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10. Mai Internationaler Welt Lupus Tag

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von gisipb, 1. Mai 2006.

  1. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Paderborn Cityportal - Veranstaltungskalender

    Internationaler Welt Lupus Tag 10.05.2006
    Informationsstand zum Thema "Rheuma-Lupus" anlässlich des Inernationalen Welt Lupus Tag
    Veranstalter: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
    Ort: Rathausplatz
    33098 Paderborn, Rathausplatz

    URL: http://www.lupus.rheumanet.org
    URL: http://www.lupus-rheuma.de Forum

    Tips Fleyer Lupushefte usw. wird gerne entgenommen bitte melden,
    auch kl. Bastelarbeiten der Erlös geht an Lupus.Rheumanet.de Stiftung.

    Gesucht wird oder zum leihen:

    [​IMG]

    Könnt ihr mir bitte helfen.

    LG Gisi

    Am 10 Mai ist der Internationale Welt Lupus Tag
     
  2. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Danke

    Herzlichen Danke für die vielen Antworten.

    LG Gisi

    PS ich bin stark und schaffe das auch allein :D
     
  3. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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  4. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Bilder vom Lupustag

    Hallo Ihr Lieben,

    es war ein voller Erfolg der Internationale Welt Lupus Tag.

    Wir hatten soviel zu tun und konnten fast keine Bilder machen.
    Einige Frauen sind gekommen weil es im Forum stand
    das ein Infostand in Paderborn steht und hatten Fragen.

    Unerklärliche Schmerzen Haarausfall usw.
    jeder berichetet kein Doc nimmt mich ernst
    keiner lässt fragen zu.
    Und die Schmerzen bilden sie sich nur ein
    man fertig die Patient schnell ab
    und er wird an einen anderen Doc. überwiesen.

    Wir sind zu dem Entschluss gekommen
    das es nicht reicht einmal im Jahr Aufklärungsarbeit zubetreiben,
    der nächste Tag wird wieder Bekannt gegeben.

    Ich möchte mich bei Anke bedanken für die Unterstützung
    es war ein schöner Tag.

    Fotos Berichte usw. von der Zeitung folgen hier.

    LG Gisi
     

    Anhänge:

    #4 10. Mai 2006
    Zuletzt bearbeitet: 10. Mai 2006
  5. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    10. Mai 2006 Internationaler Welt Lupus Tag

    Hallo Ihr Lieben,

    hier ein Bericht aus Berlin:

    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

    Hallo liebes Rotbäckchen,

    ich Danke Dir für deine Mitteilung.
    Das glaube ich Dir das Du sehr ergriffen warst
    und noch an der ganzen Sache zu knausern hast,
    das Dein Sohn was bewegt in N.Y.
    ich finde es einfach Super.
    Wenn es eine Aufzeichnung im TV gibt und auch Bilder bitte schicke sie mir bitte.
    Rot es ist super das Du darüber sprechen konntest und ich kann mir schon vorstellen wie es Dir dabei gegangen ist.

    Und Deine Mutter auf dem Keybordt gespielt hat,
    ja das denke ich das dich das sehr ergriffen hat,
    konntest Du oder Mark davon Aufnahmen machen?

    Unsere Fleyer waren viel zu wenige
    und da kann man doch sehen das die Leute
    uns wirklich brauchen wir müssen an die Öffentlichkeit, wenn es auch einigen nicht leicht fällt mit fremden Menschen darüber zu sprechen.

    Ich mußte ja auch sagen ich habe eine kranke Tochter und sie bekommt jetzt nach 21 Jahren eine Vollrente und sie ist unheilbar Krank,
    ich war auch fertig, bin ja im Moment selber Angeschlagen durch meine OP.

    Zu mir kam auch eine Frau und sagte ich lese in Ihrem Forum und habe mal einige Fragen,
    doch ihr Mann stand auf der anderen Seite
    und ich bin mitrübergegangen, sein Kommentar:
    "Na, bist jetzt Gesund!"
    Ich sagte:" Genau diese Wort bitte nicht sagen,
    nehmen Sie ihre Frau doch in den Arm und vielmehr ernst".
    Sie tat mir Leid, sie hat 5 J. Lupus und wird nicht ernst genommen,ich werde ihr helfen.
    Oder eine Frau 15 J. Hautprobleme Schmerzen und keiner kann ihr helfen, wir haben ihr die Adresse aus Lippstadt gegeben:
    Göbel Andreas Dr.med. Facharzt für innere Medizin, Rheumatologe/Nephrologe
    Lippertor 2, 59555 Lippstadt

    Ein Frauendoc.sprach mich an und fragt ob es jetzt heilbar wäre und ich konnte nur "NEIN" sagen,
    wir haben dann noch Jane ihre Geburt usw durchgesprochen weil es da auch einige ungereimtheiten gibt.
    Mal sehen ob ich Ihn für unsere Sache nicht begeistern kann und er hier mitmachen kann.

    Es gibt Med.in USA um es zum Stillstand zu bekommen
    aber nur für die Reichen Leute, wie Seal der Sänger den den Lupus kutan hat, oder eine Medi.-Studentin in Bratislava wo der Vater Tierarzt ist die haben Geld und können sich die teure Medi. leisten.
    Oder wie bei B. Kerner im TV die Tochter von der gr. Autorin Betty Mahmoody siehe:
    http://www.sat1.de/lifestyle_magazine/a … ent/04523/

    [​IMG]

    Die Kranken die Versichert sind über die Krankenkassen können diese Summen für so eine Therapie nicht aufbringen.
    Und ich stelle wieder fest das es eine 2 Klassengesellschaft gibt, bist du wär hast Du was
    kann Dir auch geholfen werden, die anderen müssen viele Jahre ihre Schmerzen erleiden.

    Leben wir nicht in einer Welt der Gleichberechtigung
    steht es nicht im Gesetzt.

    http://www.main-rheiner.de/region/objek … id=2377293

    http://www.lupus.rheumanet.org/

    http://www.slev.ch/

    http://www.paderborn-veranstaltungen.de … ichwortID=

    http://www.finanznachrichten.de/nachric … 409759.asp

    Epratuzumab soll gegen verschiedene Autoimmunerkrankungen eingesetzt werden. In den USA befindet sich die biotechnologische Komponente für die Behandlung von Lupus Erythematodes in einer klinischen Studie der Testphase III. Die FDA hat dem Wirkstoff zudem bereits den Fast-Track-Status erteilt, der ein beschleunigtes Zulassungsverfahren ermöglichen soll.

    http://www.klinik.uni-mainz.de/Pressedi … _final.pdf

    http://www.lupus-rheumanet.org/Presse.html

    http://www.worldlupusday.org/

    http://www.finanztreff.de/ftreff/news.h … t=&u=0&k=0

    http://www.baz.ch/sciencecorner/index.c … 708A69045B

    Bis später sendet mir ALLE eure Berichte ich stelle sie Online: info@lupus-rheuma.de bitte.
    LG Gisi
    www.lupus-rheuma.de Forum
     
  6. Hanady

    Hanady Neues Mitglied

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    Hallo gisipb,
    ich möchte dir gratulieren, zu dem großen Erfolg eures Welt-Lupus-Tages. Da bewundere ich dich sehr, wie du das alles auf die Beine stellt. Meine Hochachtung.
     
  7. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Danke

    Hallo liebe Hanady,

    ich Danke Dir.

    [​IMG]

    LG Gisi
     
  8. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Internationaler Welt Lupus Tag am 10. Mai 2007

    Hallo Ihr Lieben,

    was macht ihr am 10. Mai 2007 zum
    Internationlen Welt Lupus Tag?

    Bitte um Vorschläge!

    http://www.razyboard.com/system/morethread-10maiinternationalerweltlupustag-marsden-795942-4502190-0.html


    In der Schweiz wird das gemacht:

    http://www.piazza.ch/de/kategorie/veranstaltungen/

    Und in China Irland UK und Malta passiert auch was:

    Das erste Internationale Lupus Meeting findet 2007 in China statt. Vom 23. Mai bis 27. Mai 2007 wird sich das World Lupus Council in Shanghai treffen. Die ELEF hat beschlossen, dass Europa sich weiterhin an den 10. Mai als WLD hält. Oktober ist der Lupus-Monat. In Irland, UK und Malta werden mit Marathonläufe „go for a walk“ Sponsorengelder für die ELEF gesammelt.

    http://www.slev.ch/Links/Elef.php

    LG Gisi

    www.lupus-rheuma.de Forum


    LG Gisi
     
  9. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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  10. gisipb

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  11. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    Hallloooo Gisi....
    ich bins deine klenneee tooolll nen welt LUPUS tag.....:top:

    liebe grüße stefania
    :knuddel:
     
  12. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Internationaler Welt Lupus Tag 10.Mai 2010

    WELT-LUPUS-TAG 10. Mai 2010

    PRESSEMITTEILUNG

    Über fünf Millionen Menschen leiden weltweit an einer schwerwiegenden und lebensbedrohlichen Erkrankung.

    Weltweit blicken mehr als fünf Millionen Menschen, hauptsächlich Frauen, in eine ungewisse Zukunft, da sie Tag für Tag gegen die oft kräftezehrenden gesundheitlichen Auswirkungen einer Erkrankung namens Lupus erythematodes, kurz Lupus, kämpfen müssen.

    Lupus ist eine Autoimmunerkrankung, die lebensbedrohlich sein kann und dazu führt, dass das Immunsystem das körpereigene Gewebe angreift.
    Angesichts von Schlaganfällen, Herzinfarkten, zermürbenden Schmerzen und Müdigkeit, entstellenden Hautausschlägen und anderen schwerwiegenden Krankheitssymptomen, die in Zusammenhang mit dieser chronischen Erkrankung oft in den besten Lebensjahren auftreten, haben sich Lupus-Betroffene in der ganzen Welt zusammengeschlossen, um ihrer Forderung nach einer Intensivierung von Studien über Lupus, nach ungefährlicheren und wirksameren Therapien sowie einer besseren Gesundheitsversorgung für Lupus-Betroffene Ausdruck zu verleihen.

    Über hundert internationale Lupus-Selbsthilfevereinigungen rufen zum weltweiten Handeln auf und begehen gemeinsam am 10. Mai 2010 den fünften Welt-Lupus-Tag.
    Lupus – ein akutes internationales Gesundheitsproblem.

    Lupus ist eine Erkrankung, unter der Menschen leiden, die eigentlich gesund sein müssten, das heißt Menschen zwischen 14 und 55 Jahren.

    Welche Erkrankung hinter den anfänglichen Symptomen steckt, wird oftmals nicht erkannt: Gelenkschmerzen, Müdigkeit, Hautausschläge und Fieberschübe kommen auch bei anderen bekannten Erkrankungen vor, so dass es dazu führen kann, dass eine Krankheit therapiert wird, die der Betroffene aber nicht hat.

    Zum gegenwärtigen Zeitpunkt gilt Lupus als unheilbar und kann unter Umständen zum Tode führen.

    Lupus kann alle Organe betreffen wie z.B. Haut, Herz, Lunge, Nieren und Gehirn.

    In den letzten 40 Jahren wurde kein neues Medikament gegen Lupus entwickelt.

    Viele "Lupus-Medikamente" sind für Lupus noch nicht zugelassen, da sie für die Therapie von anderen Erkrankungen entwickelt wurden.

    Frühzeitiges Erkennen und rechtzeitige Diagnose sind der Schlüssel für ein besseres Leben mit der Erkrankung und bessere Lebensqualität.

    Obwohl Lupus schon Ende des 19. Jahrhunderts erstmals diagnostiziert wurde, ist Lupus in der Öffentlichkeit als lebensbedrohliche Erkrankung weitestgehend unbekannt.

    Lupus wird als weltweites Gesundheitsproblem von der Öffentlichkeit, von Fachleuten aus dem Gesundheitswesen und Regierungsbehörden unterschätzt – deshalb ist es dringend erforderlich, diese Erkrankung bekannter zu machen.
    Ein frühzeitiges Erkennen und somit frühzeitige Diagnose und Therapie des Lupus tragen dazu bei, die schwerwiegenden Folgen dieser Erkrankung einzudämmen. Ein besseres Erkennen von Lupus-Symptomen kann Leben retten.
    Weltweite Auswirkungen des Lupus
    Lupus hat durch die Komplexität der Erkrankung und ihrer Behandlung eine beträchtliche Auswirkung auf das Gesundheitssystem und die Gesellschaft.
    In Abhängigkeit der betroffenen Organe, der Häufigkeit und Schwere der Krankheitsschübe müssen Lupus-Patienten zahlreiche Medikamente einnehmen, sich vielen Therapien unterziehen und werden von Ärzten verschiedener Fachrichtungen behandelt – je nachdem, welche Organe betroffen sind – , müssen sich zahlreichen medizinischen Untersuchungen und Eingriffen unterziehen sowie mehrmals im Jahr stationär behandelt werden.
    Da es unbedingt erforderlich ist, dass diese Erkrankung bekannter wird und frühzeitig diagnostiziert werden kann, haben sich große und kleine Lupus-Verbände in der ganzen Welt zusammengeschlossen, um den Welt-Lupus-Tag gemeinsam zu begehen.
    Ziel des Welt-Lupus-Tages ist es, darauf aufmerksam zu machen, dass ein besseres Gesundheitssystem für Lupus-Patienten, intensivere Ursachenforschung sowie Forschung nach einem Heilmittel gegen Lupus, eine verbesserte Diagnostik und Behandlung durch Ärzte sowie bessere epidemiologische Erhebungen zum Lupus auf internationaler Ebene unabdingbar sind.

    Kernpunkte des Welt-Lupus-Tages

    Viele Ärzte weltweit kennen sich mit den Symptomen und gesundheitlichen Auswirkungen des Lupus nicht aus, wodurch Lupus-Patienten einem langjährigen Leidensweg ausgesetzt sind, bevor sie eine eindeutige Diagnose und die richtige medizinische Behandlung erhalten.

    Weltweit besteht ein tiefes, ungestilltes Bedürfnis nach Schulung und Unterstützung von Lupus-Patienten und deren Angehörigen. Es ist weiterhin dringend erforderlich, das Bewusstsein über die Symptomatik und gesundheitlichen Folgen eines Lupus zu schärfen.
    Für medizinische Studien über Lupus und die Entwicklung von ungefährlicheren und effektiveren Behandlungsmethoden stehen weniger Gelder zur Verfügung als für Krankheiten mit vergleichbarem Ausmaß und Schwere.

    Seit über 40 Jahren wurden keine neuen ungefährlichen und wirksamen Medikamente gegen Lupus auf den Markt gebracht.

    Einige der zurzeit verfügbaren Medikamente haben schwere Nebenwirkungen und können lebensbedrohliche gesundheitliche Probleme hervorrufen, die möglicherweise schwerwiegender sind als die ursprüngliche Erkrankung. Hochdosis-Cortison-Therapien, Anti-Malaria-Mittel, immunsuppressive Medikamente, die ursprünglich bei Krebskranken und organtransplantierten Patienten eingesetzt wurden, um Abstoßungsreaktionen zu vermeiden, gehören zu den gängigsten Therapieoptionen bei Lupus.


    Warum ein Welt-Lupus-Tag?

    Zunehmend werden die Bemühungen, die Ursachen und Heilungsmöglichkeiten von Lupus herauszufinden, auf internationaler Ebene koordiniert.
    Die Lupus-Fachambulanzen auf der ganzen Welt arbeiten gemeinsam an Studien und klinischen Versuchsreihen über potentielle neue Therapieformen.
    Der Welt-Lupus-Tag bietet sowohl einen festen Tag und ein Forum für die Veröffentlichung verschiedener Forschungsergebnisse, die an die Lupus-Gemeinschaft rund um den Globus weitergeben werden sollen.

    Ein weiterer Lichtblick für Lupus-Betroffene bedeutet es, dass ihre Situation dank des Welt-Lupus-Tages erkannt wird und sie weltweit Gehör finden.

    Hoffnung am Lupus-Horizont
    Noch vor wenigen Jahrzehnten wurde auf dem Gebiet des Lupus kaum geforscht und nur wenige biotechnologische bzw. pharmazeutische Unternehmen entwickelten oder testeten neue Therapieansätze.
    Heutzutage geht es diesbezüglich aufwärts.

    Dank des Engagements von Lupus-Betroffenen und Lupus-Selbsthilfeorganisationen auf der ganzen Welt gibt es Hoffnung auf eine bessere Lebensqualität für Lupus-Betroffene.

    Das internationale Bemühen, Lupus zu erforschen und seine wissenschaftlichen Geheimnisse zu lüften, nimmt stetig zu.
    Mithilfe der Lupus-Verbände wird Lupus verstärkt in der Öffentlichkeit bekannt gemacht, Patienten und Fachleute aus dem Gesundheitswesen werden auf dem Gebiet des Lupus geschult.

    Regierungsbehörden erkennen die Problematik von Lupus und stellen mehr Gelder für medizinische Forschung und Einrichtungen zur Verfügung, um diejenigen Menschen und Familien zu unterstützen, die in hohem Maße von Lupus betroffen sind.

    Beim Welt-Lupus-Tag am 10. Mai werden viele dieser Bemühungen der Öffentlichkeit präsentiert.
    Für weitere Informationen über den weltweiten Kampf gegen Lupus besuchen Sie die Website zum Welt-Lupus-Tag unter www.worldlupusday.org

    http://webcache.googleusercontent.com/s … =firefox-a

    Forschung:
    Rettungsnetz für Lupus-Patienten

    Systemischer Lupus erythematodes ist eine der am häufigsten auftretenden Autoimmunkrankheiten. Die Symptome sind ungeheuer vielgestaltig und umfassen Hautausschläge, Gelenk- und Muskelschmerzen, Müdigkeit, Entzündungen und Fehlgeburten. Bei einem Drittel der Patienten kommt es zu einem tödlichen Nierenversagen. Über die Ursache und die Grundlagen des Krankheitsverlaufs ist nur wenig bekannt. Die Diagnosestellung ist schwierig, da eine Vielzahl von Symptomen auch bei anderen Erkrankungen auftritt. Sicheres Kennzeichen für Lupus ist die Bildung von Antikörpern gegen körpereigene DNA und gegen bestimmte Proteine, die in Zellkernen und weißen Blutkörperchen vorkommen. Typischerweise verläuft eine Lupus-Erkrankung in Schüben, die oft von einer Infektion ausgelöst werden. Nach Abklingen dieses Schubs geht es den Patienten wieder besser, jedoch nicht so gut wie vor dem Schub. Dies führt zu einer kontinuierlichen Verschlimmerung der Krankheit.

    Wissenschaftler am Max-Planck-Institut für Infektionsbiologie vermuteten, dass ein erst kürzlich von ihnen entdeckter Immunmechanismus bei Lupus eine Schlüsselrolle spielt: Während einer Infektion werden weiße Blutkörperchen stimuliert und werfen ein Netz aus, in dem die Krankheitserreger gefangen und abgetötet werden (Abb. 1). Dieses Netz besteht aus genau den Bestandteilen, gegen die bei Lupus Antikörper gebildet werden: DNA und Proteine aus dem Zellkern und den weißen Blutkörperchen (Abb. 2). In Zusammenarbeit mit einer klinischen Arbeitsgruppe der Universität Erlangen konnten die Forscher erstmals zeigen, dass ein Teil der Lupus-Patienten im Gegensatz zu Gesunden nicht in der Lage ist, diese Netze nach der Infektion wieder abzubauen.

    Die Wissenschaftler fanden weiterhin heraus, dass der Abbau der Netze durch das Enzym DNase-1 geschieht, ein Protein, das im Blut vorkommt. Dieses Enzym ist bei einem Teil der Lupus-Patienten entweder nicht vorhanden oder blockiert. Die Untersuchung dieser Patientengruppe ergab, dass sich die nicht abgebauten Netze mit daran gebundenen Antikörpern bereits im Nierengewebe ablagerten. Man kann also davon ausgehen, dass die Lupus-Patienten, die keine Netze abbauen können, ein hohes Risiko für ein Nierenversagen aufweisen. Diese Erkenntnisse sind ein wichtiger Ansatzpunkt für die Entwicklungs eines Tests, der die Früherkennung und rechtzeitige Behandlung dieser Risikogruppe ermöglichen könnte.

    Originalveröffentlichung:
    "Impairment of NET degradation is associated with Lupus nephritis", PNAS, 3. Mai 2010
    Weitere Informationen erhalten Sie von:
    Prof. Arturo Zychlinsky
    Max-Planck-Institut für Infektionsbiologie
    Tel. +49-30-28 460 300
    zychlinsky@mpiib-berlin.mpg.de

    http://www.pressrelations.de/new/standard/result_main.cfm?r=409404&sid=&aktion=jour_pm&quelle=0&n_firmanr_=109138&pfach=1&detail=1&sektor=pm&popup_vorschau=0


    [​IMG]

    Hallo ihr Lieben,

    was werdet ihr dieses Jahr machen
    zum Internationalen Welt Lupus Tag?

    Info und Beiträge bitte hier Posten.

    http://www.razyboard.com/system/morethread-internationaler-welt-lupus-tag-2010-marsden-795942-5903172-0.html

    LG Gisi
     
  13. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    10. Mai 2012 Internationaler Welt Lupus Tag

    Hallo,

    ich möchte mich bei den 2 Herren den Redateur und Fotograf
    "Herzliche bedanken".

    Danke an meine Töchter für den schönen Muttertagsblumenstrauß.

    LG Gisi hab euch BEIDE ganz viel lieb meine Töchter
     

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