Bei mir das Gleiche. Nach der Reduzierung von MTX von PEN auf Tabletten und ausschleichen von Prednisolon ging es es bergab. Am Montag hab ich wieder mal mit nem Kortisonstoss begonnen, der Mitte Juli bei 2,5 mg bis zum Termin Rheumatologen geht und die Medikation soll besprochen werden. Evtl steht ein Wechsel an, um Hulio und MTX abzulösen. @Lütten da sitzen wir grad im selben Boot Schade ist das schon, weil es bei mir so gut begonnen hat.
Mensch @Schosl dann drücke ich doch mal für dich die Däumchen ! Wenn es bei mir nicht funktioniert soll ich Orencia bekommen. Demnach ist dein Kortisonstoß auch nicht so hoch dosiert dafür länger . Wenn der Spaß bis Mitte Juli geht ?!
Hallo @Lütten genau, ich bin diesmal nur mit 20 mg gestartet und reduziere erst 5 mg dann immer 2,5 mg. Was danach passiert, weiß ich nicht. Aber jetzt beginnt die Unterstützung von Kortison spürbar zu werden. Vielleicht war einfach die Umstellung von MTX und das Weglassen von Prednisolon in einem Schritt zu viel. Aber ich wollte es so. Aber das große Ziel des Rheumatologen von mir ist, mit einem Medikament auszukommen. Er meint, dass bekommen wir hin. Bin gespannt.
Hi @Schosl , mit einem Medi auskommen das wäre ja super. Bei mir gibt es auch noch MTX (20mg) und Prednisolon war auf 3 mg runter . Das höhere dosierte Prednisolon ist mir diesmal nicht so gut bekommen ! Bisher war das noch nie ein Problem. Bin jetzt auf 5 mg und werde schauen wie sich das entwickelt mit arbeiten und normaler Belastung . Ich drück auf jeden Fall die Daumen das es bei dir so funktioniert
Hey @Lütten , ich leide gefühlt mit dir. Dieses ewige hin und her zwischen akuten Schüben und immer wieder neuen Medikationsversuchen ist unheimlich kraftraubend. Ich kam 9 Jahre ganz gut mit einer Kombi aus Arava und Sulfasalazin klar, aber dann wirkte das nach und nach immer weniger. Es folgte eine fünfjährige Medikamentenodyssee mit Rheumaklinikaufenthalten und einer Reha. Manches Medikament wirkte garnicht, manches eine Weile, andere vertrug ich nicht oder es stellten sich fiese Nebenwirkungen ein, die jeweils das Absetzten unvermeidbar machten. In der Zeit habe ich einen bunten Strauss verschiedener Biologicals und Biosimilars ausprobiert und bei einigen sogar an Studien teilgenommen. Zwischen den unterschiedlichen Antirheumatika musste ich immer eine mehrwöchige Medipause machen und allein mit Prednisolon, Etoricoxip und Schmerzmitteln irgendwie klar kommen. Das waren echt ziemlich anstrengende Jahre. Zwischenzeitlich, wenn mal wieder etwas gut wirkte, ging es mir dann sogar auch mal richtig gut, die Enttäuschung war dann aber auch um so schlimmer, wenn es nicht dauerhaft wirkte oder irgendwelche Blutwerte dramatisch aus dem Ruder liefen. Jetzt komme ich seit zwei Jahren mir Abatacept (Orencia) in Kombi mit gering dosiertem Prednisolon einigermaßen zurecht. Allerdings war es ein Kampf mit den Rheumadocs, dass ich das Orencia ohne MTX bekomme. Normaler Weise muss es zusammen verschrieben werden, weil das MTX die Wirkung von Abatacept verstärkt. Wir haben uns jetzt darauf geeinigt, das ich das MTX als Tabletten verschrieben bekomme, es aber nicht nehme sondern in der Praxis abliefere. Die Ärztin meinte das sonst die Krankenkasse Schwierigkeiten macht. Also, ich drücke allen die auf der Suche nach einer passenden und dauerhaft wirkenden Medikation sind die Daumen, dass sie schnell fündig werden und es super hilft und dafür nicht so lange brachen wie ich. LG Manoul
Hi @Manoul , ja es ist wirklich blöd. Ich hatte ja auch schon ziemlich gute Phasen mit verschiedenen Medikamenten. Aber es war genauso wie du es beschreibst. Irgendwann wirkte es nicht mehr. Andere Versuche wurden auf Grund von Unverträglichkeiten beendet. Man fühlt sich halt manchmal wie ein "Versuchskaninchen " ! Was bei einem funktioniert, funktioniert bei dem Anderem gar nicht. Ist ja auch nicht leicht für die Ärzte wenn es sich bei einem nicht so Bilderbuch mäßig verhält. Aber wie heißt es so schön: Niemals Aufgeben !!!
Ich demne für die Ärzte ist das auch ein ewiges Experimentieren. Es lässt sich ja im Voraus definitiv nicht sagen, wie und ob ein Medikament bei jedem einzelnen Patienten wirkt. Auch wenn die Medies ja bereits zugelassen sind, kommt man sich da tatsächlich bisweilen wie ein Versuchskaninchen vor, das ist aber kaum zu vermeiden oder man hat einfach Glück und direkt ein Medikament, das super funktioniert. Ich hab mich mit den einzelnen Medies, die ich bekam immer mal intensiever beschäftigt und auch schon mal die Studien gelesen. Erstaunlich fand ich, dass die tatsächlich nachgewiesene Wirkung im Vergleich zu den Placebogruppen oft garnicht mal so hoch ist. Da wundert es nicht, dass man mitunter lange tüfteln muss, um etwas passendes zu finden. Ich habe das immer in kauf genommen und hatte bei jedem neuen Medikament die Hoffnung, dass das der ersehnte Durchbruch ist. Aufgeben ist nunmal tatsächlich keine Option, wir haben ja eigentlich garkeine Wahl und letztendlich habe ich ja auch jetzt wieder etwas gefunden, das scheinbar ganz zufriedenstellend und vor allem dauerhaft funktioniert. LG Manoul
@Manoul , ich hoffe das es bei dir wirklich noch ganz ganz lange funktioniert. Ich habe ja im April den Rheuma Doc gewechselt und ich denke das passt soweit ganz gut. Ich wurde noch nie vorher so lange und gründlich untersucht. Von daher vertraue ich auf meine Ärztin und hoffe / denke das wir einen guten Weg finden werden.
Von Zeit zu Zeit mal ein Docwechsel kann tatsächlich befruchtend wirken. Ich war lange ambulant in einer Rheumaklinik in Behandlung. Dort sind natürlich die Untersuchungsmöglichkeiten optimal und es wird auch nicht lange gefackelt, bevor mal "mal eben" zur Abklärung ins MRT geschickt wird, was definitiv ein Vorteil ist und auch Blutlabor wird direkt an Ort und Stelle ausgewertet. Aber zuletzt wechselten die Ärtze ständig, so dass man es bei jedem Termin mit einem neuen Doc zu tun hatte, der/die einen noch nie gesehen hatte und natürlich nicht die Zeit hatte, sich intensiv mit der Krankengeschichte auseinander zu setzen. Dazu kamen dann bisweilen auch Kommunikations-Schwierigkeiten, weil die Ärzte mal mehr und mal weniger Deutsch verstanden und sprachen. Die Arztberichte waren dementsprechend. Ich habe mit Ärzten aus anderen Ländern grundsätzlich kein Problem ganz im Gegenteil, wenn aber die Behandlung darunter leidet und Unsinn in den Berichten steht, läuft etwas völlig falsch. Jetzt bin ich bei uns am Ort bei einer Rheumatologin, mit der ich gut klar komme und die mich auch immer ziemlich gründlich untersucht, sich Zeit nimmt, mir zuhört und mich auch versteht. Sie hat zwar nicht diese technischen Untersuchungsmöglichkeiten, aber direkt gegenüber der Praxis ist ein modernes Krankenhaus mit einer angeschlossenen, gut ausgestatten radiologischen Praxis. Jetzt fühle ich mich also wieder gut aufgehoben. Dieses Gefühl, vernünftig behandelt und ernst genommen zu werden finde ich sehr sehr wichtig. Ohne Vertrauensverhältnis und gute Kommunikation ist doch eine zielführende Behandlung eigentlich gar nicht möglich. LG Manoul
Ich war bisher bei einem Orthopäden der auch Rheuma Patienten behandelt. Musste damals über die Servicsstelle der Kasserärztlichen Vereinigung gehen . Der Arzt wurde mir dann zugewiesen. Anders habe ich keinen Termin bekommen. Er hat gerne Röntgenbilder gemacht und Bandagen verschrieben. Oft war ich keine 5 Minuten beim Termin drin. Ist ja ok wenn alles glatt läuft... An den jetzigen Rheuma Doc bin ich nur durch Zufall gekommen. Die nehmen keine neuen Patienten mehr auf. Hatte in einer anderen Praxis einen Termin bekommen, da hatte die Ärztin dann aufgehört und ich konnte einen Termin in der jetzigen Praxis machen. Die gehören zusammen. Da war ich beim ersten Termin 45 Min. bei der Ärztin. Es wurde das erste Mal überhaupt Ultraschall von den Gelenken gemacht die zicken. Kurzfristig einen Termin weil es Probleme gab , war auch kein Problem. Also ich bin zufrieden VG Lütten
Man hört es eigentlich ständig, dass es viel zu wenig Rheumatologen gibt. Dann auch noch einen zu finden, der noch ernsthaft annehmbare Termine vergibt, ist dann schon fast Glückssache. Vergleicht man dann mal auf Bewertungsportalen die Rheumadocs , obwohl man diese Bewertungen sicher nicht überbewerten darf, schneiden die wenigen die es gibt, zumindest in meiner Region, sogar ziemlich unterdurchschnittlich bis gruselig ab. Ich habe den Eindruck, dass ähnlich wie Endokrinologen, Rheumatologen nur sehr wenig "wirtschaftliche Konkurenz" haben und sich deshalb oft nicht so um ihre Patienten bemühen, wie es notwendig wäre um eine adequate Versorgung sicherzustellen. Einen guten Rheumatologen zu finden, den man als gut bewerten würde und der auch noch freie Terime hat, ist dann schon regelrecht ein Hauptgewinn. Wenn es dann noch darum geht, dass passende Medikament zu finden, man aber nur alle 6 Monate einen Termin bekommt, ist das wirklich eine schwierige Situation. Aber daran wird sich wohl in absehbarer Zeit nichts ändern, deshalb bin ich richtig froh zur Zeit eine Rheumatologin zu haben mit der man arbeiten kann. LG Manoul
Da hast du richtig Glück gehabt. Mal sehen, was meine neue Rhematologin in 4 Wochen meint, das ist mein 2. Termin.
So mal wieder ein Update: Gestern Termin gehabt. Soweit sieht fast alles gut aus. Leichter Erguss im linken Handgelenk. Sonst alles schick. Die Ärztin hat mir die Wahl gelassen . Entweder wechseln auf Orencia oder Hulio weiter mit verkürztem Abstand. Ich habe mich gegen einen Wechsel entschieden. Es fühlte sich nicht richtig an bzw. ich war gestern nicht bereit dafür. Wenn es nicht funktioniert kann ich mich jeder Zeit direkt per Mail bei meiner Ärztin melden und bekomme zeitnah einen Termin.
