Hallo, wer kann mir einen Rat geben. Seit 2007 habe ich eine seropositive RA. Anfangs bekam ich Humira und MTX (in Form von einer Studie) das hatte mir sehr geholfen, mir ging es sehr gut und ich hatte auch keine Nebenwirkungen. Danach MTX allein was ich nach zwei Jahren wegen ständiger Übelkeit absetzen mußte. Jetzt nehme ich seit ca. 3 Jahren Avara 20 bzw. 10 mg und das ging auch lange gut. Jetzt scheint die Wirkung nachzulassen und die Nebenwirkungen (hoher Blutdruck, Durchfall, Sehenscheidentzündungen in den Füßen) überwiegen. Mein Rheumatologe riet mir Avara abzusetzen und nur mit hoher Dosierung von Schmerzmitteln Ibuprofen auszukommen. Meine Frage nach Humira beantworte er mir: das geht nicht wegen der hohen Kosten, das würde die Kasse nicht erlauben! Ich habe versucht Avara abzusetzen, doch jetzt schon nach zwei Wochen beginnen alle RA- Symthome. Lange Morgensteifigkeit, Schmerzen in vielen Gelenken, steife Finger usw. Ich weiß nicht mehr was ich tun soll. Habe schon einen Termin bei einen anderen Rheumatologen, doch dieser ist erst in 6 Wochen. Ich bin ratlos. Wer hat ähnliches erlebt, was kann ich tun?
Wenn es ein Medikament gibt das alleinig hilft und sich der Arzt weigert es zu verschreiben aus Kostengründen und dir ein weniger wirksames aber mit MASSIVEN Nebenwirkungen behaftetes Medikament verschreiben will, dann würde ich umgehend bei der Krankenkasse vorstellig werden, sowie bei der Ärztekammer, zur Not mit Hilfe eines Anwalts für Sozialrecht. Hochdosiertes Ibu als Dauermedikation ist eine Zumutung! Du hast als chronisch kranker Mensch einen Anspruch auf die Behandlung mit dem Medikament das hilft und dein Leben erträglich macht, bei möglichst geringen Nebenwirkungen, auch wenn das Medikament teuer ist. Den musst du ggf mit Nachdruck durchsetzen. Es ist leider in verschiedenen Bereichen der Medizin (und auch der Pflege) gängige Praxis zu versuchen durch minderwertigere Behandlung Geld zu sparen (während es an anderem Ort ohne Mehrnutzen hemmungslos rausgeworfen wird). Man muss es sich nicht gefallen lassen zum Opfer dieser Praxis zu werden. Ich rate bei solchen Vorkommnissen dringend zur Gegenwehr. VDK kann hier ggf auch hilfreich sein da die Anwälte beschäftigen die man als Mitglied in Anspruch nehmen kann
Hallo Essentia, du hast es versucht, so wie dein Rheumatologe meinte, wenn du nun merkst das reicht so nicht, dann wende dich jetzt erst mal an deinen Rheumatologen und berichte ihm das. Du musst, wenn du jetzt nicht klar kommst nicht bis zum Termin warten. Rufe da an, er kann dich zB. auch zurückrufen, falls er gerade keine Zeit hat. Dränge darauf das du mit ihm sprechen musst. Ich finde, bevor man andere Schritte einleitet sollte der Rheumatologe ja erst mal erfahren, das es so nicht klappt und somit kann er dann eine andere Therapie einleiten.
@Essentia Ich schließe mich Lagune an - ich würde auch zuerst mit dem Rheumatologen erneut das Gespräch suchen, bevor ich eine "Drohkulisse" aufbaue; das fördert keine vernünftige Kommunikation und hilft Dir vorerst wenig weiter. Das ist definitiv nicht korrekt! @KinddesSüdens Geht es auch eine Nummer kleiner? Woher weißt Du das denn so genau? Ich glaube nicht, dass es besonders hilfreich ist, so daherzu"poltern"..... s.o. Im Ernstfall würde ich mir die Konsequenzen ziehen und einen anderen Arzt suchen; nach einem Aufriss bei Ärztekammern und Co. sehe ich zu dem o.a. Arzt keine Chance mehr auf ein auch nur annehmbares Arzt-Patienten-Verhältnis - warum sollte sich Essentia das antun und was würde es ihr konkret helfen? Gruß, Frau Meier
Was soll denn an hochdosiert Ibuprophen als Dauermedikation bei einer chronischen Krankheit "klappen"? Soll man sich das erst mal zwei Monate lang "antun" um dann beim Arzt sagen zu können, das hat massiv unschöne Nebenwirkungen? Das ist doch von Patienten weltweit jahrzehntelang buchstäblich bis zum Erbrechen ausprobiert worden. Das sollte doch nun wirklich jeder Arzt wissen wie dieses Zeugs den Organismus belastet und schädigt. Ehrlich gesagt sehe ich schon bei dem Beharren auf diesem Vorschlag keine sinnvolle Basis mehr für eine vertrauensvolle Zusammenarbeit. Was soll man da noch reden, wenn ein Arzt einem leidenden Menschen ohne mit der Wimper zu zucken eine Medikation von der er wissen muss daß sie auf Dauer untragbar ist zumutet nur weil das billiger ist. Konkret helfen würde daß sie dieses Medikament wieder bekommt. Einen neuen, weniger skrupellosen Arzt zu suchen dürfte mittel- bis langfristig so oder so sinnvoller sein. Kurzfristig einen zu finden der nächste Woche einen Termin hat ist ja leider nicth möglich. Was evtl auch gehen könnte ist erst mal den Hausarzt fragen ob er das verschreiben kann oder in eine Klinkambulanz gehen, die dürften doch von der Budgetierung ausgenommen sein, oder?
Lies meinen Beitrag nochmal ! Ich sage Essentia soll sich jetzt beim Rheumatologen melden, es sind noch keine zwei Monate. Essentia wird schon länger bei diesem Rheumatologen sein und man spricht miteinander, ehe man solche Geschütze auffährt, wie du sie vorschlägst.
warum wurde Humira überhaupt abgesetzt? wg. hoher kosten sicherlich nicht. war die substanz evt. im laufe ber behandlung kontraindiziert? bist du in einer privaten krankenversicherung? die GKV übernehmen die kosten der biologicals, wenn die voraussetzungen erfüllt sind. hat der doc evt. andere schrift. (!) infos bzgl. deiner behandlung von der GKV erhalten, bitte ihn um deren überlassung. dann solltest du das schleunigst mit der GKV selber abklären! du solltest also zunächst den rheuma doc fragen, bevor du den doc wechselst. lg
@KindDesSüdens, das kannst du gar nicht beurteilen und wissen, ob ihr das Humira allein hilft. Sie bekam es damals zusammen mit MTX.
Ein Medikament/eine Kombi wieder zu nehmen die in früheren Zeiten schon mal sehr gut geholfen hat ist jedenfalls der sinnvollste Versuch den man in so einer Situation machen kann, oder?
MTX hat sie nicht mehr vertragen, deshalb wurde das abgesetzt, kannst du im Beitrag von Essentia nachlesen, diese Kombi wird wohl eh wegfallen.
Das kann so sein, muss aber nicht - wir haben weder die Informationen dazu noch die Kompetenz, das hier als Laien in einem Forum differenziert zu betrachten, geschweige denn zu entscheiden! Es kann genauso gut gewichtige Gründe geben (einer ist schon genannt worden, nämlich die schlechte individuelle Verträglichkeit von MTX), ein anderes Therapiekonzept anzustreben. Gruß, Frau Meier
danke für eure Antworten Hallo ihr Lieben, eure Beiträge haben mir alle sehr geholfen... vielen Dank! Einiges zur Klärung: damals bei Erstbehandlung bekam ich das Humira in Verbindung einer Studie (Hithart) Gleich am 2. Tag nach der ersten Injektion gab eine Verbesserung d.h. überhaupt keine Beschwerden mehr. (vorher konnte ich kaum Laufen) Ich musste zusätzlich MTX nehmen, da es eine doppel blinde Studie war. Da MTX erst nach Wochen wirkt, wusste ich jedoch sofort, dass ich das Medikament (Humira) und kein Placebo bekam. Was ich auch nach 12 Monaten bestätigt bekam. Die Einnahme von MTX war eigentlich nicht relevant. Die Studie wurde in der Charité Berlin durchgeführt. Erst nach der Studie ging ich zu meinem heutigen Rheumatologen. Ich nahm 2 Jahre MTX allein weiter bis es zu den genannten Nebenwirkungen (Übelkeit) kam. Meine Einschätzung von meinem Rheumatologen ist, dass er einen zu großen Sparmodus fährt. Ich musste Monate für die Umstellung von MTX auf Avara kämpfen. Da ich noch einen Restbestand Avara habe, werde ich dieses wieder einnehmen, bis ich den neuen Rheumatologentermin habe. Meinen alten Rheumatologen möchte ich nicht wieder konsultieren. Es gibt keine Vertrauensbasis mehr. Es gab in den letzten Jahren noch andere negative Vorkommnisse. Ich danke euch allen sehr für die Anteilnahme und für euer Beiträge. Vielen Dank! Essentia
Hallo essentia, soweit ich weiß, ist arava wesentlich günstiger als MTX ( Spritzen-bei den Tabletten weiß ich es nicht-- kann man googlen ) Von daher würde da das Sparen eher nicht als Grund in Frage kommen. Vielleicht hast du einen guten Hausdoc an den du dich vorerst wenden kannst. Alles Gute!
Hast du denn schon einen Termin bei einem anderen Rheumatologen ? Das kann sich ja Monate hinziehen bis du da dran kommst und so lange nimmst du dann einfach das abgesetzte Arava -Reste weiter, wo du davon so Nebenwirkungen hast und es nicht mehr hilft ?
Warum gehst du nicht weiter in die Charité? tipp: erkundige dich bei deiner gkv,sie können dir sicherlich bestätigen, dass aus kostengründen kein wirksames medi verweigert wird vom doc. bitte, dass die sich mit dem rheuma doc in verbindung setzen. ich habe schon vieles irre gehört, doch dass nen doc die verordnung eines medi verweigert, weil es zu teuer ist bzw. weil er sparen muss, ist kaum zu glauben. schliesslich sind alle rheuma docs froh, wenn endlich nen medi gefunden ist, das wirkt ohne grössere nebenwirkungen. lg
Was "KinddesSüdens" geschrieben hat, kann ich zu 100 % bestätigen. Genau so ist das. Zwar nicht in jeder Praxis aber in den meisten !!!! Die Patienten werden gerne "dumm" gemacht, d.h.: Gesetze werden gerne umgangen, weil evtl. viel "geschrieben" werden muss. Ärzte bekommen Druck von den Krankenkassen, das ist Fakt !! Habe mich mit verschiedenen Ärzten unterhalten, von jedem dieser Mediziner habe ich das Gleiche gehört: Wenn wir Medikamente oder Therapien verschreiben, von denen wir wissen, dass sie helfen würden, jedoch teurer sind, müssen wir uns vor den Krankenkassen verantworten, werden unter Umständen vor den Kadi gezerrt und müssen aus eigener Tasche draufbezahlen. So ist das ! Habe über Jahrzehnte Erfahrungen gesammelt. Das Gesundheitssystem, was wir haben , ist marode. Das war mal ziemlich in Ordnung - ist es leider nicht mehr! Seit das Wort "ökonomisch" auch im medizinischen Bereich Fuß gefasst hat (was eigentlich nicht sein dürfte), geht es vielen Patienten schlechter und schlechter. Patienten werden um vieles gebracht, was ihnen wirklich helfen könnte, undzwar meistens wissentlich! Weil die Krankenkassen sich gegen d. Zahlung dieser Therapien stellen. Das ist Fakt ! Ich beglückwünsche jeden, der von seinen Krankheiten noch nicht so mürbe ist, dass er sich noch wehren und durchsetzen kann - viele können es nicht mehr. Die fallen dann halt durch's Raster. So eine Aussage habe ich mal vom Chef einer Krankenkasse bekommen, als ich mich mal beschwerte..."Tja...da sind Sie halt durch's Raster gefallen ,...." Weitergeholfen hatte mir das natürlich nicht. Notfalls FA für Sozial-und Behindertenrecht einschalten. Wir leben in einer Zeit, in der sich ein schwerkranker Mensch auch noch zur Wehr setzen muss, statt geschützt zu sein. Der Mensch zahlt ja sein langes Arbeitsleben lang in die Krankenversicherung ein, damit diese dann mal ihrer eigentlichen Aufgabe gerecht werden und diesem Menschen die notwendigen Therapien zukommen lassen soll. Es ist unglaublich. Kann man alles auch in den TV-Berichten nachverfolgen, welches Leid Kranken oft zugemutet wird - ohne mit der Wimper zu zucken.
@Grit Kannst Du das belegen bzw. erklären und ggf. welche Gesetze meinst Du denn? Danke im voraus für die Aufklärung (Übrigens finde ich, dass Du Deine Beiträge ruhig weniger "laut", also ohne die vielen Ausrufezeichen, schreiben könntest - das aber nur als Bitte )
