Ableben

D

Dani1409

Mitglied
Hallo an Alle;
heute ist nach 1jährigem Krebsleiden (überall Metastasen) ein guter Bekannter verstorben. Er wäre im Mai in Pension gegangen. Obwohl er so eine furchtbare Prognose hatte, hatte er sich trotzdem für Chemozyklen entschieden. Anstatt dass er seine restliche Zeit mit seinen Lieblingssachen verbracht hätte u geniesst, hat er durch Chemo-Nebenwirkungen nur noch gelitten.

Ich bin schon so medizinisch müde u will einfach am liebsten meine 25mg Cortison dauerhaft nehmen und meine vll 10 Jahre unter dieser hohen Dosis geniessen und leben.
Seit 2012 div Diagnose-Varianten und oralen Immunsuppressiva mit derzeit:
2 Infusionen mit Rituximab (Immuntherapie) und aufgrund des zu wenigen Ansprechens wird es darauf hinauslaufen, dass diese verstärkt wird. Ich habe eigentlich vorherige Woche in der Rheumaambulanz angerufen was los ist bzgl weiterer Therapie etc, daraufhin wurde zugegen dass zuerst vergessen wurde und nach Rheumatologen-Besprechung ist das Ganze zu einer Interdisziplinären Ärzterunde gegangen. Ich hatte schon bzgl Therapiestart mit Rituximab sehr viel Angst und jetzt soll ich mein Einverständnis geben zu einer "noch härteren" Therapie - wenn sich die Rheumaambulanz meldet. Ich weiss einfach nicht was ich machen soll - noch dazu jetzt wo ich selbst "Betroffene" bin.
LG Dani
 
Hallo Dani,
der Leidensweg mancher Krebspatienten ist sehr schwer, und im Rückblick zu sehen, dass schwere Theapien auch nicht mehr helfen konnten, macht sehr traurig.

Wenn ich mich richtig erinnere, liegt bei Dir noch keine eindeutige Diagnose vor, und es ist anstrengend gemeinsam mit den Ärzten immer weiterzusuchen. Doch anders als bei Deinem Bekannten hast Du doch sicher keine schlechte Prognose, und umgekehrt hast Du keine Gewähr, dass eine Dauertherapie mit tgl. 25 mg Cortison auf Dauer ausreichend wäre, von den Nebenwirkungen ganz abgesehen.

Nicht umsonst gibt es Medikamente, mit denen man in der Rheumatologie versucht das Cortison, das über einen langen Zeitraum in hoher Höhe auch starke Nebenwirkungen verursacht, einzusparen.

Insgesamt besteht doch die Chance, dass es Dir irgendwann wieder besser geht, und erfreulicherweise sind unsere Medikamente besser verträglich als noch manche Tumortherapie.

Dass Du z.Zt. schwächelst, können hier sicherlich viele nachvollziehen. Es wäre aber doch schade, mögliche Chancen nicht zu nutzen .

Wie soll denn die Therapie verstärkt werden?

Viele Grüße
Ranunkel
 
Hall Ranunkel;
vielen Dank für deine Antwort. Ich bin ehrlich gesagt froh dass ich noch nicht über die weiterführende Therapie informiert wurde - aber es wird leider schon in diese Richtung geh'n.....
Du hast leider nur zum Teil Recht, weil MTX, Rituximab etc bei uns nur in einer niedrigeren Dosierung verabreicht werden.....
Die Frage ist nur ob eine derartige Therapie immer zielführend ist; einerseits sollten wir ja im hier und jetzt leben und unser Leben mit Einschränkung geniessen......, andererseits was bringts wenn wir mit Cortison-Niedrigdosis "irgendwie" 80 werden.
Lg Dani
 
Hi Dani,
in jedem von uns wohnt ein Lebenstrieb inne, der sich meldet und gegen den wir nicht ankönnen. Den sollte niemand unterschätzen. Dein Bekannter hat es bewiesen. Erst wenn wir WIRKLICH "MÜDE" sind, kann dies kippen.

Ich verstehe, dass der Start in der Rheumaambulanz mit der Zusage, von der man als Mensch davon aussgeht, dass sie eingehalten wird, nicht optimal war und Dich enttäuscht hat.

Mir scheint aber, dass Du eher Angst hast vor Rituximab und Begriffen wie "noch härtere" Therapie. Hast Du diese Aussage mal hinterfragt?
Du stehst, wenn ich das richtig sehe, noch am Beginn. Da weißt Du weder, wie es mit dauernd hohem Cortison sein wird, noch wie Deine Therapie sonst aussehen wird. Bei über längere Zeit höherem Cortison, Deine angenommenen 10 Jahre, ist übrigens mit Osteoporose. Bluthochdruck und Diabetes zu rechnen. Das ist auch nicht lustig. Dagegen gibt es dann wiederum Medikamente.

Du kannst aber auch in diesem Forum lesen, dass es einem unter den vielen, heutzutage möglichen Therapien besser geht, die Einschränkungen geringer werden und das Leben wieder lebbar wird. Das willst Du, ohne es probiert zu haben, aufgeben? Ich glaub es nicht.
Grüße, häsin
 
Hallo Dani

Ohh ich kann dich so gut verstehen , ich war in einer ähnlichen Lage nur das meine Diagnose schon stand .
Ich war auch dermaßen müde von den ganzen Ärzten und dem Versuch die richtige Medikation zu finden.
Aber es ist nun mal so das nicht jedes Medikament bei jedem gleich wirkt ,weil jeder Körper anderst darauf reagiert..

Cortison ist ein Helfer der bei starken Schüben / Entzündungen einfach nur klasse ist ( merke das gerade selber )
aber auf Dauer hat es einfach zu viele Nebenwirkungen deswegen wird es kurz eingesetzt..

Ich habe anfangs so viele Verschiedene Medikamente bekommen alle waren nicht wirksam genug also weg damit und ein neues ran.
Es ist nicht immer leicht glaube mir ,aber es kann sein das du bald die richtige Medikation bekommst und es dir damit um vieles
besser geht.

Beraube dich nicht der Hoffnung das du dein Leben so leben kannst wie du es willst und kannst trotz Medikamente.
Halte durch
 
Hallo Dani,
Du schreibst, wir bekämen Mtx und Rituximab nur in geringerer Dosis. Dies macht aber einen sehr großen Unterschied, da durch die höhere Dosis das Mtx bei Tumorpatienten wesentlich aggressiver wirkt. Dies kannst Du Dir damit verdeutlichen, dass auch Genussmittel in hoher Dosis sehr schädlich werden können.

Das Rituximab ist ein B-Zell-Antikörper, er wird auch bei Tumorpatienten eingesetzt, aber zusätzlich! zu einer Chemotherapie.

Aufgrund dieser Kombination kann Rituximab bei Tumorpatienten stärkere Nebenwirkungen aufweisen als bei Rheumapatienten.

Das Rituximab wirkt bei uns, weil die von ihm bekämpften Tumorzellen mit einem Eiweiß genauso gekennzeichnet sind, wie die bei uns für die Entzündungen verantwortlichen B-Zellen.

Du schreibst, was nützt es, wenn man mit niedrig dosiertem Kortison irgendwie 80 wird.

Wie Du aus den Texten von Häsin und Biene schon entnehmen kannst, muss es eigentlich heißen, was nützt es, wenn man mit hochdosierte Kortison irgendwie noch 10 Jahre leben kann, wenn doch heute die Chance besteht, mit Rheumapräparaten gut 80 zu werden.

Cortison ist auf Dauer keine wirklich gute Lösung. Denn wäre es das, hätten sich Ärzte vor Jahrzehnten nicht auf die Suche nach besseren Präparaten begeben.

Da ich nicht erinnere, wo Du behandelt wirst, frage ich mich, ob es Dir helfen würde, noch eine weitere Meinung einzuholen.

LG
Ranunkel
 
Zum Thema zielführend.
Meine Erkrankung hat mich erschöpft, sie nahm mir meine Lebensfreude. Ich war nicht mehr belastbar und die Schmerzen waren mir öfters zu viel.
MTX hatte bei mir schon Wirkung, nicht optimal, aber doch spürbar. Und meine Diagnosen sind seid 2015 ständig erweitert worden, und trotzdem wohl noch nicht ganz fertig. Aber das richtige Mittel hab ich nach drei Jahren Geduld und Zähneknirschen gefunden.
Inzwischen habe ich drei Tabletten davon eine 2 mg Cortison, von Anfangs 40 mg Täglich. Keine besonderen Nebenwirkungen, dafür Lebensfreude, fast Schmerzfrei und ich kann wieder Arbeiten und Leben. Und ich bin nicht der große Sonderfall.
dir muss klar sein, dass sich Krebs nicht mit Rheuma vergleichen lässt. Dazu kommt, und das weiß ich aus eigener Erfahrung, dass Cortison allein nicht Dauerhaft helfen kann, besonders nicht in der hohen Dosis. Es macht mit der Zeit ebenfalls Schäden.
Die starken Medikamente sind nicht dafür gedacht sie bis ans Lebensende dauerhaft zu nehmen, der Idealfall heißt, Schub beenden und eine Remision zu erreichen. Also einen Stop. Bei mir ist das gerade der Fall und wir sind am überlegen wie lange ich noch mein Medikament nehme, bis wir versuchen es abzusetzen um die Erkrankung eben nicht wieder aufflammen zu lassen.
Ich habe eine Mischkollagenose mit SLE, RA und Vaskulitis. Also eine nette Mischung. Die Tabletten für meine Nervenschäden werde ich vielleicht nicht los, aber zumindest ist der Schub relativ lange nicht mehr aufgetaucht.
Übrigens Rituximab hatte ich als Mab-Thera, und nun habe ich Olumiant ( ein oraler JAK1 und JAK2-Inhibitor).
Ich habe von Anfang an kaum Nebenwirkungen gehabt und ich gebe zu aufgrund der Stärke meiner Beschwerden nie so viel Angstvor stärkeren Medikamenten gehabt. Eher vor meiner Erkrankung.
LG
Savi
 
Hallo an euch; danke für eure aufbauenden Worte. Eigentlich habt ihr Recht; nicht nur bzgl der Therapie-Ansichten und es wäre ein Fehler - jetzt wo sich die Ärzte endlich um meinen Fall kümmern - das abzulehnen. Ich bin normalerweise ein optimistischer Mensch, aber seit 1.5 Jahren passiert eine "Katastrophe" nach der anderen, sodass es mir schon zuviel ist, kaum erfange ich mich, passiert schon wieder was. Ich sitz jetzt grad im Zug nach Salzburg - irgendwie Kopf frei kriegen.
Jedenfalls nochmal DANKE für die Zeit/Gedanken eurer Antworten, ich freu mich sehr für euch dass ihr endlich die für euch optimale Tgerapie gefunden habt u es darunter zur Levensqualität
Schönes WE, LG Dani
 
Fühl dich gedrückt, grüß mir Salzburg und gewinne erstmal etwas Abstand. Hast du dir echt verdient.
LG
Savi
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben