Adulte Form des Morbus Still

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ramona willmerdinger

Neues Mitglied
Hallo alle miteinander!!!

Weiß eigentlich gar nicht wirklich wie ich anfangen soll!

Seit ca. 3 Wochen hab ich die Diagnose, dass ich an Morbus Still leide. Aber mehr leider auch nicht. Hab weder irgendeine Ahnung vom Verlauf der Krankheit noch kann mir einer eine Auskunft geben wie das alles ist, sei es mit den Schmerzen, Kraftlosigkeit, Zittern, hoher Puls, vom Magen und meinen Schleimhäuten im Mund, ist so als wenn mir nichts mehr gehört.
Nehme seit 3 Wochen jetzt MTX Spritzen 15mg
Cortison 60 mg täglich
Pantozol 40 mg 2* täglich
Calcium D
Die Gelenkbeschwerden werden von tag zu tag besser, dass heißt, lern halt jetzt mit den Schmerzen umzugehen.
Gehen die irgendwann mal ganz WEG????????????
Mein Ausschlag war gleich nach dem Beginn der Cortisonbehandlung weg, ausser gelegentlich rote Flecken rund um meine Augen.
Leide ganz schlimm am Nachtschweiss und schlaf deshalb auch ziemlich schlecht.
IST DAS NORMAL?????

Bitte, bitte wenn es hier irgendjemanden gibt, der auch Morbus Still hat oder mir so weiterhelfen kann, schreibt mir alle eure Erfahrungen, damit ich endlich mal vom Kopf her freier werde.:(:(:(:(


Viele liebe Grüße eure Mona
 
Hallo liebe Ramona ....

Ich leide jetzt seid 3 JAhren am Morbus Still. Leider sind bei mir die SChübe immer unterschiedlich... mal so mal so. Aber schmerzen habe ich bis jetzt immer :mad:. Und auch meine Schleimhäute im Mund sind meistens immer Betroffen. Hast DU auch ständig Fieber ??? Also das hab ich recht oft ... und dann bin ich immer total kraftlos und nur müde. Aber ansonsten komm ich ganz gut mit meiner Therapie klar ... wenn Du direkt fragen hast kannst Du mir auch gerne eine PN schicken.

Liebe Grüsse Claudia :a_smil08:
 
hi ramona,

ich habe morbus still seit 4 jahren und inzwischen doch recht viele Erfahrungen sammeln können, da ich ein kleines Forum habe, wo ich mich mit Betroffenen austausche... ich selbst nehme kineret und das erfolgreich, also ich habe seit längerem keinen richtigen schub mehr gehabt.
parallel leide ich da zwar leider auch noch an einer fibro, aber ich denke ich kann dir da aus meinem Still-Leben schon auch eine Menge erzählen, da ich eine mega odyssee diurch habe, wie viele andere auch!
Ja, Fieber, Halsweh, Schmerzen in Gelenken aber auch in den Muskeln und und und.... nun, hat es lange gedauert, bisd du deine Diagnose bekommen hast?? Es gibt einfach nicht viele Experten für diese seltene Rheumaform, da muss man sich selbst zum eigenen Spezi entwickeln... auch im Internet gibt es ja nicht sehr viele Infos (und das war vor 4 Jahren auch wieder noch anders)...

nun, du kannst mir gern schreiben, ich habe auf meiner Seite auch Berichte über die Krankheit, allerdings habe ich mein update dazu noch nicht gemacht...

liebe grüße hanne77
 
Hallo Mona,

ich bin jetzt im 3ten Jahr mit Herrn Still.
Ich nehme 15mg MTX und 5mg Cortison mir geht es z.Z. sehr gut damit. Bin im Dez wieder bei meinem Doc und hoffe das ich reduzieren darf. Ich merke schon an manchen Tagen das mich das Cortison wuschig macht. bei MIR immer ein Zeichen das es zu hoch ist.
Nur nach meinen Erfahrungen der letzten 3 Jahre, mache ich nichts mehr ohne meinen Doc. :top:

"Man" kann mit Still sehr gut leben. Eine Bekannte ist z.Z. wieder Medikamenten frei. Es gibt alles, lass den Kopf nicht haengen.

Wenn du fragen hast, melde Dich ;)

Liebe Gruesse
Biene2
 
Hallo Ramona,
jetzt erst lese ich Deinen Beitrag. Habe seit Januar 2009 die Diagnose Morbus Still und habe eine gewaltige Odysee hinter mir. Fragen beantworte ich Dir jederzeit gerne, also raus damit.
Dir alles Gute und liebe Grüße
Alexandra
 
Hallo zusammen, ich frage mich, ob ich diese Rheumaform habe. Bin völlig verzweifelt. Seit fast 2 Wochen habe ich Schmerzen in unterschiedlichen Gelenken. Diese Schmerzen springen wild hin und her. Es fing in den Zehen an. Ich konnte kaum noch auftreten. Dann waren die Zeigefinger betroffen. Geschwollende Gelenke und Gefühllosigkeit. Auch im Nacken schmerzt es teilweise heftig. Handgelenke und Daumen sind auch betroffen. Schwellungen habe ich auch an einigen Gelenken. Und zusätzlich hatte ich auch schon Schmerzen an den Schienbeinen. Zum Abend wird es schlimmer. Interessanterweise gingen die Schmerzen im Fuß mit denen alles anfing mit Halsschmerzen einher. Merkwürdige Halsschmerzen, die nachts hauptsächlich auftreten und brennend sind. Mein hals ist nur leicht gerötet, weswegen meine Hausärztin und ein weiterer Arzt aus einer Notfallpraxis zunächst meinten, dass diese leichte Halsentzündung nicht die Ursache sein könnte. Zur Sicherheit nehm ich aber Antibiotika, aber es ist alles wie gehabt. Vor allen Dingen hab ich das Gefühl, wenn die Schmerzen in den Gelenken stärker sind, sind auch die Halsschmerzen stärker. Was meint ihr? Ist das Morbus Still? Rheumawerte sind übrigens ok, aber das scheint ja nicht viel auszusagen. Entzündungswerte leicht erhöht.
 
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