Ich habe das Problem schon Jahre. Da ich diese Erschöpfung habe und mich selbst meine Familie darin nicht versteht, ist es bei den Ärzten genauso. Ich hätte keine Kinder in die Welt setzen sollen, dann hätte ich auch mehr Energie( so die Ärzte.)Wer 4 Kinder hat, kann auch arbeiten(sagen die Ärzte) Mit der Erschöpfung ist es sehr schlimm wenn ich den Schub habe. Cp meine Diagnose. Und wenn ich weiter in den Diagnosen suche muß ich mir von den Ärzten anhören das ich mir alles aus Büchern lese und den Ärzten nur einen erzählen wollte. Ich schreie laut um Hilfe und werde als doof hingestellt. Der nächste bitte, andere warten schon. Meinen Nervenzusammenbruch den ich in der Kur hatte, wurde so gedeutet: Ich wollte die Ärzte um den Finger wickeln. Ich kann machen was ich will. Ärzte hören mir nicht richtig zu und ich werde mit BLÖD versehen. Kennt Ihr so etwas? Sabine
Hallo Sabine, lass den Kopf nicht hängen, es gibt immer Ignoranten auf dieser Welt. Es ist schon sehr frustierend, wenn du gerade mit solchen Ignoranten zu tun hast. Diese Reaktionen und Äußerungen zeigen jedoch auch die Hilflosigkeit der Ärzte. Bevor diese aber zugeben, hilflos zu sein, etwas medizinisch nicht erklären zu können, stempeln sie dich lieber als Simulant ab. Ferner können es die meisten Ärzte nicht ertragen, dass der Patient über seine Krankheit besser bescheid weiß, als derjenige, der das ganze studiert hat. Es bleibt dir nichts anderes übrig, als in mühevoller Kleinarbeit, dir die Ärzte auszusuchen, die dich verstehen, dir zuhören und auch bereit sind, Untersuchungen zu veranlassen, wenn die Symptome vielleicht nicht ganz zu diesem Krankheitsbild passen. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass es viel Kraft und Zeitaufwand bedeutet. Aber mit deinem Frust über verschiedene Ärzte raubst du dir viele Energien, die du anderweitig viel besser einsetzen könntest. Will hoffen, ich konnte dir ein bisschen Mut machen. Gruß Angela
Liebe Sabine, ich surfe kurz mal durch und finde deine Zeilen. Sag mal, in welchem Notstandsgebiet Deutschlands wohnst du? Das ist doch eine Unverschämtheit. Deine Ärzte scheinen auch nur hohle Nullen zu sein. Ich wohne in Karlsruhe, das ist in Süddeutschland. Ich habe hier nur die besten Ärzte und in den 8 Jahren meiner cP-Krankheit bin ich immer nur auf das Allerbeste versorgt und unterstützt worden. Wenn Du dich unrichtig behandelt und falsch diagnostiziert fühlst, verlange ein Amtsgutachten bei der Krankenkasse. Gehe notfalls vor das Sozialgericht, das ist kostenfrei. Nimm dir einen Anwalt mit der Fachrichtung Medizin und Soziales. Man muß einfach auch mal kämpfen. Ich kann dich sehr gut verstehen. Ich war in den Krisenzeiten alleine und das war gut so. Heute bin ich in einer Beziehung und manchmal ist selbst die zuviel, denn wenn cP greift, ist man am besten alleine. Ich bin auch oft sehr schlapp, unlustig, todmüde und sehr depressiv. Such dir bitte einen wirklich guten Psychologen. Du mußt dir auch hier helfen lassen - mit unserer Krankheit muß alles angenommen werden. Wenn deine Familie dich nicht versteht, dann besorge ihnen eine gute Broschüre über unsere Krankheit und schenke sie ihnen schön verpackt mit einer Karte dazu, auf die du schreibst: " wenn ihr das begreift, könnt ihr mich verstehen ". So habe ich es auch gemacht - in der Familie, bei Freunden und bei der Arbeit. Du hast 4 Kinder - Hochachtung. Allerdings ist das natürlich genau die Art Belastung, die wir nicht brauchen, denn cP will Ruhe, Ruhe und nochmals Ruhe, keine Belastung, keine körperlicher Art und viel Zufriedenheit. Wenn du reden willst, dein Herz ausschütten - dann maile mir privat: moorhexe@gofeminin.de Ich nehme mir die Zeit und höre dir zu und wir können uns austauschen. Ich studiere Astrologie als Ausgleich zur Arbeit und habe in der Esoterik meinen inneren Frieden mit mir, meiner Krankheit und der Welt gefunden. Ich arbeite Vollzeit, habe Wohnung, Mann, 5 Hauskatzen und ein altes Elternpaar, um die ich mich kümmern muss. Ich bin fast 52 Jahre jung und war schon in Erwerbsunfähigkeitsrente wegen cP - aber ich brauche meine Arbeit. Also, Kopf hoch. Melde dich und denke daran, wehre dich mit allen Mitteln, ok? Liebe Grüsse aus dem graukalten, nasswindigen Karlsruhe. Uschi
Hallo Uschi, ich denke es hat nichts mit dem Notstand zu tun, wo man in Deutschland lebt. Denn ich selber habe auch sehr sehr große Problem den richtigen Arzt zu finden, es scheint wohl hier eine Spiel wie mit dem Lotto zu sein!! Das freut mich, das du in Karlsuhe einen guten und richtigen Rheumatoologen gefunden hast, da gehöhrst du aber zu den Ausmahen, die es gibt. ich bin mittlerweile seit Jahren, auf der Suche nach den "richtigen" und die kannst du mittlerweile an einer Hand zählen. Ich kann, das verstehen, das du darüber total entsetzt reagierst, das es Rheumis gibt, die immer noch den richtigen Rheumadoc nicht gefunden haben, aber davon sind ganz ganz viele hier im Chat. Ich kann dazu nur sagen, suchen und suchen, den Kopf nicht hängen lassen und es wird sich der "gute Doc" schon finden, nur es dauert nun mal länger - leider!!
hallo sabine, ich kann dich sehr gut verstehen. ich wohne in bayern und nach einem verschleiss von 12 rheumatologen und bestimmt 9 orthopäden, hat mein hausarzt jetzt bei dem 13. rheumatologen/internist endlich den optimalen für mich gefunden. auch mein hausarzt war hilflos, hat mich aber immer wieder zu einem anderen arzt geschickt. du siehst, es ist mühsam. das ganze zog sich bestimmt über mind. 10 jahre hin. die schmerzen hatte ich aber schon mind. 30 jahre, immer wieder und immer wieder wo anders. es hilft dir nicht wirklich viel, wenn ich dir das schreibe, wollte dir eigentlich nur mut machen, dass man doch irgendwann mal den richtigen arzt findet. also, lass dich nicht unterkriegen (ist sehr schwer zu begreifen, wenn man gerade viel schmerzen hat und erschöpft ist) ich wünsche dir viel kraft, alles gute, viel verständnis und möglichst schmerzfreie zeit lara
hallo, Sabine, hat man bei Dir vielleicht mal zur cP die Diagnose Fibromyalgie erhoben? Es tut mir von Herzen leid, dass Du so kämpfen musst. Euren Mut zu vier Kindern kann ich nur hochachtungsvoll beglückwünschen, ich wollte auch immer vier Kinder haben. Leider hat es nicht sollen sein. Wir haben einem erwachsenen Sohn, der uns allerdings durch seine Liebe für alles Schwere entschädigt. Sabine, es gibt ein recht ordentliches Buch über Fibrom. von Dr. med. W. Brückle ( aus Nenndorf bei Hannover). Er setzte damals bei mir (ich bekam auch als Folgeerscheinung der cP ein Fm.syndrom) niedrig dosiert Antidepressiva ein. Erfolg recht gut! Ich wünsche Dir immer, immer wieder Kraft zum Kämpen, Deiner family ebenso. Wenn Du magst, schau mal auf meine Homepage ( ich schrieb vor einigen Jahren ein Buch ), vielleicht findest Du da noch irgendeinen brauchbaren Tip hinter einem der Button.Adresse:www.rheuma-tipps.de Alles Gute,liebe Sabine Dir und Deinen Lieben, viele Grüsse von Birgit
Was für eine wundervolle vor Stärke strotzende Antwort auf eine verzweifelte Anfrage. Habe sie nur durch Zufall gelesen und danke Dir sehr für diese starken Worte!! In unserern dünnhäutigen Zeiten tut das Auffangen so gut. Herzliche Grüße und ein Stück Energie zurück für Dich. Eveline
Sorry, mein Beitrag war eigentlich eine Antwort auf Uschi. Trotzdem Danke Dir, liebe Sabine, für Deinen Beitrag. Leider bin ich momentan nicht ganz so stark wie Uschi und darum schicke ich ein Stück meiner Rest-Energie zur Verstärkung. Es ist einfach Scheiße sich immer wieder erklären zu müssen und trotzdem nicht verstanden zu werden. Ich kanns so gut verstehen. Es kommen hoffentlich auch wieder bessere Zeiten. Eveline
Hallo Sabine, die verbale Anmache,ja Beleidigungen die musst du dir nicht bieten lassen.Im Grunde ist es ein Armutszeugnis dieser Ärzte,sicher haben sie den Bildungsstand eines richtigen Arztes noch nicht erreicht!Solltest du in der nähe Von Düsseldorf wohnen,wüsste ich dir einen guten Arzt mit Spezialgebiet Diagnose u.Anwendung-arbeitet mit dem Institut für Angewandte Immologie u.Umweltmedizin in Düsseldorf zusammen.Kennt sich auch aus mit dem Hormon DHEA,selber hat er über das Müdigkeitssyndrom CFS ein Buch geschrieben"CFS-Chaos im Immunsystem".Hat aber auf Privat-Praxis umgestellt wie ich erfahren habe,aber ich denke wenn sich dein Hausarzt bei dem Doktor Hilgers einklinkt und eine Möglichkeit findet wie dir weitergeholfen werden kann. Oder rufe eifach mal und erkundige dich. Die Adresse des Arztes: Dr.Arnold Hilgers,Düsseldorf-Tel.0211 493270 Wünsche viel Kraft-nicht locker lassen. iebe Grüße Frank
Hallo Sabine, oh ja, sowas kenn ich auch, selbst ohne Kinder! Habe schon seit vielen Jahren mit meinen Gelenken zu tun. Anfangs waren aber die Blutwerte immer vollkommen in Ordnung. Trotzdem war mir immer klar, dass bei mir irgendwas nicht stimmt. Also hatte ich mich in das Thema eingelesen, um irgendwann auf den Begriff "Seronegative cP" zu stoßen. Das hatte mich darin bestärkt, doch mal wieder zum Arzt zu gehen, zumal die Gelenkbeschwerden immer häufiger kamen, länger anhielten und immer mehr Gelenke betrafen. Inzwischen sind etliche Jahre vergangen. Erst seit drei Wochen existiert eine klare Diagnose: cP, inzwischen auch im Blut festzustellen. Künftig: neben Cortison, was ich eh schon seit einem Dreivierteljahr schlucke, eine Basismedikation, damit ich irgendwann das Cortison reduzieren oder sogar gänzlich weglassen kann. Wäre ich nicht am Ball geblieben, wüsste ich vermutlich bis heute nicht, was ich habe, um dennoch zu wissen, DASS ich etwas habe. Klar: Ich hatte in der Vergangenheit alles mögliche von Ärzten gehört: alles psychosomatisch ..., Simulantin, Hypochonder (weil ich mich sträflicherweise schlau gemacht hatte) bzw. jemand, der sich angeblich selbst verletzt. Zum Schluss war ich richtig sauer, aber auch einigermaßen ermürbt. Ich war dann lange bei keinem Arzt mehr, bis ich eines Morgens nicht mehr ohne Hilfe aus dem Bett kam. Als ich nach zwei Stunden wenigstens wieder halbwegs krauchen konnte, ließ ich mich von meiner Schwester im Schritttempo zum Hausarzt fahren. Ja, und dann wurde mein Problem endlich ernstgenommen. Seitdem bis zur Diagnose vor drei Wochen sind noch einmal fast zwei Jahre gegangen. Also ... Du bist nicht die einzige, die auf Betonschädel trifft. Alles Gute für Dich aus Tirol von Angie
