Hallo habe vor kurzem erst über meinen Sohn berichtet. Dort sieht es momentan so aus, dass die Ärzte seinen Verlauf beobachten möchten. Seine Blutwerte waren alle ohne Befund, was aber wohl nicht heißt, dass er kein Rheuma hat. Schade eigentlich. Nun aber zu meinem neuen Problem. Seine Schwester hat seit 3-4 Wochen einen geschwollenen und schmerzhaften Knubbel am Finger. Waren heute zum Ultraschall ,dabei kam raus ,dass er Flüssigkeit drin hat und wohl eine Gelenkentzundung im Finger ist. Bin ich jetzt hysterisch oder kann auch sie so zeitnah zu ihrem Bruder an rheuma erkranken. Der KiA hat Urlaub da müssen wir noch warten bis die uns Auskunft geben können. Tschuldigung für den langen Text aber das verunsichert mich Grad alles etwas...sprechen Gruß clarissa
Hallo Clarissa - es kann durchaus Rheuma sein, muss es aber nicht ! Unser Großer (mittlerweile 16) hat JIA / EAA seit seinem 11 Lebensjahr, sein jüngerer Bruder (gerade 13 geworden) bekam es letzten Sommer, die Diagnose steht aber erst seit 6 Wochen. In der Kinderrheumatologie (Arztpraxis), wo wir regelmäßig sind zur Infusionstherapie und Untersuchungen, sitzen viele Mütter mit ein, zwei oder auch mehr Kindern... Es sind erschreckend viele Geschwisterkinder betroffen Toi toi toi für Deine Kinder !
Hallo Clarissa, bei uns ist das ähnlich, 2 unserer 4 Kinder sind betroffen. Zwar nicht zeitnah, die Kleine war noch nicht geboren, als ihr Bruder krank wurde, aber beide sind nahezu im selben Alter erkrankt. Unser älterer Sohn erkrankte mit 3 Jahren an PSA. Nach 1 1/2 Jahren mit MTX geht es ihm meistens gut, gelegentliche Schübe konnten wir bisher mit Ibuprofen abfangen. Letztes Jahr fing seine damals knapp 3 Jahre alte Schwester ebenfalls an, über ständige Schmerzen in den Knien zu klagen. Mittlerweile sind bei ihr auch Finger und Zehen betroffen, sie wird derzeit mit Cortison behandelt, soll aber auf MTX eingestellt werden. Am Sonntag gehe ich mit ihr nach Garmisch in die Klinik. Mal sehen, wie es weitergeht, mir scheint sie stärker betroffen als ihr Bruder, obwohl sie sehr schnell behandelt wurde. LG, Kathrin
Danke für eure antworten. Also kann es durchaus möglich sein, dass auch Sie Rheuma hat. Das wäre echt doof... werde die Woche auf jeden Fall mal einen KiA Termin machen, mal schauen was die so dazu sagen. @finn wünsche euch alles gute und das ihr den Klinik Aufenthalt gut übersteht. Denke an euch! Gruß clarissa
Hallo finn, wie geht's denn deiner kleinen jetzt? Hat euch der Klinik Aufenthalt geholfen? Bei uns sieht es so aus, dass sie beim KiA direkt Indo paed bekommen hat und wir eine Überweisung zur kinderrheumatologie bekommen haben. Der Finger tut ihr nicht mehr so Weh, aber die Flasche ist leer und ich sehe immer noch eine Schwellung. Außerdem fängt nun auch ein 2 Ter Finger an. Glaube ich muss noch mal einen Termin beim Arzt machen. Die Rheumatologie hat erst im Juli einen Termin. Gruß clarissa
Hallo Clarissa, der Kleinen geht es momentan nicht wirklich besser als vorher, das liegt aber daran, dass das Cortison abgesetzt wurde und sie nun dafür MTX und Naproxen bekommt. Unter dem Cortison konnten sie in der Klinik keine aktuellen Entzündungen feststellen, aber Bewegungseinschränkungen im rechten Knie. Sie ist jetzt ca. eine Woche komplett ohne Cortison und das merken wir deutlich. Momentan hat sie Schmerzen in beiden Knien, im rechten Handgelenk, den Fingergrundgelenken links, dem rechten Sprunggelenk und den Zehengrundgelenken links, sie kann nur schwer aufstehen und mag manchmal auch nicht selber essen, weil Finger und Hand so wehtun. In der Klinik ging es ihr durch die ganzen Therapien und mit dem Cortison noch relativ gut. Wir müssen nun abwarten, bis das MTX anfängt zu wirken. Blöd ist nur, dass ihre Leberwerte schon bei der ersten MTX-Spritze mit der halben Dosis angestiegen sind und nach der 2. Spritze nochmal. Wir sollen jetzt erstmal weiterspritzen und in 2 Wochen die Leberwerte kontrollieren lassen. Wenn sie weiter ansteigen, wird MTX wohl erstmal ausgesetzt. Sie hat jetzt auch die Diagnose PSA. Aber in GAP war ich mit der Behandlung sehr zufrieden und der Kleinen hat es auch gut gefallen und gut getan. LG Kathrin
Hallo Finn, Oh man, das hört sich aber gar nicht gut an. Braucht das MTX nicht erst einmal eine ganze Weile bis es überhaupt wirkt? Könnt ihr Cortison nicht solange weiter geben? Das ist doch kein Zustand, das es ihr auf einmal so schlecht geht. Das tut mir total leid für euch. Wünsche euch das es schnell Berg auf geht. Gruß clarissa
So nun hat sich meine schlimmste Befürchtung leider bestätigt. Meine Tochter hat Rheuma! Nach einigen Arztbesuchen und mehreren anderen Diagnosen (mykoplasmen, etc.) Gehen Sie jetzt doch von Rheuma aus. Zum Glück sind bis jetzt nur einige Finger betroffen, aber sie hat mich teilweise um Schmerzmittel angebettelt. Zur Zeit bekommt sie nur eine Cortisonsalbe und ich finde es hilft auch. Nun bin ich aber verunsichert, da sie so rote Augen hat ob dort auch etwas sein könnte, man liest ja immer wieder davon. Aber das hatte sie schon beim letzten Arztbesuch und dort hat man nichts dazu gesagt. so das reicht jetzt erst mal, der Text ist ja schon wieder so lang geworden. Gruß clarissa
Hallo clarissa, du hast "beim letzten Arztbesuch" geschrieben... Welcher Arzt war es denn? Der Rheumatologe sagt, man soll alle drei Monate zur Kontrolle und bei Rötungen oder Schmerzen sofort. Der Augenarzt meinte immer, alle sechs Monate reichen. Mache dann meist so ein Mittelding. Bisher war auch immer alles okay. Aber wichtig ist die Kontrolle auf jeden Fall beim Augenarzt. LG von Tinchen, auch mit zwei Rheumakindern
Hallo Tinchen, ja wir waren beim Kinderrheumatologen. Stimmt sobald sich was ändert sollen wir direkt kommen, ansonsten in 8 Wochen. Er sagte auch, dass wenn die Salbe nicht reicht, wir halt die Therapie überdenken müssen. Habe aber noch die Hoffnung, dass es reicht. Kann es leider nur nicht weglassen wie erhofft, da dann die Schwellungen sofort wiederkommen. Gruß clarissa
