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2 Rheuma Kranke Kleinkinder und Kraft- u. Ratlos

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von binchen0679, 29. August 2014.

  1. binchen0679

    binchen0679 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich hoffe Ihr könnnt mir ein paar Tipps geben.

    Zu uns Ich habe drei Kinder im alter von 5, 3 und 2 Jahren. Meine beiden Mädels (5 und 3 Jahr haben Rheuma.
    Wir sind bei Herrn Dr. Jzaribachev in behandlucn und eigentlich sehr zu frieden.

    Josy (5 J.) hat die Diagnose seit März diesen Jahres. Ihr Kiefer, HW, Hüfte und Knie sind befallen. Aber am meisten Sorge macht mir Ihr Unterkiefer. Der ist sehr stark nach rechts geneigt. Die Kieferköpfe sind auch schon angegriffen.
    Sie bekommt einmal die Woche MTX 7,5 mg und 2 mal die Woche Enbrel 8 mg.


    Leonie (3 J.) hat die Diagnose seit März 2012. Sie hat Problme Hüfte, HW, SG und Knie. Bei ihr ist das schlimmste die Hüfte.
    Sie bekommt Enbrel 2 mal die Woche 7 mg. MTX hat sie nicht vertragen.

    Ich habe heute den Antrag auf einen Schwerbehinderten Ausweis gestellt. Und die beim Sozialverband meinte ich sollte bei der Krankenkasse eine Pflegestufe beantragen. Hat das schon jemand von euch gemachct und wie sehen die Chancen aus das man es bekommt. Dann habt ihr Erfahrungen, wenn der Kiefer befallen ist das er wieder normal weiter wächst?

    Ich arbeite und weiß manchmal garnicht wie ich die ganzen Arztermine und Krankengymnastiktermine schaffen soll. Euch geht es bestimmt ähnlich.

    lg
    Sabine
     
  2. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Sabine,

    herzlich Willkommen. Da hat es deine Kinder ja ganz schön erwischt :(. Ich habe auch zwei Kinder mit Rheuma, die sind aber älter und es geht ihnen ganz gut. Helfen bei dem Antrag der Pflegestufe kann ich dir jetzt nicht, da wir das nicht haben. Wollte dich aber trotzdem begrüßen. Sicher melden sich noch andere, die sich damit auskennen.

    LG Tinchen *mal ein Kraftpaket rüberschieb*
     
  3. binchen0679

    binchen0679 Neues Mitglied

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    Danke :) ganz lieb von dir. Sind deine Kinder im Moment beschwerde frei. Kennst du Kinder wo das Rheuma komplett zum stoppen gekommen ist?
     
  4. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Die Große ja, sie durfte auch heute das Naproxen absetzen. Bei der Kleinen müssen wir warten, was bei der Kontrolle rauskommt. Sie hat wieder verstärkt Schmerzen. Aber nur in einem Gelenk.
    Leider kenne ich keine Kinder, bei denen das Rheuma ganz verschwand. Aber kenne auch nicht soo viele. Wünsche deinen Kindern, daß sie auch so beschwerdefrei werden wie meine Große. Das tut einem schon leid, wenn sie so leiden.
     
  5. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Weiß nicht, ob es Euch tröstet, aber mein Schwager sagt immer, Rheuma ist heilbar, er selber hätte es als Kind ganz schlimm gehabt und hat seit ganz vielen Jahren absolut nichts mehr.... leider weiß er nicht mehr, welche Art es damals war, er ist jetzt knapp über 70.
     
  6. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Ich gebe auch die Hoffnung nicht auf, PiRi ;).
     
  7. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Ja Tinchen, das darfst DU auch nie.
    Weißt Du, ich kann das von meinem Schwager schon nicht mehr hören, er meint ja, weil es bei ihm als Kind weg ging, muss es das bei mir ja auch... Tja.
    Ich schick Dir alle guten Gedanken, die ich hab... für Deine Kinder.
     
  8. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Na schön wäre es, PiRi....Dann kann er ja froh sein, dass er das Glück hatte. Danke für deine guten Gedanken, sehr lieb von dir! :)
     
  9. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Binchen,

    in Hamburg im UKE gibt es eine kieferorthopädische Abteilung, da war ich mit meinem Sohn schon und war sehr zufrieden.

    Mein Sohn nimmt seit Februar keine Medikamente mehr ist immer noch ohne Beschwerden.

    LG
    Tanja