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10Jahre cP - mit den Nerven am Ende

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von elbereth, 7. April 2006.

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  1. elbereth

    elbereth Neues Mitglied

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    Hallo liebe R/Oler,

    seit etwa einem Monat schaue ich mir täglich die R/O-Seiten an und habe auch zu dem ein oder anderen Thema meinen Senf dazu gegeben. Für die vielen nützlichen Tipps und Infos möchte ich mich bei Euch herzlich bedanken. Ich denke es ist jetzt an der Zeit mich selbst einmal vorzustellen.

    Ich bin gerade 38 Jahre alt, verheiratet, 2 Kinder, Haus und Garten und (noch) berufstätig (Bürojob, 20Std./Woche).
    Als ich etwa 4 Jahre alt war, wurde bei mir eine Iritis festgestellt. Ich wurde ca. vier Jahre lang behandelt, von einem Arzt zum anderen bzw. von einer Klinik in die nächste geschickt. Keiner konnte sich erklären woher diese Erkrankung kam, bzw. wohin sie dann nach vier Jahren so plötzlich wieder verschwunden war. Ich wurde damals auch auf Rheuma hin untersucht, Ergebnis: negativ!
    Vor ziemlich genau 10 Jahren bekam ich plötzlich, sozusagen über Nacht, starke Schmerzen in Händen und Füßen. Die Gelenke waren geschwollen und steif, mir fiel ständig etwas aus der Hand, ich konnte nicht mehr richtig zupacken. Mein Hausarzt hatte aufgrund der geschilderten (und z.T. auch sichtbaren) Beschwerden glücklicherweise sofort auf eine rheumatische Erkrankung getippt und entsprechende Blutuntersuchungen veranlasst. Die Laborwerte sprachen eine recht deutliche Sprache, RF erhöht, ebenso CRP, Blutsenkung und was dazugehört. Daraufhin bekam ich eine Überweisung in die Rheumaklinik Bad Nauheim, der Termin war ca. 8 Wochen später. Zwischenzeitlich wurde bei mir die erste Schwangerschaft festgestellt. Aufgrunddessen wurde in Bad Nauheim auf div. Untersuchungen verzichtet und man beschränkte sich auf die serologische Untersuchung.
    (RF 2417, CRP 17, BSG 64/104, AP 320, LAP 27,
    Hb 11,2)
    Diese Werte und die sichtbaren Schwellungen an div. Gelenken reichten den Rheumatologen offenbar schon aus.
    Diagnose: chronische Polyarthritis im Anfangsstadium mit sehr hohen Entzündungsparametern.:eek:

    So, damit hat man mich erst mal nach Hause geschickt! Ich soll doch nach der Entbindung nochmal vorbeischauen.
    Da ich von den Ärzten auf Rheuma in der Familie angesprochen wurde, habe ich mich natürlich in allen Richtungen erkundigt. Ergebnis: kein Rheuma in der Familie (nur lauter Bandscheibenvorfälle).
    Etwa ab dem 4. Schwangerschaftsmonat ging es mir blendend. Die Schmerzen waren wie weggeblasen.
    Ende der 31.SSW wurde ich wegen vorzeitiger Wehen ins KH eingewiesen. Unter Partusisten musste ich 6 Wochen liegen. Mein Sohn wurde dann termingerecht Anfang November geboren. Und dann...über Nacht... waren die Schmerzen wieder da. Ich hatte massive Probleme beim Treppenlaufen, konnte mein Kind nicht aus der Wiege heben und fühlte mich mit all dem neuen und den Schmerzen völlig überfordert. Mein Mann hat mir in dieser Zeit sehr viel geholfen. Ich hatte mir in den Kopf gesetzt, da ich selbst an Pollenallergien (wie so viele) leide, mein Kind zu stillen. Ca. 8 Wochen nach der Entbindung hatte ich dann wieder einen Termin in Bad Nauheim.
    Nun wurde zusätzlich zu den serologischen Untersuchungen auch eine Sonographie und Röntgenaufnahmen gemacht. Mehrere Fingergrund-und –mittelgelenke, Zehengrundgelenke, Handgelenke, Sprunggegelenk links sowie Knie links waren bereits deutlich geschädigt. Da ich zu diesem Zeitpunkt noch stillte, wurde ich mit 7,5mg Decortin H nach Hause geschickt. Nach dem Abstillen wurde ich dann auf Azulfidine RA 2-0-2 und Decortin H 20mg eingestellt. Nach etwa einem Jahr (und Cortisonreduktion auf 5mg) kam es zu einer Rezession.
    Mann, ging es mir da gut! :)
    Also ein günstiger Zeitpunkt für ein zweites Kind!
    Azulfidine wurde abgesetzt, Decortin beibehalten und siehe da, ½ Jahr später wurde ich tatsächlich schwanger. Diesmal blieben die Schmerzen und ich musste während der ganzen Schwangerschaft und Stillzeit 10mg Decortin einnehmen. Meine Tochter wurde 4 Wochen vor Termin mit Kaiserschnitt entbunden (Beckenendlage), nachdem ich ab Anfang 29.SSW wieder mit vorzeitigen Wehen im KH gelegen habe.
    Diesmal habe ich kein halbes Jahr stillen durchgehalten. Nach etwa 3,5 Monaten war Ende! Ich musste wieder
    an mich denken! Die Schmerzen wurden immer schlimmer. Die sog. Morgensteifigkeit dauerte bei mir schon den ganzen Tag an und nachts konnte ich kaum schlafen. Ich musste irgendwie wieder fit werden, vor allem für meine Kinder. Ich wurde auf Arava 20mg und Decortin 10mg eingestellt und kam damit auch gut klar bis vor gut 2 Jahren. Plötzlich reichten die Medikamente nicht mehr aus, massive Schübe hauten mich total aus der Bahn. Radiosynoviorthese im linken Handgelenk (super, kaum noch Schmerzen) und Mittelfinger (war anschl. über ein halbes Jahr vollkommen steif und musste durch langwierige Ergotherapie wieder beweglich gemacht werden – Bewegungsradius seitdem ca. 40°). Diverse Kombinationstherapien wurden ausprobiert, z.B. Arava + MTX (nicht vertragen), Arava + Enbrel (zeigte nach 7 Monaten keine nennenswerte Wirkung, ausser dass ich depressiv wurde, Herzrasen bis hin zu Angstzuständen bekam). Zwei Aufenthalte von 3 bzw. 4 Wochen in einer Rheumaklinik brachten auch nicht den erwünschten Erfolg.
    Seit Dezember spritze ich statt Enbrel Humira und gehe regelmässig zur Krankengymnastik (vorher nur sporadisch aber man lernt ja dazu). Leider hat sich hier auch noch keine nennenswerte Besserung ergeben. Vor etwa 4 Wochen habe ich zudem noch Muskelschmerzen am ganzen Körper, ähnlich eines starken Muskelkaters, bekommen. Ich war daraufhin eine Woche krankgeschrieben. Meine Haut ist fast durchsichtig, sehr trocken und juckt ständig. Ich habe keine Ahnung ob das mit den Medikamenten zusammenhängt oder ob sich noch was neues anbahnt.
    Auf jeden Fall geht mir das alles im Moment ziemlich auf die Nerven. Ich bin mit mir selbst unzufrieden weil ich nichts mehr auf die Reihe kriege. Für jeden "Furz" brauche ich Hilfe.
    Im Job gibt es auch ständig neue Probleme, die mich zwar zur Zeit noch nicht persönlich treffen, was aber in absehbarer Zeit noch kommen kann. Mir ist im Moment alles zu viel und ich fühle mich total ausgepowert.
    Ich könnte ständig heulen.
    Wie soll das noch weitergehen?
    Auf anraten meines Hausarztes habe ich mich nun an eine psychologische Praxis gewandt, die mir bei der Schmerzbewältigung helfen soll. Ausserdem habe ich mich vor etwa einer Woche für eine Magnetfeld-Therapie entschieden, die ich glücklicherweise zuhause machen kann (3xtägl. 8Min.).
    Der Griff nach dem Strohhalm! :o
    Aber ich glaube da habt Ihr auch Eure Erfahrungen gemacht.
    Kommenden Dienstag habe ich wieder einen Termin beim Rheumatologen. Mal sehen ob er noch eine Alternative hat bzgl. der Medikamente. Auf jeden Fall muss hier was passieren, sonst sehe ich mein Ende als Arbeitnehmer nahen (wurde von meinem Chef bereits auf meine Fehlzeiten –30Tage in 2005– angesprochen).

    So, ich glaube jetzt habe ich genug rumgejammert. Das habe ich jetzt aber mal nötig gehabt.
    Tut mir leid, wenn mein Roman etwas zu lang ausgefallen ist, wird nicht wieder vorkommen.

    Ich wünsche Euch ein sonniges, schmerzfreies WE.

    Liebe Grüsse

    Elbereth:(
     
  2. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Oh je Elbereth,

    das liest sich ja auch alles superfürchterlich ... Also, wer sollte da nicht mit den Nerven am Ende sein?! Ich bin erst wenige Wochen gehandicapt und werde schon langsam krätzig - *unwirsch auf meine Würstelfinger guck und mir die schmerzenden Hand- und Fußgelenke reib*

    Der Gedanke, dass ich mich noch Jahre - gar bis an mein Lebensende mit der "Krankheit" Rheuma und den damit verbundenen Schmerzen und Bewegungsunfähigkeiten auseinandersetzen müsste - ist mir noch so fern wie der Mars. Abgesehen von dem ganzen Kram, den man noch so kriegt, wenn man eine rheumatische Erkrankung hat ... Ich will das nicht!!!

    Ich nehm dich mal virtuell auf den Schoß und streichel dir lieb übers Köpfchen. Denn jawoll: Du bist ne arme Socke und darfs ruhig schimpfen und jammern und heulen!

    Dennoch Kopf hoch - aber langsam ;) nicht gut für die Bandscheiben ... :D
    Rosarot
     
  3. Sinela

    Sinela Bekanntes Mitglied

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    Hallo Elbereth
     
  4. Sinela

    Sinela Bekanntes Mitglied

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    Hallo Elbereth!

    Ich kann mir gut vorstellen, wie du dich fühlst. Der Gedanke, noch Jahrzehnte so weiterleben zu müssen wie jetzt (bzw. noch schlechter) macht mich wahnsinnig! Nicht mehr alles machen können,was man früher mal gerne gemacht hat, oft auf die Hilfe anderer angewiesen zu sein und dabei an Idioten hinzulatschen, die einen irre machen - keine schöne Vorstellung! Ich lebe deshalb von Tag zu Tag, was übermorgen ist, interessiert mich nicht soo sehr. Denn wer weiß, wie es mir da gehen wird. Aber ich versuche positiv zu denken, das hilft mir zu überleben!

    LG, Inge
     
  5. Elke

    Elke wünscht allen

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    hallo elbereth,

    ich möchte dich ganz herzlich begrüßen und dir sagen:
    du jammerst nicht!! jeder von uns dem es soo elendig geht wie dir kann das verstehen und wir hier sehen das auch nicht als jammern an !!!

    ich kann dich sehr gut verstehen das dich das absolut nervt und du dir wünschst das es wieder anders wird, genau das wünsche ich mir auch sehr zur zeit.

    kurz zu mir: ich bin jetzt 41 jahre, habe eine 17j. alte Tochter (bei ihr musste ich auch ab dem 5 monat an parusisten liegen bis zum schluß, also 3 wochen vor termin wegen schwangerschaftvergiftung) ich bekam mit 8 j. cP, in der pubertät pause, immer wieder mal probleme, dann seit 1997 masive zunahme der probleme bis jetzt dauer berentet, mit 9j. augenkrankheit, mit 10j. herzmuskelentzündung, so kam ständig was dazu und das aktuellste letztes jahr schlaganfall, fünf tage später herzstillstand und dann Defi-implantation, nun ja und seither noch weitere 3 op´s incl. darmverschluß, zur zeit nur noch monotherapie mit Arava, MTX abgesetzt wegen komplikationen im KH, dazu noch einige andere medis sowie shcmerzmittel. Genug von mir!

    ich wünsche dir das du schnellstens wieder auf die beine kommst und das es dir besser geht
    alles gute und gute besserung
    wünscht dir
    elke
     
  6. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Hallo Elbereth!


    Herzlich willkommen! Deine Geschichte liest sich ja fürchterlich. Ich kann gut nachvollziehen, wie es Dir geht. Bei mir verschlimmert es sich auch zunehmend und ich kämpfe halt weiter. Ich hoffe nur, dass es sich bei Dir (und auch bei mir) richtig viel Zeit lässt (bis wir beide mindenstens 100 Jahre alt sind:p ) bevor alle Stricke reissen.

    Ganz liebe Grüße,
    Calendula
     
  7. elbereth

    elbereth Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    vielen Dank für Eure Rückmeldungen, das baut einen doch etwas auf.
    Heute morgen stehe ich doch etwas neben mir.
    Habe zwar etwas besser geschlafen (nur einmal aufgewacht), fühle mich aber als hätte ich die Nacht durchzecht. Meine Hände und Füsse sind noch immer geschwollen, die Morgensteifigkeit lässt jetzt langsam nach. Habe um 9 Uhr schon mal eine Voltaren eingeworfen weil ich die Schmerzen nicht mehr aushalten konnte. Kam kaum die Treppe hinunter. Ich habe immer versucht Schmerzmittel zu meiden und nur bei akuten Schüben darauf zurückgegriffen. Füher habe ich Vioxx bekommen und super vertragen. Ich wünschte es gäbe was vergleichbares. Das Voltaren hält leider nicht lange an und ich brauche derzeit 2-3 am Tag. Mein Magen bedankt sich dementsprechend (trotz Magenschutz).
    Ach, noch was. Habt Ihr auch Konzentrationsprobleme?
    Ich glaube fast die ganzen Medis machen einen irgendwie blöde. Ich lese etwas und kann mich kurz darauf schon nicht mehr erinnern um was es überhaupt ging. Vor ein Paar Tagen hatte ich eine Schulung. Sie dauerte nur knapp 1,5Std. Nach etwa 30Min. habe ich "zugemacht". Nichts ging mehr. Mir ist das schon langsam peinlich. Mittlerweile habe ich auch Angst Auto zu fahren, da ich befürchte vielleicht nicht mehr schnell genug reagieren zu können. Es gibt aber keine Möglichkeit mit öffentlichen Verkehrsmitteln zur Arbeit zu kommen. Was tun?:confused:
    Fragen über Fragen! Jetzt fange ich schon wieder an zu grübeln. Dabei wollte ich heute mal etwas positiver sein.
    Fällt mir z.Zt. echt schwer. Heute nachmittag wollen wir Freunde besuchen. Ich hoffe dass ich dann mal auf andere Gedanken komme (hoffentlich spricht mich keiner auf meinen "Gesundheits"-(?!)Zustand an).:eek:

    Ich finde es ganz toll, dass man sich hier austauschen kann. In vielen Beiträgen tauchen ähnliche Probleme auf wie ich sie habe. Da fühlt man sich nicht so alleingelassen. Gut das es Euch gibt!!!!:)

    Eure "arme Socke"

    Elbereth
     
  8. elbereth

    elbereth Neues Mitglied

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    Hallo Elke,

    Deine Krankengeschichte liest sich ja ganz grässlich.
    Da darf ich mich eigentlich gar nicht beschweren!
    Dagegen geht es mir ja blendend!

    Ich wünsche Dir (und natürlich auch Rosarot, Inge, Calendula und wer sonst noch reinschaut) alles Gute
    und vor allen Dingen ein schmerzfreies (oder zumindest -armes)...

    ...schönes WE

    Elbereth

    Elbereth
     
  9. elbereth

    elbereth Neues Mitglied

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    Hallöchen,

    heute abend geht es mir erstaunlich gut.
    Mein Mann hatte mich zu Pasta und einem Gläschen Rotwein eingeladen - lecker!!!:D
    Ich fand es super, endlich mal die trüben Gedanken aus dem Kopf kriegen und es sich mal gut gehen lassen.
    Hoffentlich hält der Zustand jetzt mal ein paar Tage an (oder liegt das jetzt an dem bischen Rotwein?).

    lg

    Elbereth:D
     
  10. Ron

    Ron Neues Mitglied

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    mein kopf funktioniert auch nicht mehr so wie früher

    hallo,

    ich habe seit 3 1/2 jahren die diagnose psoriasisarthritis und rheumatoiden arthritis. eigentlich habe ich aber schon seit über 10 jahren beschwerden, da war ich noch sehr jung, und hatte mit morgensteifigkeit und schmerzen am morgen zu tuen.
    von meine familie habe ich mir damals, als ich auf sie zuging, daß es mir am morgen so schlecht geht, nur zu hören bekommen, daß sei normal bzw. es würde davon kommen, daß ich am abend zuviel käse bzw. essen würde.
    ich habe das, daß es allen menschen am morgen schlecht geht bis zu meinem 20lebenjahr geglaubt.
    naja meine beschwerden wurden leider schlimmer.

    aber zu dem thema was du ansprichst. mein kopf ist auch nicht mehr so wie früher, ich habe früher viel mehr mit querverbindungen gedacht, geschweige denn meine konzentrationsfähigkeit war viel höher.
    bin auch über 2jahre kein auto mehrgefahren, weil ich dachte es könnte mich überfordern.
    zum einen habe ich auch die medikamente im verdacht, bei mir waren es bis jetzt diclo, vioxx, bextra und rantudil. Rantudil ist gerade mein aktuelles, habe leider von ihnen kopfschmerzen, meine jetzige rheumatologin, bin umgezogen und sie ist zum glück super nett, denkt jetzt aber über eine Therapie mit tnf-alpha nach, wegen meinen atropathien/veränderungen in der hüfte und der wirbelsäule, wie es mit meinen händen und füßen aussieht erfahre ich erst noch, naja mal schauen.
    war seit den drei jahren so gut wie nie schmerzfrei, mal halt besser mal halt schlimmer.
    mein zweiter verdacht, wieso der kopf nicht mehr so richtig leistungsstark ist. weil einen die ganze sache so mürbe macht und energie und freude frißt. ich bin stellenweise sehr unglücklich, vorallem weil es mir gerade nicht so gut geht.

    ich rede auch über meine erkrankung nur mit sehr wenigen, mit meiner familie und 3 freunde wissen es, die meisten meschen in meinem umfeld wissen es gar nicht, und manchmal wenn ich es mal einem werdenden freund erzählen möchte, pack ich das nicht, weil ich dann kurz vor den tränen stehe.
    wie geht es dir/euch denn damit?
    ich habe auch angst,daß andere dann einen damit abtuen, oder irgendetwas über einen drüberstülpen,
    vorallem ich definiere mich nicht über meine krankheit. und ich will auch manchmal daran gar nicht erinnert werden, daß fiese ist nur, daß sie sich einem so aufdrängt.

    tut mir leid jetzt bin ich etwas stark abgeweicht vom thema mit dem kopf, aber ich glaube mein verdrägen mit der erkrankung ist gar nicht so gut,
    daß ist übrigens mein aller erster beitrag was ich hier im forum schreibe,
    freue mich, daß es sowas gibt, weil ich niemanden in meinem direkten umfeld habe der auch so was hast.

    vielleicht kann mir jemand weiterhelfen, ich weiß jetzt wie man antwortet, aber nicht wie man einen neuen beitrag erstellt = GRO?E FRAGEZEICHEN.
    war leider auch mit dem Hilfe-Link hilflos,
    wäre super.


    wegen den eventuellen vielen rechtschreibfehlern ein SORRY mein kopf macht gerade nicht mehr so mit, der würde bestimmt gerne schlafen, aber mein körper mag wegen den rückenschmerzen gerade nicht.


    deshalb ein wunsch für alle die schlafen/ oder es wollen
    --> eine gute, erholsame nacht,
    grüße ron
     
  11. Ron

    Ron Neues Mitglied

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    hallo Elbereth,
    habe jetz grade erst deinen schönen beitrag gelesen, daß es dir besser geht und nach einem schönen abend die trüben gedanken mal gingen,
    ich glaube daß das genau der richtige weg ist, sorgen sorgen sein lassen und auch mal ohne sie weiter gehen.
    Weil ich glaube, wenn man das nicht vergißt, kann einem mal wieder schlechter gehen, aber man weiß es wird auch wieder besser. ist halb, naja wenigsten 1/3 weniger schlimm.

    gute nacht,
    werde hoffe bald schlafen,
    ron
     
  12. Rosarot

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    Weißt du Elbereth - es ist sehr wichtig, sich ganz deutlich zu machen, dass auch wieder bessere Tage kommen und, dass es oft gerade Kleinigkeiten sind, die die Sonne ins Herz zurückbringen. Deshalb sollte in dein "Tagebuch" (wenn du so was nicht hättest: einrichten!) unbedingt neben Medis, Schmerzen und Co. auch eine Spalte für den Gemütszustand hinein ... Ach ja: wenn ich morgens merke, oh je, dies wird ein depressiver Tag, bitte ich gleich meinen Mann, dass ich heute sein volles Verwöhnprogramm brauche. Macht er den Eindruck, als wäre er dazu - warum auch immer - nicht in der Lage, muss ich mir eben selbst helfen. Ein Gläschen Cremant und ein Lieblingsschinkenfilm (bei mir ein Evergreen = Sissy) ist dafür ein guter Anfang ... :D

    @Elke - da ist man ja sprachlos bei so viel "Ungemach" ... manchmal frage ich mich, was sich der "liebe Gott" so gedacht hat, bei der Verteilung von Krankheit und Pech ... "Man wächst an seinen Aufgaben", sagt man ... du scheinst sehr tapfer zu sein. *Hut ab!*

    @Ron - ich schick dir eine PN ...

    Schöööönen Sonntag!
    Rosarot
     
  13. elbereth

    elbereth Neues Mitglied

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    Guten Morgen Ron,

    hoffe Du hattest eine gute, erholsame Nacht.
    Wenn Du einen eigenen Beitrag bringen möchtest einfach auf "neues Thema" klicken, der Rest erklärt sich von selbst.
    Ja, das mit der Akzeptanz dieser Erkrankung im Umfeld ist so 'ne Sache. Man hat manchmal das Gefühl man wird als Simulant abgestempelt, weil man's halt anfangs noch nicht sieht. Trotzdem habe ich gelernt, dass es wichtig ist über die Krankheit zu reden, was mir Anfangs sehr schwer fiel. Ich habe dadurch sehr grosse Unterstützung durch meine Familie erfahren. Der Freundeskreis hat sich allerdings verkleinert, weil man halt nicht immer so mit kann. Aber auch hier sieht man erst was richtige Freunde sind. Du bist hier bei R/O mit Sicherheit gut aufgehoben, denn Du siehst, dass Du mit Deinen Problemen nicht alleine bist. Ich bin auch noch nicht lange dabei und bin mittlerweile "süchtig".

    Hallo Rosarot,

    vielen Dank für Deine netten Worte. Ich kann nur sagen Du hast Recht! Man muss nach vorne schauen, auch wenn's manchmal schwerfällt. Es muss ja irgendwie weiter gehen. Heute morgen geht es mir wieder nicht so prickelnd (lag wohl doch nur an dem Rotwein), habe den netten Abend aber sehr genossen!

    Dir auch einen schönen Sonntag

    lg

    Elbereth
     
  14. elbereth

    elbereth Neues Mitglied

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    Hallo,

    war heute beim Rheuma-Doc. Er hat mich untersucht und dabei immer wieder den Kopf geschüttelt. Er meint in meinem Zustand müsste er mich eigentlich in die Akut-Klinik einweisen. Da ich aber im Dezember erst 3 Wochen stationär dort war, könnte da die Kasse Probleme machen (ist zumindest meine Vermutung).
    Auf jeden Fall sei ich so nicht arbeitsfähig!

    So 'ne Sch... - das zieht mich jetzt wieder voll runter!

    In der momentanen Situation kann ich nicht schon wieder krank feiern. Ich glaube dann bin ich meinen Job bald schneller los als mir lieb ist. Mich stellt ja auch keiner mehr ein.
    Ich muss diese Woche noch 4 Std. arbeiten, dann habe ich Osterurlaub (die Kinder haben ja Ferien).
    Mein Mann und ich haben beschlossen mit den Kindern 3-4 Tage wegzufahren. Das ist für mich derzeit eine willkommene Abwechslung. Mein Doc fand das auch und ließ sich damit vertrösten, daß ich mich sofort melde, falls es mir nach dem Kurzurlaub nicht wesentlich besser geht. Er meint es müsse unbedingt was unternommen werden. An Medikamenten bekäme ich schon das Bestmögliche. Ich würde ständig über meine Grenzen gehen und somit den Körper völlig überfordern, der ja mit der Krankheit schon zu kämpfen hätte.
    Ich sollte mir überlegen wo ich mir Freiräume schaffen könnte (also deligieren!), notfalls auch beruflich Konsequenzen ziehen (denn eine 20 Std.-Woche sei definitiv zu viel für mich). Man hätte zwar bisher immer den Eindruck gehabt, daß mir die Arbeit Spaß macht und daß es sich für mich positiv auswirkt unter Leute zu kommen, es aber im Moment wohl so aussieht als sei ich den Anforderungen mit Familie, Beruf etc. nicht mehr gewachsen.
    ...und das in meinem Alter!!!:confused:
    Aber ich glaube er hat Recht. Ein paar Jahre wollte ich eigentlich noch durchhalten, so mindestens bis 45.
    Dann wären meine Kinder aus dem gröbsten raus und unser Haus soweit bezahlt.
    Ob ich das schaffe????
    Zumindest könnte ich dann notfalls auf mein, wenn auch nur kleines, Gehalt verzichten. Z.Zt. gehe ich eigentlich nur arbeiten, damit wir einmal im Jahr im Süden Urlaub machen können (wo es mir immer gut geht) und damit ich nicht selbst putzen muss (was mir äußerst schwer fällt). Da wir unser Haus noch abbezahlen müssen wäre das sonst nicht drin.

    Jetzt bin ich schon wieder nur am grübeln - schlaflose Nacht vorprogrammiert.
    Ich hoffe ich nerve nicht mit meinem gejammer, aber ich musste das jetzt(!) loswerden sonst wäre ich geplatzt und mein Mann ist noch nicht zu Hause (sonst hätte er's abgekriegt - er hat jetzt noch Schonfrist bis morgen!).

    Liebe Grüße

    Elbereth:(
     
  15. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    das sind nicht gerade schöne Nachrichten für Dich! Eigentlich sollte ich ja schreiben, dass die Gesundheit vor geht und dass Du auf Deinen Körper hören sollst und solche Sachen. Leider weiss ich aus Erfahrung, dass es meistens anders läuft und manchmal schon gar nicht so, wie es am vernünftigsten ist. Ich gehe auch arbeiten, obwohl mich mein Doc schon jedesmal, wenn wir uns sehen, fragt, ob das denn unbedingt sein muss :rolleyes:

    Ich sage mir immer, dass ich ja nicht allzu lange noch durchhalten will. Immer nur noch "ein bisschen" oder so :p Außerdem tut es meinem Ego und auch meiner Psyche ganz gut, dass ich unter die Leute komme. Zuhause habe ich irgendwie das Gefühl von "auf dem Abstellgleis" und - ganz ehrlich - bedauere mich auch fürchterlich.

    Wenn es aber bei Dir absolut nicht mehr gehen sollte - versuch etwas kürzer zu treten. Es bringt Dir nichts, Dich total kaputt zu machen, nur weil Du das Geld brauchst - denn ein kaputter Körper kann das verdiente Geld auch nicht mehr so richtig geniessen.


    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  16. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Guten Morgen Elbereth,

    ... und die restlichen 30 oder mehr Jahre?

    Elbereth, keiner - auch kein Arzt - kann wirklich beurteilen, wie schlecht es dir tatsächlich geht und wie laut die Alarmglocken deines Körpers wirklich klingeln. Nur du bist dazu in der Lage! Hör also hin und nicht weg!

    Sich nicht hängen lassen, sondern weiter kämpfen ist die eine Sache, die gut und wichtig ist. Fällt es dir schwer, es selbst zu beurteilen, wo deine Grenzen sind, versuche wichtige Regeln einzuhalten:

    > genug schlafen (gerne öfter mal ein Mittagsschläfchen)
    - denn der Körper regeneriert sich im Schlaf - das ist Fakt
    > gesund essen
    - die logischste Sache der Welt, noch wichtiger, wenn man Medis nimmt!
    > mäßige aber regelmäßige Bewegung an frischer Luft
    - wichtig für Herz- und Kreislauf und Verdauung
    > wöchentliches bis zweiwöchentliches Mobilitätstraining im Rahmen eines Kurses
    - zum Beispiel in einer Praxis für Physiotherapie
    > ein Hobby finden, dass einem fesselt ...

    Dies sind die Sachen die ich für mich plane und versuche einzuhalten. Und ich denke, damit tue ich mehr für mich, als jemals zuvor. Vielleicht auch was für dich?

    Frohe Ostern!
    Rosarot
     
  17. Sternlicht

    Sternlicht Neues Mitglied

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    ojee wenn man das so liest kann einem wirklich Angst & Bange werden, erstmal euch allen ganz ja was "gute Besserung" ist irgenwie falsch, oder? also sagen wir mal Schubfrei! Schmerzfrei!:)

    ich bin ja mal wieder am Anfang, & die Angst es verläuft wieder im Sande. Gesagt wurde vorher aufgrund Blutergebnisse & testen der Tender Points, Fibro-
    habe eben bei der Hausärztin angerufen, die ersten Blutergebnisse sind soweit ok. (Rest kommt nach Ostern) sprich keine Entzündung im Blut. Ok, freut mich ja, nur warum gehts mir dann seid 1,5 Wochen schon wieder so bescheiden? Ärme, Hände, Beine teilweise + Krankheitsgefühl mal stärker mal schwächer, Kopfweh erste Woche dicke Halsdrüsen.
    Ich halte es aus, also die Schmerzen, aber traue meinem Körper schon nicht mehr.
    Zeiweilig ist so wenig Kraft in den Händen, das man nicht mal schreiben kann (mit Schreiber) Tastatur geht komischerweise.
    Linker Arm ist ja eh wie taub, rechter fängt nun auch an, gestern abend hatte ich plötzlich Wasser oder was weiß ich also vom Fuss bis zum Knie. Aber nur Links. Und mein Gedächniss -da von kann ich in letzter Zeit auch ein Liedchen singen, OHNE Medis. Ich habe normalerweise ein sehr gutes Gedächniss, aber Kurzzeit - öhm so kommt schon vor das ich ne Frage 3 mal nacheinander stelle ect.

    kann das Alles nur von Fibro sein? ich möchte eine sichere Diagnose, und weiß nicht wie ich da hinkommen soll. neu Hausärztin wollte es ja auch in der Rheumaabteilung abklären lassen in Eilbek, aber nun hab ich Sorge das es eh wieder nicht weitergeht, weil die Blutwerte eben keine Entzüdung zeigen.
    Ich weiß nur das mein Körper macht was er will, und das Alles nicht normal sein kann, aber sonst?
    pfff- aber es ist wirklich schon das es RO gibt :)
    lieben Gruss
    Sterni
     
  18. elbereth

    elbereth Neues Mitglied

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    @calendula

    das kommt mir alles sehr bekannt vor, das mit dem Abstellgleis und so. Bin ich zuhause alleine krieg ich gar nichts mehr geregelt, weil ich mir ständig Gedanken mache wo es mir denn jetzt weh tut. Mich selbst bedauern kann ich auch recht gut.
    Im Beruf habe ich meine Aufgabe, die mich zugegebenermaßen auch von meinem Problem ablenkt. Man hat das Gefühl noch zu etwas nütze zu sein und man ist unter Leuten.
    Ich will versuchen mir erst mal zuhause etwas mehr Freiraum zu schaffen. Vielleicht gibt es da noch Möglichkeiten und dann sehen wir weiter.

    @rosarot

    Deine Regeln sind O.K. und viele dieser Punkte beachte ich bereits. Die Ernährung habe ich bereits umgestellt (wenig Fleisch, viel Gemüse/Salat, 1-2xwöchentlich Fisch). Habe nur eine große Schwäche: Schokolade!
    Ich mache täglich meine Krankengymnastik und ergotherapeutischen Übungen, die ich in der Klinik bzw. beim Physiotherapeuten gelernt habe. Zusätzlich bin ich bisher 2xwöchentlich gewalkt (leider musste ich z.Zt. pausieren, da es mir nicht sehr gut ging). Ich bekomme regelmäßig meine Rezepte für Physiotherapie vom HA.
    Mit den Hobbies ist das so eine Sache.
    Ich habe früher sehr viele Handarbeiten gemacht (z.B. Filethäkelei, Stricken und Seide bemalen) und auch viel gebastelt (Deko für die Kinderzimmer, für Ostern, Weihnachten und was es sonst noch für Anlässe gibt).
    Leider kann ich die meisten Arbeiten nicht mehr machen oder brauche sehr viel mehr Zeit dazu. Mit Cutter oder Schere komme ich nicht mehr gut klar. Für Seidenmalerei oder auch Window-Colour habe ich nicht mehr genug Kraft in den Händen und bin zu zittrig. Häkeln ist 'ne mittlere Katastrophe, nur stricken geht noch einigermaßen.
    Da braucht so ein Kinderpullover schon mal 6-8 Monate bis zu Fertigstellung (und ist dann am Ende schon zu klein;) ). Momentan ist meine rechte Hand fast steif, sodaß ich erst mal wieder Strickpause habe.
    Das leidige Thema mit dem Schlaf - wie gerne würde ich mal einfach zwischendurch schlafen. Nachts werde ich mehrfach wach wegen der Schmerzen. Tagsüber lege ich mich oft nach dem Mittagessen mal für 'ne halbe Stunde hin. Schlafen kann ich dann nicht, doch das Ruhen hilft auch schon etwas.

    Gruss

    Elbereth
     
  19. elbereth

    elbereth Neues Mitglied

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    Guten Abend,

    was für ein Sch... Tag! Alles tut weh und dann dieses Depri-Wetter! War nachts mehrmals wach und habe um 6 Uhr meine erste Voltaren eingeworfen, weil ich's nicht mehr aushalten konnte. Um kurz nach 8 habe ich angefangen mit den Kindern Eier zu färben - Beschäftigungstherapie. Ne Stunde später die nächste Voltaren - irgendwie scheinen die heute gar nicht wirken zu wollen. Anschl. Quark-Wickel! (Mein Mann kriegt das echt klasse hin, hat schon Übung!)
    Mittags habe ich es doch tatsächlich mal geschafft ein wenig zu schlafen. Seitdem geht es etwas besser.
    Hoffentlich übersteh' ich das lange Wochenende!
    (wenn das Wetter mitspielt klappt's vielleicht)
    Habt Ihr auch so Probleme mit der Witterung?

    lg und schöne, sonnige Ostern

    Elbereth
     
  20. müsti

    müsti Neues Mitglied

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    Hoffnung am Himmel

    Müsti hat seid zwei Tagen auch diese Mistprobleme mit dem blöde feuchten Wetter. Bis zu 3 X 800 ibus werden verschluckt. Und wenn ich es gar nicht mehr ertragen will, werfe ich eine Tramal ein, ist aber eher selten. Wenn wir dem Wetterfrosch glauben können, müßte es Morgen warm und sonnig sein. Wehe wenn nicht......:rolleyes:. Es tröstet mich immer ein wenig, wenn ich höre das es anderen bei diesem Wetter ähnlich geht wie mir:(. Wünsche allen Rheumies ein geschmeidiges Osterfest ohne Piene!!!:p. Liebste Grüße von Müsti
     
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