24 Jahre jung und fühle mich nicht mehr fit.

[andrea_aendii]

Hallo liebe Leute,

Kurzfassung zu meiner Geschichte:
Im Oktober 2016 bin ich mit einer derartigen Schwellung im Knie aufgewacht dass ich nur mit Krücken gehen konnte.
im Spital wurde mir 120 ml Gelenkspunktat abgepumpt und diese wies auf ein Rheumatisches Geschehen hin.
Nach etlichen Untersuchungen ist jetzt der Verdacht auf Spondylathritis und Oligoathritis.

Ich fühle mich seit ungefähr 2 Jahren oder vielleicht etwas länger nicht mehr fit, hatte in diesem Zeitraum ca 10 Entzündungen an mehreren Gelenken, müde und erschöpft.
War eigentlich immer sehr belastbar und selten ausgepowert.
Morgens starke Steifigkeit dass ich nur humpelnd ins Badezimmer komme .
Mir war nicht klar dass es sich um Steife Gelenke handelt.

Ich war bis im Okt 16 fest davon überzeugt das ich zu viel arbeite (körperliche Arbeit ) und trainiere (Fußball), dass diese Beschwerden Überlastungen sind.
Trau mich momentan auchnicht mehr trainieren weil ich Angst vor Entzündungen habe, das wiederum macht mittlerweile meine Gelenke tagsüber auch schon steif.

Meine Frage ist jetzt: wie fühlt ihr euch ?
ich fühl mich jeden Tag als hätte mich ein Lkw überfahren, dann gibts tage wo ich das Gefühl habe dass sich wieder eine schlimme Entzündung ankündigt, aber bisher zum Glück nicht.
Ich nehme keine Medikamente, Schmerzmittel auch nur wenn es wirklich gar nicht mehr geht.

Wird sich das durch eine Basistherapie ändern ?

 

[anurju]

Hallo Andrea,

ach Mensch - das ist immer gemein, wenn man so ausgebremst wird und so geplagt ist...

Ich kann dir da große Hoffnungen machen, dass sich durch die Basistherapie sehr viel zum Guten verändert. Jedenfalls war das bei mir und bei sehr vielen anderen hier so.
Wenn ich heute an die erste Zeit meiner Erkrankung zurückdenke, dann kann ich mir kaum noch vorstellen, wie grausam das war (hab auch Spondylarthitis und konnte mich kaum im Bett drehen vor Schmerzen oder Sitzen ohne das mit übel vor Schmerzen wurde, schon der Weg zur Toilette war Folter pur...).
All das gehört spätestens seit den Biologica der Vergangenheit an - zumindest fast immer.
Ganz ohne Beschwerden lebt man meist nicht (zumindest nicht, wenn man - wie in meinem Fall - durch viel zu lange Zeit bis zur Diagnose diverse Schäden davongetragen hat) - aber man kann doch weitgehend so leben wie zuvor.

Bis man einige Dinge im Leben so verändert hat, dass es besser mit der Krankheit vereinbar ist, dauert es etwas - auch bis das Umfeld sich an einige Einschränkungen gewöhnt hat - aber man ist erstaunlich anpassungsfähig....
Leider muss man manchmal etwas Geduld haben bis die richtige Basistherapie gefunden ist - aber nur diese verhindert langfristig Schäden und daher geht es (meiner Ansicht nach) nicht ohne.
Zumindest nicht, wenn man wie bei dir doch deutliche Krankheitszeichen hat.

Wenn alles gut läuft, kannst du sicher wieder sportlich aktiv sein.
Gerade weil dir das wichtig zu sein scheint, ist es sehr gut, dass du nun zeitnah eine Basistherapie erhältst -- denn nur Schmerzmittel bewirken ja keinen Schutz vor Gelenkschäden...
Ich hoffe, du kannst mit deinem Rheumtologen gut reden und fühlst dich gut betreut.

Ansonsten gibt es (zumindest hier in Deutschland) tolle Angebote der Rheumaliga für Neuerkrankte - gerade für jüngere Leute. Ansonsten kann es auch hilfreich sein, eine Reha zu machen, in der man meist viel über die Krankheit lernt und gut beraten geht (auch was berufliche Dinge angeht).

Also: ich wünsche dir, dass du bald medikamentös gut eingestellt bist und dann das Leben wieder weitgehend normal genießen kannst.
Ich habe übrigens in deiner Krankenvita gelesen, dass bei dir auch eine Kreuzband-OP als Trigger der Erkrankung gewirkt hat - war bei mir ähnlich... da bei der OP einiges schief lief, hatte ich monatelang eine Entzündung im Knie und als dann noch ein Infekt obendrauf kam, ging die Erkankung so richtig los, die vorher wohl schon lange geschlummert und rückblickend schon einige Probleme bereitet hat.
So geht es vielen Patienten - Ausnahmezustand durch OP oder traumatische Erlebnisse oder schwere Infekte - und schwups wacht die Autoimmunerkrankung auf. Das Immunsystem reagiert wohl manchmal extrem auf zu große Belastung...

Alles, alles Gute für dich und prima, dass du dieses Forum gefunden hast - es war für mich insbesondere in der ersten Phase meiner Erkrankung eine riesige Hilfe.
Herzliche Grüße von
anurju

 

[andrea_aendii]

Wow danke für deine Worte !

Ich persönlich vermute zu 100% dass es durch den Kreizbandriss also durch das Trauma ausgelöst wurde. Bin seit meiner Kindheit sportlich sehr aktiv und hatte bis dahin nie eine Entzündung oder dergleichen.
Leider wurden meine ganzen Entzündungen die letzten Jahre immer wieder auf den Sport geschoben .

Welche basistherapie nimmst du ?

Wegen Rheumaliga müsste ich mich erkundigen, bin Privat und in einer Ambulanz in Behandlung.

Aber eigentlich war ich sehr abgeneigt von einer Basistherapie aber momentan ist es einfach keine Lebensqualität mehr und auf Kortison möcht ich gern verzichten.

Hoffe dass bald eine Diagnose gestellt wird.

 

[anurju]

Hallo Andrea,

akutell nehme ich Cimzia und Lodotra (spezielles Cortison, das die Morgensteifigkeit verringert, weil es in der Nacht ausgeschüttet wird). Damit komme ich ganz gut über die Runden.
In den vielen Jahren ohne Diagnose sind aber ne Menge Schäden entstanden, sodass ich nicht ohne zusätzliche Dauer-Opiat-Therapie auskomme. Aber die ist gut dosiert und ich kann voll arbeiten, genieße mein Leben.

Gerade bin ich im Urlaub und hab eher durch Zufall deinen Beitrag gelesen (als ich nicht schlafen konnte).
Weil es bei mir so lange zur Basistherapie dauerte, kann ich nur jedem empfehlen, zügig damit zu beginnen, um dauerhafte Schäden zu verhindern.
Gerade bei deinem Beruf bist du ja auf funktionsfähige und schmerzfreie Gelenke angewiesen...
Ich hoffe, du wirst wirklich gut betreut.

Und es ist prima, dass du dich hier zusätzlich schlau machst - die Ärzte sind die wichtigsten Partner bei so einer Erkrankung - aber es geht einem nach meiner Erfahrung einfach besser, wenn man selber etwas über die Krankheit weiß...

Herzliche Grüße und noch einen schönen Ostertag wünscht
anurju

 

[Mummi]

Hallo Andrea,

ich schließe mich Anjuru voll an.
Beginne die Basis zügig. Je früher desto besser.
Ich habe zwar immer irgendwelche Probleme, aber es ist trotz allem wesentlich
besser als vorher.
Drück dir die Daumen, dass sie zügig hilft und du bald wieder,
wenigstens halbwegs, die "Alte" bist.

Ciao und gute Besserung

Mummi

 

[andrea_aendii]

Dankeschön

Hauptsächlich hab ich mich angemeldet weil ich kaum Menschen in meinem Umfeld habe die meine Situation nachvollziehen können und weil ich niemanden kenne der Rheuma in meinem Alter hat .

 

[sternchen_nw]

Hallo Andrea,

das Gefühl kenne ich. Ich habe eine Spondylarthritis. Das mit dem Alter kenne ich auch. Ich bin mit 20 Jahren erkrankt und bin bis heute beim Rheumatologen erst einmal einer Person begegnet, die jünger war als ich.

Ich persönlich war mit den Basismedikamenten nicht erfolgreich. Aber das ist sehr individuell und deine Symptome klingen anders als meine. Mithilfe von Kortison habe ich übrigens bis letztes Jahr noch Fußball gespielt. Jetzt verzichte ich zugunsten meiner Gesundheit auf Kortison und Sport.

Liebe Grüße