Absolut neu und Anfänger ;) und gleich Fragen...O:)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von i.lue, 13. April 2017.

  1. i.lue

    i.lue Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,

    ich bin hier, da ich einen Rat suche von Menschen die wahrscheinlich schon viel Erfahrung haben.
    Ich stell mich mal kurz vor:
    Ich heiße Ina, bin Mutter von einem 7 jährigen Sohn und verheiratet. Ich bin Sozialarbeiterin und arbeite derzeit an einer Schule.

    So, jetzt direkt mal Butter bei´de Fische ;) Mir geht es schon lange nicht so gut (schätzungsweise ging es irgendwann nach der Schwangerschaft los). Ich leide immer wieder an unterschwelligen Schmerzen, bin sehr schnell müde, antrieblos, habe extremen diffusen Haarausfall, im Winter bekomme ich juckende Hautstellen, ich schlafe sehr schlecht und ich friere ständig.

    Ich bin bei einem Neurologen in Behandlung, der sagt mein Nervensystem wäre extrem überreizt und dem entsprechend ampfindlich. Er verschreibt immer hammer Medikamente, die ich nach lesen der Nebenwirkungen nicht einnehmen mag.

    Jetzt war ich bei einem Rheumatologen. Der hat mir Blut abgenommen und jetzt bin ich einfach neugierig was ihr dazu sagt. Der Doc nämlich nicht viel und stuft mich bei Fibro ein. Ich nenne euch jetzt erstmal die Werte nicht ok sind, falls ihr was anderes braucht, dann "reiche" ich es euch nach.

    ANAscr poitiv
    ANAfei soll <80 sein bin genau bei 80
    C3 79-152 ich bin bei 60,9
    Hömatokrit 23.0 - 48.0 ich bin bei 35,4
    EIW 6.4 - 8.3 ich bin bei 6,3

    Ich weiß, die Werte kratzen überall nur am Normbereich und ich bin sicher nicht so krank wie manch anderer. Aber meine Symptome sind nun schon lange da und ich bin teilweise echt fertig.
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Lue

    und ein herzliches Willkommen hier auf R-O.

    Der einzige Wert, der interessant dabei ist, ist der erniedrigte C3 - Wert: den musste im Auge behalten.

    http://www.laborwerte-app.de/laborlexikon/c3-komplement/

    Wie waren die CRP-Werte, wenn ich fragen darf?

    Wg der Müdigkeit: habt ihr mal den Vit D- oder Vit B - Status angeschaut?
    Bitte hier vielleicht vorher den Doc fragen, ob er das macht und auch die KK, obwohl inzwischen bekannt ist,
    dass ein zuwenig von Vit D körperliche Folgen hat, aber irgendwie stellen sich die Ärzte nach wie vor quer und die KKs nicht - Kopfschüttel.....

    Zu Deinen Beschwerden:

    Du solltest Dir mal alles aufschreiben, was Dir auffällt:

    Was tat
    wann (morgens, nach dem Aufstehen direkt, nach Ruhe, abends, nach Arbeit, bei Wärme oder Kälte usw)
    wie (wie ist der Schmerz: spitz, ziehend, pochend, feurig, unterschwellig auf einer Schmerzskala von 0 = nichts bis 10 = ich halte es nicht mehr aus)
    wo (sind es Gelenke, Muskeln, Hautpartien, sind Rötungen irgendwo - evtl sogar fotografieren, sozusagen als Beweis ) weh und
    was (Medis, Wärme, Kälte, Ruhe, Bewegung) hilft Dir?

    Dann solltest Du Dir mal die Untersuchungsberichte als Kopie aushändigen lassen, das ist Dein Patientenrecht, es können allerdings Kopierkosten anfallen. Das hat den Vorteil, dass Du Deine eigene
    aktuelle Krankenakte anlegst und bei KH-Aufenthalten, Reha-Maßnahmen oder Arztwechsel alles parat
    hast UND
    Du kannst Dir in Ruhe alles durchlesen und ggf Fragen notieren

    Zum Zeitpunkt des Ausbruchs:

    Oftmals ist es bei uns Frauen so, dass chronische Erkrankungen gerne nach Geburten, wenn sich die Hormone wieder umstellen, ausbrechen. Deshalb fühlen sich Rheuma-Frauen oftmals während der Schwangerschaften sogar gut, da die Hormone für eine Art Stillstand sorgen....

    Bei der Suche nach der Diagnose gestaltet sich das Ganze oft zu einem Puzzle-Spiel: für den Arzt, aber auch für Dich und hier brauchste oftmals ganz viel Geduld. Die oben genannte Liste kann helfen, auf die richtige Spur zu kommen. Sie müsste auch immer wieder mal aktualisiert werden.

    Ich wünsche Dir gute Besserung und einen schnellen Therapie-Beginn.
     
    #2 13. April 2017
    Zuletzt bearbeitet: 13. April 2017
  3. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Vitamin D kann der Hausarzt abnehmen. Wahrscheinlich musst du das erstmal selbst bezahlen, aber wenn die Werte unter der Norm sind, übernimmt die KK die Kosten.
    Sind deine Schilddrüsenwerte schon kontrolliert worden? Eine Unterfunktion kann auch viele deiner genannten Beschwerden machen.
     
  4. i.lue

    i.lue Registrierter Benutzer

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    Danke für eure Antworten.
    Der Vitamin D Spiegel war auf 11, ich nehme jeden Tag 5 Tropfen 20000der Vigantol Öl. Der Wert wird bald kontrolliert.

    Das der ANA Wert Positiv ist hat keine Bedeutung? Was sagt der C3 Wert aus?

    Die SD Werte sind in Ordnung. Der CRP Wert ist mal erhöht und mal nicht. Mein IgA oder IgG (weiß nicht mehr so genau) ist auch erhöht. Dazu habe ich leicht diese Schmetterlingsoptik im Gesicht worauf hin der Rheumatologe auf Lupus getestet hat. Er denkt aber eher an Fibro, da Lupus nicht eindeutig genug wäre. Ich hatte im Dezember eine wirklich lange Magenschleimhautentzündung und seit gestern geht es wieder los. Weiß nicht ob das was mit all dem zu tun hat.

    In der Schwangerschaft ging es mir wirklich sehr gut ab dem 4. Monat.

    Freue mich über weitere Antworten
     
  5. Gertrud

    Gertrud Registrierter Benutzer

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    Hallo und herzlich Willkommen!

    Diffuse Schmerzen, Müdigkeit usw. - das kann schon mal in die rheumatische Richtung gehen. Auch, dass es durch eine Schwangerschaft ausgelöst wurde, ist nicht unüblich.

    Ich würde an deiner Stelle mal zu einem internistischen Rheumatologen gehen.
    An Blutwerten, die knapp über oder unter dem Normwert liegen, würde ich gar nicht groß rumzupfeln. Da gibt es immer Schwankungen. Wenn du "juckende Hautstellen" hast - wurde schon mal an Psoriasis gedacht? Dann könnte es auch Psoriasis Arthritis sein, die sich im Blut gar nicht groß nachweisen lässt.

    Der Neurologe hat die "Hammer-Medikamente" verschrieben, die du nach Lesen der Nebenwirkungen nicht nehmen wolltest? So was kann ich nicht wirklich verstehen. Wenn es einem nicht gut geht und man Hilfe sucht - warum lässt man sich dann nicht darauf ein, was der Arzt einem vorgibt? Oder anders gesagt - wenn man Hilfe sucht und das nicht macht, was einem empfohlen wird, was will man dann erwarten!?!? Ich meine damit nicht, dass man unkritisch alles schlucken soll - aber eine Chance sollte man den Empfehlungen doch geben? Jedes Medikament hat Nebenwirkungen - und was meinst du, was wir hier alle für "Hammer-Medikamente" schlucken!? Das will keiner. Aber wenn wir wollen, dass uns geholfen wird, dann müssen wir uns darauf einlassen.

    Alles Gute!
     
  6. i.lue

    i.lue Registrierter Benutzer

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    Danke für deine Antwort. Natürlich kann ich dich im Bezug auf die Medikamente verstehen. Ich stehe aber nicht auf Psychofarmaka oder Parkinsonmedis um zu versuchen was daraus evtl wird. Ich habe die ersten 2 Medis genommen und überhaupt nicht vertragen. Dann wurde weiter getestet was alles klappen könnte. Ich hatte heftige Übelkeit, ich habe stark gezittert und war nicht in der Lage meinen Alltag zu meistern. Da ging es mir ohne Medis besser. Und vor allem gab es die Medikamente im Bezug (stand auf der AU) auf das Fatique Syndrom. Das eine sollte Schmerzen nehmen und mich wacher machen, das andere evtl vorliegende Viren abtöten. Ich bin sicher bereit mit zu arbeiten, sehe das alles trozdem mit einem sehr kritischen Auge.

    Die juckenden kreisförmigen Hautstellen habe ich im Winter im Sommer habe ich seit meiner Kindheit eine Art Sonnenallergie. Das betrifft hauptsächlich meine Hände die von Ausschlag und jucken geplagt sind. In der Kindheit noch die Knie und die Ellenbogen. Ich neige seit einiger Zeit zu trockener Haut vor allem im Winter oder generell wenn es kalt ist.
     
  7. Gertrud

    Gertrud Registrierter Benutzer

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    Ok, in deinem ersten Post las es sich so, als hättest du die Medikamente gar nicht erst genommen, nachdem du den Beipackzettel gelesen hast. Wenn du tatsächliche Nebenwirkungen bekommen hast, dann sieht das natürlich anders aus.

    Hautmäßig klingt das bei dir eher nach Neurodermitis.
     
  8. i.lue

    i.lue Registrierter Benutzer

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    Daran dachte ich auch schon. Aber auch da ist es leider nicht eindeutig. Der Hautarzt konnte mir auch nichts genaues sagen außer das ich die Haut pflegen muss. Das mache ich auch. Mal sehen wie es weiter geht. Große Lust habe ich keine mehr weiter zu forschen, da es so anstrengend ist. Auto fahren ist besonders schlimm von den Schmerzen her. Werde aber den internistischen Rheumatologen noch aufsuchen. Stress verschlimmert alles deutlich und mein Job ist Stress pur. Ich war dieses Jahr 7 Wochen am Stück krank weil es einfach nicht ging. Ich hoffe es wird jetzt besser. Zur Unterstützung nehme ich wie gesagt Vigantol Öl und dazu noch Magnesium und Selen. Bin gespannt ob es was bringt
     
  9. käferchen

    käferchen Guest

    Es kursieren immer wieder Gerüchte durch Foren und Gruppen, dass bestimmte Blutuntersuchungen vom Patienten zu zahlen seien.

    Wenn der Arzt das entsprechend begründet warum er diese Untersuchung für notwendig hält, zahlt die KK die Kosten ( gilt auch für z.B. Magnesium, Zink, Selen etc.)

    Grüße vom Käferchen
     
  10. Matthias1

    Matthias1 Neues Mitglied

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    habe mich heute hier neu registriert, Guten Tag erstmal
    aber ob Rheuma vorliegt sieht man doch an den Antikörpern im Blut und evtl. Schwellungen und Schmerzen der z.b. Handgelenke.
     
  11. i.lue

    i.lue Registrierter Benutzer

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    Hallöchen

    Es gibt so viele verschiedene Rheumaarten. Und bei mir ging es um den Verdacht auf Lupus oder Fibro (wobei das keine eindeutige Rheumaerkrankung ist).
     
  12. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich hab beide Varianten durch - einmal den Test selbst bezahlt, Wert unter der Norm, Kosten von der KK erstattet bekommen. Ein anderes Mal selbst bezahlt, Wert ok, keine Erstattung.
    Die einen Ärzte lassen den Wert von sich aus bestimmen, die anderen nicht.
    Das hat überhaupt nichts damit zu tun, ob irgendwo irgendwas kursiert.
     
  13. käferchen

    käferchen Guest

    Natürlich kursieren diverse Behauptungen in Gruppen und Foren, dass generell diverse Blutuntersuchungen ( dazu werden dann immer gerne Vitamin D, Mineralstoffe und Spurenelemente aufgezählt) vom Patienten zu zahlen sind. Man muss unterscheiden, ob der Arzt aufgrund irgendeines Verdachts die entsprechenden Werte kontrollieren möchte, oder ob der Patient (was ja auch vorkommt) einfach nur mal den Wert wissen möchte.

    Bei letzterem ist es selbstverständlich, dass der Patient die Kosten übernimmt.

    Wenn der Arzt den Wert bestimmt haben möchte und dann im Nachhinein den Patienten zur Kasse bittet wenn die Werte im Normbereich sind finde ich das fragwürdig.
    Denn die Krankenkassen bezahlen ja die Untersuchung.

    Viele Grüße
     
  14. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Das hab ich aber auch noch nicht gehört, dass ein Arzt die Kosten dafür auf den Patienten abwälzt. Aber wer weiß, was es nicht alles gibt.
    Mein Hausarzt z.b. nimmt solche Werte standardmäßig nicht ab, aber er sperrt sich auch nicht, wenn ich Wünsche äußere. Da gibts aber leider auch andere.
    Und was ist mit den Patienten, die nicht so informiert sind? Der Hausarzt meiner Eltern z. B. kommt auf die einfachsten Sachen nicht und die wissens auch nicht besser. Aber ich komme vom Thema ab...
     
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