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Absolut ratlos..

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Kimk, 27. April 2015.

  1. Kimk

    Kimk Registrierter Benutzer

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    Erst einmal Hallo!
    Ich bin neu und habe mich eben erst angemeldet. Ich bin noch jung (noch keine 20) und bin am verzweifeln.

    Nun zu meiner "Geschichte":

    Seit fast einem Jahr plagen mich extreme Schmerzen. Angefangen hat alles mit morgendlichen Schmerzen in der rechten Hüfte. Mit der Zeit fingen Knie und die rechte Hand an zu schmerzen bis sich alles zu einem dauerschmez entwickelt hat. Im Dezember War ich es erste mal beim Arzt: erhöhte Entzündungswerte, Verdacht auf rheuma. Einweisung ins Krankenhaus. Dort wurde allerdings nur nach der Hüfte geguckt, dort sei alles ins Ordnung. Ich sollte dort zum rheumatologen, Wartezeit über ein halbes jahr. Also in eine andere Klinik wo ich recht schnell einen Termin bekam.
    der Arzt dort verordnete Predinisolon 20mg.
    Nach kurzer Zeit hatte ich mehr mit den Nebenwirkungen zu kämpfen als mit allem anderen. Gewichtszunahme, Schlafstörungen, ständige Müdigkeit, extremes Schwitzen (nachts teilweise mehrmals duschen gewesen).
    6 Wochen später kontrolltermin beim rheumatologen.
    Jetzt stellt er plötzlich eine "Knorpel Veränderung" im Knie fest. Also auf zum Orthopäden. Diagose: retopatellares hyperkompressionssyndrom. Daraufhin krankengymnastik die alles nur verschlimmerte. Dann hieß es ich soll ins Mrt (ist dann das 5 in meinem Leben) und dann operiert werden um die knie zu entlasten. Ich hatte somit das Thema rheuma abgeschlossen. Cortison wurde auch abgesetzt. Seit 5 Wochen nehme ich 3 mal täglich ibuprofen gegen die Schmerzen (vom rheumatologen verschrieben) die schlagen mir allmählich aber stark auf den Magen..

    Dann ging plötzlich mein ganzer Gesicht auf, ich wusste nicht wovon habe mich nur sehr geschämt nachdem ich von einem 5 klässler als "Monster bezeichnet wurde..

    Meine Mutter machte einen Termin bei einem Heilpraktiker. Dort War ich am Freitag. Er wusste nicht worum es geht sagte aber direkt als er mich sah das es sich um eine Autoimmunerkrankung handeln würde. Nach Einer "augendiagnose" (es War verblüffend er sah alles, sogar das mein Blinddarm raus ist und ich mal eine zyste am Eierstock hatte)
    Stellte er seine Diagnose: Rheuma. Er sagt ich soll mich Nicht operieren lassen sonst könnte ich bald garnicht mehr laufen. Mittwoch muss ich wieder zum rheumatologen.

    Ich weiß nicht wem ich glaube soll und ich weiß auch nicht mehr weiter. Diese ständigen schmerzen die mich verhindern meinem Hobby reiten nach zu gehen, meine Mutter die nicht mehr weiß wie sie mir helfen kann und sich unbegründet Vorwürfe macht. Die in 3 Wochen bevorstehenden Prüfungen für mein Fachabitur, die Ausbildung zur Pferde Wirtin die ich so nicht anfangen kann.
    Und vorallem diese Ungewissheit macht mich so fertig.

    Ging es einem von euch auch so?
    Sind hier noch mehr in Meinem alter?
    Und was glaubt ihr welchem Arzt ich glauben soll?

    Ich würde Mich sehr über eine Antwort freuen.
     
  2. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo Kimk' sei willkommen hier in RO, ich kann dich sehr gut verstehen, einen Rat zu geben fällt leider schwer.
    Ich selbst habe auch einen sehr langen Weg hinter mich bringen müssen, auch einen Heilpraktiker habe ich zu Rate gezogen leider hat er keine richtige Diagnose gestellt.
    2007 stellte man einen Morbus Bechterew fest, der schon in Kindertagen ausgebrochen sein muss,'es wäre mir sehr viel ungutes erspart geblieben.
    Den richtigen Arzt fand ich erst im August 2014, gross helfen kann mir keiner mehr , da die Erkrankung einfach viel zu weit fortgeschritten ist.

    Ich wünsche dir, und deinen Eltern das sie die richtige Entscheidung treffen, du diese Hilfe bekommst um deine Ziele zu erreichen, vor allem aber das man Abhilfe für deine Beschwerden findet.

    Lieben Gruss aus Hamburg von Johanna



     
  3. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Kimk!
    Erstmal herzlich Willkommen im Forum.
    Leider ist es häufig schwierig und es braucht seine Zeit, bis eine Rheumadiagnose wirklich steht, bzw diese ausgeschlossen werden kann.
    Hat dir denn das Cortison überhaupt geholfen?
    Sind die Schmerzen schlimmer geworden, seit Du das Cortison nicht mehr nimmst?
    Du meinst damit Wassereinlagerungen im Gesicht, oder einen Ausschlag?

    Falls es Wassereinlagerungen sind, so könnte das mit dem Ibuprofen zusammenhängen, es hat erst angefangen, nachdem das Cortison schon abgesetzt war?

    Ich hatte auch mal Wassereinlagerungen nach der Einnahme eines NSAR wie Ibuprofen, seitdem darf ich keines mehr nehmen, weil das Ibu die Nieren angegriffen hat.

    Wenn es allerdings noch während der Cortisoneinnahme aufgetreten ist, dann kann es durchaus auch davon kommen, man nennt dieses Phänomen im Zusammenhang mit dem Cortison "Mondgesicht" bzw ist es ein Anzeichen für Cushing Syndrom.

    Weiß der Rheumatologe von diesem Symptom und was führt er es zurück?

    Das sollte auch gemacht werden, dir ist wichtig daß eine Diagnose gestellt wird und dazu braucht man eben Untersuchungsbefunde.

    Mit glauben hat das nicht viel zu tun.
    Der Heilpraktiker ist kein Arzt und Du solltest den Weg mit dem Rheumatologen auf alle Fälle weitergehen, je früher eine Rheumadiagnose gestellt wird, umso schneller kann eine Behandlung und damit bleibende Schäden verhindert werden.
    Trotzallem braucht es eben auch Geduld. Die medikamentöse Behandlung von Rheuma ist "nicht ohne", und deshalb wird vorher in der Regel genau untersucht und erst wenn die Diagnose sicher ist, auch behandelt.

    Ich persönlich würde die Knie-Op auch noch hinausschieben, solange Du noch laufen kannst, bis geklärt ist, Rheuma ja oder nein.
    Das aber unter dem Vorbehalt, daß mir keinerlei Befunde vorliegen und deine beh. Ärzte auch eine körperliche Untersuchung machen konnten und es deshalb letztendlich auch entscheiden müßen.

    Nur die Knie-Op zu machen, damit überhaupt was gemacht wird, da stelle ich mal ein ? dahinter, weil häufig sind die Beschwerden dann nicht weg, vorallem dann nicht, wenn es sich doch um Rheuma handelt.

    Wegen deiner Magenprobleme sollte der Rheumatologe dir einen Magenschutz verschreiben, das ist nicht ungefährlich bei der Medikamentengruppe, zu der Ibuprofen gehört.

    Versuch dich auf deine Prüfungen zu konzentrieren damit Du einen guten Abschluß hast und mach dir auch mal Gedanken, was für eine Alternative bei deiner Berufswahl noch in Frage kommen könnte.
     
  4. Kimk

    Kimk Registrierter Benutzer

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    Danke Joanna!

    Das im Gesicht kann man glaube ich nicht als Ausschlag bezeichnen, die haut geht richtig auf, ist rot, heiß und juckt. Vom kortison Kann es jedoch nicht kommen, weil das Ganze erst kam als ich das Kortison schon abgesetzt hatte.
    Der Rheumatologe hat das noch nicht gesehen.Habe extra Bilder gemacht um ihm das zu zeigen.

    Das Kortison hat schon geholfen, aber die Schmerzen nur gelindert, nicht ganz genommen. Aber aufeinmal wurde es trotzdem wieder richtig extrem, so auch mit dem Ibuprofen. Zuerst haben sie richtig gut geholfenaber jetzt ist es wieder extrem mit den schmerzen..

    vielen dank für die antworten! :)
     
  5. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Kimk!
    Cortison ist ja kein Schmerzmittel im herkömmlichen Sinn, es ist Entzündungshemmend und es kann durchaus sein, daß die 20mg nicht ausreichend waren, wie lange hast Du 20mg genommen?
     
  6. Kimk

    Kimk Registrierter Benutzer

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    Die 20 mg habe ich 7 Wochen lang genommen.
    Die Nebenwirkungen waren aber so extrem das ich auch froh bin das jetzt nicht mehr zu nehmen. Ich habe in den 7 Wochen 11 kg zugenommen und schaffe es auch nicht egal wie sehr ich auf meine Ernährung achte davon nur irgendwas wieder abzunehmen. :/
     
  7. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    Hi kimk

    sollte es Rheuma sein, so mußt du auch einfach daran denken, dass die Psyche eine große Rolle spielt. Generell bei Schmerzen. UNd Abi ist viel Streß.

    Ibuprofen und Cortison haben beide eine entzündungshemmende Wirkung, von daher könnte es schon sein, dass du Rheuma hast. Also auf jeden Fall weiter zum Rheumatologen gehen. Leider dauert es manchmal wirklich Jahre bis man die richtige Diagnose hat.

    Hilft dir Wärme oder Kälte, wenn du Schmerzen hast? Brauchst du morgens etwas Zeit, eh du alles richtig gut bewegen kannst/ laufen kannst?

    Genau wie dir anderen würde ich die Operation wahrscheinlich auch rauszögern. Bis halt der Grund gefunden wurde, warum das so ist (Schäden durch Entzündungen sprich Rheuma, Schäden durch Überlastung....).

    Bleib am Ball, nerv den Rheumatologen, zur Not (oder wenn er dich nicht Ernst nimmt), suche eine Zweitmeinung. Genauso wie zu der OP: immer eine Zweitmeinung einholen!!!!!

    Und versuche mal,so wenig Streß wie möglich zu haben und dich nicht unter Druck zu setzen. Streß wirkt sich auf alles negativ aus und kann Schmerzen verstärken. Versuche, dir Ruhepausen einzurichten, auch beim Lernen.

    Ich drück dir die Daumen einmal für´s Abi und dann, dass dir endlich geholfen wird und du weniger Schmerzen hast.
     
  8. Kimk

    Kimk Registrierter Benutzer

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    Hi Medikan.
    Mir hilft Kälte immer ganz gut, Wärme aber garnicht das macht es nur schlimmer. Habe es einmal mit einem warme Bad versucht un dann kam ich nicht mehr ohne Hilfe aus der Badewanne.
    Ja, morgens ist immer Alles sehr steif und unbeweglich.

    Ich hatte auch schon die Gedanken das Abi hinzuschmeißen aber so kurz vorm Ende, das würde ich bereuen.

    Danke für die lieben Worte! :)
     
  9. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Hej, Kimk, wenn es irgendwie geht, nicht hinschmeissen!!! Ist eine wichtige Etappe für Dich. Und über eines mußt Du Dir im klaren sein - so eine Diagnosefindung kann extrem lange dauern. So, wie Du das ganze beschreibst, kann man wohl durchaus an Rheuma denken.
    Warst Du nun eigentlich schon im MRT??? Falls nicht, solltest Du das unbedingt machen; da ist viel von den Weichteilen zu sehen.

    Ich drücke Dir die Daumen!!!

    LG Eve
     
  10. Kimk

    Kimk Registrierter Benutzer

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    Hi eve.
    Der Termin für das mrt ist erst Nächsten Monat. Und da werden dann nur die knie gemacht. Im Dezember war ich drin und es wurde nur die Hüfte gemacht. Ich hab das Gefühl das die einfach an Geld sparen wollen..

    Danke dir!
     
  11. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Noch mal hallo. Ich kanns jetzt so fachtechnisch nicht ganz genau sagen. Aber man kann wohl mit einem MRT nicht alles abarbeiten. Hängt irgendwie mit dem Aufbau des Magnetfeldes zusammen.
    Ich habe da ein kleines bißchen Erfahrung. Mußte schon oft ins MRT und das bei meiner extremen Platzangst. Daher hat man bei mir schon aus diesem Grund immer versucht, so viel wie möglich zusammenzuschmeißen.:vb_redface:

    LG eve
     
  12. Kimk

    Kimk Registrierter Benutzer

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    Update:

    Komme gerade vom Rheumatologen. Dieser sagt es ist kein Anzeichen auf Rheuma, weder im Blut, noch in den Gelenken.
    Dann fing er an mit "Du solltest dir psychologische Hilfe suchen".
    Nachdem ich dachte das auch er mich jetzt nicht mehr ernst nimmt wurde ich ziemlich sauer, als er fragte wann ich denn am besten wiederkommen würde sagte ich "Gar nicht".
    Ich meine, wenn ja nichts rheumatisches ist, warum dann weiter zum RHEUMAtologen?
    Daraufhin folgte ein sehr ernstes Gespräch das er mir nicht vorwürft ich würde mir die Schmerzen einbilden, aber das man ja wenn man längere Zeit solche Schmerzen hätte auf grund der Synapse und Schmerzrezeptoren (hab ich nicht ganz verstanden??) den Schmerz nicht los werden würde und da könnte ein Psychologe helfen.
    Nunja. Außerdem meinte er ich soll überlegen mein Fachabitur abzubrechen und nächstes Jahr zu wiederholen.
    Aber 2 Monate vor Ende abbrechen? Das wäre doch unsinnig und das mit dem wiederholen ist auch nicht so einfach wie er sich das vorstellt. Denn ein Fachabitur zu wiederholen ist nicht immer möglich. Entweder man besteht, oder fällt durch.
    So jetzt soll ich mir überlegen ob ich nochmal zu ihm will und ob ich eine Bescheinigung für die Schule möchte und ihm dann ne Mail schreiben.
    Ich habe überlegt weiter hin zu ihm zu gehen, denn sonst tut sich ja garnix.. und mit der Schule, vielleicht eine Bescheinigung das ich nur zu den Prüfungen komme und bis dahin zu Hause bleiben kann.
    Ich meine wir machen so oder so nichts neues mehr im Unterricht. Aber ob es so sinnvoll wäre den ganzen Tag Zuhause zu sein, geh ich dann nicht ganz ein??:vb_confused:

    Was sagt ihr dazu? Ich bin am verzweifeln :(
     
  13. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Kimk,

    ich finde das dich dieser Rheumatologe ernst nimmt und dich auch weiterhin kontrollieren würde, auch wenn er aktuell keine rheumatische Diagnose stellen kann, weisst du, er ist ja auch an gewisse Vorgaben gebunden was die Diagnosestellung betrifft. Aber es ist doch gut das er dich fragt, wann du wieder kommen möchtest, es sagt doch aus, das er deinen Fall weiterverfolgen möchte, ob sich im Laufe der Zeit doch noch eine greifbare rheumatische Diagnose herauskristallisieren könnte und das möchte er verfolgen, was ich echt gut finde. So nach der Beschreibung klingt es für mich nach einem sehr guten Rheumatologen, den ich festhalten würde und mit dem ich kooperieren und zusammenarbeiten würde.

    Mit den Synapsen und so, da meint er wohl das sich Schmerzen chronifizieren können und das hat teils auch mit den Botenstoffen im Gehirn zu tun, nebenbei psychiatrische medikamentöse Therapie und/oder psychologische Gesprächs und Verhaltenstherapie in Anspruch zu nehen ist doch eine gute Idee, er nimmt dich ja trotzdem ernst und möchte dich wiedersehen. Halte ihn fest, er scheint mir nach deiner Beschreibung, sehr kompetent, gefühlvoll und menschlich zu sein!
     
    #13 29. April 2015
    Zuletzt bearbeitet: 29. April 2015
  14. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Kimk!
    Das sehe ich genau wie Lagune, auch wenn es für dich unbefriedigend ist.