15 Jahre Rituximab - jetzt Port ?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Lynn, 6. März 2023.

  1. Lynn

    Lynn Mitglied

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    Hallo....ich muss mich heute nochmal an euch wenden, um eure Meinung zu hören. Ich bekomme jetzt seit über 15 Jahren schon Rituximab Infusionen. Anfangs in größerem Abstand, seit ca 8 Jahren jetzt alle 5 Monate 2 Stück. Problem ist schon seit Jahren, dass ich sehr schlechte Venen habe und es immer schon schwierig war einen Zugang rein zu bekommen für die Infusionen, Blutentnahmen, Kontrastmittel bei Mrts usw. Letzte Woche hatte ich wieder die 1. Infusion vom nächsten Turn Rituxi. Es war nichts zu machen und ich musste wieder 25 Mal gsstochen werden, bis es dann doch noch geklappt hat. Der Onkologe kennt mich schon lange und sagt, dass die Venen dahin sind und er wirklich einen Port legen lassen würde und gab mir schon eine Überweisung mit Termin mit. Ich denke auf der einen Seite ist es bestimmt einfacher und nicht so schmerzhaft wie immer -zig Mal stechen aber auf der anderen Seite ein wirklich komisches Gefühl das machen zu lassen. Ich weiß auch nicht warum ich mir so Gedanken mache deswegen - ..... gibt es einen von euch, der ebenfalls wegen einer Rheumatherapie einen Port hat ? Würdet ihr das an meiner Stelle machen lassen ? Viele liebe Grüße, Lynn
     
  2. Hallo Lynn,

    da ich das gleiche problem habe, bin ich sehr gespannt auf deine entscheidung.
    bekomme seit 8 Jahren rituximab und jedesmal ist es ein theater, mir mit sono, eine vigo zu legen.
    Blutabnahmen und manche Infusion wird inzwischen am Bein gemacht, was aber auch immer schwieriger wird.
    bei 2 OP, s wurde mir ein ZVK gelegt. Als mir gesagt wurde, ich soll mir einen Port legen lassen, habe ich abgelehnt.
    nächste Woche habe ich Infusions Termin und das Spiel beginnt aufs neue.
    leider kann ich dir keinen wirklichen Rat geben, aber ich wünsche dir eine gute Entscheidung und würde mich freuen, dass dann hier zu lesen.
    alles gute!
     
  3. Lynn

    Lynn Mitglied

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    Danke für Deine Antwort. Darf ich Dich fragen, warum Du abgelehnt hast ? Bei mir waren auch schon Beine dabei ..... und immer kurz vor "dann nehmen wir die Leiste"....
     
  4. Lynn

    Lynn Mitglied

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    Wenn mir jemand einen positiven Bericht geben könnte, dass das Port legen nicht schlimm war und dass das Gefühl ihn zu haben einen nicht beeinträchtigt, würde es mir vielleicht leichter fallen. Ich tue mich irgendwie sehr schwer....
     
  5. sumsemann

    sumsemann Bekanntes Mitglied

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    Ich habe aus genau diesen Gründen einen Port bekommen und bereue es nicht. Aufgrund meiner Vaskulitis sind meine Gefäße alle mehr oder weniger geschädigt. Ich bekomme auch Rituximab und alle vier Wochen Immunglobuline. Es war jedes Mal eine Tortur für alle Beteiligten.
    Seit einem Jahr habe ich einen Port. Der Eingriff war ziemlich kompliziert, eben weil die Gefäße ja so schlecht sind. Seitdem habe ich aber keine Probleme mehr und die Infusionen klappen prima.
     
    Tab, Schleiereule, Tiger1279 und 2 anderen gefällt das.
  6. ........ oder den Hals. ☺️
    eine Mischung aus Angst und ein Port bedarf einer gewissen "Pflege"!
    auch reise ich viel und oft und deshalb will ich keine Abhängigkeit, vielleicht denke ich da auch zu kurz.
     
  7. sumsemann

    sumsemann Bekanntes Mitglied

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    Ach so, er beeinträchtigt mich überhaupt nicht, ich denke gar nicht an ihn, nur einmal alle vier Wochen zur Infusion. Dort wird er dann auch gleich gespült.
    Allerdings können ihn nicht alle Ärzte oder Schwestern „ bedienen“
    Bei der normalen Blutkontrolle bei der Rheumatologin werde ich normal gepiekt
     
  8. Lynn

    Lynn Mitglied

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    Danke für Deine Rückmeldung. Spürst Du den Port täglich ? Ich kann mir das so gar nicht vorstellen....oder behindert er Dich bei irgendwelchen Tätigkeiten? Auf jeden Fall hört sich das gut an für Dich - eine Erleichterung.
     
  9. Lynn

    Lynn Mitglied

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    Ah ok....das ist gut zu wissen, danke mir sagte der Onkologe, dass die neuen Ports nicht mehr gespült werden müssen, wenn man sie nicht "benutzt"....
     
  10. Lynn

    Lynn Mitglied

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    Ah ok....das ist gut zu wissen, danke mir sagte der Onkologe, dass die neuen Ports nicht mehr gespült werden müssen, wenn man sie nicht "benutzt"....
    ....das kann ich gut verstehen - danke für Deine Antwort!
     
  11. sumsemann

    sumsemann Bekanntes Mitglied

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    Das muss auch nur ganz selten geschehen. Wenn du alle 6 Monate Rituximab bekommst, wird er danach automatisch gespült, das reicht völlig.
     
  12. Lynn

    Lynn Mitglied

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    Genau, das sagte der Arzt auch....vielleicht mache ich mir auch zu viele Gedanken und sollte es versuchen. Hat das Einsetzen in örtlicher Betäubung weh getan oder spürt man nicht viel dabei ? Entschuldige wegen den vielen Fragen...
     
  13. Danke sumsemann für deinen Bericht.... manche mir nochmal einen Kopf!
     
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  14. sumsemann

    sumsemann Bekanntes Mitglied

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    Es hat bei mir ein bisschen weh getan, weil meine Gefäße von innen sehr vernarbt sind. Es ist aber kein Vergleich zu der ewigen Stocherei beim Zugang suchen.
    Hinterher ein wenig Wundschmerz, ich brauchte aber keine Schmerzmittel. Allerdings bin ich auch nicht sehr empfindlich. Im Vergleich zu all meinen anderen OPs war das ein Klacks.
     
  15. Lynn

    Lynn Mitglied

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    Ok, danke nochmal für Deine Antworten ❤ ich wünsche Dir alles Gute !
     
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  16. Daisy14

    Daisy14 Aktives Mitglied

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    guten morgen

    ichhabe auch sehr schlechte venen und ich bekomm jetzt wöchentlich einen Mischcocktail an Infusion. Ich werde auch immer mindest 7 mal gestochen und es ist jedesmal eine Tortour bis das Ding läuft. wie hast du dich den entschieden? nimmst du den Port.
     
  17. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    granma, ich schicke dir eine PN :);)
     
  18. Lynn

    Lynn Mitglied

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    Ich habe in 2 Wochen einen Termin zum Legen des Ports. Ich werde es mir noch überlegen, denke aber schon. Ich werde hier auf jeden Fall berichten .....
     
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  19. Alles Gute Lynn!
     
  20. Lynn

    Lynn Mitglied

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    Danke Dir ❤️ Wünsche ich Dir auch !
     
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