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Absetzversuch Enbrel

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von blaubarschbube, 16. Dezember 2010.

  1. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Wir machen zur Zeit bei unserer Jill einen Absetzversuch von Enbrel ! Seit ca. 3 Wochen bekommt Sie nix mehr gespritzt und ich muss sagen unser Kind ist etwas ruhiger geworden, schläft auch abends wieder besser ein !
    Bis jetzt sind auch noch alle Gelenke okay , ich hoffe mal das es so bleibt !
     
  2. Talea

    Talea Mitglied

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    Hallo blaubarschbube,


    ich drücke euch die Daumen,dass es klappt. Wir sind zur Zeit auch mitten drin im Wagnis Absetzversuch. Man wünscht sich so sehr,dass die Mäuse endlich ohne oder zumindest mit weniger Medis auskommen.......


    Alles Gute euch,
    Talea
     
  3. Anja Noelle

    Anja Noelle Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich finde es toll, dass ihr versucht Enbrel abzusetzen. Ich habe prinzipiell nichts dagegen, da ich weiß, dass es eigentlich ein gutes Medikament ist und hilft. Ich habe nur leider selbst sehr schlechte Erfahrungen gemacht. Bei und (und bei gerade mal ca. 30 Personen in Europa) hat das Medikament Enbrel eine weitere, zusätzliche chronische Entzündung hervorgerufen (!!!) nämlich chronische Osteomyelitis. Das ist eine chronische Knochenhautenzündung. Bis das herausgefunden wurde lag ich 8 Wochen im Krankenhaus und es wurde auf alles untersucht- auch auf Krebs. Ich möchte jetzt nicht jeden davon abraten und alles dagegen zu versuchen, da ich weiß dass ich da ein einzelfall bin und es vielen hilft, aber ich möchte auch nicht dass irgendjemand so etwas durchmachen muss wie ich. Es ist schon nicht gerade beneidenswert wenn man eine chronische Krankheit hat und durch ein medikament das eben diese behandeln soll eine neue chronische Krankheit zusätzlich ausgelöst wird. Wie gesagt- diese Überlappung ist Europaweit sehr sehr selten, aber ich freue mich mit euch wenn ihr es ohne Enbrel auch schafft.
    Viel Glück dabei
     
  4. Ramgad

    Ramgad Neues Mitglied

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    Hi,
    hab das gerade gelesen, spritze Enbrel seit über einen Jahr, wie hat sich die neue Krankheit bemerkbar gemacht? :confused:

    Gruß Ramgad
     
  5. Anja Noelle

    Anja Noelle Neues Mitglied

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    Das kam eigentlich schleichend. Ich hatte in der Hüfte oder Oberschenkel (war nicht genau differenzierbar) Probleme beim Laufen. Ich mein,dass es beim Laufen mal weh tut, ist normalerweise nichts so besonderes, dachte ich. Vielleicht hatte ich mich mal übernommen. Doch dann wurde es immer schlimmer und an meinem Geburtstag kam der Zusammenbruch- ich konnte keinen Schritt mehr tun. Alles tat weh. wenn ich druck auf den Fuß ausgeübt habe, ging ein Schmerz durch den ganzen Köper. Auch Anziehen konnte ich mich niht mehr und so sind wir in Krankhenhaus nach Tübingen. Die waren geschockt über meinen Zustand und behielten mich dann gleich. Die Osteomyelitis ist bei mir im Iliosakralgelenk, Kreuzbein und Brustbein. Die Zeit bis zu meinem Zusammenbruch waren ca 3 Wochen in denen es immer schlecher lief.

    Wie läuft es bei dir? Klappt es mit Enbrel? Ich hoffe doch!

    Liebe Grüße
    Anja Noelle