3. September - Uni-Klinik Tübingen

[Christi]

hallo,

habe gestern einen anruf bekommen von der uni-klinik tübingen, sollte schon nächste woche mittwoch stationär aufgenommen werden zur diagnosefindung. das ging mir jetzt einfach auf einmal zu schnell. zum einen möchte ich ja anfang august in urlaub und es hieß, das könne nicht garantiert werden, dass ich bis dahin wieder zu hause bin. zum anderen habe ich auch ziemlich angst. so wie es aussieht wird sich sicher eine der beiden verdachtsdiagnosen, entweder polychondritis oder morbus wegener, bestätigen. bis jetzt kann ich immer noch sagen, vielleicht ist es ja doch nicht so schlimm.
weiß auch nicht, welche der beiden diagnosen wohl weniger besch..... wäre?

habe dann jetzt einen termin am 3. september bekommen. muss allerdings morgens um 9 uhr erst anrufen, ob auch wirklich ein bett frei ist, bevor ich losfahre.

liebe grüße
christi

 

[Mimimami]

Hi Christi,

klar will man keiner der beiden Diagnosen haben, aber ich denke, wenn du eine gesicherte Diagnose hast, kann man das Übel an der Wurzel packen, und mit den richtigen Medis angehen.

Ich finde den Zustand des vieleicht, auch, eventuell als sehr belastend. Da wäre mir etwas Hieb- und Stichfestes schon lieber.

Jetzt freue dich erst mal auf deinen Urlaub, der ist doch auf jeden Fall sicher. Und wenn du wieder daheim bist, konzentrierst du dich auf das nächste.

Ich finde es gut, dass man dich am Termin nicht einfach ins Blaue fahren lässt, sondern dir die Option der Bettnachfrage gibt. Ich habe es auch schon erlebt, dass ich in eine Klinik zum Termin erschienen bin, und musste wieder heim, da kein Bett frei war.

Halte die Öhrchen steif, und ich wünsche dir einen schönen Urlaub.

 

[Stine]

Liebe Christi,
also ich könnte nicht unbeschwert meinen Urlaub genießen, wenn ich wüßte, dass da irgendwas im Busch ist. Wie ich dir schon geschrieben habe, kann ich nicht so recht an die Diagnose Wegener glauben, denn ein unbehandelter Wegener wird täglich schlechter - auch unter deiner jetzigen Medikation. Zu Beginn wird jeder Wegener hochdosiert mit Cortison (nicht unter 50 mg) und Chemo (Endoxan) behandelt, ohne diese Medikamente kriegt man ihn nicht in Griff. Es gibt natürlich verschiedene Arten von Wegener (sog. Kopf-Wegener, die nur die Nase, die Ohren etc. befallen, oder auch alle inneren Organe betreffen können), aber alle Arten verschlimmern sich unbehandelt täglich ... ich weiß jetzt natürlich nicht, ob es dir von Tag zu Tag schlechter geht ...
Es ist deine Entscheidung - alles Gute.

 

[KerstinB.]

Liebe Christi!
Ich schließe mich Stine an. Ich könnte so auch nicht in Urlaub fahren- auch wenn man sich wirklich sehr darauf freut.
Ich habe einen reinen "Kopfwegener" und es wurde immer schlimmer damals. Ich war noch nicht mal in der Lage meine damals noch nicht 1 Jahr alte Tochter zu versorgen, geschweige denn in Urlaub zu fahren. Irgendwann, nachdem ich nach dreijähriger Chemophase endlich auf ein anderes Medikament umgestellt wurde, haben mir die Ärzte gesagt, wie knapp es insgesamt doch war - und das "nur" bei einem Kopfwegener.
Gerade bei diesen Diagnosen (jetzt egal welche es von beiden sein sollte) sollte man nicht zu lange warten. Die Beroffenen, die am Wegener versterben gibt es trotz der vielen Medis immer noch. Auch hier im Forum war eine...

 

[Christi]

hallo mimimami, stine und kerstin,

danke für eure antworten.

im moment weiß ich eigentlich nur eines, ich brauche diesen urlaub, ich muss einfach weg von hier. raus aus dem ganzen sch.... vielleicht ist ja vorerst mal unser letzter urlaub. so wie es aussieht ist mein mann zum jahresende arbeitslos, da müssen wir aus der wohnung raus, gehört zum betrieb, ich weiß auch so schon im moment nicht mehr weiter. ich kann und will da im moment nicht auch noch über meine diagnose nachdenken. es geht einfach nichts mehr in meinem kopfe, nur noch davonlaufen... ich weiß, ich kann vor mir und meiner krankheit nicht weglaufen, ob wir den urlaub wirklich geniessen und unsere probleme für die zeit wegschieben können, ich weiß es nicht, aber schon nächste woche ins kh, das war mir wirklich zu schnell. vor dem urlaub könnte ich ja eh keine neue therapie mehr anfangen. mir hat man auch in ulm an der rheuma-ambulanz gesagt, das endoxan beim wegener erst zum einsatz kommt wenn lunge oder nieren betroffen wären. so lange bräuchte man an der therapie nichts ändern. außerdem geht er eh von der polychondritis aus und da bliebe die therapie eh gleich. allerdings geht mein neuer hno-doc wieder eher vom wegener aus.

ob es mir von tag zu tag schlechter geht? naja kräfte mäßig habe ich schon manches mal das gefühl. ansonsten macht meine nase ziemlich probleme, zumal ich ja grad wieder pause mache mit der cortisonsalbe. habe noch eine kleine 5 g tube, die wollte ich mir für den urlaub aufheben.
normalerweise hätte ich ja am 14.september wieder termin in ulm an der rheuma-ambulanz, wenn ich dabei geblieben wäre, hätte sich bis dahin sowieso nichts getan.

so jetzt hab ich mich für heute wieder genug ausgeheult.

liebe grüße
christi

 

[KerstinB.]

mir hat man auch in ulm an der rheuma-ambulanz gesagt, das endoxan beim wegener erst zum einsatz kommt wenn lunge oder nieren betroffen wären.

Liebe Christi!
Das stimmt nicht! Ich habe ja auch "nur" einen Kopfwegener und habe 3 Jahre lang (kann sein, dass es sogar etwas länger war) eine Chemo bekommen. Bei mir ist bisher (klopf auf Holz) nichts weiter befallen. Aber der Kopfwegener reicht schon so sehr, dass ich deswegen mit 29 berentet worden bin.
Das nur kurz zur Info!

Ich verstehe das ja mit dem Urlaub und dem restlichen Stress bei Euch, aber (ich schließe jetzt einfach mal auf meine damaligen Erfahrungen) ich hätte es damals nicht geschafft.

 

[Christi]

hallo kerstin,

habe im vaskulitis forum einen beitrag verfolgt über einen limitierten wegener.
da schreibt die frau dr. reinhold -keller auch, dass sie bei einem limitiertem wegener vorsichtig wäre mit einer endoxan-therapie. ich weiß nicht ob du das auch gelesen hast.
es gibt sicherlich auch nicht so schere verläufe. man muss ja nicht immer gleich an das schlimmste denken.
wie sieht eigentlich deine nase aus. auch so wie das eine bild in der bildergalierie? wenn ja, wie lange hat das gedauert bis dahin?

liebe grüße
christi

 

[lupinchen]

Hallo Christi,

ich kann dich total verstehen. Man freut sich das ganze Jahr aus seinen Urlaub. Da hätte ich auch den Termin erst einmal verschoben. Ich denke, du kannst am besten entscheiden, wie dramatisch dein Verlauf ist.
Sicher gibt es Situationen, da zählt jeder Tag, aber da fühlt man sich auch entsprechend und dann diskutiert man auch nicht mehr über Termine und so.

Ich fahre auch seit Anfang des Jahres aus dem Ruhrgebiet zur Uni Tübingen. Ich bin dort in der Rheumatologie bei Frau Prof. Kötter. Die ist fachlich wirklich super drauf!!!
Ich war das letztemal am 10 Juli ambulant bei ihr .

Ich drcke dir beide Daumen für Tübingen.
Erhole dich im Urlaub und tanke Kraft für die Zeit der Diagnosefindung.

Gruss
Lupinchen

 

[Christi]

hallo lupinchen,

so wie ich meine rheumatologin verstanden habe soll ich auch zu frau prof. kötter. allerdings stationär. ist sie außer fachlich auch menschlich gut drauf?

wenn du so weit bis nach tübingen hast, da muss da ja wohl wirklich was dran sein. bin ja mal gespannt.

liebe grüße
christi

 

[lupinchen]

Hallo Christi,

ich war im Januar und Februar zur Neueinstellung der Medis und Kontrolle der Diagnosen auch stationär in Tübingen.

Jetzt fahre ich alle 4 Monate ambulant nach Tübingen und 1-2 mal im Jahr stationär.

Frau Prof. Kötter ist sicher nicht jedermanns Typ, da sie sehr androgen wirkt. Aber ich fand sie total prima. Wenn sie zu mir ins Zimmer kam hat sie sich immer hingesetzt und in Ruhe mit mir gesprochen. Auch wenn sie unter Zeitdruck oder Streß stand, hat sie das nicht direkt auf die Patienten übertragen. Sondern war bemüht eine angenehme Atmosphäre zu schaffen.

Was die Termine für Untersuchungen betrifft, die waren so fix, dass ich mein Zimmer kaum sah. Ich war nach 10 Tagen mit allem fertig und hätte in einer anderen Klinik locker 6-8 Wochen dafür gelegen.

Was aber noch wichtiger ist, man geht auch mit einer Therapie und ordentlicher Aufklärung nach Hause. Und nicht nur nach dem Mott " Ihr Arzt erhält einen Brief und fertig".

Ich wünsche dir trotz allem einen schönen Urlaub.
Und ganz viel Kraft.

Lupinchen

 

[Christi]

hallo lupinchen,

danke für die ausführliche antwort.

hoffe mal, dass ich das auch so sehe, habe aber im allgemeinen keine allzu großen probleme mich an eigenarten zu gewöhnen. habe es bei meiner rheumatologin, die auch etwas seltsam ist, auch geschafft.

aber erst kommt ja noch der urlaub.....

schönen sonntag noch und

liebe grüße
christi