Hallo zusammen,
unsere Tochter nimmt seit Ende des letzten Jahres niedrig dosiert Cortison, 3 mg täglich (3 Jahre alt, 13,5 Kilo schwer). Unser alter Rheumatologe wollte sie erstmal möglichst nebenwirkungsarm schmerzfrei kriegen. Mit den 3 mg geht es ihr ganz gut, letztens habe ich die Tablette allerdings 1 x vergessen und prompt kam sie am nächsten Morgen nicht aus dem Bett. Wir sollten ab nächster Woche die Dosis um jeweils 1 mg / Woche verringern. Sollten die Schmerzen wieder anfangen, sollte sie auf MTX eingestellt werden.
Inzwischen sind wir umgezogen und waren dann heute zum 1. Mal beim neuen Rheumatologen, da ich ein neues Rezept brauchte (der Rheumatologe hatte schneller einen Termin frei, als der künftige Kinderarzt, von dem "Schock" muss ich mich noch erholen
).
Sein Vorgehen wäre eher so, dass er ihr hochdosiert Cortison geben würde und gleichzeitig mit MTX anfangen möchte. Von der hohen Cortisondosis soll schnell runtergegangen werden, aber er meinte, wir müssten auf jeden Fall mit deutlicher Gewichtszunahme und Cushing rechnen, also genau das was unser alter Rheumatologe mit der niedrigen Dosis vermeiden wollte. Dafür wäre sie damit erstmal sicher eine Weile schmerzfrei und das MTx hätte Zeit, zu wirken.
Momentan haben wir uns darauf geeinigt, dass wir erstmal die 3 mg wöchentlich verringern und sehen, wie es ihr damit geht.
Ich tue mich sehr schwer damit, ihr das Cortison hochdosiert zu geben, nachdem sie mit 3 mg einigermaßen klarkommt, wenn auch als Dauergabe, wobei mir schon klar ist, dass sie auch diese Dosis eben nicht dauerhaft nehmen sollte, wenn es sich vermeiden lässt. Wie kennt ihr das?
Momentan überlege ich, mit der Kleinen doch mal in eine Rheumaklinik zu fahren. In Frage kommt da eigentlich nur Sendenhorst. Wer überweist dorthin, der Rheumatologe oder auch der Kinderarzt? Kann ich einfach dort anrufen und uns anmelden oder geht das nur über den KiA? Was haltet ihr von Sendenhorst? Macht ein Aufenthalt dort eurer Meinung nach in unserer Situation Sinn?
Mit unserem Sohn war ich 3x in Garmisch, war allerdings was die ärztliche Betreuung angeht, nur mäßig zufrieden (bis auf eine Oberärztin). Der Rest war allerdings schon toll.
unsere Tochter nimmt seit Ende des letzten Jahres niedrig dosiert Cortison, 3 mg täglich (3 Jahre alt, 13,5 Kilo schwer). Unser alter Rheumatologe wollte sie erstmal möglichst nebenwirkungsarm schmerzfrei kriegen. Mit den 3 mg geht es ihr ganz gut, letztens habe ich die Tablette allerdings 1 x vergessen und prompt kam sie am nächsten Morgen nicht aus dem Bett. Wir sollten ab nächster Woche die Dosis um jeweils 1 mg / Woche verringern. Sollten die Schmerzen wieder anfangen, sollte sie auf MTX eingestellt werden.
Inzwischen sind wir umgezogen und waren dann heute zum 1. Mal beim neuen Rheumatologen, da ich ein neues Rezept brauchte (der Rheumatologe hatte schneller einen Termin frei, als der künftige Kinderarzt, von dem "Schock" muss ich mich noch erholen
).Sein Vorgehen wäre eher so, dass er ihr hochdosiert Cortison geben würde und gleichzeitig mit MTX anfangen möchte. Von der hohen Cortisondosis soll schnell runtergegangen werden, aber er meinte, wir müssten auf jeden Fall mit deutlicher Gewichtszunahme und Cushing rechnen, also genau das was unser alter Rheumatologe mit der niedrigen Dosis vermeiden wollte. Dafür wäre sie damit erstmal sicher eine Weile schmerzfrei und das MTx hätte Zeit, zu wirken.
Momentan haben wir uns darauf geeinigt, dass wir erstmal die 3 mg wöchentlich verringern und sehen, wie es ihr damit geht.
Ich tue mich sehr schwer damit, ihr das Cortison hochdosiert zu geben, nachdem sie mit 3 mg einigermaßen klarkommt, wenn auch als Dauergabe, wobei mir schon klar ist, dass sie auch diese Dosis eben nicht dauerhaft nehmen sollte, wenn es sich vermeiden lässt. Wie kennt ihr das?
Momentan überlege ich, mit der Kleinen doch mal in eine Rheumaklinik zu fahren. In Frage kommt da eigentlich nur Sendenhorst. Wer überweist dorthin, der Rheumatologe oder auch der Kinderarzt? Kann ich einfach dort anrufen und uns anmelden oder geht das nur über den KiA? Was haltet ihr von Sendenhorst? Macht ein Aufenthalt dort eurer Meinung nach in unserer Situation Sinn?
Mit unserem Sohn war ich 3x in Garmisch, war allerdings was die ärztliche Betreuung angeht, nur mäßig zufrieden (bis auf eine Oberärztin). Der Rest war allerdings schon toll.