Ab welcher Schwere mit MTX beginnen? Erstmal weiter NSAR?

[Kurkuma]

Liebes Rheumaforum,

ich war letztes Jahr schon da und lese ein bisschen mit bzw. informiere ich im Forum. Diagnose habe ich noch nicht wirklich, die Ärzte sind weiterhin eher ratlos. Hatte die letzten beiden Winterhalbjahre (also 2018 und 2019, jetzt kommt das 3. Jahr) monatelange Schübe mit wechselnden Muskel-/v.a. Sehnenentzündungen (nicht Knochen), seit dem 2. Schub sind die Nackenmuskelschmerzen fast permanent auch im Sommer, die anderen Dinge verschwanden im Frühjahr. Und bekomme während der Schübe Bildung von Überbeinen/Verkalkungen an diversen Stellen (3 in einem Jahr), zeitweise Müdigkeit/schlechter Allgemeinzustand, einzelne hart geschwollene Lymphknoten. Im Blut ist rheuma-technisch/immunologisch gar nichts nachweisbar.

Derzeit nehme ich (zum Herbstanfang, zu dem auch meine Beschwerden wieder stärker werden) den COX2-Hemmer Etoricoxib (NSAR). Er hilft mir ziemlich, aber ich habe manchmal das Gefühl, dass er das Herz ziemlich belastet und ich habe bereits ein erhöhtes Herz-Kreislauf-Risiko. Da die Schmerzen chronisch sind bzw. meine Schübe 6 Monate anhalten, muss ich das Mittel für ein halbwegs normales Leben täglich nehmen, was ich zurzeit ausprobiere (aber eben – Risiko bei täglicher Einnahme). Rheumatologin sagt, es ist OK.

Der nächste Schritt wäre MTX, es wird mir freigestellt, ob ich es ausprobieren will. Da immunologisch nichts nachweisbar ist, ist es unklar, ob die Entzündungen rheumatisch sind, und es wäre ein Experiment mit MTX. Diagnostisch wird sonst eher nichts mehr unternommen, da es keine Idee gibt, woher es sonst kommen könnte.

Derzeit mache ich mir viele Gedanken, ob ich es machen soll und lese viel (die Mehrheit verträgt es ja leider nicht besonders ). Ich möchte euch als erfahrene Patienten/-tinnen nach eurer Einschätzung fragen:

Ab welchem Grad von Beschwerden sollte man/würdet ihr MTX denn nehmen? Wenn man die Beschwerden theoretisch noch mit NSAR so halbwegs in den Griff bekommt, sollte man dann noch nicht zu MTX greifen? Sind diese Beschwerden zu „harmlos“, um mit dem starken Medikament zu beginnen? Ich habe die meiste Zeit chronische Schmerzen, aber keine Bewegungseinschränkung, keine dicken Schwellungen, nichts so Schlimmes, wie es bei z.B. bei RA ist. Die Hände waren bisher nur für einzelne Monate betroffen (Sehnen entzündet), wenn der Schub akut ist , dann geht es dort wieder weg. Mit Etori sind die Schmerzen OK. Kleines Überbein hat sich aber trotzdem schon wieder gebildet.

Ich las im Internet, dass in Muskeln/Sehnen durch Entzündungen keine Schädigungen passieren – anders als bei Knochen. Stimmt das? Würde es hier also nicht die Notwendigkeit geben, so schnell wie möglich mit MTX zu beginnen? Allerdings fühlt sich meine Nackenmuskulatur m.E. schon geschädigt an, jedenfalls nicht mehr normal (??)... Und Überbeine sind ja auch Schäden.

Grundsätzlich belastet mich die Sache schon und schränkt meine Lebensqualität ein, leider ist es nicht mehr wie früher . Ich sehne ich mich (wie die meisten hier) sehr nach einem normalen Leben/Zustand, was ich mir dann manchmal von MTX verspreche. Aber das ist wohl eher eine Illusion, ein normales Leben bekommt man mit MTX wohl auch nicht unbedingt wieder, evtl. habe ich dann mehr Probleme als wenn ich die Symptome jetzt mit NSAR zu unterdrücken versuche? Dass es dafür keine passende Diagnose gibt ist auf die Dauer auch frustrierend.

Ratlose Grüße
Kurkuma

 

[Clödi]

Hallo Kurkuma,

wurde denn in der ganzen Zeit mal ein Cortisonstoß ausprobiert?
Wenn deine Beschwerden entzündlich sind, sollte durch Cortison eine deutliche Besserung zu spüren sein.

Lg Clödi

 

[Kurkuma]

Hallo Clödi,
nein, Cortison soll ich eher nicht bekommen, wohl deswegen, da ich auch Diabetes habe und das die Zuckerwerte erhöht. Auf meine Nachfrage wurde zwar mal gesagt, ich könnte es probieren, aber von sich aus schlagen die Ärzte es nicht vor...
Aber was mir noch nicht so klar ist: Wenn das NSAR wirkt, dann zeigt das doch auch, dass es eine Entzündung ist, oder? Schließlich ist das ein Entzündungshemmer...!? Derzeit sind die Schmerzen auch brennend, das ist wohl auch ein Anzeichen...
LG
Kurkuma

 

[teamplayer]

Moin!
Ein Test, ob Cortison Dir hilft, dauert 2-5 Tage, denn es wirkt sehr schnell.
Den würde ich persönlich machen, bevor MTX ins Spiel kommt. MTX wird häufig gut vertragen, davon bekommt man nur selten etwas mit. (Bei passender Dosierung habe z.B. ich es gut vertragen.)

NSAR wirken auch bei entzündlichem Schmerz, wenn er nicht durch ein rheumatisches Geschehen ausgelöst wird. Bei vorbelastetem Herz wäre ich damit sehr vorsichtig, denn sie belasten es tatsächlich.

Brennende Schmerzen würde ich eher den Nerven zuordnen, aber das ist ein rein persönliches Empfinden.

 

[Kurkuma]

Hallo und erstmal danke für die Antworten . Aber würde Cortison denn nicht auch genauso bei Entzündungen helfen, die nicht rheumatisch sind? Bringt also als Test nicht unbedingt mehr als NSAR? Was ist denn der Unterschied? Ich weiß nicht, die Ärzte haben bei mir kein Interesse an Cortison.

Grundsätzlich wird nicht mehr viel unternommen bzgl. anderen Ursachen – es scheint nichts zu geben, was infrage kommt oder was man nachweisen könnte (?). Ich habe auch sehr viel gegoogelt und gelesen, sogar ein medizinisches Buch über „Differenzialdiagnosen“ gekauft. Aber man findet nichts wirklich Passendes.

Es ist schon ein Muskelproblem, soweit bin ich inzwischen wenigstens, und auch mind. teilweise entzündlich. Das mit den Überbeinen ist aber seltsam, die bilden sich ziemlich spontan/schnell (innerhalb eines Tages) und ich bin da nicht sicher, ob das aufgrund von Entzündungen passiert. Es gibt so Stoffwechselstörungen, die zu verkalkenden Sehnen führen können...? Aber sowas ist selten und wer soll sich damit auskennen und das nachweisen können... und passt auch nicht 100 pro.

Hm. Mein Herz ist (noch?) nicht direkt so geschwächt, noch bin ich jung, aber in meiner nahen Familie gibt es eine ziemliche erbliche Vorbelastung bzgl. Schlaganfällen usw. und mein Blutdruck ist auch nicht top. Und ich merke dass das Teil anfängt rumzustolpern unter NSAR.

Teamplayer, ich lese das gern, dass du MTX gut vertragen hast. Das ist der beste Fall und wäre prima (zumal wenn es noch hilft natürlich). Die Rheumatologin sagte auch, dass einige es gut vertragen. Andererseits scheinen Dinge wie längere Übelkeit + starke Müdigkeit, Haarausfall, viele Infektionen schon bei den allermeisten Leuten zu erscheinen? Bzw. die Leute, die es nicht vertragen, sind in der Überzahl??

Ich möchte nicht, mit dem Medi schlechter dran sein als ohne… Die letzten beiden Herbste/Winter waren ziemlich bescheiden und ich lag dauernd nur mit Beschwerden auf dem Sofa bzw. habe gekämpft, die Arbeit irgendwie zu schaffen. Jetzt habe wieder mehr Schmerzen und komisch spannende Muskeln, aber mit NSAR geht es bis jetzt momentan so la la. Habe Angst, wenn ich MTX versuche, habe ich wieder dauernd große Probleme – eben dann mit Erschöpfung, Übelkeit, Infektionen etc.

Bis jetzt ist es aber zum Glück noch nicht so schlimm wie vor einem Jahr (damals wäre vermutlich der richtige Zeitpunkt gewesen, um MTX zu nehmen – da hatte ich aber noch keinen Termin beim Rheumatologen…). Aber ich weiß auch, dass es ganz plötzlich richtig losgehen kann.

Dass der Spaß immer zur selben Jahreszeit stark auftritt und zur anderen wieder eher verschwindet, spricht ja vermutlich für eine Steuerung durch das Immunsystem? Es scheint Winter nicht mehr zu mögen , schade ...

 

[PiRi]

Keine Ahnung, ob es Dich beruhigen kann, aber ich nehme seit mehr als 10 Jahren MTX und hatte noch nie Übelkeit, Haarausfall oder sonstiges. Doch, einmal so ein Ekelgefühl bei der Spritze. Hab dann Tabletten bekommen und gut war. Mehr Infektionen auch nicht.

 

[Birte]

Ich spritze seit ca 1995 durchgehend MTX, davon seit 15 Jahren in der für Rheumapatienten allgemein geltenden Höchstdosis von 25 mg. Infektionen habe ich nicht, meine Hausärztin sieht mich alle zwei bis drei Jahre mal, Haarausfall in den ersten 20 Jahren auch nicht, seitdem vermutlich bedingt durch die Wechseljahre. Ja, am Tag nach dem Spritzen bin ich weniger leistungsfähig als sonst. Als ich noch gearbeitet habe, habe ich deswegen am Sonnabend gespritzt. Ansonsten habe ich nur eine leichte Übelkeit vor dem Spritzen, sonst nichts.

Wenn MTX so problematisch wäre, wäre es nicht seit zwei Jahrzehnten das erste Mittel der Wahl. Man berichtet in Foren halt seltener von Medikamenten, die einfach das tun, was sie sollen, als von Medikamenten mit Nebenwirkungen.

 

[Kurkuma]

Hallo an alle,
danke für eure Antworten. Ja, natürlich beruhigt mich das, dass es auch Leute gibt, die es gut vertragen können. Bei PiRi sogar die Tabletten und Birte sogar die hohe Dosis!
Das heißt, ihr seht es als nicht unbedingt als so problematisch an, wenn man es versuchen würde, ohne eine klare Diagnose zu haben und mit mittelmäßigem chronischem Schmerz...?

Habe jetzt den Arztbrief bekommen. Bei den Blutwerten waren jetzt bei der aktuellen Untersuchung immunologisch doch einzelne erhöht, aber ohne dass es etwas Klares aussagt anscheinend. Leider sind diese Werte so komplex, dass man auch mit Googeln nur auf weitere Fachbegriffansammlungen stößt.
Hm. Werde nochmal allgemein Hausarzt löchern...