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16 jahre und eine kollagenose - oder doch nicht ?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Anonym, 17. Mai 2012.

  1. Anonym

    Anonym Neues Mitglied

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    Hallo,ich bin 16 Jahre alt und kurz vor meinem 15. Geburtstag erkrankt.
    Ich habe eine lange Geschichte hinter mir mit den verschiedensten Diagnosen.Von einer Polyatritis,vaskulitis bis hin zur dermatomyositis war so ziemlich alles dabei.Die Sache belastet mich sehr.Ich fange am besten mal ganz am Anfang an.Ich kann nicht ganz genau einordnen,wann es angefangen hat,ich glaube das es nach einem Sommerurlaub war.
    Ich war plötzlich ständig müde,so dass ich es nicht mehr geschafft habe meine Hausaufgaben nach der Schule zu erledigen,da ich erstmal ein paar Stunden schlafen musste bevor ich wieder irgendwas tun konnte.Ich war einfach ständig müde,egal wie lang ich schlief ich fühlte mich unheimlich kaputt.Dann bemerkte ich,wie sich meine Haut im Gesicht veränderte.Zuerst viel mir das vor lauter Akne gar nicht wirklich auf,aber ich wurde immer häufiger darauf angesprochen,dass ich rote abgehobene Flecken im Gesicht bekam - die leider auch nach Monaten noch immer da waren.Irgendwann begannen dann die Schmerzen am rechten Knie.Besonders das Treppensteigen viel mir zunehmend schwer.Wir gingen daher zum Ortophäden,der meine Symptome eher belächelte & bei der Frage nach Rheuma sich drüber lustig machte,da es ja in meinem Alter so selten sei.Daher beließen wir es dabei,doch die Symptome wurden immer mehr.
    Deshalb ließen wir zur Sicherheit Blut abnehmen.Daraufhin rief meine Ärztin bei uns zu Hause an und meinte,dass mein Ana Titer mit 800 + auffällig erhöht wären & dies auch mit meinen Syptomen einhergehen könnte.Ich kam in eine Klinik,in der ich 3 Tage lang gründlich unetrsucht wurde.Es wurden Ergüsse an den Knien festgestellt,jedoch war alles andere unauffällig,auch der Rest des Blutbildes,so dass ich mit der Diagnose seronegative Polyathritis und Schmerztabletten nach Hause kam.Diese halfen mir jedoch nicht & meine Beschwerden wurden immer schlimmer,so dass ich irgendwann eine geraume Zeit brauchte,um überhaupt die Treppen hoch zu kommen.Auch konnte ich meine Knie nicht länger einknicken,so dass ich nicht mehr im Schneidersitz sitzen konnte oder in der Hocke.Selbst die Schuhe konnte ich mir im Stehen nicht mehr anziehen.Jedoch meinten sie in der Klinik,dass sie nichts machen könnten,da die Ergüsse gar nicht so schwer seien und auch von alleine verschwanden und wieder kamen.Es wurde ein Borreliose test gemacht,der daraufhin negativ ausfiel.Dann fuhr ich mit meiner Familie an Ostern in den Urlaub nach Spanien.Wir hatten die meiste Zeit regnerisches Wetter,doch drei Tage vom Urlaub war sommerliches Wetter von etwa 30 grad.Als wir am ersten sommerlichen Tag nach Hause kamen,bemerkte ich im Hotel wie sehr sich meine Flecken im Gesicht spontan verschlimmert hatten.Zudem waren sie glühend heiß und es war ein wirklich unangenehmes Gefühl.Ich konnte es auch nicht zuordnen,da es kein Sonnenbrand war & ich zudem ein dunkler Hauttyp bin und es daher gar nicht gewöhnt bin auf irgendeine Weise auf die Sonne zu reagieren.Ich kühlte mein Gesicht mit Eis und machte mir weiter keine Gedanken.Am zweiten Abend steigerte sich dies noch weiter.Zudem bekam ich schüttelfrost und das bei 25 grad Zimmertemperatur - ich kann jedoch nicht sicher sagen,dass es fieber war.Die Flecken waren noch immer da.Am dritten Tag konnte ich beim Ausflug schon gar nicht mehr mitlaufen,die Schmerzen waren so schlimm,dass es mir schwer fiel aufrecht zu gehen.Zudem war mir so übel,dass ich nichts mehr runter bekam.Abends war es dann wieder das selbe Bild wie zuvor.Als sich das Wetter wieder verschlechterte und wir wieder in Deutschland waren,ging es mir wieder um einiges besser,jedoch blieben die Flecken wie schon zuvor erhalten.Ich hatte mir mittlerweile einen internistischen Rheumatologen gesucht,der nach dem Urlaub in meinem Blut einen positiven Nukeosomen Ak feststellte.Aufrund dessen,der ANAs und meiner Symptome sagte er mir,dass ich eine systemische Bindegewebserkrankung habe,die aber noch nicht genauer zugeordnet werden könne.Zudem müsste ich bei der Sonne besondern auf passen,denn es könnte auch dazu kommen,dass bei solchen Erkrankungen Gelenke zerstört werden oder sogar Organe betroffen sind- Das machte mir große Sorgen.Also begann ich mich in diese Thematik hinein zulesen - auch wenn das falsch sein mag,aber das waren mir einfach zu wenig Informationen und zudem half mir das wenige Kortison von 2,5 mg nur wenig bis gar nicht.Von meiner Kinderärztin aus kam ich dann in eine rhematologische Klinik,in der ich 3 Wochen stationär blieb.Es wurde lange gesucht & alle möglichen untersuchungen gemacht,letztlich kamen sie jedoch auch nur auf den selben Befund wie mein Rheumatologe.Zuletzt wurde dann noch ein MRT vom Kopf gemacht,aufgrund meiner Kopfschmerzproblematik,um auch dies ausschließen zu können.Dort fand man dann mehrere Stenosen im Gehirn.Als mir die Diagnose genannt wurde,waren meine Eltern nicht dabei & das war so ziemlich das schlimmste,was ich mir vorstellen konnte.Man sagte mir das ich eine schwere Vaskulitis habe & einen Schlaganfall bekommen würde,wenn ich nicht umgehend behandelt werden würde.So kam ich sofort in eine Uniklinik,wo ich umgehend einen Kortisonstoß bekam,um das schlimmste zu vermeiden.Dort konnte dieser Verdacht jedoch nach 3 wöchiger untersuchung - zum Glück- widerlegt werden,da es nur an einem bildgebungsfehler gelegen habe.Daraufhin wurde dann die Verdachtsdiagnose Dermatomyositis gestellt aufgrund meiner Symptomatik,da ich massiven Muskelabbau hatte.Ich konnte mittlerweile kaum noch eine volle Tasse halten oder mir die Haare selber bürsten.Auch mit dem Bleistift oder Kugelschreiber konnte ich nur noch unter schmerzen schreiben.Zur Sicherung der Diagnose wurde eine Biobsie gemacht,da ja in meinem Blut außer der ANAs und der Nuklesome nichts für eine derartige Erkrankung sprach & vor allem die Muskelwerte komplett unauffällig waren trotz maßiver beschwerden. Die Biobsie fiel negativ aus(wobei ich später erfuhr,dass dies auch ein fehler des krankenhauses war,da es nach einer kortisontherapie in einer solchen höhe,auch sehr unwahrscheinlich ist,dass es überhaupt zu einem positiven befund kommen kann).Dennoch blieben die ärzte bei ihrer verdachtsdiagnose und ich bekam einen weiteren Kortisonstoß - diesesmal von 3000 mg.Zunächst zeigte sich keine besserung,doch nach etwa einem Monat ging es mir wesentlich besser.Die Ergüsse waren komplett weg,ich konnte meine beine und arme wieder besser bewegen und auch das Treppensteigen viel mir nicht mehr so schwer.Doch dann meinten die Ärzte,dass sie sich das nochmal durch den kopf gehen lassen haben & das es aufgrund des Blutbildes und der negativen biobsie und der tatsache,dass meine muskeln nicht allzu sehr beeinträchtigt waren - zumindets nicht so sehr,wie es bei der dermatomyositis üblicherweise der fall wäre - es auch keine dermatomyositis sein könne.Die Therapie wurde daher abgebrochen und stattdessen die Diagnose Schmerzverstärkungssyndrom gestellt.Ich wurde wieder mit Schmerztabletten behandelt,die auch diesesmal keine Besserung zeigten.Dennoch ging es mir relativ gut,da das viele Kortison noch lange danach seine wirkung zeigte.Während dessen stellten die Ärte an den anderen Klinik noch zahlreiche andere Diagnosen u.a Palindromer Rheumatismus,Psoriasis-Athropathie (obwohl ich nicht mal eine Schuppenflechte habe ?! ),V.a Lupus und auch wieder Dermatomyositis.Doch es wurde nicht mehr viel gemacht & die Suche irgendwann beendet und nach SVS behandelt- in der rheumatologischen Klinik in der ich auch schon zuvor gewesen bin.Doch das einzige was mir da ein wenig half,war die Krankengymnastik.Unter dessen bemerkte ich eine zunehmende Schwellung an meinen Oberarmen - besonders rechts.Mittlerweile konnte man diese schon unter meiner Kleidung hindurch sehen.Ich glaubte,dass es sich dabei um ein Ödem handelt - vielleicht noch eine späte Nebenwirkung des Cortisons.Doch auch die Beschwerden an den Armen nachmen wieder stetig zu.Zu dem war diese Stelle sehr verhärtet.Doch ich zeigte es den Ärzten nicht,da diese mich nicht länger ernst nahmen & wenn ich einen anderen verdacht für meine symptome äußerte,dies immer nur belächelten.Auch meine Schmerzen wurden nicht mehr ernst genommen,also behielt ich dies sicherheitshalber für mich,ich wollte nicht,dass die Ärzte glaubten,dass ich ihnen nicht vertraue.Dann nahm ich - auf empfehlung von Bekannten - einen termin bei einer anderen internistischen rheumatologin,die zwar ihre praxis weiter weg hatte,doch wir wollten nichts unversucht lassen.Diese sagte mir,dass ich unter keinen Umständen ein schmerzverstärkungssyndrom haben könne,da die Ergüsse und auch der ANA Titer,der nun bei 1:1280 lag,dagegen sprechen würde & sie sich diesen nicht anders erklären könne.Auch die Nukleosomen seien ein indiz dafür sowie die Tatsache,dass mir das Cortison so geholfen hatte.Zudem ist sie sich sicher,dass es sich bei den Schwellungen an meinen Oberarmen um eine Muskelentzündung handeln müsse, da sie 1. deutlich überwärmt sind , 2. sie ein Ödem sicher ausschließen konnte und 2. es schon länger als 6 monate besteht und stetig zunimmt bzw verändert und 4. aufgrund der Symptomatik.Sie stellte die Diagnose undifferenzierte Kollagenose und verschrieb mir Quensyl.Ich war so erleichtert,dass mich endlich wieder jemand ernst nahm & nicht aufgrund der vermutung eines einzigen arztes,der mich nur einmal untersucht hatte,so sehr auf SVS beharrte,dass er mir nicht mal mehr zuhörte.Ich hatte ständig nur noch zuhören bekommen,ich könnte die schmerzen mir ja auch einbilden,obwohl die ärzte ja zuvor ganz andere dinge gesagt hatte.Vor erleichterung bracht ich erstmal in Tränen aus- das alles hatte mich doch mehr belastet,als ich zugeben wollte.Des Weiterem empfahl mir die neue Ärztin eine neue Biobsie am Oberarm.Da jedoch die erste so wenig ergebnis brachte und zudem auch sehr schlecht abgeheilt ist,da ich leider dazu neige,war und bin ich mir nicht sicher,ob ich dies tun sollte,aber mir wird wohl keine andere wahl bleiben.Dieser Arztbesuch ist noch nicht allzu lange her,ich habe das Medikament bisher nicht genommen,da ja gleichzeitig auch die diagnose SVS steht,wobei mir die ärzte nach mehrmaliger nachfrage auch sagten,dass sie sich da keineswegs sicher seien und eine kollagenose durchaus auch in frage käme,wie ja auch zuvor vermutet.Ich möchte natürlich nach 1,5 Jahre langer diagnosesuche endlich wissen was ich habe & vor allem richtig behandelt werden.Ich bin in meinem alltag teilweise sehr eingeschränkt,auch wenn noch immer eine deutliche besserung zu erkennen ist,seit dem cortison,aber es ist sicher verständlich,dass ich mich mit meinen 16 jahren auch gerne mal mit anderen themen auseinandersetzen würde als nur mit dieser krankheit - sie bestimmt meinen alltag leider sehr.auch fehle ich in der schule wegen ständiger arztbesuche häufig und da mir das schreiben zunehmend schwer fällt,ist auch das bei klausuren ein großes problem.
    Ich weiß nun nicht,auf welche Diagnose und auf welchen Therapie vorschlag ich vertrauen soll.Kennt jemand vielleicht einen ähnlichen Verlauf ? Wofür könnten meine Blutwerte und meine Symptome am ehesten sprechen ?

    An dieser Stelle möchte ich mich für die Länge meines textes entschuldigen & mich gleichzeitig jetzt schonmal fürs lesen und eventuell für antworten bedanken.
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Anonym!
    REs tut mir wirklich sehr leid, daß Du in deinem Alter schon so negative Erfahrungen mit Ärzten gemacht hast.

    Rein schon beim durchlesen deines Beitrages war für mich klar, daß das niemals ein SVS sein kann. Leider ist es schon fast eine Modeerscheinung, daß diese Diagnose gestellt wird und fast im gleichen Augenbilick, fühlt man sich nicht nur selber als Simulant, sondern man wird auch so behandelt.

    Bei deine ANA-Werten, bei deiner Reaktion auf die Sonne, bei deinen Gelenkbeschwerden inkl Ergüßen und bei deiner Verbesserung deiner Beschwerden, unter der Cortison-Therapie ist es für mich überhaupt keine Frage, daß deine neue Rheumatologin auf dem richtigen Weg ist.
    Deine vorläufige Diagnose wird mit ziemlicher Sicherheit undifferenzierte Kollagenose heißen, das ist eine Überbegriff, in dem sämtliche Krankheitsbilder der Vaskulitiden/Kollagenosen zusammengefaßt sein.

    Du wärst sicher erstaunt, wie viele hier im Forum diese Diagnose haben. Es ist leider sehr häufig so, daß es Jahre dauert, bis man genau weiß, welche entgültige Diagnose man hat, häufig wird sie auch noch ein paar Mal "über den Haufen geschmissen"

    Das ist insofern nicht soooo schlimm, weil sie alle gleich behandelt werden.

    Was die Muskelbiopsie betrifft, wurde ich erst bei meinem letzten Rheumatologenbesuch genau darüber aufgeklärt.
    Mein Rheumatologe hat mir gesagt, daß er seine Pat. alle zur Muskelbiopsie in eine Muskelsprechstunde in die Uniklinik ist, weil man da wohl soviel falsch machen kann, bei der Entnahme des Muskelgewebes und deine Erfahrung sprich da wieder dafür.

    Seine Aussage war, daß man zur Muskelsprechstunde neue MRT-Bilder mitbringen soll, wenn man z.B. nur Beschwerden im re Oberarm hat, dann reicht 1 MRT von diesem Oberarm, ansonsten muß ein Ganzkörper-MRT gemacht werden.

    Der Radiologe wird die Bilder auswerten und muß genau sagen, wo er evt Entzündungswerte auf den Bildern gesehen hat und genau da, muß die PE gemacht werden, sonst kommen solche Fehlinterpretationen heraus, wie bei dir.
    Das Cortison muß vor dem MRT und der PE auf jeden Fall ausgeschlichen werden und die PE sollte möglichst innerhalb von sehr kurzer Zeit gemacht werden, sonst sind die Bilder nicht mehr aktuell.

    Mein Rat ist, daß Du der Ärztin vertrauen solltest und falls die PE in nächster Zeit nicht gemacht wird, dann würde ich so schnell wie möglich mit den Medikamenten anfangen.
    Leider brauchen die Medikamente, in deinem Fall das Quensyl, auch noch einige Wochen, bis man sagen kann, es wirkt, oder es wirkt nicht, und es muß ein anderes Basis-Medikament zum Einsatz kommen.

    Ich wünsch dir alles Gute für die Zukunft und laß mal wieder von dir hören.
    Ich möchte dir noch sagen, ich habe selber 2 Kinder und wenn Du mein Kind wärst, dann würde ich darauf drängen, so schnell wie möglich mit der Therapie zu beginnen.
     
  3. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo!
    Also Josie hat Dir ja schon alles geschrieben. Bin mit jedem Wort einverstanden.
    Ich wollte Dir nur sagen: die Medikamente können Dir so gut helfen, dass die Kollagenose zur Ruhe kommt und Du viele Jahre fast beschwerdefrei leben kannst. Kenne ein paar "junge Damen" die einen Lupus haben, der bei der einen sehr gut, bei der anderen halbwegs im Griff ist. Sie sind etwas älter als Du.
    Sprich nochmal wegen der Muskelbiopsie mit der Ärztin. Und wenn sie nicht sein soll, beginne GLEICH mit dem Medi.
    Und: gehe auf keinen Fall in die Sonne. Setzt Dir eine nette helle Kappe auf, um Dein Gesicht zu schützen, und möglichst leichte langärmelige T-Shirts im Sommer. Sonne kann die Dinge übel verstärken.
    Die Rheumatologin ist die richtige für Dich, würde ich aus der Ferne meinen! Und ich glaube Du hast ja schon begonnen ihr zu vertrauen.
    Also! Die Krankheit kann man zur Ruhe bringen und Du kannst hoffentlich bald wieder ein ziemlich normales Leben führen.

    Alles Gute!
    Kati
     
  4. Susann2

    Susann2 Mitglied

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    Hallo Anonym,

    auch ich schließe mich den Aussagen von Kati und Josie an.
    Habe selbst eine undifferenzierte Kollagenose, die aber schon beim ersten Rheumatologenbesuch und einer Blutuntersuchung diagnostiziert wurde.
    Daher tut es mir sehr leid,was du bis zu dieser Diagnose Ärzte-u schmerzmäßig durchmachen mußtest.Ich glaube aber,dass du jetzt die richtige Ärztin gefunden hast, und ich würde mit der Medikamenteneinnahme auch nicht allzulange warten.


    Ich wünsch dir alles Gute!
    liebe Grüße Susann
     
  5. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Anonym,

    deine Geschichte erinnert stark an die meiner Tochter. Die war auch erst so 14, 15 als die Erkrankung begann. Es gibt verschiedene Kollagenosen und wenn Symtome von Dermatomyositis, Lupus usw. auftauchen, kann es sich um eine Mischkollagenose handeln. Du hast ja die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose" und egal welche es nun ist, die Behandlung ist bei allen gleich. Eine Muskelbiopsie hatte meine Tochter auch, die aber auch nichts brachte, trotz typischer Dermatomyositis-Syntome, wie Muskelkater, Beschwerden beim Heben der Arme usw. Die Hautbiopsie hat aber ein Ergebnis gebracht, die zur Sklerodermie paßte. Auch eine Beteiligung der Mischkollagenose. Letzendlich egal wie die Erkrankung heißt. Nach einem halben Jahr mit Medikamenten ging es ihr so gut, wie seit Jahren nicht mehr. Quensyl bekam sie nicht, ist eines der schwächsten Medikamente, sondern 9 Monate Kortison und MTX, danach nur noch MTX. 4 Jahre später war der Spuk verschwunden und die Medis konnten bzw. das noch einzig verbliebene konnte abgesetzt werden. Die Erkrankung hat sich bisher nicht wieder zurückgemeldet, außer das eben im Winter hin und wieder mal das Raynaud-Syndrom in abgemilderter Form auftaucht.Das ist schon über 10 Jahre so. Vertraue deiner Ärztin und beginne eine Therapie und ich drück dir die Daumen, dass du bald wieder beschwerdefrei bist und es auf lange Sicht auch bleibst.
     
  6. Anonym

    Anonym Neues Mitglied

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    Ich danke euch herzlich für eure Antworten !
    Ich vertraue meiner neuen Ärztin sehr & bin auch unheimlich froh so eine engagierte Ärztin gefunden zu haben.
    Allerdings ist sie eben auch sehr gefragt,so dass sie bis Dezember dieses Jahres keine Termine mehr hat.
    Sprich ich muss bis dahin weiterhin zu meinem vorherigen Rheumatologen,der ja gegen eine Behandlung ist & meint,dass sowas in meinem Alter,innerhalb der Pubertät,schon mal vorkommen könne & sicherlich in ein paar Monaten von alleine verschwinden werde.
    Ich habe auch lange Zeit an dieser Hoffnung festgehalten,aber nun sind es ja beinahe schon 2 Jahre & nächstes Jahr beginnt auch meine Abi Zeit und ich möchte einfach wieder richtig am Leben teilnehmen können.
    Viele Ärzte meinen eben auch,dass die ANAs nichts bedeuten müssen,da sie ja auch gesunde Menschen haben können,allerdings waren sie bei mir in den letzten Monaten bzw Jahren nie negativ oder grenzwertig.Aber ich habe eben auch nie Entzündungswerte gehabt,obwohl ja durch das Ultraschall mehrmals Ergüsse gefunden worden sind.Ich kann mir das alles nicht wirklich erklären,aber meine Ärzte eben auch nicht.
    Für meine Ärzte steht fest,dass diese Biobsie unbedingt gemacht werden soll,da das der einzige Anhaltspunkt ist.
    Ich sehe das genauso,allerdings habe ich auch wirklich große Angst,dass auch diese wieder negativ ausfallen könnte,da ich das schon oft von Patienten gehört habe,bei denen die Symptome eindeutig waren,die Befunde dennoch negativ.
    Wie Josie schon sagte,sollte man eine Biobsie nicht einfach so machen,schließlich soll sie ja auch etwas bringen.Aber meine Erfahrungen zeigen leider,dass die Ärzte in Unikliniken bei solchen einfach Eingriffen,sich auch nicht sehr engagiert zeigen.Zudem habe ich mich bereits erkundigt & würde einen Termin frühestens in 3 Monaten bekommen,was wieder bedeuten würde,dass ich in der Schule fehlen muss.
    Und ich möchte das nächste Jahr wirklich nicht wiederholen müssen,wo es doch grade so wichtig wird.
    Ich freue mich aber,dass ihr mich hier ernst nimmt & es ist schön bestätigt zu bekommen,dass es eben wahrscheinlich doch kein SVS ist & ich mir das alles eben nicht einbilde.Ich habe auch schon öfter in derartigen Foren gelesen & musste oft feststellen,dass es vielen ähnlich ergangen ist,wie ihr es ja auch schon sagtet.Die Diagnosesuche ist wirklich eine mühsame Angelegenheit bei derartigen Erkrankungen & ich finde es persönlich einfach besonders schlimm,dass viele als Simulaten hingestellt werden,obwohl es doch eben bekannt ist,dass es bei diesen Krankheit bis zur Diagnose eben auch länger dauern kann.Dadurch geht es einem nur noch schlechter.Ich finde,wenn man keine sichere Diagnose stellen kann,sollte man dies auch offen sagen und nicht herumspekulieren & den Patienten Angst machen bzw sie als Simulaten hinstellen und auf die Diagnose SVS beharren,obwohl sie selber hinterher zu geben,dass dies so gar nicht unbedingt richtig ist.
    Ich bin nun wirklich hin und her gerissen,ob ich das Medikament nicht einfach nehmen sollte.Mir ist es einfach nur wichig wieder beschwerefrei zu sein,eine genaue Diagnose ist da nur zweitrangig.Aber natürlich möchte ich von meinen Ärzten auch ernst genommen werden.Ich habe Ende nächsten Monats wieder einen stationären Termin in der rheumatologischen Klinik.Diese haben ebenfalls für die Biobsie plediert.Würde diese allerdings negativ ausfallen,bedeutet dies,dass ich wieder nach der Diagnose SVS therapiert werde und damit mal wieder umsonst in der Schule fehle,weil mir dies nun wirklich überhaupt nichts gebracht hat.Zudem glaube ich,dass meine Schwellung an den Armen auch nicht von alleine abheilen wird,das hat ja das letzte halbe Jahr gezeigt,aber eine negative Biobsie würde bedeuten,dass auch dagegen nichts gemacht wird.Und ich möchte wirklich nicht den Sommer lang damit rumlaufen müssen,da ich mich ja nicht einmal mehr traue,ein T-shirt zu tragen,weil es dann jedem gleich auffällt.Sowieso wird in der Schule leider viel geredet,da dies manche nicht verstehen können,weil das eben alles sehr fremd für sie ist & so heißt es oft,dass ich mir durch meine Krankheit nur vorteile schaffen will,da ich ja am Sportunterricht nicht teilnehme,mit dem Aufzug fahre & eben durch solche Dinge wie die Schwellungen auffale und zum Gesprächsthema werde & das ist mir oft sehr unangenehm.
    Liebe Susann,ich freue mich für dich,dass du diese langwierige Suche nicht auch durchmachen musstest.Waren denn bei dir die Blutwerte eindeutiger oder wie wurde diese Diagnose gestellt ? Und mit welchen Medikamenten wirst du denn behandelt ?
    Liebe Kati & Josie,vielen Dank für eure Tipps,ich werde sie mir aufjedenfall zu Herzen nehmen.Vor der Sonne schütze ich mich seit dem Urlaub & der Warnung meines Arztes sehr genau,da ich unter allen umständen verhindern möchte,dass so etwas nochmal passiert,da es mir zu der Zeit wirklich sehr schlecht ging.Zum Glück ist dies seit dem auch nicht mehr aufgetreten,da ich die Sonne auch konsequent meide & auch überlege dieses Jahr meine Familie alleine in den Urlaub fahren zu lassen & lieber hier bei Bekannten zu bleiben,ich möchte unter keinen umständen etwas provozieren,was verhindert werden könnte.
    Liebe Witty,ich habe schon oft Beiträge von dir hier gelesen & man kann deutlich heraushören,dass du sehr erfahren bist,was diese Krankheiten angeht.Es freut mich sehr,dass es deiner Tochter so viel besser geht.Eine Mischkollagenose wurde von den Ärzten auch schon öfter angesprochen.Auch die neue Ärztin hat diesen Verdacht geäußert,wollte sich aber nicht darauf festlegen,was natürlich auch richtig ist.Aber ich dachte immer,dass die ANAs bei der Mischkollagenose weit über 1:1280 klettern.Aber wahrscheinlich kann dies im Einzelfall wohl doch immer anders ausfallen.Die Ärzte gehen ja auch sowieso immer viel zu genau nach ihren Büchern.Schließlich ist nicht jeder Patient gleich & kann auch nicht genau die Symptome und Werte haben,wie sie in irgentwelchen Büchern stehen.Schade nur,dass die wenigsten Ärzte auch mal sich die Seite des Patienten anhören.Bei meiner neuen Ärztin konnte ich das erstemal wirklich meine ganze Krankheitsgeschichte erzählen,sonst hat da nie jemand wirklich nach gefragt.Überhaupt wurden mir nie fragen von den Ärzten gestellt & meine fragen auch nie beantwortet.Alle diese Diagnosen,die bisher gestellt wurden,wurden mir nicht erklärt.Ich musste mich immer selber informieren,was ich sehr schade finde.Viel mehr haben sie mir mit irgendwelchen unüberlegten Aussagen und Fachbegriffen Angst gemacht,die ich damals - so unwissend wie ich in dieser Thematik war- nicht verstehen konnte.Ich bin nun wirklich froh,endlich eine Ärztin gefunden zu haben,die all dies ander macht,nur die wenigen Termine sind eben das Problem

    Nochmals vielen Dank für eure Antworten !
     
  7. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo!
    Ich freue mich, dass Du einen Termin in der Klinik hast. Eine Biopsie kann negativ ausfallen, muß aber nicht!
    Wenn Du noch einen Monat dafür warten mußt, und dann die Möglichkeit hast eine Diagnose zu bekommen, würde ich warten. Auch wenn dort wieder SVS diagnostiziert wird, hast Du ja dann Deine Rheumatologin.
    Ich persönlich würde diesen Monat noch aushalten, und nach dem KH Aufenthalt mit dem Medi anfangen (falls die im KH nicht noch eine agressivere Therapie vorschlagen).

    Das mit dem Urlaub in einem südlichen Land ist nicht so gut... vielleicht gibt es eine gute Alternative, die Dir auch Spass macht.
    Und mit der Schule: ich weiß, im KH lernen ist nicht leicht, aber vielleicht kannst Du Dir ja doch irgendetwas vornehmen. Außerdem: Die Belastung, nicht zu wissen, was man hat, raubt Dir viel Kraft. Nach dem KH wirst Du Dich sicher leichter konzentrieren können und schnell alles aufholen.
    Gib dem KH noch eine Chance!

    Und mit der Müdigkeit: mir hat die Löffelgeschichte gut geholfen. Ich teile mir jeden Tag genau ein. So kann ich alles hinkriegen, manchmal auch etwas "Schönes".

    Einen lieben Gruß und alles Gute!
    Kati
     
  8. Anonym

    Anonym Neues Mitglied

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    Liebe Kati,
    vielen Dank für deine Antwort.
    Die Biobsie soll ja in der Uniklinik gemacht werden & die andere Klinik,in der ich dann nun schon das 3. Mal bin,macht die Therapie eben nur davon abhängig,bedeutet - biobsie positiv: Therapie & Medikation nach einer Kollagenose; Biobsie negativ: SVS Therapie wird abgeschlossen (die immer zwei stationäre Aufenthalte bedeutet ),damit wäre das dann auch mein letzter Aufenthalt,da die Therapie somit abgeschlossen ist & mehr würden die für mich dann auch nicht tun.Damit wäre ich dann wieder so weit wie ganz zu Anfang.Zudem wäre dann eine weitere Tür geschlossen für mich,obwohl ich die Rheumatologen in der Klinik auch für sehr kompetent halte.
    Aber ich halte deinen Vorschlag für sehr richtig.Allerdings habe ich den Termin in der Klinik für die Therapie zwar in einem Monat,den für die Biobsie aber erst in 3 Monaten,sprich sie würden mich also doch nach SVS behandeln,wenn der Termin in der Uniklinik nicht irgendwie vorgezogen werden kann & das versuchen wir mit meinen Eltern zur Zeit irgendwie zu bezwecken & ich hoffe sehr,dass das klappen wird.
    Aber sicher hast du recht,dass ich mit dem Medikament solange noch warten kann,schließlich habe ich die letzten Monate ja auch gewartet & da kommt es dann auf deinen einen oder bzw die 3 monate dann auch nicht mehr an.
    Bisher habe ich es mit der Schule noch ganz gut in den Griff bekommen,obwohl ich viel verpasst habe & ich hoffe,das klappt in Zukunft auch,nur mache ich mir eben Sorgen wegen dem Abi,das ja in naher zukunft liegt.Aber ich glaube,dass du da aufjedenfall recht hast & es eine große Erleichterung für mich wäre endlich zu wissen was ich habe,da ich mich dann auch mehr uaf die Schule konzentrieren kann & wenigstens diese Belastung von mir abfallen würde.Den Tipp für die Müdigkeiten werde ich aufjedenfall mal ausprobieren !

    Danke & liebe Grüße.
     
  9. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Also eine Muskelbiopsie ist nicht immer der einzige Anhaltspunkt. Man sollte öfter nach den ENA sehen. Je höher die ANA steigen, desto eher wird man sie finden. Schaden kann so eine Muskelbiopsie natürlich nicht, aber ein negatives Ergebnis hat ja auch nichts zu bedeuten. Bei den Mischkollagenosen können die ANA sehr hoch sein. Aber es läuft ja nicht immer bilderbuchmäßig ab. Andererseits können die ANA auch unter Cortison u. anderen Rheumamedikamenten wieder fallen. Wichtig ist auch zu wissen, dass viele Labore die ANA nicht immer zuende austitrieren. Denen reicht es oft, wenn sie erhöht sind, ohne die genaue Höhe festzustellen. Bei V.a. Mischkollagenose, so hat es die Ärztin meiner Tochter gemacht, sollte man auf den Laborauftrag auch schreiben, dass zuende austitriert werden soll. Ansonsten gibt es bei dir viele Paralellen zu meiner Tochter. Sie hat auch eine Ärztin die ihr zugehört ha, die Ärzte (alle männlich) haben das nicht getan. die haben sich auch nicht für die Vorbefunde od. Ergebnisse der anderen Ärzte interessiert. In der Uniklinik hies es, wir machen unsere eigenen Untersuchungen, und die Berichte der vorigen Ärtze wurden mir ungelesen wieder in die Hand gedrückt. Beim ersten Termin hatte sie eine Liste mit den Symtomen, auch den alten die z.Z. gar nicht vorlagen dabei. Die hat sie vorgelesen, die Ärztin hat ständig genickt und hinterher gefragt, ob das schon alles ist. Sie kennt Patienten die noch einige mehr haben, waren immerhin 2 eng beschriebene Din-A 4 Seiten. Die hat sie dann zu den Akten genommen. Die Odysee war zuende und von da an ging es nur noch aufwärts. Sie hat dann auch die spezifischen ENA-Werte gefunden. Das Ergebnis kam dann zwar erst 2 Wochen später, aber selbst wenn sie keine gefunden hätte, hätte es nichts geändert. Medikamente bzw eine Basistherapie hätte sie auch ohne spezifische Werte bekommen.
     
    #9 17. Mai 2012
    Zuletzt bearbeitet: 17. Mai 2012
  10. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo!
    Ich kann verstehen, daß du gerne hättest, das es dir bald besser geht, vorallem, weil dein Abijahr beginnt.
    Ich würde dann auch mit den Medikamenten jetzt anfangen, in der Hoffnung, daß Du gleich das richtige bekommen hast und es dir schnell besser geht.

    Wenn Du mit den Medis anfängst, mußt Du denke ich engmaschig zur Blutkontrolle gehen, bei mir macht das allerdings der Hausarzt und ich denke, das könnte deiner auch machen, da Du ja bei deiner neuen Ärztin erst wieder im Dez einen Termin hast.

    Wenn sich deine Blutwerte unter den Medikamenten verschlechtern, oder Du zu stark Nebenwirkungen hast, dann kann dein Hausarzt immer noch telef. Kontakt mit deiner Ärztin aufnehmen.

    Ob es sinnvoll ist, zu dem anderen Rheumatologen zurückzugehen, wo er ja gegen eine Medikamenteneinnahme und gegen die Diagnose ist, wage ich zu bezweifeln, da dürfte nichts gutes bei herauskommen.

    Alles Gute!
     
  11. Anonym

    Anonym Neues Mitglied

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    0
    Danke für eure Antworten.
    Ich weiß,dass die Biobsie nicht die einzige Möglichkeit ist,eine solche Krankheit diagnostizieren zu können,aber meine ENA-Werte waren bisher immer negativ.Mir geht es mit der Zeit auch wieder immer schlechter,das Cortison wirkt eben auch nicht ewig.Zur Zeit habe ich mit einem ständigen "Muskelkater" zu kämpfen,jede Bewegung ist zur Hürde geworden.Einen Termin für die Biobsie habe ich noch immer nicht & die Schwellung verändert sich auch öfter.Mal ist sie deutlich erkennbar,mal sinkt sie ab.Das kann ich mir irgendwie nicht erklären.Aber nach längerer Belastung ist sie deutlich ausgeprägter.Ich bin mittlerweile sehr eingeschränkt & die Schmerzen belasten mich sehr.Ich kann an meinem Alltag nur noch kaum oder mühsam teilnehmen.Ich setze sehr viel Hoffnung in diese Biobsie,aber andererseits habe ich auch große Angst vor einem negativen Ergebnis.Damit würde ich dann wieder ganz am Anfang stehen & mir wäre wieder nicht geholfen.Das Quensyl alleine wird mich sicher nicht gesund machen,das war auch mehr als Übergangslösung gedacht gewesen.Aber sicher ist es dennoch besser als nichts.Wenn die Biobsie negativ sein sollte,werde ich diese Teraphie auch gleich beginnen.Auch wenn ich mir nicht ganz sicher bin,ob es sich denn wirklich um eine Kollagenose handelt oder es eben nicht doch "nur" ein Schmerzverstärkungssyndrom ist.Schließlich kann das ja vielleicht alles auch nur ein blöder Zufall gewesen sein ... ganz abgetan sind die Ärzte (zumindest manche) davon ja auch nicht.Und ich möchte nichts überstürtzt falsch machen.Auch wenn ich finde,dass 1,5 Jahre nun wirklich genug Diagnosesuche waren.
     
  12. Anonym

    Anonym Neues Mitglied

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    Hallo liebe Forummitglieder,

    Ich wollte mich nach längerer Zeit wieder melden,um zu berichten,was in der Zwischenzeit passiert ist.
    Es hat leider ziemlich lange gedauert bis ich einen Mrt termin bekommen habe und bis zum Termin war meine Schwellung leider wieder deutlich zurück gegangen.Leider konnte in dieser Untersuchung nichts festgestellt werden,da keine Auffälligkeiten gefunden wurden bis auf minimale Signalanhebungen,die aber auch nicht zwingend für eine Entzündung sprechen.Es ist aber auch wirklich ärgerlich,dass ausgerechnet jetzt kaum noch etwas von der Schwellung sichtbar ist,obwohl sie über Monate hinweg immer bestand.
    Somit war dies für die Ärzte an der Uniklinik eine Bestätigung für die Diagnose Schmerzverstärkungssyndrom und ich wurde wieder zur zweiwöchigen Schmerztherapie in die Rheumaklinik geschickt,zu meinem nun bereits dritten Aufenthalt dort.
    Ich wurde in der Klinik nun von einer neuen Ärztin behandet.Wir sprachen bei ihr den Teraphievorschlag meiner neuen Rheumatologin mit Quensyl an.Nachdem wir ihr alles zu meinem Krankheitsverlauf berichtet hatten,hielt sie diesen Vorschlag auch für durch aus berechtigt.
    Bei der Untersuchung fiel auch ihr meine sehr schwach ausgeprägte Muskulatur auf und aufgrund dessen machte sie einen Text mit mir,der vor allem zur Diagnostik der Dermatomyositis zur Hilfe gezogen wird (CMAS Childhood Myositis Assessment Scale).Meine Schwellung am Oberarm konnte man so nun mit bloßem Betrachten nur noch schwer erkennen,nach abmessen des Umfanges kam nur noch eine Differenz von etwa 1,5 cm zum linken Oberarm.Mir wurde viel Blutabgenommen,da nun wieder der Verdacht auf eine Kollagenose bestand.
    Bis zu diesem Zeitpunkt waren die Ergebisse von der Mrt Untersuchung jedoch nicht bekannt.Nachdem wir diese bekamen,gerieht die Verdachtsdiagnose mal wieder ins wanken.Es könne sich genauso gut auch um ein primäres Schmerzverstärkungssyndrom handeln und der eher untypische Krankheitsbeginn und die ANAs nur ein Zufallsbefund sein.Jedoch wollten sie dennoch die Quensyltherapie ausprobieren,auch wenn es keine harten Befunde für eine aktive Kollagenose gibt.Aber die Tatsache,dass mein Erkrankungsbeginn mit Ergüssen und Fieber für entzündliche Erkrankunen typisch ist sowie mein Ansprechen auf die Cortisontherapie,der hohe ANA wert und der zeitweise positive Nukleosomen Ak und die Photosensibilität sowie die starke Muskelsymptomatik bewegte die Ärzte dann letztlich doch zu einem Versuch einer solchen Therapie.Trotzdem fühle ich mich oft als Simlulatin,wenn ich vor den Ärzten sitze und von den Schwellungen berichte und sie nichts mehr sehen können - aber ich weiß sicher,dass sie da waren.Und ich bin wirklich froh darüber,dass immerhin meine Rheumatologin sie noch gesehen hat als sie stärker ausgeprägt waren und somit gut beurteilen kann,dass ich mit meinen Erzählungen nicht übertreibe.Sie war sich auch sehr sicher,dass es sich dabei um einen entzündlichen prozess handelt.Immer mal wieder tauchen solche Muskelschwellungen auf,mal stärker mal weniger stark und oft nach Belastung.Bei der Blutuntersuchung wurde - glaube ich - vor allem hinsichtlich einer Lupuserkrankung geschaut bzw. eines Antiphospolipid syndroms (?): Kardiolipin - Ak negativ,Beta-2-Glucoprotein IgG und igM negativ,Antiribosomales P-Protein IgG negativ,kein Hinweis auf das Vorliegen von Lupus Antikoagulantien,Varizellen IgG positiv.
    Ich hatte viel Hoffnung darin gesetzt,dass vielleicht nun durch die Schwellungen endlich eine sichere Diagnose gestellt werden könnte.
    In einer Woche werde ich in den Urlaub fahren - in den Süden- ich habe mir viele Gedanken darüber gemacht und vielleicht könnte ich ja auch so meine Blutwerte beeinflussen.Ich weiß,dass es sehr leicht gläubig und womöglich auch ziemlich dumm ist,aber letztes Jahr hat sich nach nur wenig Sonnenbestrahlung meine Krankheit viel aktiver gezeigt.Ich hatte Entzündungen in den Knien bekommen,den Ausschlag im Gesicht,Fieber sowie den Nukleosomen Ak,der sich auch nur zu dieser Zeit finden ließ.Womöglich würden meine Werte dann ja wieder ansteigen.Aber ich weiß auch,dass das gefährlich werden kann und eigentlich bin ich ja auch froh über den Therapiebeginn,aber dennoch habe ich es einfach leit,dass gefühl zu haben,eine Simulantin zu sein.Ich habe das Gefühl,dass ohne positive Blutwerte die Syptome auch nicht so ernst genommen werden und es eben immer wieder den Verdacht des primären Schmerzsyndromes gibt und mir wäre einfach eine solche Sicherheit sehr wichtig. Zudem finde ich es einfach komisch,dass ich seit meinem Erkrankungsbeginn immer einen hohen ANA Titer hatte und er bisher nie unter 1:360 lag.Die Ärzte meinen zwar,dass dies auch bei gesunden Menschen vorkommen würde,aber in dieser Höhe und in Kombination mit meinen Symptomen finde ich es doch irgendwie komisch.Zu mal ich früher ja auch keine hohen Antikörper im Blut hatte.Ich hoffe nun,dass das Quensyl Besserung schaffen wird und vor allem,dass ich endlich wieder eine normale Muskelkraft zurückerlange und vielleicht gehen dann ja auch alle Schwellungen zurück.