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2 Ärzte - 2 Meinungen - noch nach Sendenhorst?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Fynn, 12. Februar 2015.

  1. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Hallo zusammen,

    unsere Tochter nimmt seit Ende des letzten Jahres niedrig dosiert Cortison, 3 mg täglich (3 Jahre alt, 13,5 Kilo schwer). Unser alter Rheumatologe wollte sie erstmal möglichst nebenwirkungsarm schmerzfrei kriegen. Mit den 3 mg geht es ihr ganz gut, letztens habe ich die Tablette allerdings 1 x vergessen und prompt kam sie am nächsten Morgen nicht aus dem Bett. Wir sollten ab nächster Woche die Dosis um jeweils 1 mg / Woche verringern. Sollten die Schmerzen wieder anfangen, sollte sie auf MTX eingestellt werden.

    Inzwischen sind wir umgezogen und waren dann heute zum 1. Mal beim neuen Rheumatologen, da ich ein neues Rezept brauchte (der Rheumatologe hatte schneller einen Termin frei, als der künftige Kinderarzt, von dem "Schock" muss ich mich noch erholen:D).
    Sein Vorgehen wäre eher so, dass er ihr hochdosiert Cortison geben würde und gleichzeitig mit MTX anfangen möchte. Von der hohen Cortisondosis soll schnell runtergegangen werden, aber er meinte, wir müssten auf jeden Fall mit deutlicher Gewichtszunahme und Cushing rechnen, also genau das was unser alter Rheumatologe mit der niedrigen Dosis vermeiden wollte. Dafür wäre sie damit erstmal sicher eine Weile schmerzfrei und das MTx hätte Zeit, zu wirken.
    Momentan haben wir uns darauf geeinigt, dass wir erstmal die 3 mg wöchentlich verringern und sehen, wie es ihr damit geht.

    Ich tue mich sehr schwer damit, ihr das Cortison hochdosiert zu geben, nachdem sie mit 3 mg einigermaßen klarkommt, wenn auch als Dauergabe, wobei mir schon klar ist, dass sie auch diese Dosis eben nicht dauerhaft nehmen sollte, wenn es sich vermeiden lässt. Wie kennt ihr das?

    Momentan überlege ich, mit der Kleinen doch mal in eine Rheumaklinik zu fahren. In Frage kommt da eigentlich nur Sendenhorst. Wer überweist dorthin, der Rheumatologe oder auch der Kinderarzt? Kann ich einfach dort anrufen und uns anmelden oder geht das nur über den KiA? Was haltet ihr von Sendenhorst? Macht ein Aufenthalt dort eurer Meinung nach in unserer Situation Sinn?

    Mit unserem Sohn war ich 3x in Garmisch, war allerdings was die ärztliche Betreuung angeht, nur mäßig zufrieden (bis auf eine Oberärztin). Der Rest war allerdings schon toll.
     
  2. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Hallo Fynn, ich war zwar als Erwachsene dort, habe aber auch die Kinderstation gesehen und mitbekommen, wie intensiv dort die Betreuung war.
    Allgemein kann ich von Sendenhorst nur das Beste sagen, ich war sehr zufrieden. Insbesondere auch wegen der Vielzahl der (physio)therapeutischen Behandlungsmöglichkeiten. Und nicht zuletzt war ich auch beeindruckt von der Sauberkeit dort, hat man leider nicht überall.

    Ich drücke Dir und Deiner Kleinen die Daumen!!!

    LG Eve
     
  3. Reh

    Reh Jenny

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    Da wo du nicht wohnst...:)
    Hey,
    also ich war jetzt auch 5x in sendenhorst, das erste mal mit 9, bin jetzt 18 (hab auch 800km anreise-.-). Mir haben die da immer sehr gut geholfen vorallem beim ersten mal, da haben die mich auf die medikamente so gut eingestellt, das ich danach 2 Jahre fast Schmerzfrei war, keinen Schub, keine Entzündungen, vom Cortison komplett runter und "nur" MTX, hatte nur Schmerzen durch die Wetterfühligkeit. Und auch bei den anderen Malen die ich dort war, war die Betreuung, vorallem bei den kleineren Kindern super..Da macht der Ganser alles was er kann:) Bei mir hat mein kinderrheumatologe mich meistens hinüberwiesen und das immer als dringlichkeit und als notfall angemeldet, weils meistens auch so war. Beim letzten mal hatten wir uns dann telefonisch selber angemeldet, aber dann natürlich mit überweißung vom kinderrheumatologen, aber telefonisch schonmal anfragen geht also auch:) und auch die Therapien sind super:)
    Gute Besserung an deine kleine:)
    LG