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25 Jahre und schon Rheuma

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Rotti, 24. September 2009.

  1. Rotti

    Rotti Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,

    vor zwei wochen bekam ich die diagnose rheuma bzw. nennt es sich so:
    Seronegative HLA B27 negative HLA B27 positive chronische Polyarthritis, Gonarthritis

    habe seit einem Jahr ein dickes Knie und wurde schon zweimal operiert..zuerst wegen Knorpelschaden und dann wegen baker zyste... (zyste ist aber wieder da mittlerweile) und das knie ist immer noch dick...eben ein erguß

    da kein chirurg mehr weiter wusste, wurde ich zum rheumatologen überwiesen und nach einem bluttest kam raus "HLA B27 positiv" und somit hab ich lt. arzt rheumafaktor negativ... was mir das jetzt sagen soll, weiss ich nicht so recht... ich soll jetzt sulfasalazin nehmen und irgendwie hab ich langsam bedenken...da probiert doch jeder nur an mir rum hab ich das gefühl... und mit 35 hab ich krebs von den scheiss nebenwirkungen die mir da verabreicht werden...

    kann mir da jemand die angst nehmen und mal paar tipps geben wie ich jetzt so generell an die sache rangehen soll... ernährung ändern etc.?

    muss ich jetzt mein lebenlang die tabletten nehmen oder ist da nach paar monaten wieder schluss...

    hoffe es kann mir jemand helfen

    gruß rotti

    P.S. der arzt meinte u.a. das sulfasalazin sich auch auf die hormone auswirkt und ein bissl angst hab ich da schon..will ja vielleicht auch mal kinder bekommen (nicht das das risiko einer behinderung des kindes dadurch besteht).... hat er nämlich auch erwähnt... langsam vergehts mir echt...vor paar monaten stand ich noch aufm fussballplatz und jetzt !??!
     
  2. jsca

    jsca Neues Mitglied

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    so direkt helfen kann ich dir nicht.. aber ich kann dir sagen, du bist nicht alleine mit deinen sorgen. ich hab auch ganze kilometermärsche hinter mir.. von einem arzt zum anderen.. ich bin auch erst 21 und mir wollte auch keiner glauben, dass ich schmerzen am ganzen körper habe und sowas.. ich kann dir nur raten: kämpfe um dein recht und setz dich durch. lass dich nicht abwimmeln.

    liebe grüße und alles gute,

    jessica
     
  3. Rotti

    Rotti Registrierter Benutzer

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    ich hab vergessen noch zu erwähnen das ich eine art schuppenflechte hab (allerdings nur recht leicht am kopf) sieht man also nicht... und siehe da, es könnte somit ich das hier sein: [FONT=Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif]Seronegative Spondarthritis bzw. [/FONT][FONT=Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif]Psoriasis-Spondarthritis (Gelenk- und Wirbelsäulenrheuma bei Schuppenflechte, einer Hauterkrankung)

    naja,... kopfschuss:eek:
    [/FONT]
     
  4. bombo

    bombo Neues Mitglied

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    Willkommen

    Hallo Rotti,

    leider kennt Rheuma keine Altersbegrenzung.
    Mein Mann hat seit dem 17. Lebensjahr ein inkomplettes Reiter-Syndrom - er ist mittlerweile 51. Als er 17 war, wurde endlich die Diagnose gestellt, mit ungefähr 15 hatte er aber bereits die ersten Beschwerden.
    Er hat ebenfalls einen negativen Rheumafaktor und ist HLAB27 positiv. Beste Voraussetzungen also für einen Morbus Reiter oder Morbus Bechterew.
    In Sachen dicke Knie kann ich Dir nur empfehlen, Dich keinesfalls mehr punktieren zu lassen! Die Gefahr einer Infektion ist viel zu hoch! Vielleicht hast Du daher auch bereits besagte Baker-Zyste. Deine Knie können nicht platzen! Wenn sie 'voll' sind, läuft auch nichts mehr nach. Der Druck ist leider etwas unangenehm. Mein Mann hatte sehr, sehr lange geschwollene Knie! Das beste Mittel: Quark! Ich konnte das auch erst nicht so recht glauben, doch es wirkt. Du streichst Dir die Knie schön dick mit Quark ein. Darum wickelst Du ein feuchtes Tuch darum und ziehst dann eine abgeschnittene Plastiktüte darüber. Oberhalb und unterhalb des Knies mit Leukoplast fixieren. Am besten machst Du die Wickel über Nacht, der Quark kühlt und zieht die Schwellung raus. Morgens ist das Zeug gelb und bröselt, am besten also in der Dusche oder Badewann den Verband abwickeln. Im Laufe des Tage füllen sich meist die Knie dann wieder, aber nach einiger Zeit hilft es wirklich. Ich habe -zig Kilo Quark auf die Knie meines Mannes geschmiert...
    In Sachen Azulfidine kann ich Dich ebenfalls nur warnen. Mein Mann bekam es 1989 in den USA verschrieben, mit dem Hinweis, dass er es mindestens 1 Jahr, besser 2 Jahre absetzen müßte, bevor er an Kinder denken wolle.
    Er hatte das Medikament bereits einige Jahre abgesetzt, als uns ein Urologe 1996 dann hier eröffnete, dass seine Spermien alle defekt oder komlett lebensunfähig sind. Wir haben leider kein gemeinsames Kind mehr bekommen können, trotz mehrer künstlichen Befruchtungen.

    Falls Du Fragen hast - immer gerne!
    Ansonsten Kopf hoch! Das Leben bleibt trotzdem lebenswert!
    Viele Grüße bombo
     
  5. Rotti

    Rotti Registrierter Benutzer

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    hallo bombo,

    Azulfidine ? was is das denn? ich kenn nur sulfasalazin

    Ist dass das selbe?

    Wenn ja, was soll ich denn dann machen? kann ja schlecht keine medikamente nehmen ...

    gruß
     
  6. bombo

    bombo Neues Mitglied

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    Hallo Rotti,
    ist natürlich das gleiche Präperat, in den USA heißt es Azulfidine.
    Ich weiß um diese Problematik - ist saublöd! Irgendwie habe ich leider das Gefühl, dass auf dem Gebiet Rheuma sich mal medizinisch gar nichts tut. Immer noch die gleichen Behandlungsmethoden, wie vor über 20 Jahren... Immerhin hat Dich Dein Arzt daraufhin gewiesen, die meisten geben diese Nebenwirkung noch nicht einmal zu, sondern behaupten noch dreist, es sei völlig harmlos!
    Viele Alternativen gibt es leider nicht: Voltaren, Felden, im schlimmsten Fall Cortison!
    Ach ja, das mit der Schuppenflechte... mein Mann hat ähnliche Probleme mit der Haut. Ab und an mal einen Zoster am Kopf oder einen wunden Popo. Da helfen Schwefelpräperate ganz gut.
    Hast Du vielleicht auch schon mal über alternative Behandlungsmöglichkeiten nachgedacht? Mein Mann ist seit 1993 bei einem Arzt in Behandlung, der sowohl Schulmedizin, als auch Homöopathie anwendet. Er ist allerdings eine ziemliche Rarität, weil er auch sehr ungewöhnlich Wege geht. Jedoch mit sehr gutem Erfolg. Von all den üblichen Medikamenten ist mein Mann völlig weg. Und selbst bei aktuten Schüben weiß dieser Arzt, was zu tun ist. Hast Du eventuell auch noch andere Symptome? Blasenentsündung, Samenblasenentzündung, Durchfall, Probleme mit den Augen, Veränderungen der Nägel? Ist Deine Diagnose auch absolut sicher oder bestehen eventuell noch Zweifel?
    Viele Grüße
    bombo
     
  7. Rotti

    Rotti Registrierter Benutzer

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    Danke für deine hilfe...

    also ich hab eine dauer diagnose in der eben das hier steht:

    Seronegative HLA B27 negative HLA B27 positive chronische Polyarthritis, Gonarthritis

    aber wie gesagt, nach einigem lesen komme ich eher auf:

    [FONT=Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif]Seronegative Spondarthritis bzw. [/FONT][FONT=Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif]Psoriasis-Spondarthritis (Gelenk- und Wirbelsäulenrheuma bei Schuppenflechte, einer Hauterkrankung)

    und ehrlich gesagt hab ich irgendwie keinen bock die scheiss medikamente zu nehmen... andererseits denk ich mir, vielleicht sollt ichs doch nehmen, da ich noch recht jung bin und ich noch chancen auf "heilung" habe... wo ich bei meiner nächsten frage bin, kann man das überhaupt heilen so das ich wieder kerngesund bin? oder hab ich nur linderungsmöglichkeiten bis an mein lebensende?

    ich halte ehrlich gesagt nix von [/FONT]Homöopathie allerdings wenn es deinem mann geholfen hat, warum nicht auch bei mir :)

    jetzt mal ehrlich, ich kann doch nicht die nächsten 60 jahre tabletten fressen..das reicht mir wenn ich mit 70 jahren damit anfange und nicht mit 25 !!! sorry für meine ausdrucksweise aber ich bin leicht deprimiert...

    voltaren hilft gleich null bei mir..hat auch noch nie geholfen ..

    du meintest ob ich andere symptome hab,...nein hab ich nicht...nur eben diese schuppenflechte am hinterkopf und auch am hinterteil :)

    mein rheumaarzt meinte noch, das ich bei sulfasalazin keine angst bzgl. behinderte kinder haben muss ..es hat nur eine langsamere spermienproduktion zufolge... (hört sich auch nicht gut an find ich)

    es gäbe da noch ein anderes mittel..war irgendwas mit "m....." das, soll schlecht sein für mich, da hier eben die gefahr besteht mal ein behindertes kind zu bekommen...

    hab echt keine ahnung was ich tun soll...hab das rezept für sulfasalazin in der hand und bin total verunsichert...

    bin übrigens auch aus bayern...

    gruß rotti
     
  8. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Hallo Rotti,

    jetzt erstmal gaaaanz langsam mit den jungen Pferden.

    Also:

    Rheuma bekommen schon Babys, hat also nichts mit dem Alter zu tun.

    Was ich nicht recht verstehe ist warum Du positiv und negativ sein sollst?

    Sulfasalazin gehört zu den eher leichten Medis, wirkt aber ganz hervorragend bei Menschen die eine sogenannte "Rückenbeteiligung" haben.
    Oder man nennt das ganze auch Spondarthriden, wie Du schon richtig geschrieben hast.

    Die Qualität der Spermien wird davon auf lange Sicht eher nicht beeinträchtigt, nur während der Einnahme sind die Spermien reduziert und man sollte dann eher kein Kind zeugen.
    Das ist aber bei vielen Medis so.

    Die Punktion Deines Knies ist so schon ganz richtig, die Frage die sich mir stellt ist, hat man gleichzeitig Cortison gespritzt oder eine Chemische- oder Radiosynoviorthese durchgefüht?
    Die reine Punktion bringt da eher gar nichts bei einem so entzündeten Knie.
    Die Bakerzyste kann man leider eher nicht operieren da sie sich immer wieder füllt wenn die Entzündung im Knie nicht erfolgreich bekämpft wird.
    Deswegen sollte darauf eher der Fokus liegen die Entzündung zu beseitigen.

    Deswegen sollst Du mit einer sog. Basistherapie beginnen.
    Diese Therapie soll zum einen Dein Knie entzündungsfrei machen und gleichzeitig verhindern das in anderen Gebieten Deines Körpers Entzündungen entstehen und dadurch evtl. Behinderungen.

    Ernährungsmäßig kannst Du eher wenig machen da es sich hier um eine Autoimmunerkrankung handelt und nicht um Gicht ect..
    Gesund sollte sie halt sein. ;)

    Wie Du damit umgehen solltest?
    Mein Weg war der, mich schlau zu lesen, viel über meine Erkrankung zu lernen und sie zu verstehen.
    Dadurch konnte ich mit meinen Ärzten reden und auch über mich selbst entscheiden.
    Die Angst war und ist auch heute noch manchmal da, aber ich weiß was da passiert mit mir und warum, das hat mir sehr geholfen.
    Ob das auch Dein Weg ist musst Du selber rausfinden.

    Schreibe Deine Fragen auf und man wird Dir hier helfen wenn wir können.

    Liebe Grüße
    Locin32

    P.S. Das war ein riesen Roman, hoffentlich habe ich Dir helfen können. :)
     
  9. Rotti

    Rotti Registrierter Benutzer

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    danke für die antwort... so lang war dein roman doch gar nicht :)

    was ich wohl noch abklären muss ist, welche unterform von seronegative spondarthritis ich habe.. es gibt ja 3 stück ...

    - psoriasis-spondarthritis (würde schon auf mich zutreffen)
    - morbus bechterew (keine ahnung was das is)
    - reiter-syndrom (morbus reiter) .. (auch hier keine ahnung was das is)

    die dauerdiagnose vom arzt kapier ich auch nicht so ganz... lt. blutbild habe ich einen HLA B27 positiven wert.. in der diagnose steht aber negativ und positiv...

    also du meinst ich kann ruhig erstmal ein bis mitte januar sulfasalazin nehmen ? (so lang hat er es mir verschrieben)
     
  10. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Hallo Bombo,

    ich finde gerade in den letzten Jahren hat sich vor allem in der Rheumatherapie sehr viel getan.
    Also außer Voltaren, was auch immer Felden ist und Sulfa gibt es noch jede Menge andere Sachen die eingesetzt werden. ;)

    Das ihm die Naturheilkundliche Therapie so gut hilft freut mich, wahrscheinlich seid Ihr deswegen auch noch nicht mit den neuen Medis in Kontakt gekommen.


    Hallo Rotti,


    dann hast Du die gleiche Erkrankung wie ich.
    Man nennt diese Art von Schuppenflechte Psoriasis Inversa.
    Hast Du evtl. auch Nagelauffälligkeiten?
    So kleine "Löcher" oder das Nagel sich an den Kanten ablöst oder Krümelig wirkt?

    Bei der PsA Psoriasis Arthropatie oder auch Arthritis kann es längere Intervalle geben wo man komplett schmerz- und entzündungsfrei ist.
    Das nennt man Remission, das ist das Ziel eines jeden Rheumatologen das bei seinem Patienten zu erreichen.
    Deswegen so früh wie möglich und so wenig wie nötig.
    Damit sind die Medis gemeint.
    Wie lange Du die Medis dann nehmen musst hat was mit Deiner Erkrankung zu tun.
    Wie Du Dich schlußendlich entscheidest ob nehmen oder nicht nehmen ist Deine Sache aber wenn Du gar nichts machst, wirst Du auf Dauer schwere Einschränkungen haben.
    Hast Du ja jetzt schon gemerkt.

    Liebe Grüße
    Locin32
     
  11. Rotti

    Rotti Registrierter Benutzer

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    achso auf deine frage... nach meiner op habe ich cortison bekommen und nachdem ich einmal punktiert wurde hab ich auch nochmal cortison bekommen...

    vor zwei wochen war ich in der nuklearmedizin bei einem 3phasen-szintegraphie dingsbums...
     
  12. Rotti

    Rotti Registrierter Benutzer

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    also mit den Nägeln hab ich keine probleme... alles bestens...

    was für eine therapie hast du denn? und mit welcher therapie hast du angefangen?
     
  13. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Hihi,

    ja, O.K..
    Kamen denn da noch andere Orte raus wo noch was entzündet war?

    Das Medi wo Du nicht mehr weißt wie es heißt nennt sich MTX, denke ich.
    Haben die, die Punktion ambulant gemacht oder stationär?
    Diese Synos werden eigentlich nur stationär durchgeführt.
    Ansonsten sind da spezielle Rheumakrankenhäuser für zuständig.
    Wäre noch eine Überlegung wert wenn es durch das Sulfa nicht besser werden sollte.

    Was machst Du denn beruflich?Bist Du da viel auf den Beinen?

    Liebe Grüße
    Locin32
     
  14. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Ich habe mit Sulfa angefangen.
    Immer wieder aufgepeppt mit Corti in allen möglichen Dosen.
    Dann kam noch MTX dazu, das habe ich nicht vertragen also gab es dann noch Arava dazu.
    Da bekam ich dann zu hohen Blutdruck.
    Jetzt habe ich wieder nur Sulfasalazin und warte noch auf ein paar Ergebnisse.
    Mich darfst Du da aber nicht als Maß nehmen. ;)

    Es gibt so viele hier die ihre Medis ohne irgendwelche Nebenwirkungen nehmen.
    Ich habe noch jede Menge Erkrankungen drumrum die mit Rheuma eher weniger zu tun haben mich aber trotzdem einschränken. :)

    Also nicht kirre machen lassen wenn Du evtl. Beipackzettel liest ect., lies mal was alles im Beipack von Freiverkäuflichen Medis steht... :rolleyes:

    Liebe Grüße
    Locin32
     
  15. Rotti

    Rotti Registrierter Benutzer

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    nach dem 3 phasen dings kam raus, dass nur das knie betroffen ist und ich wie schon beim arzt angesprochen habe, eine sehnenscheidenenzündung am linken knöchel habe...

    tut vor allem alles in der früh weh... stechen im knöchel und morgensteifigkeit im knie

    die punktion meines knies war ambulant... aber ich hatte den eindruck die wusste was sie macht... war im OCM (dort sind nur speziallisten... orthopädische chirurgie münchen..machen auch den deutschen skiverband etc.)

    die haben das gemacht um den erguß zu testen was so drin is... dabei kam raus das ich zum rheumatologen muss und die chirugie für mich erstmal gestoben ist... andere baustelle eben..
     
  16. bombo

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    Hallo Rotti,

    eigentlich hatten wir auch nie so ganz fest an die Homöopathie geglaubt. Ganz allein davon wird es leider auch nicht besser. Aber man kann ganz gut unterstützen und das Immunsystem stärken. Denn das ist der Dreh- und Angelpunkt von allem. Rheuma ist letztlich eine Autoimmunerkrankung.
    Die Aussicht, bis ans lebensende Rheumamedikamente zu schlucken, war dann aber auch bei uns der Moment, wo wir umgedacht haben. Toll, wenn man zwar keine Rheumaschmerzen mehr hat, dafür aber Magen, Darm, Leber und Niere komplett geschädigt sind.
    Heilung gibt es leider keine, es wird Dein 'neuer' Begleiter auf Lebenszeit. Ich erinnere mich noch gut daran, wie mir ein 'namhafter' Rheumatologe hier in München (angeblich eine Kapazität auf seinem Gebiet) erzählte, dass Morbus Reiter nur einmal auftritt und dann nie wieder! Er behauptete tatsächlich, das sei eine einmalige Sache. Als ich ihn dann damit konfrontierte, dass mein Mann es chronisch habe und schön regelmäßig alle 3, 6, oder spätestens 9 Jahre massive Schübe bekomme, konnte er das so gar nicht akzeptieren. Vermutlich haben wir sein 'Rheuma-Weltbild' komplett zerstört...
    Bis Du im Süden von Bayern? Denn dann gebe ich Dir gern Name und Adresse von unserem Arzt. Der ist nämlich in Ried/ Benediktbeuren.
    Sicher wirst Du -wie mein Mann auch- in Akutphasen nicht ganz auf die Hämmer verzichten können, aber dennoch besteht die Möglichkeit einer deutlichen Reduzierung. Immerhin saß er schon mal einige Monate im Rollstuhl, weil gar nichts mehr gegangen ist. Heute fährt er auch wieder alpin Ski oder macht Langlauf im Winter. Sicher nicht mehr so waghalsig und ausdauernd wie mit 20, aber wohl kaum jemand würde bei ihm eine derartig chronische Krankheit vermuten.
    Ach ja - für's Hinterteil: Dr. Spitzners Schwefelbad. Gibt es in der Apotheke. Am besten machst Du ein Sitzbad oder badest gleich komplett darin, ist ja auch fürs Rheuma gut. Stinkt leider ein wenig...
    Viele Grüße
    bombo
     
  17. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Hallo,

    tja diese Morgensteifigkeit ist halt bezeichnend für unsere Erkrankung.
    Bei mir hat es damals in den Füßen angefangen, nur danach hat man mich nie gefragt, nur nach den Händen.
    Die waren lange O.K. aber die Füße fühlten sich immer so an als wäre über Nacht alles durcheinander geraten darin und bei jedem Schritt musste neu durchsortiert werden. :a_smil08:
    Irgendwann, hauptsächlich durch Gespräche hier mit ebenfalls Betroffenen, kam dann raus das es sowas auch in den Füßen gibt.

    Sehnenansatzentzündungen oder auch Muskelentzündungen gehören mit dazu und tun leider auch gerne mal sauweh.
    Die Idee mit dem Quark kann ich nur unterschreiben, das hilft ganz gut ist nur ne' riesen Sauerei.
    Ansonsten ist Sport auch ganz wichtig, nicht zuviel zwar aber in Maaßen hilft mir das wirklich gut.

    Tja, was kann ich noch sagen.
    Versuche es Dir gutgehen zu lassen, d.h. nicht so viel Streß, hör auf Deinen Körper wenn es ihm zuviel wird aufhören, und vor allem versuche Dich nicht immer zu fragen warum ich, warum jetzt usw..
    Das hilft Dir gar nicht, zieht Dich nur runter.

    Und ganz wichtig!!!!
    Lass die gutgemeinten Ratschläge nicht so nah an Dich rankommen.
    Ich kann gar nicht mehr zählen wie oft ich den Spruch über das böse Cortison gehört habe.
    Und das mich diese Medis nochmal alle umbringen werden, ich Krebs bekomme oder doch nicht, ich meine Ernährung umstellen müßte oder welche Nahrungsergänzungsmittel ich alle nehmen sollte, dann wäre ja alles weg ect.pp.

    Sie meinen es nur gut aber das rechtfertigen andauernd macht einen fertig und lässt einen dann doch wieder zweifeln.
    Wenn Du Fragen hast stell sie hier, bist Du nicht zufrieden mit der Antwort frage nochmal Deinen Rheumadoc und versuche ihm zu vertrauen, das ist ganz wichtig!

    Liebe Grüße und Biba, ich muss jetzt zum Sport
    Locin32
     
  18. bombo

    bombo Neues Mitglied

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    Hallo locin 32,

    das mit den 'Nebenschlachtfeldern' im Körper kenne ich... immer wieder kommt was Neues dazu. Letztlich aber schließt sich dann doch meist der Kreis zum Morbus Reiter bei meinem Mann. Mal sehen, was kriege ich zusammen: Gelenkschmerzen, Anschwellen der Gelenke, Reißen und Ziehen in Sehnen und Muskeln, mittlerweile Verkalkungen in den Knochen, Morgensteifigkeit, Blasenentzündungen, Samenblasenentzündungen, Balanitis (Eichelentzündung), Ablösung der Netzhaut (wird regelmäßig alle paar Jahre wieder angeleasert), Zoster, Reizdarmsyndrom, Laktoseunverträglichkeit, diverse Allergien, sehr weiche Nägel, Enddarmentzündungen. Das fällt mir jetzt mal so ein. Daneben leider auch ab und an psychische Probleme. Doch welcher chronisch Kranke hat die nicht.

    Du hast übrigens Recht, unser letzter 'offizielle' Rheumatologe war 1989 in den USA. Danach hat mein Mann keinen mehr in Deutschland an sich rangelassen.
    Nach den Odyseen, die ich gemeinsam mit ihm erlebt habe, kann ich sein Verhalten aber absolut verstehen. Da es scheinbar nicht so häufig Morbus Reiter gibt, wurde er immer wie ein Versuchskaninchen behandelt. Seit 1993 ist er nun bei einem Allgemeinmediziner, der im Naturheilverfahren arbeitet, aber auch schulmedizinisch versorgt. Eine leider sehr selten anzutreffende Kombination. Zudem habe ich bis heute keinen anderen gefunden, der sich so intensiv mit und um seine Patienten bemüht.

    Viele Grüße
    bombo
     
  19. knoeppie

    knoeppie Neues Mitglied

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    Hallo Rotti,

    auch ich kann Dir erstmal sagen, dass das Rheuma meist nicht so "heiß gegessen wird, wie es gekocht wird". Ich hatte mich damals mit knapp 22 Jahren auch schon im Rollstuhl gesehen, aber - wider Erwarten - noch geht es mir bis auf die Schmerzen, die ich aber im Griff habe, wenn ich Medis nehme, gut und ich kann mit meinen gesunden Freunden/Angehörigen fast alles mitmachen.
    Bei mir dauerte es deutlich mehr als ein Jahr, nachdem die ersten Beschwerden auftraten, dass irgendein Arzt sich zu einer konkreten Diagnose hinreißen ließ. Irgendwann wusste ich dann aber endlich, dass ich eine Psoriasis Athritis habe und ich fand das schon ziemlich erleichternd, dass ich nun endlich dem Kind einen Namen geben konnte.

    Hinsichtlich der Medis kann ich Dich hoffentlich auch etwas beruhigen. Zuerst hat mein Rheumatologe mir Sulfasalazin gegeben; als das nix brachte dann Arava und als das dann auch wieder keine Besserung brachte habe ich endlich MTX bekommen. Damit bin ich mehrere Jahre gut gefahren, auch wenn mir manchmal etwas übel war, wenn ich nicht genug getrunken habe. Das Metex habe ich dann Mitte 2007 abgesetzt und knapp ein Jahr später einen kleinen gesunden Jungen auf die Welt gebracht. Wie Du siehst, ist eine (wenn auch langfristigen) Familienplanung nicht automatisch aus der Welt.

    Ansonsten bin ich mit meinem Rheuma zwei Marathons gelaufen, habe Triathlons mitgemacht, bin gewandert, etc.. Die Diagnose muss also nicht das Ende Deines bisherigen Lebens bedeuten, wenn Du die richtigen Medis bekommst und Dein Körper mitmacht.
    Hinsichtlich einer Ernährungsumstellung wäre es auf jeden Fall nicht schlecht, auf rotes Fleisch, zuviel Fettes, Alkohol, etc. zu verzichten. Da muss aber letztlich jeder selbst ausprobieren, was ihm nicht bekommt. Ich kann z. B. chinesisches Essen mit dem ganzen Geschmacksverstärker, etc. gar nicht gut vertragen und habe dann am nächsten Tag deutlich stärkere Schmerzen als sonst. Fleisch geht auch nicht so gut und Fondue o.ä. esse ich nur am WoE, wo ich Samstag und Sonntag Zeit habe, um mich wieder zu erholen ;)

    So, herzlichen Glückwunsch, wenn Du Dich bis hierher durchgelesen hast und viele Grüße

    Knoeppie
     
  20. knoeppie

    knoeppie Neues Mitglied

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    Ach ja, das fällt mir gerade noch ein, mein Knie ist auch im Augenblick mega angeschwollen (Entzündung der Gelenkschleimhaut) und die Knochenhaut ist an den Stellen, wo meine Achillessehnen ansetzen auch entzündet. Das ist lt. Aussage meiner Rheumatologin aber eine "normale" Begleiterscheinung bei einer PsA. Eine Punktion hat bei mir leider auch nicht so viel gebracht, auch trotz Corti, etc. Erst mit den richtigen Medis (MTX und Enbrel) war Ruhe drin, was wegen der (zweiten) Schwangerschaft zur Zeit ja aber leider nicht möglich ist.

    Na ja, wenn im März das Kleine erst mal geboren ist, dann wird meine erste "Amtshandlung" das Setzen einer Enbrelspritze sein und dann hat hoffentlich auch diese ganze Geschichte mit den ewigen Sehnenscheidenentzündungen, etc. endlich wieder ein Ende.

    So, das war´s jetzt aber!
    Knoeppie