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13 jahre mit Polyarthritis

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von LaSka, 3. Februar 2009.

  1. LaSka

    LaSka Neues Mitglied

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    hallo ich bin neu hier und möchte mich erstmal kurz vorstellen ich bin Laska und bin fast 24 Jahre alt ich leide seid meinen 11.Lebensjahr an chronische Polyarthritis (juvenile) also schon eine lange Zeit. Ich habe schon so einiges durch gemacht aufgrund meiner Krankheit auch zur jetztigen Zeit geht es mir gesundheitlich garnicht gut aber dennoch habe ich meinen Mut nie verloren. Durch mein Rheuma wäre ich schon fast drei mal erblindet da sich innerhalb kurzer Zeit die Regenbogenhaut sehr stark entzündet hat. Leider ist das eine Nebenerscheinungskrankheit aufgrund des rheumas. Mit 14 habe ich für ein jahr im Rohlstuhl gesessen und mann hatte meine Eltern schon die hoffung genommen das ich wieder da hinaus komme aber auch dieses habe ich geschafft ich musst zwar komplett neu laufen lernen aber ich sage immer was mann will das schafft mann auch. Mit vielen Medikamenten wurde ich behandelt von MTX bis Morphium leider ist nun eine zeit gekommen wo nichts mehr anschlägt an Medikamente und die Ärzte mit ihr latein am ende sind da ich ja zum glück noch nicht alle Krankenhäuser und Rheakliniken durch habe bzw in ganz deutschland besucht habe gebe ich nicht die hoffung auf das bald endlich auch für mich ein passendes therapieverfahren gefunden wird mit dem meine schmerzen gelindert werden . Ich möchte alle betroffenen eins mitgeben bitte gebt nie auf und verliert nieeee das Lachen das hilft über viele schwere Stunden hinweg....Ich würde mich freuen wenn ich mich in Zukunft mit einigen hier austauschen könnte .....


    Ganu liebe grüsse Laska :D
     
  2. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Hallo LaSka,

    herzlich

    WILLKOMMEN

    hier bei RO.

    [​IMG]

    Austausch kannste hier soviel bekommen, wie Du möchtest.
    Hier tummeln sich User sämtlicher Couleur. Du wirst hier sicher auch einige mit juveniler RA treffen können.

    Dann lass Dich mal gemütlich nieder und stöbere mal munter auf Ro herum.
    Viel Spass und nochmals herzlich willkommen in unserer Runde.

    LG vom Niederrhein
     
  3. Tia

    Tia Neues Mitglied

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    Willkommen

    Hallo LasKa,

    auch von mir herzlich Willkommen.
    Ich bin auch noch ziemlich neu hier und bin froh, dass ich mich hier angemeldet habe.
    Hier kannst du dich in jedem Fall austauschen.
    Und das tut soooo gut.
    Du hast ja in deinem jungen Leben schon einiges hinter dir.
    Ich hoffe sehr für dich, dass du eine gute Therapie findest.
    Aber das wirst du! Bin sicher!

    Behalte deine Hoffung, dein Lachen, deine Zuversicht.

    Erst mal alles Gute und eine schmerzfreie Zeit

    LG
    Tia
     
  4. rozzman

    rozzman Neues Mitglied

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    hallo laska
    ich bin 28 und habe so ziemlich alles durchgemacht wie du auch.
    stimmt mann soll das lachen nie verlieren.
    hast du auch schon künstliche gelenke. ich habe hüften beidseit und knie beidseits. Warte jetzt nocha auf ein sprunggelenk und die rechte schulter.
    suche junge leute mit ahlicher erfahrung.
    gruss rozzman
     
  5. Krümelmonster

    Krümelmonster Neues Mitglied

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    Guten Abend zusammen. Bin ebenfalls neu hier mit RA seit 2005, wobei eigentlich erst 2006 diagonostiziert, aber anderes Thema. Seit letzter Woche bin ich von Humira weg und nun bei Enbrel gelandet, zusätzlich Cortison 20mg, wobei ich schon fleißig reduziere und MTX wöchentlich als Spritzen. Aufgrund meiner Schwangerschaft hat sich mein Körper wohl nicht mehr ans Humira gewöhnen können, darum die Umstellung. Jetzt bin ich natürlich sehr gespannt, wie es weitergeht, wobei ich mich ja ganz bedeckt halten muss, wenn ich lese, was hier manche Teilnehmer schon erleben mussten....
     
  6. Einalemel

    Einalemel Neues Mitglied

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    Hallo!

    Bei mir ist es ähnlich, ich habe seit meinem 3. Lebensjahr Polyarthritis, d.h. mittlerweile seit 19 Jahren. Und ich bin - so komisch es sich anhört - irgendwie froh, es relativ früh bekommen zu haben, denn so habe ich gelernt, MIT der Krankheit zu leben und sie zu akzeptieren (natürlich hätte ich's lieber gar nicht :) ). Man lernt, dumme Sprüche wegzustecken und sich immer wieder aufzuraffen. Das ist zwar manchmal nicht leicht, vor allem, wenn man versucht, alles wie "normale" Leute zu schaffen, d.h. arbeiten, studieren... Das Schlimmste sind meiner Meinung nach auch nicht die Schmerzen, sondern, dass man immer wieder zurückgeworfen wird. Ich hoffe, dass es sich irgendwann beruhigt und mit jedem Schub wird mir mehr von dieser Hoffnung genommen.
    In regelmäßigen Abständen holt einen die liebe Arthritis auf den Boden der Tatsachen zurück, was ziemlich enttäuschend ist. So kann man leider nicht mit Kommilitonen und Kollegen mithalten :-(
    Was ich auch als großes Problem empfinde, ist die Schwierigkeit, ein Kind zu bekommen. Wenn es so schwer ist, um 5mg zu reduzieren, wie soll es dann jemals klappen, so viel zu reduzieren, dass man schwanger kann??
    Wie ist das bei euch (die auch schon relativ lange Rheuma haben)? Ist es bei euch irgendwann zur Ruhe gekommen? Meine Ärztin sagt mir das dauernd, aber jedes Mal, wenn ich versuche, die Medikamente zu reduzieren, entzünden sich meine Gelenke wieder stark.
    Wie macht ihr das bei Vorstellungsgesprächen oder ähnlichem? Sagt ihr dann, dass ihr Rheuma habt? Ich habe das bisher nicht gemacht, weil ich nicht als ein Jammerlappen oder so rüberkommen wollte (waren aber auch nur Nebenjobs), aber wie ist das, wenn es um einen richtigen Job geht?
    Was ich einmal relativ schlimm fand, war folgende Situation: Ich habe mit Freundinnen über Schwerbehindertenausweise gesprochen und ich meinte dann, dass ich einen habe. Darauf kamen Reaktionen, die das teilweise in Frage stellten, nur, weil man es einem nicht ansieht. Das war ziemlich verletzend, vor allem, weil ich das Gefühl hatte, mich rechtfertigen zu müssen. Ist euch ähnliches passiert?

    Ich hoffe ihr könnt meinen Gedankensprüngen folgen, sorry für den verwirrenden Text :D
     
  7. Leni

    Leni Neues Mitglied

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    Hallo LasKa,

    von mir auch herzlich willkommen hier bei RO. Ich wünsche Dir von ganzen Herzen ein Mittel das Dir hilft und Deine Beschwerden lindert.

    Lieben Gruss von Leni
     
  8. bine68

    bine68 Neues Mitglied

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    Hallo LaSka,herzlich willkommen,ich bin auch neu hier.Bei mir wurde ziemlich schnell undifferenzierte Spondarthritis festgestellt.Ich lese hier oft und denke ich hab noch Glück gehabt , das es schnell entdeckt wurde, am schlimmsten finde ich immer, das die anderen einen als Simulanten abstempeln RV usw.
    Ich hoffe du fühlst dich hier wohl und bekommst deine Antworten.

    LG bine68
     
  9. LaSka

    LaSka Neues Mitglied

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    hiDanke

    DANKE für die vielen Antworten habe mich sehr gefreut....


    Nein zum glück habe ich noch keine künstlichen Gelenke und ich hoffe auch das es so bleibt....ich bekomme so viele Medis lach ich sage immer bin eine wandelnde Apothke grins ich habe auf meine homepage auch über meine Krankheit erzählt und versuche immer so gut ich kann auf zu klären es giebt echt noch viele die keine richtige Ahnung haben....

    Viele die es später dann wissen über mich glauben es kaum weil ich so ein Lebensfroher Mensch bin und ich finde das ist auch das wichtigste was mann nicht verlieren solte die Freude am Leben


    Euch allen ganz liebe grüsse


    LaSka