Wegen Studien hat meine Rheumatologin schon an der Uniklinik gefragt. Leider erfülle ich da die Zulassungsvoraussetzungen nicht die nehmen nur Teilnehmer die nur einen einzigen TNF hatten, deswegen kann ich nicht teilnehmen.
    Wie gesagt wie haben alle Möglichkeiten ausgelotet die es gibt. In nähester Zukunft also die nächsten Jahre gibt es kein neues medikament ( denn bis das neue Medi bei dem ich nicht in die Studie darf auf dem Markt kommt vergehen sicher ich nochmal Minimum 5 Jahre).

    Deshalb ja nochmals der Versuch mit Humira nun mit MTX. Nächste Woche ist die zweite Injektion dran sollte die auch keine Verbesserung bringen will es meine Rheumatologin absetzen, weil sie meint nach der zweiten Injektion müsste ich schon auf jeden Fall eine Verbesserung spüren ( beim ersten Versuch 2015 wirkte es ja über Nacht). Wobei ich mir nicht immer sicher bin, ob sie da nicht immer im Absetzen zu schnell ist. Kann doch sein dass die Wirkung noch kommt oder was meint ihr? Gerade wenn es die letzte Chance ist. Sie hat die Mittel immer schnell abgesetzt.

    Remicade hat ja sehr gut gewirkt ich hatte nur leider diese extremen Nebenwirkungen mit Ohnmachtsanfällen und Schwindel. Nun gibt es ja Biosimilars zu Remicade, da steht ja überall dass diese ähnlich aber nicht hundertprozentig identisch zu Remicade sind. Ich hatte meine Rheumatologin darauf angesprochen, ob man es nicht dann damit zumindest probieren könnte. Sie meinte dass der Unterschied Remicade zu Biosimilars wäre als würde man Paracetamol nicht von Stada sondern von ratiopharm nehmen und sie meinte ich würde somit die gleichen Nebenwirkungen bekommen also sie würde es nicht ausprobieren.

    Allerdings liest man überall dass sie eben nicht identisch sind ich hab versucht bei dem Biosimilars Hersteller anzurufen aber sie erteilen keine Auskunft an Patienten über sowas.

    @ anurju diese Radontherapie verschreibt dir die die Rheumatologin und wie lang geht das? Wie muss ich mir das vorstellen wie eine Kur? Was ist das genau?

    Vielen Dank für eure Tipps das tut gut etwas Aufmunterung.

    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  5. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Berghexe,

    was mir meine Rheumadocin noch angeboten hat - statt MTX, das ich herzmäßig nicht gut vertragen hab, war Otezla. Ich weiß nicht, ob das identisch mit dem Cosyntex ist...
    Das schlägt wohl bei einigen Spondylarthritispatienten, die sie hat, ganz gut an.

    Ich finde, dass deine Rheumdocin etwa zu schnell beim Absetzen ist. Bei mir kam die Hauptwirkung der Biologika oft erst nach 3 Monaten...

    Du kannst die Radontherapie auch in der Akutklinik in Bad Kreuznach machen - dann sparst du dir die Verordnung bzw. die Genehmigung durch die Krankenkasse, denn das wird wohl pauschal mit der Klinikrechnung abgerechnet. Dort ist man übrigens sehr versiert was Spondylarthriden angeht, weil durch den Stollen viele Patienten mit dem Krankheitsbild dort (anders als in anderen Rheumkliniken, die doch stärker auf RA eingestellt sind).

    Ich mache die Radontherapie mittlerweile immer ambulant. Meine Kasse erstattet sie zum Glück nach Verordnung durch die Rheumatologin. In Bad Kreuznach geht man jeden 2. Tag für 1 Stunde in den Stollen - sehr entspannt - in normaler Kleidung, mit Musik im Ohr oder einem Buch...
    In Bad Gastein ist das deutlich aufwändiger (mit Zug in den Berg, Badkleidung, heißes Klima, daher kein Buch oder Musik, Nachruhezeit) - mag etwas wirkungsvoller sein durch die Wärme, aber für mich ist das nicht so toll. Daher fahr ich lieber 2x im Jahr für 5-6 Einheiten nach Bad Kreuznach. Dort gibt es auch günstige Privatunterkünfte und der Ort ist sehr nett.
    Wenn ich Donnerstags starte, bin ich am Freitag der nächsten Woche durch mit den Therapien und merke meist schon recht schnell etwas Schmerzlinderung.
    Auch hier braucht die Hauptwirkung einige Wochen...

    Also:ich würde das vielleicht mal mit deiner Ärztin besprechen. Da sind so viele hochzufriedene Patienten, die durch die Therapie viel besser dran sind - ein Versuch ist das sicher wert. Vielleicht kombiniert mit der Kältekammer in der Karl-Aschoff-Klinik evtl. noch besser...
    Oder du beantragst direkt eine Reha dort - mit der ist die Radontherapie auch zu koppeln...

    Liebe Grüße und alles Gute von anurju
     
  6. käferchen

    käferchen Guest

    Hallo Berghexe,

    das tut mir leid. Da hast Du eine Ärztin die schnell die Medikamente wechselt und woanders müssen die Patienten betteln wenn es nicht mehr hilft, das gewechselt wird

    Sagt man nicht, dass die "Ersatz"Medikamente vom Original bis zu einem bestimmten Prozentsatz abweichen dürfen? Vollkommen identisch sind sie wohl nicht wie ich gelesen habe. Ein Versuch wäre es doch wert, wenn man so mit dem Rücken zur Wand steht ein Similar zu probieren. Manchmal können Unverträglichkeiten auch an den Zusatzstoffen liegen die beigefügt sind.

    Es gibt noch die Möglichkeit ein Medikament "off-label" zu nutzen. es ist dann zwar für eine Erkrankung nicht zugelassen, kann aber dennoch wirken. Da scheuen sich niedergelassenene Ärzte häufig vor, Kliniken wenden das schon häufiger an.

    Wer an welchen Studien teilnehmen kann entscheiden leider die Firmen selbst, kommt immer darauf an was gerade getestet wird und welches Alter, welche Vormedikamente etc. Aber auch das ändert sich ständig, daher sollte man die Möglichkeit nie ganz abschreiben. Es gibt auch Seiten im Netz wo man ersehen kann welche Studie aktuell welche Patienten sucht.

    Ich drücke Dir die Daumen, dass sich Deine Ärztin doch noch entscheidet andere Möglichkeiten zu versuchen die sie bisher ablehnt.

    Viele Grüße vom
    Käferchen
     
  7. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Hallo Berghexe,

    ich bin mir nicht ganz sicher, aber hattest du roactemra schon ausprobiert?

    Das hat bei mir auch gut geholfen und ich habe auch eine Spondylarthritis. Wird auch gerne in Kombination mit MTX gegeben, aber das habe ich immer so schlecht vertragen. Ich habe es als Monotherapie bestimmt 2 Jahre genommen.

    Ansonsten denke ich auch,dass deine Ärztin zu schnell aufgibt. Gerade wenn man schon viel ausprobiert hat, dauert die Wirkung manchmal etwas länger.

    Liebe Grüße

    Sumsemann
     
  8. Berghexe

    Berghexe Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    @sumsemann dann hast du wohl aber roactemra offlabel bekommen denn so wie ich das hier bei Rheuma online lese ist es nicht für Spondylarthritis zugelassen. Meine Rheumatologin hat mir gesagt sie kann mir nur Sachen geben die auch für die Krankheit zugelassen sind, sonst zahlt das die Krankenkasse nicht ( weiß nicht ob das bei mir noch mehr überwacht wird weil ich privat bin). Sie musste schon am Anfang einen Antrag mit ausführlicher Begründung an die Kasse schicken der von einem Gutachter geprüft wurde, das müssen Kassenpatienten nicht die kriegen einfach ein Rezept wie mein Bruder. Meine Rheumatologin sagt, dass so ein Gschiss nur bei Privatpatienten gemacht wird.
    Das find ich interessant, dass eure Ärzte euch auch Medis geben die nicht für die Krankheit zugelassen sind, aber wie rechtfertigen die das denn, Texten die euch dann auf die andere Krankheit um, denn eigentlich wird die Krankenkasse nur Sachen zahlen wenn es für die Krankheit zugelassen ist.

    Tja mich ärgert das nun auch sehr im Nachhinein, dass sie die Medis immer so schnell abgesetzt hat, vielleicht hätten welche doch noch gewirkt wenn ich sie länger probiert hätte, aber natürlich habe ich ihr als meiner Ärztin vertraut wenn sie gesagt hat das macht keinen Sinn mehr und sie hat mir ja dann auch kein Rezept mehr ausgestellt.
    Bei Simponi hat sie mir z.B nur Zwei Injektionen gegeben und dann abgesetzt. Da war ich eh ziemlich verwirrt, denn als ich sie fragte warum es denn nicht wirkt meinte sie evtl sie hätte es evtl auch zu früh gegeben also den Abstand zum vorhergehenden ausgleitenden Biological nicht eingehalten und die Rezeptoren wären blockiert und trotzdem hat sie es dann einfach verworfen.
    Ebenso bei Cosentyx hat sie mir auch nur zwei Injektionen gegeben und als ich nix merkte Zack sofort abgesetzt und ich hab kein Rezept mehr bekommen.
    Wie geht es dir Sumsemann?

    @käferchen das mit dem off label wäre schon interessant, aber wie machen die das denn kostentechnisch? Denn meine Ärztin sagt wie schon oben geschrieben sie kann mir nur das geben was für die Krankheit zugelassen ist, sonst müsste sie ja mir eine andere Diagnose erteilen und dann würde die Krankenkasse da mit Sicherheit nachhaken und wie am Anfang wieder genaue Befundeusw wollen und das ich hab ja keine RA.

    @anurju danke für den Tipp ich wollte demnächst eh ne Reha machen ich sprech das mit dem Radon beim nächsten Mal gleich bei der Rheumatologin an.

    Ja das Otezla hätte sie evtl noch so wenn Humira nicht wirkt, wobei es wohl nicht so wirksam sein soll wie ein Biologikum und auch nicht am Rücken wirken soll, sagte mir die Ärztin. Ich hatte ja letzten Oktober eine Thermodenervierung der ISG Nerven die Gott sei Dank noch gut anhält. Sowas hält zwischen 9-18 Monate und man kann es auch nochmal wiederholen. Also sie meinte bei Otezla bräuchte man bei mir auf jeden Fall noch ne Schmerztherapie dazu weil es eben nicht so wirksam sein soll wie ein Biological und man so wohl auf Dauer nicht ohne Schmerzmittel auskommt. Kommt man zwar auch manchmal nicht mit Biological aber sie meinte damit im Dauergebrauch.

    Tja nun hänge ich da wer weiß hätte sie manche nicht so früh abgesetzt dann hätten sie vielleicht doch gewirkt. Mag ja sein dass sie es gut gemeint hat einem schnell etwas wirksames zu geben aber nun sind wir dadurch durch. Ich hab ihr da vertraut und auch gegelaubt dass diese so schnell wirken müssen und dachte das passt schon. Nun denke ich ob sie mir damit nicht alles verkorkst hat. Zu jemand anderen kann ich nun auch nicht mehr gehen. Wenn ich sage was ich alles hatte, sagen die ich kann Ihnen auch nix mehr geben.

    Nächsten Dienstag Spritze ich nun die zweite Humira und dann soll ich ihr nach einer Woche Rapport geben und je nachdem lassen wir es oder will sie es absetzen.

    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  9. käferchen

    käferchen Guest

    Hallo Berghexe,
    wenn ich Deine Zeilen lese kommt es mir so vor, als sei Deine Ärztin eine ungeduldige, orakelnde, mitunter schlecht informierte Medizinerin (war mit einem Augenzwinkern gemeint).

    Unter gewissen Umständen zahlen auch die Kassen ein Medikament wenn es off-Label eingesetzt werden soll. Es muss vorher bei der entsprechenden Kasse angefragt werden, sollen die Kosten übernommen werden. Da gibt es z.B. vom sog. "Gemeinsamer Bundesausschuss " entsprechende Beschlüsse.

    Privatpatienten haben einen größeren Aufwand in der Beantragung, da hat sie wohl recht, aber dass bei Kassenpatienten eine Verordnung nie hinterfragt wird, stimmt nicht.

    Otezla ist ein Medikament welches im Gegensatz zu MTX, Humira, Enbrel noch recht neu ist und vom dem noch keine langfristigen Erfahrungen gesammelt wurden und vorliegen, doch kenne ich persönlich Otezla-Verwender die ohne Schmerzmittel zum Medikament auskommen. Das kann doch niemand vorher sagen wie es wirken wird. Wenngleich sie recht haben könnte, wenn sie es nach 4 Wochen wieder absetzt denn es kann bis zu 4 Monaten dauern bis Otezla Wirkung zeigt(ich zwinker wieder).

    Ich schreibe Dir zum Thema off-Label eine PN.

    Schwierig, Deine Situation Berghexe. Zum einen könnte ich mir vorstellen, dass Dich die Situation ärgert, denn es ist DEINE Gesundheit und nicht die Deiner Ärztin, zum anderen will man es sich wohl auch nicht verscherzen mit ihr, denn einen anderen engagierten Rheumatologen zu finden mitunter schwierig.

    Wünsche Die erstmal liebe Ostertage
    Käferchen
     
    #9 15. April 2017
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 15. April 2017
  10. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Mir erscheint deine Ärztin tatsächlich auch mehr als ungeduldig. Bei mir hat das Mtx erst nach ungefähr 3 Monaten seine Wirkung entfaltet, bei Manchen dauert das sogar noch viel länger. Mit den anderen Medikamenten wird das so ähnlich sein, aber damit kenne ich mich nicht aus.
    Sollte sie das nächste Mal gleich wieder absetzen wollen, solltest du vielleicht ein bisschen 'standfester' sein und darauf bestehen, dass du es noch länger probieren möchtest. Natürlich nur, wenn du das Medikament verträgst.
     
  11. Samjo

    Samjo Registrierter Benutzer

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    Das wirkttatsächlich sehr schnell – um mal von *hier* zu zitieren:




    Gruß Samjo
     
  12. Gast_

    Gast_ Guest

    arme Berghexe...
     
  13. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hi Berghexe,
    beim Mitlesen bekomme ich so manche Beklemmungen, wie die Behandlung hier abzulaufen scheint. Was ich dabei nicht verstehe, ist: wenn ein Medikament nicht mit einem Grund, z.B. wegen heftiger, unakzeptabler oder gefährlicher Nebenwirkungen abgesetzt wird, sondern wegen Wirkungslosigkeit, und das innerhalb des Zeitraums, in dem es lt. Hersteller noch nicht wirken kann..., dann läuft da irgendwas falsch. Es steht doch bei jedem Medikament in etwa fest, ab wieviel Wochen oder Monaten man mit dem Wirkungseintritt rechnen kann. Warum kann, wenn man das erkannt hat, das Medikament, welches zu früh abgesetzt wurde, jetzt nicht erneut eingesetzt werden, bis man die Wirkung oder die Wirkungslosigkeit tatsächlich beurteilen kann... ?
    Ich muß allerdings zugeben, dass ich von Biologicals und eventuellen Abständen, in denen sie gegeben werden können, keine Ahnung habe. Es wären jedoch die Abstände eher ein Weiteres, was zu beachten wäre.
    Mit besten Wünschen
    o-häsin
     
  14. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Samjo, zwei Gaben von Cosentyx entsprechen einer Wartezeit von satten unter 2 Wochen....
     
  15. norchen

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    Sicher ist es absolut nicht gut wenn Medikamente zu schnell gewechselt werden.

    Berghexe du hattest aber doch mehr als 2 spritzen cosentyx? Im anderen thread Thema cosentyx hattest du geschrieben das du die booster Phase durch hattest und hast es von August bis Oktober genommen... Oder habe ich das falsch in Erinnerung?

    Es ist aber auch die Frage... Was sollen Ärzte denn machen? Patient sagt es geht ihm schlecht, spürt keine Wirkung und dann? Hofft dieser doch sehr auf ein anderes, hoffentlich wirksames Medikament. Sagt der Arzt ne wir testen noch weiter, dann ist der Patient unzufriedenen und es steht dann ....Der will mir nicht helfen....Im Raum....

    Ich selbst bin immer noch beim Humira und bin froh das mein Arzt mich versucht zu beruhigen wenn ich mal in einem Schub stecke und auch ich denke...es hilft nicht mehr. Bisher war das schon mehrfach so, aber wir haben das jetzt schon 3 mal mit der schraube am mtx hin bekommen.
    Sicher ist die auch mal bis zum Ende gedreht...

    Berghexe es freut mich aber zu lesen, das das mit den Nerven an den ISG eine Besserung gebracht hat und ich hoffe einfach mal das es bald ein medi gibt welches dir hilft.
     
  16. Berghexe

    Berghexe Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    sorry hatte Cosentyx mit enbrel verwechselt. Bei Enbrel hatte ich nur auch nur zwei. Stimmt bei Cosentyx hatte ich die Boosterphase durch, aber ich glaube das dauert ja von Haus aus länger in der Wirkung. Also klar ist es so dass man als Patient ungeduldig ist weil man arge Schmerzen hat, aber ich hab eigentlich schon meine Ärztin gefragt ob man es denn nicht noch abwarten sollte und nicht doch noch die Wirkung kommen kann gerade weil ich Angst hatte dass mir sonst evtl sowas wie jetzt passiert nämlich dass man dasteht und keine Mittel mehr da sind. Aber meine Ärztin hat mich da immer arg verunsichert so dass ich selber immer schwanke zwischen Ungeduldigkeit und somit schon gleich innerem Zweifeln und dem ausharren und weiterprobieren. Denn sie sagte mir Biologicals wirken alle wenn sie wirken innerhalb von ein paar Tagen also eigentlich muss man was nach der ersten Spritze merken.

    Ist ja klar als Patient glaubt man ihr und denkt okay nach der ersten Spritze hat nicht gewirkt wird dann wohl auch so sein. Nachdem ich hier aber immer mehr lese dass es bei vielen erst später wirkt, trau ich der Sache nimmer so. Cimzia hat auch sehr gut gewirkt zum Schluss auch noch gut aber die Rheumatologin fand nicht mehr ausreichend und deshalb haben wir gewechselt. Aber vielleicht hatte ich da nur einen Schub und es wäre dann besser geworden, aber meine Ärztin meint dass es perfekt unter der Medikation sein muss null schmerzen null Schübe und das auf Dauer sonst wird es abgesetzt. Aber ich lese hier von fast keinem der beschwerdefrei mit Biological ist.

    Ich weiß es nicht. Gestern hab ich Humira gespritzt die zweite nun. Nächste Woche soll ich sie anrufen. Je nachdem will sie absetzen oder nicht. Ich hab mir jetzt schon unabhängig davon wie es mir geht vorgenommen dass ich ihr sage ich weiss noch nicht ob es wirkt. Dann kann ich die nächsten zwei Humira noch einlösen und nochmal abwarten.

    Lg,
    berghexe
     
  17. Gast_

    Gast_ Guest

    ist aber auch wirklich alles ein Murcks...
     
  18. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Hallo Berghexe,

    wenn du nicht unter extremen Nebenwirkungen leiden solltest (und das hört sich ja nicht so an), würde ich auf jeden Fall die anderen beiden Humiraspritzen noch abwarten. Wahrscheinlich hast du ja auch mit einem 4er Pack gestartet. Es sind ja immerhin auch ganz schöne Kosten, die da verfallen.

    Und selbst nach den 4 muss noch keine Wirkung eingetreten sein.

    Ich musste jetzt ständig zwangspausieren, weil ich mittlerweile meine 4. schwere Knieop hatte. Ein heftiger Rheumaschub ist gerade die Folge und ich darf noch mit keinem neuen Basismedikament starten. Halte mich nur mit Prednisolon über Wasser.
    Und so wird es auch immer schwieriger, ein Medikament zu finden, gegen dass ich keine Antikörper entwickelt habe...

    Was ich damit sagen will: nicht zu früh aufgeben:)

    Liebe Grüße und baldigen Erfolg wünscht

    Sumsemann
     
  19. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

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    Berghexe ich hoffe sehr das du humira dieses mal auch mit MTX nehmen darfst.
    Das war echt meine Rettung, ohne war die Wirkung zwar da, aber mit MTX wurde es deutlich besser.
    Und da meine Leber schon mal wirklich extrem hoch war vom mtx haben wir mit 7,5 als Tablette angefangen und uns langsam ran getestet. Auch auf spritzen umgestellt und nun bin ich beim12,5 mg und die leberwerte sind zwar doppelt hoch, aber das wird akzeptiert. Mit jeder mtx Erhöhung ging es mir deutlich besser, ich bin fast geneigt zu behaupten das mir humira spitze an ISG hilft und mtx an den peripheren Gelenken und es geht mir jetzt schon eine Weile ganz gut.
    Schub frei bin ich allerdings auch nicht, dann wird Prednisolon erhöht und so der Schub abgefangen:top:
     
  20. Berghexe

    Berghexe Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    @norchen ja nach Ewigkeiten bekomme ich nun auch MTX 10 mg s.c. zu den Biologicals dazu wegen der Antikörperhemmung. Ich kann nicht sagen, ob es von der Wirkung mehr bringt, ich hatte ganz am Anfang noch gar keine Gelenkbeteiligung, aber sie kam relativ schnell dazu und ist recht heftig vor allem Knie und Füße und die Sehnen sind heftig. Cortison erhöhen mag meine Rheumatologin nicht selbst im Schub nicht frag der Geier warum. Obwohl es oft so helfen würde. Ich soll immer bei den 5 mg bleiben. Sie mag es auch nicht wenn mir der Rheumatologische Orthopäde zu dem ich nebenbei noch manchmal gehe Cortison in die Gelenke spritzt. Tja aber vor drei Wochen war ich auch bei ihm und die Knie sahen so schlimm aus und taten ja auch weh er sagte wenn er mir nix reinspritzt dann kann ich in einer Woche so gut wie nimmer laufen. Also hab ich mir was reinspritzen lassen.

    @Puffel wo du Recht hast hast du recht ist wirklich ziemlich Murks.

    @ sumsemann :eek::( ach herrje also du wirst ja gebeutelt das tut mir leid du armer schon die vierte OP. Und klar nun musst du pausieren und das Rheuma kann wüten. So ein Mist. Woher weißt du denn gegen was du alles schon Antikörper gebildet hast? Also Humira hatten ich ja als erstes Mittel und ohne MTx und als das nach ner Pause nicht mehr wirkte meinte mein Rheumatologin ja auch könnte von der Antikörperbildung kommen. Wenn es nun nicht wirkt kann es ja auch sein, weil ich damals Antikörper dagegen gebildet habe.
    Welches Mittel würde denn bei dir anstehen wenn du wieder darfst?
    Nebenwirkungen habe ich vom Humira bis jetzt Null. Meine Rheumatologin hatte mir nur zwei Pens aufgeschrieben hab also nix zu Hause außer noch ein Rezept mit zwei Pens oder Spritzen ( diesmal hat sie glaub ich Spritzen draufgeschrieben ist mir eh Wurst) dass ich nich nicht einlösen sollte. Ich soll ihr ja erst nächste Woche Bescheid geben und dann entscheiden wir, aber wie gesagt ich werde ihr sagen ich kann es noch nicht mit Bestimmtheit sagen evtl wirkt es oder auch nicht ich möchte es noch weiter versuchen und dann mir auf jeden Fall noch die zwei holen. Was habe ich denn zu verlieren?

    Ich bin auch am Überlegen, ob ich nicht nochmal mit ihr rede sollte Humira doch nicht wirken. Bei Simponi hatte ich wirklich nur zwei Spritzen und sie hat selber auch noch zugegeben ( das wird sie jetzt nimmer aber ist ja egal), dass sie es evtl zu früh gegeben hat, also den Abstand zum vorherigen Medi nicht eingehalten. Deshalb möchte ich sie dann evtl. nochmals bitten, dass wir das nochmal versuchen. Ob sie es macht steht auf nem anderen Blatt. Cimzia hatte auch recht gut gewirkt und hat so langsam dann die Wirkung verloren oder ich hatte nen Schub konnte das nicht beurteilen. Ich zweifelte ob es richtig Sites abzusetzen, aber meine Ärztin meinte ja.. Das denke ich wird sie mir nimmer geben.

    Tja dann überlege ich ja immer noch wegen dieser Biosimilars von Remicade. Wenn sie nur ähnlich und nicht identisch sind besteht doch eine gewisse Chance, dass sie nicht dieselben Nebenwirkungen haben wie Remicade. Meine Rheumatologin mag sie mir nicht geben. Ich hab bei der Firma angerufen es gibt sogar Studien usw. Aber sie dürfen nur Ärzten Auskunft geben. Na toll. Wie erfahre ich es denn dann? Remicade wäre echt nun super gewesen von der Wirkung, aber die Nebenwirkung war ja verheerend.

    Diese neuen Mittel Januskinasehemmer hören sich sehr vielversprechend an, weiß denn einer eurer Rheumatologen wann die für PSa und Spondylarthritis zugelassen werden.

    Lg,
    Berghexe
     
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