11 Jahre - und keine Besserung - kennt jemand einen Rat?

[Nadine]

Hallo zusammen!

Ich habe von diesem Forum von einer Freundin erfahren und vielleicht hat der ein oder andere einen kleinen Tip für mich!

Ich bin nun 22 Jahre und leide seit ca 11 Jahren an chronischer Polyarthritis! Es fing durch einen blöden "Zufall" an! Ich bin in der Schule den Flur runter gerannt, eine hielt mir ein Bein und ich legte mich auf die Nase! Das Knie schwellte an, ein Orthopäde punktierte, da sich Gelenkflüssigkeit gesammelt hatte! Allerdings kam diese dann immer wieder! Dann vor 11 Jahren an Weihnachten, fing die Hüfte an! Eine Hüftgelenksentzündung, die mich fast 6 Monate lahm legte!Und er überwies mich zu einem Internisten! Und der stellte fest cP! Seitdem Zeitpunkt an bin ich von einem Arzt zum nächsten gerannt! Meine Eltern waren mit mir in der Klinik in Garmisch, die stellten aber dann wieder nix chronisches Fest! Naja, also dann folgte eine Behandlung mit Resochin eine Punktion folgte der nächsten!

Seitdem habe ich einige Ärzte durch, doch keiner kann mir helfen! Therapien: Cortison, Embrel, Lantarel, Arava, Pleon RA. Ob gespritzt oder in Tabletten Form, nichts wirkt oder nur 2 Wochen und dann kann ich mich nicht mehr bewegen, weil die Hüfte entzündet ist oder die Knie in endlos dimensionen anschwellen! Und Nebenwirkungen, das kann man sich ja vorstellen!

Ich habe auch das Gefühl, das manche Ärzte (sorry) dann das interesse verlieren, weil sie auch nicht mehr weiterwissen wird dann zum nächsten weitergeschoben, aber niemand kann mir helfen!

Was kann ich tun, damit ich ein halbwegs "normales" Leben führen kann? So wie eine 22 Jährige Frau??? An manchen Tagen, mag ich einfach nicht mehr! Mußte meinen Sport aufgeben, in meinem Job die Abteilungen wechseln, weil ich nicht mehr stehen oder gehen konnte! Ernährung komplett umgestellt! Das da Depris folgen bleibt leider nicht aus!

Vielleicht hat ja jemand hier einen Tip, wie man sich das Leben etwas erleichtern kann? Oder hat jemand einen "Geheimtip" an Ärzten in Köln und Umgebung? (Z.Zt. habe ich keinen Behandelnden arzt mehr)

Für Eure Hilfe wäre ich sehr dankbar!

Noch ein schönes Weihnachtsfest wünscht Euch Nadine

 

[kukana]

hi nadine,
ich schicke dir gleich mal eine mail, wohne nämlich auch in köln und vielleicht könennw ir uns austauschen. gruss
kuki

 

[Monika]

Hallo Nadine,

ich kann sehr gut nachempfinden wie du dich im Moment fühlst. Leider habe ich keinen Tip für Dich der Dir helfen oder wo Du Hilfe finden kannst. Aber vielleicht hilft es Dir ja schon ein bißchen wenn Du erfährst, daß Du mit Deinen Erfahrungen nicht allein dastehst.
Ich bin 45 J. alt. 1996 fingen bei mir das erste Mal die Probleme an. 1998 dann das erste Mal die Diagnose Fibromyalgie, danach Parkinson dann cP dann Polyneuropathie dann RLS, neuer Arzt neue Diagnose. Wenn dann der Punkt erreicht war das es für meine teilweise sehr starken Schmerzen keine Diagnose mehr gab dann waren es Depris.
Ich habe bis heute die Hoffnung nicht aufgegeben doch noch den passenden Arzt zu finden, vor allen Dingen jemanden der einem auch glaubt. Auf einen Arzt der bei der Beschreibung der Beschwerden meint das wäre dramatisiert auf den kann ich auch verzichten. Bis heute gibt es diesen Arzt nicht. Aber ich gebe nicht auf.
Nadine du bist noch viel zu jung um aufzugeben. Mein Sohn ist nur 1 Jahr älter als Du. Du hast Dein ganzes Leben noch vor Dir.
Ich möchte Dir ein wenig Mut machen. Es wird diesen Arzt geben. Du mußt ihn nur finden. Also gib nicht auf und kämpfe für Deine Zukunft. Auch wenn es Dir im Moment sehr schwer fällt.

Kopf hoch Nadine Du wirst es schaffen.

Gruß Monika

 

[Andrea]

Hallo Nadine,

ich kann Deine Situation ganz gut verstehen. Mir gehts eigentlich ähnlich. Ich bin 25 Jahre alt und habe bereits seit meinem 19. Lebensmonat CP. Da es díe ersten Jahre falsch diagnostiziert wurde, kam ich erst mit 8 Jahren nach Garmisch in Behandlung. Und da ging es dann erst richtig los. *gg* Es wurden alle möglichen Behandlungsmethoden und Medikamente ausprobiert, aber so richtig geholfen hat eigentlich auf die Dauer gesehen gar nix.

Momentan bin ich in der Uniklinik in Regensburg in Behandlung und hatte dieses Jahr meine erste Hüft- und Knie-TEP hinter mir.

Ich kann Dir mit Deinem momentanen Problem eigentlich nicht helfen, aber vielleicht hilfts Dir ja, zu lesen, dass es in Deinem Alter mehr Patienten gibt, die von den Ärzten als "Ausnahmefälle" angesehen werden. Ich komme mir dann zumindest nicht mehr so alleine in so einer Situation vor.

Also, du packst das schon.

Tschüssii
Andrea