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1 1/2 Jahre und plötzlich nur negative Erscheinungen

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von Luu, 4. März 2011.

  1. Luu

    Luu Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    auch ich möchte euch um Rat fragen. Nachdem ich nun seit 1 1/2 Jahre gewöhnlich 1x die Woche Humira gespritzt habe, musste ich kürzlich auf 2x Spritzen die Woche erhöhen. Allerdings habe ich trotz der Erhöhung, seit einem Monat, seltsame Beschwerden festgestellt. Dauerhaft habe ich kleine Knötchen an meinen Fingergelenken, heiße taube Fingerkuppen. Manchmal habe ich gar kein richtiges Gefühl in den Fingerkuppen, dass ich z.B. beim Tippen auf der Tastatur mir nicht sicher bin, ob ich tatsächlich getippt habe. Jede Art von Anfassen oder Berühren schmerzt. Außerdem sind die Fingerkuppen teilweise richtig hart! Zusätzlich, trotz der hohen Dosis, schwellen die Gelenke immer wieder an. Neben den gewöhnlichen Schwellungen in Handgelenk, Ellenbogen etc habe ich aber auch Schwellungen unter den Füßen, manchmal an Ferse, manchmal vorne bei den Zehen. Es ist furchtbar, es erschwert das Laufen unheimlich. Hat jemand damit Erfahrungen gemacht???

    Hat jemande Erfahrungen mit den "Knötchen" und heißen, harten und tauben Fingerkuppen trotz Humira???:confused:

    Ich danke schon im Vorraus für Antworten! :)
     
  2. Lynn

    Lynn Neues Mitglied

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    Hallo...

    ....da bei mir Humira sowieso nicht richtig gewirkt hat, kann ich Dir das leider nicht richtig beantworten. Ich hatte unter Humira eigentlich immer Schmerzen. Vielleicht reicht bei Dir auch einfach das Medikament als solches nicht mehr aus oder Du hast im Moment einen Schub und deshalb sind die Knötchen da. Ich würde das vom Rheumatologen abklären lassen. Ruf an oder lass dir einen Termin geben und schilder im die Lage.

    Ich wünsche Dir gute Besserung !
     
  3. Luu

    Luu Neues Mitglied

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    Vielen Dank für die schnelle Antwort. Aufjedenfall bin ich nicht zufrieden mit Humira, schade eigentlich, man hat immer so große Hoffnungen, dass endlich mal irgendwas wirkt. Aber man ist ja stark und steht immer wieder auf!
     
  4. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    huhu luu,

    ich muss mal etwas dämlich fragen: du spritzt 2 x die woche humira???? mir wurde bis jetzt nämlich immer erzählt, dass man das nur alle 2 wochen spritzen darf!

    nun kuck ich grad doof aus der wäsche!

    liebe grüße von deiner fast-nachbarin puffelhexe
     
  5. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo Luu!

    Wer hat denn dir diesen kurzen Spritzabstand verordnet?
    Humira 40mg wird nur alle 14 Tage gespritzt.
    Sehr wahrscheinlich hast du diese NW vom Humira, denn das Medikament kann Nervenschädigungen machen.#
    Ich durfte nicht meinen Spritzabstand verkürzen, obwohl ich nach 9 Tagen mehr Schmerzen bekam, war mein Rheumadoc zu riskant, wegen den NW + Infektionsgefahr.
    Frage bei deinem Arzt mal nach, vielleicht hat er das Humira mit Enbrel verwechselt:uhoh:.

    Gruss Meerli
     
  6. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    na, ach du ahnst es nicht! hoffentlich hat der wirklich nicht humira mit enbrel verwechselt...:eek:
     
  7. Rheumel

    Rheumel Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    ich muss meiner Tochter z.Z. Humira 10-tägig spritzen und der Doc hat gesagt, falls die Uveitis keine Ruhe gibt könnten wir auch 8-tägig spritzen. Also ist das schon möglich und der Doc von Luu hat das glaub ich nicht mit Enbrel verwechselt. @Luu frag doch am besten nochmals bei Deinem Rheumatologen nach, vielleicht reicht Humira ja wirklich nicht mehr aus bzw. falls es Nebenwirkungen sein sollten, weiß er das doch am besten hoffe ich.
    LG
    Rheumel
     
  8. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    das ist ja der hammer...

    ich soll immer ja um himmelswillen die 14 tage einhalten. und nie nie nie auch nur 2 tage vorziehen. ganz ganz ganz im notfall vielleicht mal einen tag. evtl. wegen urlaub oder so.

    das is ja n ding...
     
  9. Luu

    Luu Neues Mitglied

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    Hallo Ihr zusammen,

    Danke für die vielen Antworten und das sich eine Diskussion daraus entwickelt hat. Finde ich sehr gut!

    @puffelhexe; Ja ich spritze tatsächlich 2x die Woche Humira.

    Also ich muss dazu sagen, dass ich am Anfang auch erst alle vierzehn Tage gespritzt habe, was allerdings auch nach ein paar Monaten einfach zu wenig war. Dann habe ich es ein Mal die Woche gemacht. Das komplizierte ist nur, dass die Symptome schon angefangen haben, bevor ich Humira 2x wöchentlich nehmen sollte. Nun stellt sich die Frage, war der Auslöser vorher auch schon Humira und jetzt verstärkt durch das 2x wöchentliche Spritzen oder wirkt Humira einfach nicht mehr?? Ja, es ist immer wieder ein Verzweifeln, wenn man nicht exakt sagen kann, woran es liegt und woher es kommt.

    @Merli13; Das mit den Nebenwirkungen hat meine Mutter auch schon erwähnt. Das es einfach zu viel Humira ist und ich solche seltsamen Nebenwirkungen bekomme. Vor allem ist mir in der letzten Woche aufgefallen, dass ich ab und zu leichte Schwindelgefühle habe und das Gefühl habe nicht richtig klar gucken zu können.

    Ich habe gestern meinem Rheumatologen eine Email geschrieben und ihm die Lage geschildert. Ich denke allerdings nicht, dass er sich vertan hat mit Humira oder Enbrel. Ich selbst habe auch immer nur davon gelesen, das Humira nur 14-tägig gespritzt wird. Aber mein Doc hat mir die höhere Dosis empfohlen denn. Er wird wissen, was er tut! Das 2x wöchentliche Spritzen soll ich aber auch nur über 2-3 Monate machen, also nicht für eine langfristige Zeit.

    Vielen Dank nochmal und Liebe Grüße an euch alle zurück,

    vielleicht finden wir gemeinsam noch mehr darüber heraus :)
     
  10. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Hört Humira auf zu wirken?

    Ich habe zuerst MTX bekommen, dann Arava und dazu dann Sulfasalazin.
    Da war klar, dass das nix bringt und ich wurde auf Biologicals umgestellt.
    Insgesamt spritzte ich 2 Jahre und 5 Monate Humira. Ich war in all den Jahren seit der Diagnose nie beschwerdefrei und habe immer Kortison genommen, seit 21. Detember 2005 täglich. Nach zwei Jahren kam ein Megaschub der nicht aufhören wollte und es kamen neue Herde dazu. wir haben es noch fünf Monate probiert, aber dann war klar, dass Humira aufgehört hat zu wirken. Ich wurde dann auf Simponi umgestellt und das hat vom ersten Tag an nicht gewirkt. Das Jahr 2010 war die Hölle für mich. Seit November spritze ich nun wöchentlich 50mg Enbrel - vorgestern die 14. Spritze - und ich bin sicher, dass es aufwärts geht, nach insgesamt fast eineinhalb Jahren. Die Nebenwirkungen sind bei mir allerdings unter Enbrel deutlich heftiger als sie es bei Humira und Simponi waren. Starke Kopfschmerzen, leichte Übelkeit, Schwindel und eine extreme Unkonzentriertheit machen es mir am Tag danach nicht leicht, aber ich nehme es in Kauf wenn nur endlich dem Fortschreiten der Erkrankungen wieder entgegengewirkt wird und es wieder deutlich langsamer geht oder vielleicht sogar mal wieder für eine Weile gestoppt wird wie zu Beginn von Humira.

    Liebe Grüße
    Gabi
    bibi, ro-lerin seit 06/2003
     
  11. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    Auch ich habe für 4 Wochen das Humira wöchentlich gespritzt. Es hat nach der Schulter-Op, einfach nicht mehr geholfen. Aber auch wöchentlich hat es nicht mehr geholfen. Nun warte ich mal ab, was der Doc sagt.
    Liebe Grüße und eine gute Nacht
    Poldi
     
  12. Faustina 24

    Faustina 24 Mitglied

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    Hallo,

    anfangs habe ich Humira auch nur alle 14Tage gespritzt, jetzt spritze ich seit ca einem Jahr alle 10 Tage. Vorher hatte ich Enbrel, das aber irgendwann seine Wirkung eingestellt hatte.
    Eigentlich reicht mir der Abstand von 10 Tagen bei Humnra auch nicht aus, aber ich soll auf keinen fall die Intervalle verkürzen. Also geht es halt mit dem Cortison wieder hoch.
    In der letzten Zeit habe ich öfter Taubheitsgefühle in den Fingern und Zehen und auch Kribbeln, aber ich habe keine Knötchen an den Fingern und die Fingerkuppen sind auch nicht hart.
    @ LUU, ich würde auch mal den RA kontaktieren, das ist ja schon komisch. Dass man Humira 2mal wöchentlich spritzen soll(darf) habe ich auch noch nicht gehört. Als ich in Reha war, fanden sie dort den Abstand von 10 Tagen schon zuviel:confused::confused:

    Liebe Grüße
    Faustina
     
  13. Luu

    Luu Neues Mitglied

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    @Faustina: Ich habe schon meinem Arzt geschrieben aber der hat leider noch nicht geantwortet. Und ja, ich habe schon so oft nun gelesen, dass noch niemand Humira so oft nimmt. Langsam werde ich immer unruhiger, ob mein Arzt sich nicht wirklich vertan hat. Aber ich kann mir das auch nicht richtig vorstellen! :confused:

    Das Problem ist auch einfach, dass ich zur Zeit im Ausland bin und nur alle drei Monate zu einem Rheumatologen hier gehen kann. Und gerade nachdem ich die Klinik hier besucht habe, fingen die Symptome und Beschwerden an, jetzt endlich habe ich in 2 Wochen meinen nächsten Termin. Ich bin wirklich ratlos, was das für Symptome sind. Solche hatte ich im meinem ganzen Leben noch nicht!
     
  14. Faustina 24

    Faustina 24 Mitglied

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    Hallo Luu,

    ich habe mir jetzt den Beipackzettel von Humira nochmal durchgelesen, da steht nur, dass die Anfangsdosis bei Morbus Crohn bei 80mg, also 2 Spritzen Humira in einer Woche sein kann, dann aber nur noch alle 2 Wochen je eine Dosis von 40mg folgen soll.:confused:
    Ich denke mal nicht, dass das auf dich zutrifft.
    Bei den NW sind Empfindungsstörungen, wie Kribbeln und Taubheitsgefühl aufgeführt und auch Entzündungen er Hautblutgefäße, aber so wirklich trifft es deine Probleme auch nicht.
    Vielleicht könntest du mal beim Hersteller von Humira direkt anrufen, sie haben da eine kostenlose Hotline. Ansonsten hoffe ich, dass sich dein Arzt bald mal bei dir meldet.
    Bitte berichte, wenn du etwas Neues erfährst, das interessiert mich sehr.
    Liebe Grüße
    Faustina
     
  15. Luu

    Luu Neues Mitglied

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    Liebe Faustina und alle Anderen

    das ist eine eigentlich beruhigende Nachricht, ich könnte mir auch echt nicht vorstellen, dass mein Arzt mir eine Dosis verschriebene hätte, die man nicht verschreiben dürfte. Okay, vielen Dank dafür. Meine Mutter hat die Bedenken es sogar einfach zu viel Humira, da Humira auch sowieso so schädlich für den Körper ist. Also ich werde es einfach wieder 1x die Woche nur machen, seit ich Humira auch so oft nehme, habe ich das Gefühl, dass mein Immunsystem stark abgebaut hat - hatte direkt erstmal Mandelentzündung, was auch schon die 2. war innerhalb 2 Monaten.

    Okay, vielen Dank erstmal und ich werde mich direkt melden, wenn sich mein Arzt gemeldet haben sollte.

    Liebe Grüße Luisa
     
  16. Cassi

    Cassi Neues Mitglied

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    Was ist denn nun rausgekommen???

    Hallo,
    was ist denn nun rausgekommen??? Für die Zukunft: Abbotcare anrufen, die können auch viel sagen, was Nebenwirkungen und Spritzabstände betrifft. Zweimal wöchen tlich finde ich persönlich zu viel. Das fordert nebenwirkungen heraus! Darf auch nur die üblichen 14-Tage Intervalle spritzen.

    Gruß
     
  17. Luu

    Luu Neues Mitglied

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    @ Cassi: Es ist leider nichts dabei herausgekommen. Als ich zum Termin bei der Rheumatologin war, waren alle Symptome verschwunden, nicht eine Kleinigkeit zu entdecken obwohl noch ein Tag zuvor die Hölle los war. Sie hätte auch noch nie von den Symptomen gehört und dabei ist es bis jetzt auch geblieben.
    Und die frisch angenommenen Blutwerte, zu der Zeit, schienen angeblich "super toll" auszusehen. Klasse! Ein Arzttermin mal wieder völlig umsonst.

    Nun werde ich vorzeitig zurück nach Deutschland kehren und direkten Kontakt mit Rheumatologen aufnehmen und die Beschwerden in den Griff zu bekommen. Nach meinen Beobachtungen her, vermute ich recht stark, dass sich meine Sehnen auch entzünden. Wie dem auch sei, ich kann es kaum abwarten eine schöne Dröhnung Kortison zu bekommen um wenigstens ein paar Wochen Ruhe zu haben.

    Ich werde euch Bescheid wissen lassen, was die Symptome wirklich sind.
    Lieben Gruß, Luisa
     
  18. Cassi

    Cassi Neues Mitglied

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    hmmmmmmmmm

    Wie oft spritzt Du denn jetzt und bringt Humira den gewünschten Erfolg? Hast Du ein Babsismedi dazu (Pleon, MTX oder anderes Sulfasalazin)??? Das mit den Sehnen etc kann durchaus vom Humira sein. Es unterdrückt ja TNF-alpha, welches nicht nur für´s Immunsystem zuständig ist. Schwer zu erklären............der Körper ist ja ein Zusammenspiel von vielen Systemen. Wenn man da eins ändert oder "kaputt" macht, funktionieren auch andere Dinge nicht mehr so gut.
    Fall Humira gut wirkt, reduziere es mal. Habe auch mal zwei Spritzen pausiert; Humira hatte bei mir lange Nachhaltigkeit. Braucte kaum Schmerzmittel. Verstehe nicht, warum Dir Humira nicht probeweise abgesetzt wird. Wenn es an Humira liegt, werden die Probleme besser. Und dann kann man Dich ja umstellen. Es gibt noch andere Biologicals.
    Zu den "supertollen" Blutwerten: Unter Humira sehen die bei mir auch immer toll aus; was aber nicht heisst, das man nicht krank ist. Ist logisch mit den Blutwerten..........wenn Humira wirkt. Humira=keine Entzündung=gute Blutwerte...so sollte es sein.
    Versteh auch Deinen Rheumatologen nicht. Auch wenn diese Nebenwirkungen, wie Du sie hast, nicht bekannt sind: jeder reagiert anders. Hast Du keinen Kontakt zu Abbotcare??? Bei mir haben die Anfangs 14-tägig angerufen, jetzt alle 4 Wochen. Fragen immer nach, ob Nebenwirkungen besser geworden sind, neue auftreten etc. Können Dir auch viele Fragen beantworten. Fand das in der Anfangszeit sehr hilfreich.
    Grüße
     
  19. Luu

    Luu Neues Mitglied

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    Ich spritze ein Mal die Woche, also alle 7 Tage. Nein, ich habe nicht die gewünschten Erfolge. Ich verstehe es auch nicht, warum es nach der Injektion so schlimm wird. Aber ich habe auch schon darüber nachgedacht Humira nach meiner Ankunft abzusetzten, da es ja einfach nicht wirkt. Zusätzlich zu Humira nehme ich nichts, ich hatte anfänglich Arava noch genommen. Aber nach 2 Monaten abgestzt, weil die Nebenwirkungen so schlimm waren.

    Davon hatte ich noch gar nicht gehört, dass Abbotcare sogar anruft und sich nach einem erkundet. Das wäre natürlich eine Idee gewesen, aber nun ist es zu spät.

    @Cassi: wie lange hast du denn Rheuma?

    Lieben Gruß
     
  20. Rückenweh

    Rückenweh Neues Mitglied

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    Hi Luu,

    meld dich doch einfach bei denen an - selbst wenn dir das inhaltlich nichts bringt - was ich bezweifele - dann hättest du zumindest immer den Telefonsupport und was Neuuser gibts auch noch ein Gastgeschenk - nimm die Tragetasche, die ist echt gut ;)

    Gute Besserung