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Ärzte finden - Raum Ffm? Diagnose! Möglichkeiten.....

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von kemabo, 1. August 2013.

  1. kemabo

    kemabo Neues Mitglied

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    Hallo!

    Wir waren jetzt drei Wochen im Urlaub, deshalb konnte ich nicht weiter forschen :)

    Ich bin zur Zeit ziemlich durch den Wind, da bei mir vieles im Ungewissen ist! Und die Warterei ..... ist echt anstrengend! :eek:

    Ich habe keine wirklichen Schmerzen, auch keine Gelenkprobleme. :o

    Ich habe aktuell einen Herzbeutelerguss. Dies hatte ich schon einmal 2010. Beide Male habe ich vorher intensiv und regelmässig Ausdauersport gemacht. Was mir wahnsinnig viel Spaß bereitet hatte!! Mich bewegen, genial!!

    Beide Male, 2010 und auch jetzt gab es erst mal absolutes Verbot jeglicher Anstrengung. Cortison, Betablocker, Qensyl und Omepracol, da mir der ganze Mist auf den Magen schlägt! Jetzt ist es so, dass die Rheumatologin zu der ich gehe im Urlaub ist und ich mich alleine zurecht finden muss.

    So!!! Das dies ein Lupus ist, wird vermutet. Mein Kardiologe meinte, eine sichere Diagnose liefere nur eine Punktion! Da ich endlich Klarheit haben möchte, würde ich das am liebsten sofort machen lassen. Denn dieses immer wieder abwägen, ja, vielleicht, und überhaupt ...... Das nervt und hilft nicht wirklich weiter. So nehme ich vielleicht Medikamente, die hier völlig falsch sind!?! Ich verkrampfe mich durch das ganze unbewusst, bin total nervös und bekomme dadurch dann wieder Probleme mit meiner Brustwirbelsäule und Verspannungen. Ein Kreislauf! Erst das Herz, dadurch keine Bewegung, dadurch innere Unruhe, dann Verspannungen, schlechte körperliche Haltung, Rückenprobleme....... Ich habe zwei Kinder, zwei Jungs, die sind jetzt 12 und bald 10 Jahre alt, da kann und will ich mich nicht nur hinsetzen müssen und nichts mehr tun :p

    Ich finde es extremst schwer, einen kompetenten Rheumatologen zu finden! Ich wohne in Bruchköbel, das ist bei Frankfurt/Main und gehe nach Hofheim zum Rheumatologen. Bin aber nicht ganz zufrieden! Vielleicht hat ja jemand Erfahrung mit einem guten Rheumatologen im Raum Ffm??

    Beim Kardiologen habe ich erst Ende September einen weiteren Termin bekommen :-(

    Ein wenig wehre ich mich noch gegen alles. Denn oft habe ich den Eindruck die Ärzte gehen nicht wirklich auf einen ein. Ich sehe für viele um einiges jünger aus, als ich bin. So behandeln mich dann auch die Ärzte. Ich sei jung und sehe gesund aus, was ich denn habe?? Erst seit das am Herzen war/ist, werde ich ernst genommen, weil dies nun mal fakt ist!!
    Mir wurde jetzt auch gesagt, dass sich noch daraum gestritten wird, ob Lupus eine Rheumatische Erkrankung ist oder einfach nur eine davon unabhängige Autoimmunerkrankung.

    So, ich weiss jetzt gar nicht genau, in welche Rubrik ich meinen Text stellen soll. Aber vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und Zeit und Lust zum Austausch oder Tipps usw. :vb_confused:


    Ich würde mich riesig freuen.

    Kerstin
     
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo Kerstin/kemabo,

    Wogegen wehrst du dich denn, wenn ich fragen darf?
     
  3. kemabo

    kemabo Neues Mitglied

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    HI
    gegen eine Diagnose, die auf Vermutungen basiert.
    Ich hatte nie irgend welche Beschwerden. Bis auf dass manche Blutwerte etwas anders waren.
    Keine Probleme mit den Gelenken, der Haut oder sonst was.
    Nur das mit dem Herzen.
    Mir wurde schon gesagt, dass eine Punktion wohl eine eindeutige Diagnose bringen würde. Dann wüsste ich wenigstens wirklich bescheid. So nehme ich Medikamente, weil vermutet wird, dass es eine Autoimmunerkrankung ist.
    LG
    Kerstin
     
  4. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Verstehe.
    Wieso denkst du, dass deine Diagnose nur auf Vermutungen basiert?
    Es wird sich doch vermutlich jemand was gedacht haben ;)

    Was sagt denn dein Rheumatologe (der, mit dem du nicht ganz zufrieden bist) konkret dazu?

    Gruß, Frau Meier (nicht verwandt oder verschwägert mit deinem Rheumatologen) :)
     
  5. kemabo

    kemabo Neues Mitglied

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    Also die Diagnose basierte rein auf Blutwerte. Ich hatte 2006 die Mandeln entfernt bekommen. Seit dem geht mein ASL Titer nicht mehr runter, ist meist bei 1:1000 oder höher. Daraufhin wurde ich des öftern mit Antibiotikum behandelt, was nicht geholfen hat. Daraufhin wurden rheumatische Faktoren im Blut untersucht, welche eine Aktivität auf dem Gebiet erkennen liessen. Mehr nicht. Ich habe wie gesagt sonst keine Probleme. Auch nicht mit der Sonne. Ich werde eher schnell braun. Wir waren jetzt im Urlaub. Ich habe mich wenn immer möglich nur im Schatten aufgehalten und mit LSF 50+ eingecremt und bin trotzdem ziemlich braun geworden, was gar nicht meine Absicht war.
    Meine Rheumatologin habe ich z.B. gefragt, ob so ein Schub oder das mit dem Herzbeutel durch Sport ausgelöst werden könne. Sie schien unsicher, meinte, eher nein. Sie sagte, dass Sport ja eigentlich sich positiv auswirkt. Allerdings hatte ich das jetzt zwei Mal nachdem ich wieder vermehrt und regelmässig Sport gemacht habe. Und ich habe es echt langsam angehen lassen. Habe letztes Jahr im Mai angefangen mit ganz leichter Gymnastik und Gerätetraining, dann Nordic Walking, Pilates und habe mich langsam gesteigert. Mir ist es dabei auch immer gut gegangen. Nur danach dann nicht so. Ich denke halt, dass die Rheumatologin das eigentlich wissen sollte, ob das ein Auslöser sein kann.
     
  6. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Falls du damit die Diagnose Lupus meinst, stimmt das wohl nicht ganz. Du hast zum zweiten Mal einen Herzbeutelerguss, und der ist in den Klassifikationskriterien des SLE enthalten.

    Dazu müsste sie entweder der liebe Gott oder Hellseherin sein; es gibt dafür wohl schlicht keine eindeutigen Kenntnisse ;)


    Übrigens ist es nicht entscheidend, ob du gefühlte Probleme mit der Sonne hast oder braun wirst.
    Die Sonne ist ein Triggerfaktor für den Lupus und kann daher durchaus Schübe auslösen - auch wenn keine Hautreaktion erfolgt.

    Ich wünsche dir, dass du einen Rheumatologen findest, mit dem du zufrieden bist, und dass du vor Allem selbst gut damit umgehen kannst, was dabei herauskommt.
    Alles Gute!

    Grüße, Frau Meier