Absolute Katastrophe, das ist unglaublich!

Huhu :)

Also die Erklärung von Julimon wegen der Krebsstation, trifft genau zu. Da dort Platz war und die Keimfreiheit am Höchsten ist, wurden wir auf die onkologie gelegt. Das Risiko beim punktieren ist dann einfach um vieles gerniger. muss aber sagen, dass ich erstmal echt dumm geschaut habe.
Da bei Ciara das Knie geröntgt, zweimal geschallt und im MRT untersucht wurde, kann ich eigentlich ausschließen, dass es sich dabei um einen Kreuzbandriss handelt, jedoch werde ich nun auch darauf den KA ansprechen :) Danke dir :) Wir haben die Fjüssigkeit im knie gesehen und die vermeindliche Ärztin auch und sie hat noch gesagt, dass das Punktieren funktioniert. Wo soll denn aufeinmal die gesehene Flüssigkeit hin sein :confused: Die Ärztin versteh ich nicht und der echte Kinder - Rheumatologe hat gesagt, dass er sich sicher ist bei Ciara punktieren zu können. Auch ist er sich sicher das sie Rheuma hat genauer chronische, idiopathische Origoathritis, ist das richtig geschrieben?
Das mit dem Teddy dürfte kein Problem sein :) Habe heute mittag das erste Mal ihr Knie gekühlt, worum uns der Rheumatologe gebeten hat, da dies ein großer Bestandteil für den weiteren Verlauf ist und sie hat es super mitgemacht. Desweiteren werde ich morgen mit unseren KA sprechen, welcher KG in Frage kommt. Sagt mal habt ihr Erfahrungen mit einer Beinschiene, er hat mir den Namen gesagt, die ihr angepasst wird, eine Art Schale in der über Nacht das Bein kommt und mit Klettverschlüssen befestigt wird? Ich find das furchtbar, muss das sein? Sie hält ihr Bein sehr steif, er sagt aber das er während der Narkose überprüfen möchte ob sie das reguliert, und inwiefern sie das nicht mehr kann. Danach soll dann die Schiene angefertigt werden. Wir müssen nun drei Mal am Tag kühlen. Sie macht das im Mom noch ganz toll. Naja und mit den Beruhigungsmittelhen mal schauen im Mom kann ich mich sehr gut zusammenreißen, mal schauen sollte das nicht mehr klappen, werde ich sicherlich mal drüber nachdenken :)
 
knie

hallo,
oh, du klingst etwas positiver!das freut mich für euch!
also, sämtliche bildgebende verfahren(Rö,ct,mrt)dienen einer diagnosefindung, aber können leider nicht ausschliessen, dass eine verletzug nicht gesehen wird.gerade das hintere kreuzband liegt versteckt und kann uu.nicht sichtbar sein.von daher muss das sicherlich auch noch mal getest werden.
wegen der lagerungsschiene schau mal hier:
ARCUS Knie Lagerungsschienen 0o und 20o

Die Arcus Knie Lagerungsschiene sorgt für eine temporäre Ruhigstellung des Kniegelenks in Streckposition bzw. 20° Beugeposition. weitere Informationen
oder auch s.g.orthesen.
http://www.kogel-orthopaedie.de/htmldocs/orthopaedietechnik_10_fuer_kinder.htm
vielleicht hilft dir das weiter.
lg saurier, der lie:a_smil08:be dino
 
Hallo,

mach dir wegen der Schiene nicht zu viele Sorgen. Du sagst der Kinderrheumatologe soll gut sein, dann wird er schon wissen was er tut. Du kannst ja nochmal nachfragen welchen Zweck das erfüllen soll. Es wird dann bestimmt klar warum sowas Sinn macht.

Je kleiner man ist, desto besser gewöhnt man sich an sowas. Die ersten Nächte sind bestimmt komisch, aber dann wird es "normal".
Glaube kaum, dass die Schiene für deine Kleine eine derartige Katastrophe wird wie du es dir ausmalst. Sie wird ja anscheinend speziell für deine Kleine angefertigt, dann wird sie auch nicht drücken (wenn doch halt reklamieren).
Wenn ich starke Schmerzen habe, dann habe ich auch oft eine Bandage um irgendwelche Gelenke, bei mir werden dann meist die Schmerzen weniger. Wäre doch schön wenn deine Kleine eine erholsame und schmerzarme Nacht hat und es ihr vielleicht früh auch besser geht.

Kinder verarbeiten vieles beim Spielen, vielleicht könnte sie einen kleinen Arztkoffer bekommen, damit sie ihre Teddys gesund machen kann? (Verband reinlegen nicht vergessen, sowas ist meist nicht drin, wenn du angst hast sie verheddert sich dadrin noch dann nehm ein kurzes Stück Stoff/Binde und statte es mit Klettband aus, gerade so lang, dass es um Teddys Bein passt).

Schau unbedingt, dass du Kontakt zu anderen Mamis mit betroffenen Kindern bekommst. Dann wirst du sicher auch ruhiger wenn du mit denen über deine Ängste reden kannst. Ich finde einen direkten Erfahrungsaustausch bei sowas eigentlich angebrachter als psychologische Beratung (man hat dann gern mal das Gefühl der will es einem gut reden, kennt das Problem aber garnicht richtig).
Vielleicht gibt es ja in der Nähe schon eine Gruppe? Oder frag mal beim Kinderrheumatologen was der davon hält, ob er sowas unterstützt. Vielleicht darfst du da im Wartezimmer einen Zettel hinhängen? "Muttis betroffener Kinder zum Erfahrungsaustausch gesucht" oder so ähnlich. Gleichzeitig könnte sich deine Kleine beim Spielen mit dem zugehörigen Kind vergnügen, oder gegenseitig trösten.

Und versuche dir immer wieder klarzumachen, dass die (richtigen) Ärzte deiner Kleinen mit allem was sie tun das Leben leichter machen wollen, auch wenn es im ersten Moment nicht so aussehen mag.
Ihr scheint ja jetzt in guten Händen zu sein.

Ich weiß, es ist nich einfach sich keine Sorgen zu machen. Und das wäre auch falsch, sie ist ja schließlich nicht gesund. Aber du solltest trotz des Vorfalls wieder Vertrauen in die Ärzte bekommen. Du sollst nicht blind vertrauen, hinterfragen ist schon richtig. Nur so kannst du es deinem Kind dann auch erklären. Die Ärzte reden ja meist nur mit den Eltern.
Und es wurde oben schonmal in anderem Zusammenhang geschrieben - oft ist es dieser "Überraschungseffekt" der den Kindern angst macht. Wenn sie weiß was auf sie zukommt wird sie vielleicht ruhiger.
Z.B. kannst du ihr das mit der Schiene erzählen. Ich weiß nicht aus welchem Material die ist, aber wenn es außen Plastik ist (klang irgendwie so) könntest du dir deine Kleine schnappen, ab in die Innenstadt und bunte Aufkleber kaufen. Die Schiene mit ihr zusammen verschönern, dann wirkt sie nicht mehr so beängstigend.

Wünsche euch, dass der Spuk bald vorüber ist und eure Kleine unbeschwert aufwachsen kann.

Liebe Grüße
Ramona
 
Hallo ihr Lieben :)

Danke für den link mit der Schiene werde mir das nachher mal durchlesen :) Meine Ma sagte auch schon, dass sich Püppi ganz schnell an so eine Schiene gewöhnen wird und das für sie dann normal ist.
Ich werde ihn aber nochmal fragen, warum genau er das bei ihr anordnet. Will im Mom alles wissen, damit auch nix mehr falsch läuft.
Das mit dem Arztköfferchen ist eine richtig gute Idee *freu Den werde ich schnellstens besorgen und dann kann sie ihren Wobboo (ihr Teddy) immer verarzten und das mit dem Verband werde ich auf jeden Fall umsetzen. Echt super Tipp *freu
Das mit dem Kontakt mit anderen Mamis hat mir der Rheumatologe schon vorgeschlagen nachdem ich ihm erzählt habe, dass ich hier angemeldet bin. Er befürwortet das und hat gesagt er könnte mir Kontakt mit Mamis beschaffen deren Kinder betroffen sind, es gibt da einige Selbsthilfegruppen, wo er mich einbringen kann :) Und für Püppi wäre es sicherlich genauso toll .)

Ich hoffe das es bald mal ein wenig besser wird, dass es alles weggeht ist irreal aber hoffen kann man ja immer und das wir kleine Erfolgserlebnisse sehen. Ich würde es mir so sehr wünschen :)
 
Hallo ihr Lieben,

meine Ma hat mir einen guten Tipp gegeben :) Ich soll bei unserer krankenkasse anrufen, denn die müssen ja den unnötigen Eingriff nun auch bezahlen und sind sicherlich daran interessiert, gegen diese Ärztin was zu machen. Mich ruft jetzt das Ärztezentrum in den nächsten Stunden zurück, da gibt es ja Fachleute die Ahnung von Punktionen und soweiter haben und die hören sich das mal an. Vielleicht kann ich auch darüber schon etwas erreichen :) Und mit unserem KA sprechen wir ja heute Abend auch, ich habe schon einen Termin gemacht.
Ich bin so froh das meine Püppi das Kühlen des Knies relativ gut akzeptiert, im Mom z.T. leider nur mit einer kleinen Bestechung *hehe, aber dafür darf es dann auch 5 Minuten auf ihrem Knie bleiben *puuuhhh Na mal schauen ich berichte weiter, hoffe wir werden Erfolg haben :)
 
Hallo Jaci...

ich habe gerade euer Schicksal gelesen und bin sprachlos,was da abgegangen ist.Wie kann sowas nur passieren,das eine Ärztin eigenmächtig handelt.Ich hoffe,ihr habt Erfolg und gegen diese Ärztin wird was unternommen,damit sie nicht noch andere schädigt.Da verliert man wirklich das Vertrauen.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und deiner Püppi ganz doll gute Besserung.
 
Huhu

Ganz lieben dank liebe susigo :) für deinen Kraftzuspruch. Mal schauen welche Möglichkeiten wir mit der Ärztin noch haben werden. Jedoch habe ich mir bei einem anderen Arzt, weder unserem KA, noch dem Rheumtologen noch sonst welche die sich untereinander kennen, mal eine Meinung zu dem kompletten Behandlungsverlauf geholt. Und dieser hat mir das bestätigt, was ich schon die ganze Zeit als Bauchgefühl hatte. Ich habe ihn natürlich nicht in die für mich richtige Meinung gelenkt und deswegen Meine erst einmal verschwiegen.
Wir werden die Punktion nicht nocheinmal durchführen lassen, jedenfalls in der nächsten Zeit nicht. Wir sollen uns erkundigen inwiefern die Diagnose wirklich gesichert ist und daraufhin mit unserem KA bzw. dem Rheumatologen über eine Basis - Therapie reden. Der erneute Schall der anderen Gelenke macht eigentlich auch nicht wirklich Sinn, denn sie sie hat nirgendwo sonst Beschwerden. Damals das MRT und die damit verbundene Narkose hätte auch nicht sein müssen, denn einen Erguss und seine Menge kann man beim Schallen schon feststellen.
Da die Flüssigkeit, laut Aussage der vermeindlichen Rheumatologin ja zäh ist und sollte das wirklich der Wahrheit entsprechen, wird auch der neue Rheumatologe nicht punktieren können. Ich hatte innerlich die ganze Zeit das Gefühl, dass ich nicht noch eine Punktion für meine Tochter möchte und ich glaube das das auch richtig ist. Die Punktion schafft sicherlich Erleichterung aber langfristig gesehen ..... Wie oft sollen wir denn Punktieren gehen, wenn sie sagen wir mal alle 6 - 10 Wochen nicht mehr wirkt. Sie ist kein Versuchskaninchen und ich möchte sie im Mom einfach nicht wieder in Narkose legen lassen. Nein dazu bin ich definitv nicht bereit mal schauen wie es jetzt weiterläuft :)

Danke nochmal für eure Kraft, schickt sie mir doch bitte auch für's KA - Gespräch damit wir nicht belabert werden um etwas was wir nicht wollen
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Das Schallen tut ja im allgemeinen nicht weh. Im Hinblick auf die Zukunft würde ich dieses vielleicht machen lassen. Oft bleibt es ja leider nicht bei einem Gelenk und dann hättet ihr so eine Art Verlaufskontrolle für die Zukunft. Später weiß man nicht ob das ein oder andere Gelenk vielleicht früher schon etwas hatte.

Das ihr vor einer erneuten Punktion jetzt Angst und Bedenken habt kann ich verstehen. Das mit der dauernden Narkose ist ja auch keine leichte Entscheidung.
Vielleicht solltest du einfach interessehalber noch einmal fragen ob es generell möglich ist, dass die Flüssigkeit derart zäh ist, oder ob besagte Frau nur nichts erwischt hat, weil sie daneben gestochen hat oder ähnliches.
Ich verstehe sowieso nicht warum die Frau nicht daran gehindert worden ist, es ist ja mindestens noch der Narkosearzt anwesend gewesen. Der hätte finde ich vor dem Aufwachen z.B. auch dafür sorgen können, dass der richtige Arzt sich das nochmal ansieht und dann bei der gleichen! Narkose noch punktiert.
Da finde ich sollten die Ärzte sowieso besser zusammenarbeiten. Man hätte ja z.B. auch schon die Narkose vom MRT ausnutzen können.

Was das Basis-Medikament betrifft bedenkt bitte, dass das eine lange Anlaufzeit hat in der eure Kleine leider weiterhin Schmerzen haben wird.

Ich hoffe, dass ihr eine Lösung findet, die sowohl für euch als auch für die Kleine ideal ist. Es tut immer so weh wenn die Kleinsten leiden müssen.

Liebe Grüße
Ramona
 
Hallo Jessy,

du musst natürlich wissen, was dir für dein Kind am besten erscheint. Ich kann nur sagen,damals,als nur ein Gelenk bei meiner Tochter betroffen war,erschien es mir richtig und logisch,eine Cortisoneinspritzung machen zu lassen.Ich muss dazu sagen,sie wurde dafür jedoch nie in Narkose gelegt, Dr. Küster in Bad Bramstedt hatte einfach so ein gutes Händchen und Einfühlungsvermögen,dass das sogar ohne Beruhigungsmittel zu machen war. Es war für den Körper eben die schonendste Methode,was Nebenwirkungen angeht und wir hatten nach 2 maliger Wiederholung innerhalb von 2 Jahren danach sogar mehrere Jahre Ruhe. Es geht eben nicht nur um die Punktion der Flüssigkeit, bei meiner Tochter war ja auch keine im Gelenk, sondern hauptsächlich um die Einspritzung des Cortisons zur Entzündungsbekämpfung.
Später dann,als mehrere Gelenke betroffen waren, fand ich es auch sinnvoll auf ein Basismedikament umzusteigen, denn ständig mehrere Gelenke einspritzen zu müssen, hätte ich auch nicht so toll gefunden. Aber im Grunde kannst du auch nicht viel falsch machen mit deiner Entscheidung,denn wenn es deiner Kleinen wieder besser geht,kann man so ein Medikament ja auch wieder absetzen, es dauert allerdings,bis ein Basismedi wirkt.

Lieben Gruß von Talea
 
Hallo Jaci 27,

gibt´s eigentlich nicht irgendwelche habtmichdochgerntabletten für Kinder die man ihnen geben kann wenn´s um die Wurst geht?
Wenn meine Mutter mit mir zum Arzt ging dann waren die nachher immer alle fix und fertig. Bei einer OP mussten die mit 6 !!! Mann anrücken um mir die Narkose zu geben. Nichts und niemand hätte mich beruhigen oder zu irgend einer Mitarbeit überreden können.
Wenn die Kinder einmal geschockt sind dann blockieren die. Da gibt es bestimmt ein Mittel, das man ihnen mal ausnahmsweise geben könnte.
Nen Schlummertrunk oder so?
Veilleicht kann die Punktion auch ambulant gemacht werden. In einer Tagesklinik.

Ist ja echt Horror, was ihr und vorallem eure Tochter erlebt habt.
Ich hoffe dieser Alptraum ist bald vorüber für euch.

Wünsch euch alles Gute
Liebe Grüße Jabbo
 
Hallo Ihr lieben:)

Gute Neuigkeiten *freu

Wir waren ja vorhin bei unserem KA, der allerdings schon Bescheid wusste. Er hatte mit unserem jetzigen KR schon gesprochen. Er war sichtlich betroffen, total enttäuscht von der Klinik und sauer. Er kann nicht verstehen dass sowas nicht kontrolliert wird. Er meinte wir haben ja nun genug durchgemacht.
Stand der Dinge ist nun: Erstmal keine Punktion das sieht er genauso. Wir werden nach Hannover in die Rheuma - Ambulanz gehen, dort sind sehr sehr gute Kinder - Rheumatologen bzw. Eine, die die weitere Therapie entscheiden wird. Diagnose ist gefestigt. Parallel läuft es aber bei unserem KR weiter, der jedoch erst im Januar seine Praxis komplett aufmacht und unser KA kein Risiko eingehen will, dass wenn er dann mal nicht in der Klinik ist, wir wieder verwiesen werden, an Irgendjemanden.
Eine möglichkeit, wäre das Einspritzen eines Medikamentes unter die Patella, aber das will er uach nicht im MOm und die andere eine Einstellung auf MTX, also Basis. Dazu weiterhin mit NSAR. MTX möchte er das es gespritzt wird, ist besser verträglich. Das wäre kein Problem das würden wir selber machen bei ihr. Einmal die Woche. Gegen die ärztin können wir nicht viel machen, ich habe ja die punktion unterschrieben. Dagegen das sie sich als KR ausgegeben hat schon, aber auch da sieht es schwierig aus. Nach der Einstellung bleiben wir dann bei unserem KR, solange läuft es parallel. Mittwoch fahren wir nochmal nach GÖ zum Schallen, er will die organe untersuchen wegen dem diesem stillen Rheuma was die Organe betreffen kann, nur keiner geht davon aus das sie das hat. Dann hab ich ihn auf Empfehlung auf Sendenhorst angesprochen und ihr glaubt es nicht, unser KR hat dort seine Ausbildung gemacht. boah freu ich mich, bin ich glücklich und wegen meiner Krebs - Angst wo auch immer sie her kommt, denn davon hat ja nie ein Arzt geredet, da hat er mich total beruhigt *freu Er sagt hier bei diesem Befund ist das komplett ausgeschlossen, was in einme oder 5 jahren passiert da kann er nix sagen aber in ideser Sache da ist das überhaupt kein Thema! Sagt mal was passiert denn bei dem stillen Rheuma mit den Organen? Kann man das behandeln?

Ganz liebe Grüße die glückliche Jessy *hehe
 
Huhu Jessy,


freut mich für euch,dass ihr jetzt genau wisst,wie es weitergehen kann. Was die inneren Organe angeht,so kann neben den Gelenken eben auch jedes Organ von einer rheumatischen Entzündung betroffen sein, aber deine Ärzte sagen ja selbst,dass sie nicht davon ausgehen,dass es bei deiner Kleinen so ist. Wenn was wäre,wird das auch mit dem Basismedikament behandelt,ist dann wohl eher die Frage der Dosierung, deshalb will man es ausschließen,dass da was sein könnte.
Ich denke,ihr seid auf einem guten Weg.



Weiterhin alles Gute wünscht euch
Talea
 
Huhu

Ich danke dir für die Erklärung, dass beruhigt mich zu hören, dass man das dann auch behandeln kann. Das mit den HabmichdochgernTabletten ist gar keine schlechte idee und ich werde mich mal informieren, was es da so gibt :) Ist für uns alle dann entspannter.... Sie hat damals vor der Paukenröhrchen - OP sowas bekommen, da war sie aber noch kleiner.Ich fahre gleich mal zu unserem KA wegen dem Termin fragen, in Hannover. Ich bin so glücklich und liebe *hehe unseren KA für die tolle unterstüzung und Hilfe :)

Danke auch nochmal an Euch für die tolle Hilfe, eure lieben Worte und ide Unterstützung. Morgen gehts zum Schallen aber das ist ja nicht schlimm. Dann kommt bald KG hach man wohnt schon fast bei Ärzten :)
 
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