Ablauf Kontrolluntersuchungen Rheumaambulanz

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Deuti

Mitglied
Hallo,
ich bin neu im Forum unterwegs und lese mich seit einigen Wochen durch die alten Beiträge. Meine Tochter ist 2 Jahre und 4 Monate alt. Sie hat Polyarthritis (>10 Gelenke) im Verlauf korrigiert auf Psoriasisarthritis, da ihr Vater eine Schuppenflechte hat. (War zu Beginn der Erkrankung unserer Tochter noch nicht diagnostiziert.) Sie selbst hat (im Moment) noch keine Hautbeteiligung. Unser Diagnoseweg war lang und umwegig, wie das wohl oft der Fall ist, bei Gelegenheit dazu mehr. Seit 4 Monaten bekommt sie jetzt MTX, Cortison und Naproxen und es geht ihr gut dabei.
Nun zu meiner eigentlichen Frage: Wie laufen bei euch die Kontrolluntersuchungen in der Rheumaambulanz (sofern ihr in einer in Behandlung seit) ab? Bei uns gibt es die übliche Blutabnahme und Urinkontrolle. Danach eine kurze Untersuchung der Beweglichkeit der Gelenke, Größen- und Gewichtermittlung, sowie eine Befragung zum Befinden und der Entwicklung seit dem letzten Besuch. Keine Ultraschalluntersuchung oder ähnliches. Eine Ultraschalluntersuchung + Röntgen wurde nur im Rahmen der Erstuntersuchung/Diagnose gemacht. Unsere Tochter ist ja noch sehr klein, kann also keine verlässlichen Angaben zu Schmerzen oder ähnlichem machen. Ich frage mich nun ob das ausreichend und aussagekräftig genug ist.
Insgesamt fühlen wir uns im Moment dort nicht so gut aufgehoben, da es dort sehr unpersönlich und wenig kindergerecht zugeht. Eine medizinische Beurteilung kann ich als Laie nicht wirklich abgeben. Ein Wechsel ist jedoch mit hohem Fahraufwand verbunden.
Ich schreibe im Moment bewusst noch nicht in welcher Ambulanz wir sind, da mein Empfinden vielleicht zu subjektiv ist und ich gern eure Meinungen hören möchte.
Später teile ich euch gern mit, wo wie in Behandlung sind.
Wie umfangreich sind bei euch die Kontrolluntersuchungen (Zeitdauer), vor allem bei so vielen Gelenke und dem jungen Alter?
Danke und liebe Grüße
Deuti
 
Zuletzt bearbeitet:
Unser Sohn, 4 Jahre, hat ebenfalls PSA, ebenfalls bisher ohne Hautbeteiligung. Wir haben die Diagnose eigentlich verhältnismäßig schnell bekommen (nach ca. 8 Monaten), aber Umwege mussten wir auch in Kauf nehmen. Zum Glück haben wir eine sehr gute KiÄ.

Seid ihr denn in einer kinderrheumatologischen Ambulanz?
Bei uns läuft die Untersuchung im Großen und Ganzen ähnlich ab, wie bei euch. Ausnahme ist die Blut-und Urinuntersuchung, die manchmal ein paar Tage vorher schon bei der KiÄ erfolgt ist, da mein Sohn noch etwas anderes hat und da häufiger Blutbildkontrollen erfolgen. Sie faxt die Werte dann dem Rheumatologen zu. Manchmal passt es auch, dann nimmt der Rheumatologe dann das Blut ab.
Was IMMER gemacht wird, ist ein US, v.a. von den Gelenken, die vorher Probleme gemacht haben, bei meinem Sohn grundsätzlich Knie und Hüften, seit dem letzten Mal auch die Sprunggelenke. Da hatte er diesmal vorher nicht über Schmerzen geklagt, trotzdem hatte er dann beim US einen Erguß im linken Sprunggelenk. Deswegen ist es eigentlich wichtig, dass ein US gemacht wird, die Kinder können Ergüsse haben, ohne dass es von außen bemerkt wird.

Unser Rheumatologe untersucht/spricht mit uns mindestens eine 1/2 Stunde, bei vielen Gelenken oder starken Beschwerden auch mal eine Stunde und beantwortet jede Frage wirklich ausführlich.

Ich muss allerdings auch sagen, dass wir bei der letzten Aufnahmeuntersuchung in GAP keinen US hatten. Wir waren damals da zur MTX-Einstellung und da wurde nur untersucht, aber kein US gemacht, obwohl mein Sohn vorher eine Daktylitis hatte.

Ich habe gemerkt, wie wichtig es ist, sich mit dem Rheumatologen "wohl" zu fühlen, daher nehme ich bei "unserem" auch enorme Wartezeiten und einen langen Fahrweg in Kauf. Alle 3 Monate ist das ja verkraftbar. Wenn es dazwischen Probleme gibt, haben wir eine tolle KiÄ, die sich dann auch selber mit dem Rheumatologen in Verbindung setzt und wenn das nichts hilft, dann fahre ich eben einmal öfter.

LG, Kathrin
 
Hallo!
In der Rheumaambulanz einer Unikinderklinik, in der ich Ausbildung zur Kinderkrankenschwester gemacht habe, wurde bei einer gewöhnlichen Kontrolluntersuchung folgendes gemacht:

Blutentnahme, Abtasten der meisten typisch betroffenen Gelenke - egal, ob das Kind Probleme äußerte oder nicht (Fingergelenke, Zehengelenke, Sprunggelenke, Knie, Hüften, Ellenbogen, Handgelenke) Hier stellten die Ärzte auch Flüssigkeitsansammlungen in Gelenken fest, jedoch vorerst ohne Ultraschall. Gespräch mit Eltern und Kind, wie Kind momentan mit Medikation zurecht kommt. Wenn nichts außergewöhnliches vorgefallen war, gabs nen neuen Termin in 3 Monaten und noch Rezepte für Medikamente. Der Termin dauerte meiner Einschätzung nach ca. 15 bis 20 Minuten. Ach ja und die Tatsache, dass in ner Klinikambulanz die Ärzte ständig wechseln muss man einfach akzeptieren, da in der Regel viele junge Ärzte dort arbeiten, die von Station zu Station rotieren müssen. Dies ist zum einen schade, da man so kein gutes Arzt-Patienten Verhältnis aufbauen kann, kann jedoch auch ein Vorteil sein, da ein anderer Arzt vielleicht auch mal eine andere Denkweise in Anbetracht zieht und an Dinge denkt, die dem vorherigen vielleicht noch nicht aufgefallen sind.

Als Erwachsener Rheumapatient weiß ich solch eine Behandlung sehr zu schätzen. Bei mir wurde noch nie Ultraschall gemacht, wenn ich beim Rheumatologen sage, dass ich geschwollene Zehen oder sonst was habe, dann schreibt er das zwar brav auf, angeschaut hat er sichs aber nie. Körperliche Untersuchung gabs nur beim allerersten Termin. Seitdem sinds nur noch Gespräche. (Ja ich werd wechseln :) )

Viele Grüße Nudelmonster
 
Hallo
Unser Sohn ist mittlerweile 12 Jahre alt und hat seit ca.4 Jahren eine Polyarthritis. (Zur Zeit unter Enbrel und Arava).
Bei uns läuft es etwa ähnlich wie es Nudelmonster geschildert hat. Zuerst Blutentnahme, Urin, Grösse und Gewicht. Dann die Untersuchung der Gelenke. In der ganzen Zeit wurde noch nie ein US-Untersuch, sowie noch nie ein Röntgen der Gelenke gemacht. (Ausser ca. 1xjährlich ein Kiefer-MRI).
Ich glaube die Rheumaärzte können durch das bewegen und Untersuchen der Gelenke recht gut feststellen ob sich ein Erguss darin befindet oder nicht. (Auch wenn unser Sohn jeweils nicht über Schmerzen in einem Gelenk klagte, fanden sie dort Ergüsse). Dauer ca. 5-10min.
Was ich sehr schätze ist, dass sie sich Zeit nehmen für Fragen, ca. eine halbe Stunde, es kann aber auch mal länger sein.
Wir haben ca. alle 3 Monate eine Kontrolle, und unter MTX war dazwischen jeweils noch eine Blutkontrolle beim Kinderarzt.
Es ist sicher wichtig dass man vorallem am Anfang Antworten auf die vielen Fragen bekommt und dazu darf man sicher genug Zeit in Anspruch nehmen oder dïe Ärzte darauf ansprechen.
Ich wünsche Euch alles Gute
Pumukel
 
Hallo Deuti,

ich denke, daß ein Ultraschall nicht immer notwendig ist. Bei meinem Sohn wird das auch nicht bei jeder Untersuchung gemacht. Da deine Tochter noch so klein ist, wird der Arzt darauf achten, ob sie ihr Gesicht verzieht, wenn er die Gelenke durchbewegt. Wir lassen vor jedem Termin vom Kinderarzt Blut abnehmen, Urin kontrollieren, Größe und Gewicht bestimmen. Dann hat der Rheumatologe gleich die neuesten Werte und die Untersuchung ist nicht so stressig. Unser Sohn hat panische Angst vorm Blutabnehmen, das geht nur mit ganz viel Emla Salbe und am Liebsten nur bei unserem Kinderarzt.

Wir kommen auch aus Niedersachsen und wechseln jetzt den Rheumatologen. Der von meinem Sohn ist kurz vor dem Ruhestand und ich bin mit der Medikation nicht einverstanden. Bis jetzt war er bei Dr. Küster in Behandlung, er war früher in Bad Bramstedt und jetzt in Hamburg. In Bremen waren wir zum Einholen einer Zweitmeinung, weil unser Sohn Dermatomyositis hat, das ist sehr selten. Da hat es uns gut gefallen, sind dann aber bei Dr. Küster geblieben. In der MHH war er stationär, um unklare Bauchschmerzen abzuklären. Danach hatten wir einen Kontrolltermin in der Rheumaambulanz. Das hat uns vom menschlichen überhaupt nicht gefallen. Unser Sohn ist ein "schwieriger Patient". Er wollte sich vor der ihm unbekannten Ärztin nicht ausziehen, weil er starkes Cushing-Syndrom hat und sich schämt. Da hat jegliches Verständnis für ihn gefehlt. In der Ambulanz sollen auch die Ärzte oft wechseln. Das finde ich nicht gut.

Wir probieren jetzt Dr. Kirschstein in Celle. Das ist für uns von der Entfernung am Besten. Ich werde dann mal berichten.

Alles Gute für euch
Tanja
 
Zuletzt bearbeitet:
Vielen lieben Dank für eure Erfahrungsberichte!

@ Kathrin und Tanja

Ja, wir sind in einer Kinderrheumaambulanz. An der Medizinischen Hochschule in Hannover. Und der Bericht von Tanja spiegelt ja ähnliche Erfahrungen mit den dortigen Umständen wider. Die Ärztin ist im Umgang mit Kinder (trotz der Berufsbezeichnung Kinderärztin) nicht sonderlich geschickt, mal nett ausgedrückt. Wir sind allerdings auch im Umgang mit uns sehr unzufrieden, da sie nur auf ausdrückliches anfordern und dann auch nur unwillig genauer auf Fragen und Nöte unsererseits eingeht. Gerade am Anfang hat man so viele Fragen, gerade bei einem kleinen Kind, was sich nicht zu seinen Beschwerden äußern kann.
Wir sind nach der dortigen stationären Therapieeinleitung mit Cortision-Puls-Therapie und MTX in unserer Not für 2,5 Wochen in die Kinderrheumaklinik nach GAP gefahren. Das war eine super Entscheidung und hat uns sehr geholfen. Der Umgang mit Patient und Eltern ist dort sehr gut. Wir haben viel über die nötige Physiotherapie gelernt, sind mit Handorthesen, Einlagen und Abrollsohlen für die Schuhe versorgt worden. Diese wichtigen begleitenden Maßnahmen sind in der MHH nicht bzw. nur ansatzweise angesprochen worden. Umgesetzt wurde nichts von dem. Zudem war die Ärztin der MHH ziemlich genervt, dass wir nach GAP fahren wollten. Sie können das doch alles auch. Leider fehlt es der MHH dazu an der nötigen räumlichen und personellen Ausstattung. Die MHH ist halt ein Akutkrankenhaus und keine Kinderrhemaklinik… aber dies ist eine andere Geschichte.

Kathrin du hast sicher Recht mit der Aussage, dass man sich mit dem Arzt/Ärztin wohlfühlen muss und das ist definitiv nicht der Fall.

Tanja, ich bin gespannt auf deine Erfahrungen bei Dr. Kirschstein. Der/Die ist mir bisher nicht bekannt. Und die Ärzte wechseln in der Tat an der MHH. Im Moment wird eine neue Ärztin eingearbeitet. Die scheint sehr unerfahren, aber dafür menschlich netter…



@ all

Die beschrieben Untersuchungen dauern incl. Blutabnahme ca. 15-20 min. Die Blutentnahme können wir allerdings nicht sinnvoll vorab erledigen, da wir an einer Studie teilnehmen und auch hierfür Blut entnommen wird. Die Blutentnahme an sich ist auch kein Problem, da unsere Tochter das ohne Tränen tapfer durchzieht. Ihr Kommentar danach: „Pieks alle!“, ebenso nach der wöchentlichen MTX-Spritze.
Ich bin auch nicht der Meinung, dass ein Ultraschall immer gemacht werden muss. Bei unserem Aufenthalt in GAP sind jedoch im Ultraschall noch weitere Gelenke diagnostiziert worden, diese Gelenke hat man an der MHH als nicht betroffen eingestuft. Beim nächsten Ambulanzbesuch habe ich das angesprochen, aber man fand es nicht erforderlich dem nachzugehen. Auch hab ich ein paar unpassende Kommentare zum Aufenthalt in GAP erhalten. Die Ärztin mag offensichtlich keine 2. Meinung und auch keine Zusammenarbeit mit anderen Ärzten.
In dieser Woche sind wir wieder in der Rheumaambulanz, danach werden wir entscheiden wie wir weitermachen.
Ich wollte jetzt nicht unbedingt von Arzt zu Arzt tingeln, denn medizinisch geht es unserer Tochter gut. Jedoch ist auch die menschliche Betreuung wichtig, zumal diese über Jahre andauern wird.

Liebe Grüße und eine schöne Woche
Dietlind
 
Also in Bad Bramstedt soll sich die Kinderrheumatologie sehr verschlechtert haben, wir waren aber selber nicht dort.
Meine Tochter (14, seit 3 Jahren JPA), geht nur bei verschlechterten Symptomen zum Rheumadoc. Bislang hat er die Gelenke durchbewegt, geschallt usw., keine weiteren Blut- oder Urinuntersuchungen, nur bei der Erstuntersuchung. Sie bekommt alle 3 Monate einen Termin, muss aber nur bei Beschwerden kommen. Rezepte für Physiotherapie und ggf. schmerzmittel bekommt sie auch so. Sie wird hauptsächlich über den Kinderarzt anthropos. behandelt. Seitdem geht es stetig bergauf. Seit Mai keine geschwollenen und überwärmten Gelenke mehr, bessere Beweglichkeit, besseres Allgemeinbefinden und sie hat zugenommen (sie war sehr dünn) auch an ihren Ängsten sehen wir Verbesserungen, da sie als Therapie auch zur Heileurythmie geht und das psychische Befinden trägt viel zur Gesundheitsbildung bei.
Liebe Grüße und alles Gute
Marly
 
ablauf kontrolluntersuchung rheumaambulanz

ist schon jemand in ulm kindertagesklinik gewesen habe noch nie etwas darüber gelesen ?
 
Hallo Deuti,
ich bin auch neu im Forum und antworte Dir gerne.
Meine Tochter ist allerdings schon 12 und hat seit 3Jahren Rheuma.
Wir kommen auch aus Niedersachsen( grenzen aber an Bremen.)
Meine Tochter ist bei Prof. Huppertz in der Kinderklinik in Bremen in Behandlung und wird zur Zeit mit Enbrel und MTX subcan behandelt.
Ich arbeite selbst in einem anderen Bremer Krankenhaus.
Also wir fühlen uns in der Klinik gut aufgehoben und auch die Kontrolluntersuchungen sind intensiv und aus meiner Sicht sehr kompetent.
Meine Tochter ist allerdings sehr auf Herrn Huppertz fixiert und mag kaum einen anderen Arzt an sich ran lassen.
Ich finde einige organisatorische Dinge in der Klinik ja nicht so toll, denke aber auch das Herr Huppertz für Kritik emfänglich ist und auch sehr aufgeschlossen damit umgeht.
Also, alles in allem glauben wir in der richtigen Klinik zu sein, aber meine Tochter ist privat versichert und ich weiß echt nicht ob es dort einen Unterschied gibt, habe kaum Kontakt zu anderen Patienten oder Angehörigen in der Klinik.
Falls Du noch Fragen hast, kannst Dich gerne an mich wenden.
LG Martina






Deuti schrieb:
Hallo,
ich bin neu im Forum unterwegs und lese mich seit einigen Wochen durch die alten Beiträge. Meine Tochter ist 2 Jahre und 4 Monate alt. Sie hat Polyarthritis (>10 Gelenke) im Verlauf korrigiert auf Psoriasisarthritis, da ihr Vater eine Schuppenflechte hat. (War zu Beginn der Erkrankung unserer Tochter noch nicht diagnostiziert.) Sie selbst hat (im Moment) noch keine Hautbeteiligung. Unser Diagnoseweg war lang und umwegig, wie das wohl oft der Fall ist, bei Gelegenheit dazu mehr. Seit 4 Monaten bekommt sie jetzt MTX, Cortison und Naproxen und es geht ihr gut dabei.
Nun zu meiner eigentlichen Frage: Wie laufen bei euch die Kontrolluntersuchungen in der Rheumaambulanz (sofern ihr in einer in Behandlung seit) ab? Bei uns gibt es die übliche Blutabnahme und Urinkontrolle. Danach eine kurze Untersuchung der Beweglichkeit der Gelenke, Größen- und Gewichtermittlung, sowie eine Befragung zum Befinden und der Entwicklung seit dem letzten Besuch. Keine Ultraschalluntersuchung oder ähnliches. Eine Ultraschalluntersuchung + Röntgen wurde nur im Rahmen der Erstuntersuchung/Diagnose gemacht. Unsere Tochter ist ja noch sehr klein, kann also keine verlässlichen Angaben zu Schmerzen oder ähnlichem machen. Ich frage mich nun ob das ausreichend und aussagekräftig genug ist.
Insgesamt fühlen wir uns im Moment dort nicht so gut aufgehoben, da es dort sehr unpersönlich und wenig kindergerecht zugeht. Eine medizinische Beurteilung kann ich als Laie nicht wirklich abgeben. Ein Wechsel ist jedoch mit hohem Fahraufwand verbunden.
Ich schreibe im Moment bewusst noch nicht in welcher Ambulanz wir sind, da mein Empfinden vielleicht zu subjektiv ist und ich gern eure Meinungen hören möchte.
Später teile ich euch gern mit, wo wie in Behandlung sind.
Wie umfangreich sind bei euch die Kontrolluntersuchungen (Zeitdauer), vor allem bei so vielen Gelenke und dem jungen Alter?
Danke und liebe Grüße
Deuti
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Hallo Martina,
meine Tochter ist auch privat versichert (14 J, PSA) und glaub mir, es ist ein großer Unterschied. wir bekommen sehr schnell termine, jederzeit alles an Rezepten und wir müssen im wartezimmer nie lange warten, obwohl andere Patienten vor uns gekommen sind.
Das ist mir oft ganz unangenehm, andererseits genießen wir es aber auch, denn es ist ja heutzutage der pure Luxus von Ärzten so gut behandelt zu werden. Irgendwie sind sie auch viel freundlicher als zu der zeit, als wir noch Kassenpatienten waren. Und dann werden auch alle homöopathischen Medikamente bezahlt.
LG
Marly
 
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