Adalimumab Studie

J

Jusu

Guest
;) Hallo Leute,
bei mir wurde jetzt ausser einer Fibro auch ein Morbus Bechterev im frühstadium festgestellt. Nun könnte ich an einer Studie mit Adalimumab teilnehmen, es soll die Entzündung eindämmen und damit wohl auch zur schmerzreduktion führen, was mich abschreckt sind die aufgeführten Neben wirkungen. Hat jemand erfahrungen mit diesem Medikament ? Ist der Nutzen das Risiko wert ? Ich würde für die Beeinflussung der Krankheit natürlich auch etwas in Kauf nehmen. Nur möchte ich mir nicht noch mehr Krankheit anlachen es ist so schon mehr als genug. Wäre für Eure Erfahrungen und Tips Dankbar.
:) :D
Jusu
 
Hallo Jusu,
habe CP oder RA wie man heute sagt. Dafür ist Humira ja im Moment auch nur zugelassen. Ich habe auch erst an der Studie teilgenommen und nehme es nun schon seit gut 2 1/2 Jahren. Ich möchte Deine Frage nach den Nebenwirkungen beantworten. Damals waren noch nicht sehr viele aufgeführt. Die Liste ist natürlich mit jedem Waschzettel größer geworden. Ich gehöre schon zu den Oldies (60) und schleppe einige zusätzliche Altlasten mit mir herum, da treten Nebenwirkungen natürlich öfter auf als bei Jüngeren. Da ich auch noch Cortison und MTX als Immunsuppressiva nehme, ist natürlich gar nicht klar zu sagen, woher die langandauernde Blasenentzündung wirklich kommt. Habe ich aber gut in den Griff bekommen. Ebenfalls die Gürtelrose, die aber auch durch den Umzugsstress gegünstigt wurde. Dann lebte plötzlich der CMV Virus bei mir wieder auf, er klang zum Glück auch ohne Schaden wieder ab, die Medis habe ich nicht ausgesetzt. Das tue ich auch nicht bei vereiterten Nebenhöhlen. Eines meiner "alten" Probleme. Habe nur etwas länger Antibiotika nehmen müssen. Meine vormals dauerentzündeten Bronchien sind unter Humira sogar ausgeheilt! Habe auch nicht häufiger Erkältungen, keine Reaktionen an den Einstichstellen. Was ich so gelesen habe, ist es auf jeden Fall verträglicher als Remicade. Ich würde den Versuch immer wieder wagen und fürchte den Tag, an dem die Kasse vielleicht einmal nicht mehr zahlen will. Gruß Susanne
 
Danke

Hallo Susanne,
danke das macht Mut es auch zu probieren, eigentlich kann es nur besser werden. Ich bin ein mitteloldi (47) und habe auch schon ziemlich viel Lack ab.
Ich werde es ausprobieren die Studie läuft über die Charite und die Berteuung ist glaube ich ganz gut.Wenn alles gut läuft und ich wieder etwas mehr Lebensqualität erreiche ist schon viel gewonnen;)
Liebe Grüße Judith
 
Humira soll im Herbst auch für MB zugelassen werden. Von daher gibt es natürlich auch schon gewisse Erfahrungen vom Einsatz dieses Medis auch bei PSA und MB. Eine Behandlung mit Humira bei diesen Erkrankungen ist z.Zt. nur im Rahmen von Studien bzw. dann, wenn nichts anderes mehr hilft möglich. Hannilein hier aus dem Forum bekommt seit Ende Juni Humira und ist eigentl. ganz begeistert. Es hilft super auf den Rücken und auf das Allgemeinbefinden (fühlt sich seitdem deutlich besser) nur leider nicht auf die per. Gelenke (kann aber noch kommen). Ein Wirkungseintritt von Humira sollte i.d.R. nach 6 - 8 Wochen erfolgt sein (im Gegensatz zu Remicade, was fast unmittelbar wirken kann).
 
Hallo,
möchte erst einmal noch etwas aus meinem ersten Beitrag richtig stellen. Als ich Gürtelrose hatte, musste ich Humira und MTX natürlich aussetzen. Die Nebenwirkung dieser Medis ist eben, dass solche krankheiten rasanter verlaufen und die Heilungszeit dauert eben doppelt so lange - grob geschätzt. Bei bakteriellen Infekten der Nebenhöhlen, etc. nehme ich aber nur länger Antibiotika, setze nicht aus. Als bei mir der CMV Virus wieder auflebte, habe ich auch nichts ausgesetzt, da sich die Befunde schon wieder normalisiert hatten, als rauskam, dass dieser Virus an meinen Problemen Schuld hatte.

Die Wirkung von Humira trat bei mir nach der ersten Spritze ein. Allerdings nur in der Art, dass ich mich wieder wie ein Mensch fühlte (!!!). Vorher war ich von Grippegefühlen geplagt, am ganzen Körper extrem schmerzempfindlich, hinfällig, habe den Tag im Fernsehsessel verdämmert (was gesendet wurde, habe ich nur teilweise mitbekommen). Das hat sich sofort gebessert. Die Entzündungswerte und die geschwollenen Gelenke haben sich allerdings sehr viel Zeit gelassen zu reagieren. Ich habe auch unter Humira wieder einen Schub gehabt, als ich versucht habe, Cortison abzusetzen.
Ansonsten: die Morgensteifigkeit war auch ziemlich schnell verschwunden, regelmäßige Gymnastik hilft mir beim Lockerbleiben. Jetzt nach gut 2 1/2 Jahren sind die betroffenen Gelenke endlich fast auf Normalmaß abgeschwollen. Ich habe wieder mehr Kraft in den Händen. Die Blutwerte waren nach ca 1 1/2 Jahren normal.

Was kaputt ist, macht natürlich weiterhin Probleme. Deshalb ist es eben wichtig, so rechtzeitig wie möglich eine angepasste Behandlung zu bekommen. Das gilt sicher nicht nur für RA sondern auch für MB. Ein Vorteil der Studie, der nicht zu vernachlässigen ist: Man bekommt das Medikament, das 3600 EUR für 2 Monate kostet u m s o n s t. Das freut auch die Kassen und man entgeht den nervenaufreibenden Attesten und Gutachtern.

Viel Erfolg wünscht Dir Susanne
 
Das klingt ja alles "sehr erfreulich"
Also ich kann dazu nur schreiben das ich seit ungefähr 6 Jahren durch deutschlands Reumakliniken Jete und dadurch auch viele uralt remicade Patienten Kenne Und kann dich beruhigen Fast Alle Remicade, Enbrel, Humira,
Also Tnf alpha Blocker Kunsumenten, haben spürbahre Nebenwirkungen die fast
gleich null sind. Wenn du allergisch reagierst was bei Biologicals Wohl heufiger der Fall ist dann bekommt man halt das Nächste. Es gibt auch leute die dann vermehrt Infekte entwickeln(so wie Ich unter Enbrel) aber wie gesagt die allermeisten, die ich traf bei allen dreien Präperaten haben
annähernd gar nichts.


Ich bekomme seit 3 Wochen humira Und habe höchstens am Tag der Spritze und am Tag danach eine leichte abgeschlagenheit.
viel Glück.
 
In Bezug auf die Infektanfälligkeit ist mir noch folgendes eingefallen:

Seit dem ich eines dieser Biologicals nehme (zuerst Enbrel und seit 1,5 Jahren Remicade) habe ich bedeutend weniger Probleme mit Infekten der Oberen Atemwege.
Bis Nov. 03 hatte ich minimum einmal im Monat mit einer eitrigen NNH-Entzündung sowie mind. 6-7 x jährigen mit Bronchitis (ebenfalls natürlich eitr.) zu kämpfen. Seit ich Enbrel/Remicade bekomme hat sich das auf 3 Infekte in der Gesamtzeit reduziert.
Dieser Effekt ist aber nicht nur bei mir, sondern mir fallen da sofort schon bis zu 10 Mitstreiter ein, die die gleichen Beobachtungen gemacht haben. Eigentlich kann ich dieses nicht ganz so nachvollziehen, da ja eigentlich durch diese Mittel das körpereigene Immunsystem herunter gefahren wird müsste es doch eigentlich andersherum sein - oder????
 
Was die Infekte der oberen Atemwege angeht, gibt es tatsächlich bei einigen Patienten eine Verbesserung. Die soll lt. RheumaDoc auch schon durch MTX kommen. Bei Asthma, etc. handelt es sich auch um eine Autoimmunkrankheit wie bei RA, deshalb die Besserung. Ich bin jedenfalls total zufrieden. Beste Grüße von Susanne
 
ma ne frage...

der Beitrag ist von euch zwar schon etwas älter, aber ich habe schon viel Erfahrungen mit Adalimumab. ich bin jetzt 18 jahre alt und nehme adalimumab schon seit ca 2 jahren. ich habe rheumatoide arthritis und nehme an einer studie mit adalimumab teil. meine symptome wurden dadurch sehr reduziert aber es gab auch nebenwirkungen, ich habe einige allergien bekommen und probleme mit der haut und mit den zähnen. ich nehme auch noch parallel MTX (beides gespritzt), und bisher ist die studie recht normal verlaufen, doch jetzt haben die in der USA gesagt, es sollen jetzt bei jedem termin beide elternteile mitkommen und unterschreiben, meine eltern sagen, da muss irgendwas passiert sein, dass die sich absichern wollen, das meine eltern nicht klagen können oder so, ich weiß nicht, was ich davon halten soll, meine mutter hat gesagt sie würde die studie abbrechen, aber wenn ich das abwiegen sollte, was besser ist, weiß ich es nicht, ob mit oder ohne studie, es ist nichts besser, nur anders...
wisst ihr da vielleicht irgend nen rat?
 
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