ARD-Sendung!!!!!!! Halloechen, liebe Angelika, Du bist einfach super!!!!!!! Ich glaube, Du hast vielen aus dem Herzen gesprochen und das Thema perfekt analysiert. Mach weiter so, es lohnt sich, Leute wie Dich zu kennen. Liebe Gruesse von Helg@
Ich bin echt mehr als enttäuscht - geradezu entsetzt, wie manche hier mit den Schwächen anderer Menschen umgehen. Ich dachte - gerade in einem Forum wie diesem, indem sich Menschen aller Schichten, jeden Bildungsgrades in erster Linie wegen ihrer angegriffenen Gesundheit treffen - zählt vor allem eines: der Zusammenhalt, stets Zuspruch und Rücksicht - auch auf den Allerschwächsten. Gisipb mag die Sache nicht richtig angegangen sein und Fehler gemacht haben, aber sie wollte vor allem eines: helfen. Wer nicht mit ihr konform ging, hätte einfach zum nächsten Thema übergehen sollen. Fertig. Ich bin mit Gisipb wegen ihres Beitrages per PN in Kontakt getreten und ich hatte nicht den Eindruck, dass sie Vorschlägen abgeneigt war. Das ganze war mir persönlich auch zu verworren, um meine Unterschrift darunterzusetzen. Dennoch würde mir nie einfallen, sie dermaßen zu beleidigen, wie manche das hier gemacht haben. Schämt euch! Das musste raus! Rosarot
rosarot... meines erachtens braucht sich hier keiner zu schämen...die gewählten worte waren vllt. nicht immer richtig, aber wenn du die letzten beiträge gelesen hättest, dann würdest du gemerkt haben, das keiner der gisipb wirklich was böses wollte. was mich doch wundern läßt..wieso antwortete sie in den PN's aber nicht öffentlich...wenn sie doch eine öffentliche aktion startet... und bitte vergiss nie liebe rosarot, auch die anderen (nicht nur gisipb) sind menschen ! in diesem sinne hoffe ich sehr, das sich alles bald wieder beruhigt und ein normales miteinander wieder möglich sein wird. ignoranz ist auch kein weg. herzlichst liebi
Was ist denn das für eine Argumentation?! Auch Mörder und Kinderschänder sind Menschen ... sollte ich deshalb Verständnis aufbringen für ihr Verhalten? Ich finde es nicht in Ordnung, dass hier ein Mitglied öffentlich verunglimpft und weggeekelt wird. Und dies werde ich wohl sagen können - oder??! Gisi ist sicher traurig. Das ist schade. Und bloß, weil hier einige ihre Zeilen nicht überdenken und "mit Steinen werfen". *Grummel* Rosarot
nun noch mal ein beitrag von mir dazu: 1. gisipb baut für sich ein forum lupus auf. soweit - so gut. engagement ist immer nötig. doch es gibt schon eine le selbsthilfegruppe - schmetterling. sehr effizient, docs sind beteiligt, eingegliedert in der rheuma-liga und im weltweiten le-verbund. le ist zu selten, da sollte man die kräfte nicht verzetteln im klein-klein sondern besser bündeln. das ist mein standpunkt. ich habe im übrigen nie etwas dagegen, wenn man meine anregungen aufgreift; dann aber bitte als von bise kennzeichnen. ich kann es nicht leiden, wenn andere/r meine beiträge rauskopiert und woanders als eigene reinstellt. 2. aktion für steffi war sicherlich gut. ich hätte gerne geholfen wie viele andere hier auch. doch bevor ich mich namentlich reinhänge, mussten fragen geklärt werden. eine antwort "das ist wahr, glaub mir oder lass es bleiben" ugl. und schliesslich sind anwälte damit beschäftigt, die kosten viel geld, ist dann wenig hilfreich für hilfswillige. anwälte werden bezahlt, dann sollen die auch dafür etwas leisten....dann lasse ich meine finger davon. 3. gerade eisentherapie und bewegungstherapie sind für rheumis und von kollagenose betroffene ein heikles thema. die docs sparen, müssen sparen. doch viele brauchen individuelle behandlung. - sei es, dass die krankheit soweit fortgeschritten ist - sei es dass sie schon hilflos sind. nicht immer wollen diesen zustand die docs wahrhaben. eisenspritze und eisen injektionen sind teuer, müssen häufig begründet werden und sind wohl auch nicht ganz risikolos. nicht jede eisentherapie können rheumis vertragen - der magen streikt wg. der anderen hammermedis. doch die bewältigung der entzündung verzehrt eisen.... nun taucht dieser vorschlag auf aus dem kreis der rheumis, versicherungsschutz zu streichen. wir haben doch alle das gleiche anliegen, das gleiche wollen und hoffen, frieden und stillstand mit unserer krankheit zu erarbeiten. einer krankheit, die von so vielen nichtbetroffenen überhaupt nicht wahrgenommen und damit auch nicht akzeptiert wird. und dann dieser vorschlag - unüberlegt und nicht abgesprochen in der konsequenz. "das kommt aus dem kreis der rheumis" kann nun mit recht jem. vorgehalten werden. das ist das makabre an dieser situation. ulla schmidt schafft uns nicht - doch eine betroffene mutter einer schwerstkranken rheumi scheint das von ganz alleine zu erledigen?. die leidtragenden balgen sich untereinander - das sollte bei ro-l vermieden werden. gisipb bitte melde dich und kläre auf. was hast du dir bei diesem "blödsinn" gedacht, wem wolltest du was "auswischen", was wolltest du bezwecken oder war dir gar dieses "heisse eisen" in seiner tragweite in letzter konsequenz überhaupt nicht bewusst? nix für ungut bise
total am thema vorbei.... gisi weggeekelt? sie ist freiwillig gegangen....keiner hat gesagt, sie soll abhauen, wenn einige ihre meinung kundtun, na und. gisipb hat es, wie neli auch schon so treffend schrieb, fast herausgefordert. verständnis ist keine einbahnstrasse....
Eben - das fand ich auch, als ich deinen Satz las "auch die anderen (nicht nur gisipb) sind menschen" Ich mach jetzt Schluss an dieser Stelle - bevor ich auch noch an den Pranger komme!
.......ich würde ja doch gern die antwort auf den brief lesen. bleibt uns das jetzt verwehrt? antwort von gisipb vermutlich generell: hier lg marie
Hallo Rosarot, ich kann die Angelegenheit leider nicht so pauschal sehen wie Du. Du schreibst, wie entsetzt Du bist, wie manche hier mit den Schwächen anderer Menschen umgehen und dass hier nur eines zähle, nämlich Zusammenhalt, Zuspruch und Rücksicht, auch auf den Allerschwächsten. Ich möchte hier noch mal in Erinnerung bringen, was ich weiter oben geschrieben habe: eigentlich bewunder ich auch die Energie, die Gisiph in die ganze Sache gesteckt hat, ihre Zähigkeit kann ich jedoch nicht ganz nachvollziehen. Die Leute, die Passagen aus dem Schreiben nicht gut fanden, haben es zum Ausdruck gebracht und begründet, und ich denke, Gisiph hätte auch mal versuchen sollen, es mit diesen Augen zu sehen. Besonders da sie ja für die Rheuma-Kranken schreibt, Mitsprache der Patienten fordert, hätte sie hier auch auf die Einreden einzelner, die sehr berechtigt waren, eingehen sollen. Da allerdings einige Postings sehr unfreundlich waren - was aber meiner Meinung nach Gisi selbst herausgefordert hat - kann ich sie jetzt auch verstehen, dass sie hier ihren Abgang vorbereitet. Hallo Gisiph, denk über die ganze Sache noch mal nach. Vielleicht hättest Du ja wirklich auf die Einwände einzelner eingehen können. Schlaf ein paarmal drüber, und entscheide Dich jetzt nicht wieder so rigoros, denn das ist nicht gut. Bei gisiph handelt es sich keineswegs um eine schwache, sondern um eine kampferprobte Person mit vielen Fähigkeiten, auch im Internet zu kommunizieren. Bloß hier war sie dazu nicht bereit und ließ sich auf keine Vorschläge und Diskussionen ein. Du schreibst, wer nicht mir ihr konform gewesen wäre, hätte einfach auf ein neues Thema übergehen sollen. So einfach ist die Sache aber nicht. Es geht hier um ein Schreiben , dass für Rheuma-Kranke sprechen sollte, deswegen wäre es auch wichtig gewesen, darüber zu diskutieren. Aber offensichtlich war Gisi ja nicht dazu bereit und wollte die ganze Sache selbst in Angriff nehmen. Und da in diesem Schreiben auch noch Vorschläge gemacht wurden , die für uns zum Nachteil werden könnten, ist es schon verständlich, dass manche so wütend wurden. Ich denke, gisiph wird es sich noch einmal überlegen, sie ist so intelligent, dass sie weiß, was für ein gutes, hilfreiches Forum rheuma-online ist. Viele liebe Grüße Neli
bitte, bitte geht fair miteinander um, wir alle sind (schwerst)krank, rheuma betroffene, wir haben sorgen, nöte, angst..... bitte, bitte macht einander keinen stress. gisi aus dem schönen paderborn, im beitrag oben 165 habe ich meine ansicht dargelegt. bitte nehme stellung dazu. äussere dich. spiel auch du jetzt fair und verabschiede dich nicht kommentarlos. gruss bise
@ Rosarot, komm gerade von der Arbeit(Vollzeit), lese die neuen Beiträge und finde unter diesem Thema eigentlich nichts Neues. 99% derer,die hier ihre Meinung äusserten, fanden toll dass Gisipb sich so engagiert hat. Ob du das nicht gelesen hast,weiss ich nicht. So hochschaukeln muss man sich garnicht, denn wir wollten nur wissen, was Gisipb sich gedacht hat, als sie im Namen vieler Erkrankten, Vorschläge zur Verbesserung der Struktur des Gesundheitswesens machte. ICH hab den Brief gelesen und muss sagen,SO gefällt mir das nicht!!! Ist das "niedermachen", "wegekeln", "vergraulen"?Und viele haben ihr vertraut und unterschrieben, bevor sie wussten, was. Ich stell mir vor,es käme so, wie sie sich das vorstellt. Ich bin gesund, leicht angeschlagen, aber gesund. Ich werde dann nicht nur die üblichen Wege für meinen Mann erledigen müssen, sondern auch noch Abrechnungen einsammeln und zur KK bringen. Bei wievielen Ärzten ein chronisch Kranker in Behandlung ist, weisst du sicher. Und auch, das viele keine Angehörigen haben, die diese Wege dann erledigen. Kommen manchmal kaum aus der Wohnung, oder manchmal nicht aus dem Bett. Wir müssen im Monat fast Unsummen für Medis bzw. Präparate in der Apotheke lassen, weil vieles nicht mehr bezahlt wird. Einige kaufen sich das von ihrer sehr schmalen Rente oder vom geringen Einkommen und sollen den Versicherungsschutz verlieren, wenn Werte nicht besser werden? Wer soll prüfen, ob das organisch bedingt ist??? Ich geh im Monat fast 200 Std. arbeiten, damit wir Extraausgaben finanzieren können, und DU, liebe Rosarot, wunderst dich, warum wir sauer sind?? Heut bin ich nicht mehr sauer sondern traurig............ Ich bin gesund, aber mein Herz rast. Wie mag einem Kranken erst zumute sein, beim Blick auf die Zukunft? Es wollte niemand was böses, auch nicht der Gisipb, aber eine Antwort.... Warum!!! Das alles hier tut mir nicht gut............
Hallo allerseits, ich habe bisher bewußt nur mitgelesen... Nun fand ich das Forum, in dem Steffi noch Mitglied ist und stelle ein Mal ein Zitat von ihr rein.... http://www.lupus-live.de/forum/index.php/topic,6593.75.html Hallo und danke an alle. Ich lag mit meiner Einschätzung gar nicht so falsch, was die Veröffentlichung der Kontonummer angeht. Bei Rheum-online wurde auch danach gefragt und ich habe es auch da eingestellt. Jetzt guckt euch mal an was die daraus gemacht haben. Ich habe mich da schon wieder abgemeldet. Ich kann nicht mehr! S. Ein weiteres Zitat, der mich nachdenklich stimmt: Teffi, ich lese dort Missgunst, Neid, Unwissen, Misstrauen - schade. Bitte lass' die Bankverbindung hier im Forum stehen - es ist nicht falsch, um Hilfe zu fragen (nur weil andere es sich nicht trauen)! Oder warum sollte ein Mensch nicht seine eigene Hilfsorganisation sein? Ich wünsche Dir viel Kraft! Steffen So sehen uns leider andere... Ich möchte dazu nichts mehr sagen und vielleicht können wir das Thema als solches so langsam abschließen... Ist nur ein Vorschlag... Nachdenkliche Grüße Colana
Eine positive Nachricht Noch ein Mal ein Hallo, habe gerade mit Freude lesen dürfen, dass die Steffi morgen ihre 1. Blutwäsche erhält und das weitere folgen werden. Ich freue mich einfach mit ihr... Gute Besserung Steffi Viele Grüße Colana
Hallo Colana, in dem anderen Forum hab ich das richtig gestellt. Der Beitrag von mir steht weiter unter dem von Steffi. Die meisten haben dann verstanden, das hier erst Misstrauen herrschte. Hier kannte sie ja niemand. Also alles aufgeklärt. Ich freu mich, dass es mit der Blutwäsche nun klappt. Auch ich wünsch Steffi alles Gute!!! Schönen Abend noch wünscht Sylke
hier wurde meines erachtens einfach nur das pferd, welches für steffi gesattelt werden sollte, falsch aufgezäumt... liebe sillepiepchen, auch ich habe dort in dem forum mitgelesen. es ist viel einfacher für die menschen dort sich in steffie hineinzuversetzen...kennen sie sie doch lange schon. ich glaube, wenn einer von uns hätte dort einen aufruf in sachen spenden gemacht würden sich auch nicht sofort die portemonnaies geöffnet haben. hier wurden einfach nur zwei dinge miteinander vermischt, die sich nicht gut getan haben.... in diesem sinne euch allen einen geruhsamen friedlichen abend.. liebelein, die sich sehr mit steffie freut, das es nun weiter geht....*viel kraft steffie für dich und deinen weg*
Bundesministerium für Gesundheit 53109 Bonn SLE Selbsthilfegemeinschaft Gisela (Gisi ) M. 33098 PB Bonn, 2. Oktober 2006 Sehr geehrte Frau M. für Ihr Schreiben vom 21. September 2006 zur anstehenden Gesundheitsreform mit Ihrer Kritik bzw. Gegenvorschlägen zu den Eckpunkten danke ich Ihnen. Strukurreformen in unserem Gesundheitswesen sind dringend erforderlich, um mehr Effizienz in unser hochleistungsfähiges, aber auch teures, starres und bürokratisches Gesundheitssystem zu bringen. Es ist unser Ziel, die medizinische Versorgung auf hohem Niveau zu sichern: > Jeder soll auch zukünftig die notwendige medizische Versorgung - unabhängig von Alter und Einkommen - erhalten. > Der medizinische Fortschritt soll allen zugute kommen. > Niemand soll ohne Versicherungsschutz sein. Die zwischen den Koalitionen von CDU/CSU und SPD am 3. Juli beschlossenen Eckpunkte stellen die Basis dar für einen Gesetzentwurf zur Gesundheitsform. Sie soll für einen effizienteren Umgang mit den Beitragseinnahmen sorgen, indem > kostentreibende Strukkturen aufgebrochen werden, > der Wettbewerb zwischen den Leistungserbringern für eine bessere Versorgung der Patienten erhöht wird, > die Wahlfreiheit der Patienten zwischen leistungsfähigster Krankenkasse, günstigstem Tarif, bester Versorgungsform und geeigneter Behandlung in Kliniken und bei Ärzten verbessert wird und > kostspielige Mehrfachuntersuchungen unterbleiben. Seite 1 - 2
Bundesministerium für Gesundheit 53109 Bonn - 2 - - 2 - Die Entwicklung der Beitragseinnahmen und Leistungsausgaben machen vor dem Hintergrund der demografischen Entwicklung und des medizinisch - technischen Fortschritts in der Bundesrepublik Deutschland Reformen unerlässlich. In welcher Form sich die Eckpunkte letztendlich in Gesetzesform darstellen, entscheidet sich im Verlauf der parlamentarischen Diskussionen in den nächsten Wochen. Das Bundesministerium für Gesundheit wird alles in seinem Verantwortungsbereich Mögliche tun, um die Sicherheit und die Verlässlichkeit der gesundheitlichen Versorgung zu gewährleisten. Über einzelne Maßnahmen kann und wird in einer Demokratie intensiv diskutiert, da es unterschiedliche Auffassungen über sozialpolitische Wege zur Erreichung gemeinsamer Ziele gibt. Am Ende wird ein Mehrheitsbeschluss stehen, der nach den Regeln der parlamentarischen Demokratie zustande gekommen ist. Aktuelle Informationen erhalten Sie über unsere Homepape www.die-gesundheitsreform.de Mit freundlichen Grüßen Im Auftrag K-P L. Nächste Briefe stelle ich rein ohne Aufforderung und Stellungsnahme. LG Gisi www.lupus-rheuma.de Forum
mein kommentar: lauter leeres geschwätz, wenig hilfreich, wahrscheinlich massenbrief (wie immer). dafür die ganze aufregung? die wirklichkeit sieht anders aus. gruss bise
Das lässt ja wieder genügend Raum Verantwortung zum nächsten zu schieben, der dann wiederum auch eigentlich nicht verantwortlich ist/war/sein/soll ... Alltag in unserem tollen "demokratischen" Land ... *mich anschließ* *Grummel* Rosarot
Meine Tochter hat es geholfen.... Rituximab hat Sie bekommen im Nov.2006 Stillstand jetzt bis Datum 25.Juni 2007 und ich hoffe noch sehr lange. dpa FRANKFURT/MAIN. Rheumapatienten, denen existierende Medikamente nicht geholfen haben, steht jetzt ein neuartiges Mittel zur Verfügung. Der Wirkstoff Rituximab, der bislang in der Krebsmedizin benutzt wird, hat die europaweite Zulassung zur Behandlung der rheumatoiden Arthritis erhalten. Das berichtete der Hersteller Hoffmann-La Roche am Dienstag in Frankfurt am Main. Das Präparat attackiert gezielt bestimmte Immunzellen, die eine Rolle bei der schmerzhaften Gelenkentzündung spielen. Bundesweit leiden nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie etwa 0,8 Prozent der Erwachsenen an Arthritis. Rituximab verfolgt ein neues Wirkprinzip in der Rheumamedizin, wie die Fachgesellschaft erläuterte. Der Wirkstoff heftet sich an bestimmte so genannte B-Zellen des Immunsystems, die ein spezielles Eiweißmolekül (Cd20) auf ihrer Oberfläche tragen, und zerstört sie. Dadurch würden nur solche B-Zellen angegriffen, die auch an der Gelenkentzündung beteiligt seien, erläuterte der Hersteller. Das übrige Immunsystem werde nicht beeinträchtigt. Das Mittel, das bislang zur Behandlung bestimmter bösartiger Lymphtumore (Non- Hodgkin-Lymphome) verwendet wird, ist nun auch für solche Rheumapatienten zugelassen, bei denen andere Medikamente nicht helfen. Eine vergleichbare Zulassung hatte das Mittel kürzlich bereits in den USA erhalten. http://www.handelsblatt.com/news/Default.aspx?_p=203116&_t=ft&_b=1109532 Von Ulla Schmidt habe ich nichts mehr gehört, leider. LG Gisi www.lupus-rheuma.de Forum Zum Thema: http://www.razyboard.com/system/morethread-undquotmabtheramitdemwirkstoffrituximabundquoterfahrungenhier-marsden-795942-2569451-30.html
