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0,5mg Corti weniger = Schubauslöser - und Frust auf ganzer Linie

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Diana1970, 25. April 2007.

  1. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    0,5mg Corti weniger = Schubauslöser//und Frust auf ganzer Linie

    kuckuck zusammen,
    ich mache derzeit innerhalb meinen zweiten reduzierungsversuch
    mit 0,5 mg von 5 mg - sonst war es immer 1 mg,
    schon zig mal durch und nicht geklappt.
    habe wieder am samstag - wie vor vier wochen schonmal -
    angefangen und es läuft exakt nach dem gleichen schema
    wie beim ersten mal ab.

    montags die ersten magen-darmprobs,schlimmste schmerzen
    und klorennerei,allerdings ohne durchfall;
    dienstags kommen die knochen hinzu,mit zähne zusammen beißen
    geht aber noch was;
    mittwochs (also heute) habe ich dann den schub erster klasse,
    da geht dann gar nix mehr *grmpf*
    noch jemand da,der so empfindlich reagiert?

    als ich noch mit sofort 1 mg die reduzierung angefangen habe,
    war ich da wo ich heute bin schon nach 2 tagen....ich bin echt mega gefrustet :mad:

    seit drei monaten schlucke ich nun täglich zu dem sulfa noch imurek zusätzlich.....
    meine belastbarkeit und arbeitsunfähigkeit verändert sich
    um keinen deut zum positiven.....hampel jetzt schon seit 2 jahren
    mit der diagnose und den medis rum und gar nix tut sich.....
    während dessen werde ich auch nicht jünger,und einen job zu finden,
    von dem man trotzdem leben kann,auch wenn man körperlich
    nicht mehr belastbar ist,schränkt bei der suche auch noch mehr ein...
    die experimentiererei und die nicht ausreichende wirkung läßt mich
    ja nicht mal die probezeit durchhalten :confused: :( ....verdammt noch mal....
    mir steht es echt bis oben hin!!! :mad:

    bitte nun keine ratschläge wie - gesundheit ist wichtiger und ich muß akzeptieren -
    ich sehe das anders.....einzig wichtig ist für mich,
    meinen sohn vernünftig groß zu bekommen und mit ihm einigermaßen
    leben zu können- dazu gehört eben auch das nötige kleingeld.
    da ich keinen unterhalt für ihn bekomme,müßte ich somit nämlich
    auch in der lage sein,mehr arbeiten zu können - sprich vollzeit aber mindestens dreiviertel stelle - als jemand,dem dieser gezahlt wird.
    ich frage mich,wie ich das unter diesen umständen jemals schaffen soll :(

    wenn man nun bedenkt,
    daß die finanzierung und behandlung - besonders chronischer erkrankungen -
    in erster linie dem erhalt und der wiederherstellung
    der arbeitsfähigkeit dienen soll,habe ich nach wie vor starke zweifel....
    anscheinend kommt es vater staat günstiger,wenn man mit billigen
    medis und dem existensminimum abgespeist wird,
    statt ein arbeitsfähiges,beitragszahlendes mitglied
    der gesellschaft zu sein :mad:

    sorry,aber das mußte echt mal raus....und ja,ich bin wütend,sauer,enttäuscht....
    und ich stehe mit meiner meinung auch sicher nicht alleine da...
    schließlich gibt es hier noch mehr,die um das gleiche kämpfen...

    grüße,
    diana
     
    #1 25. April 2007
    Zuletzt bearbeitet: 25. April 2007
  2. Antje Müller

    Antje Müller Neues Mitglied

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    Hallo Diana,

    wieviel Kortison nimmtst du denn und warum willst du es reduzieren, wenn deine Erkrankung nicht sonderlich stabiel ist.

    Mit der Reduktion von kortison habe ich folgende Erfahrung gemacht: Auch bei mir hat es nicht geklappt in 1 mg oder 0,5 mg Schritten von ca. 5mg pro Tag zu reduzieren. Habe mir dann vom Arzt 1 mg Tabletten aufschreiben lassen und habe in 0,25 mg Schritten reduziert. oder du reduzierst einen Tag 0,25 mg wenigen dann wieder die Menge des Vortags. Also nur jeden 2. Tag 0,25 mg weniger.

    Ich arbeite Vollzeit. Du siehst also es kann auch mit Rheuma gehen, dass man 40 Stunden pro Woche Arbeitet.
    Lass den Kopf nicht hängen.

    LG
    Antje
     
  3. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hallo antje,
    wie ich oben schon schrieb - ich nehme regelmäßig 5 mg,die reduzierungen werden natürlich von meinem doc angeordnet.
    ich freu mich für dich daß du arbeiten kannst,somit scheinst du gut eingestellt zu sein.
    genau das hat man bei mir in den 2 jahren nicht geschafft,ich finde das ist lächerlich für diesen langen zeitraum.....
    nach meinen zahlreichen erfahrungen,mit 1 mg und 0,5 mg weniger kann ich mir ausrechnen,wann ich bei der reduzierung um 0,25 mg einen schub bekomme.....und der kommt damit,dauert dann aber eben 10 tage ;)
    genau gesehen reichen die 5 mg nämlich auch nicht aus,um was leisten zu können müßte ich dauerhaft um die 30 nehmen...habs ausgetestet...

    liebe grüße,
    diana
     
  4. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo diana,

    ich hatte beim ausschleichen auch so meine probleme, zwar habe ich nicht direkt einen schub gekriegt, aber ich habe direkt immer fiese entzündungen in einzelnen gelenken bekommen. ich kann mich antje nur anschließen, auch ich habe ab 5mg in 1/4mg schritten reduziert und zwischen jeder reduktion 10-14 tage verstreichen lassen.
    im grunde sind 5mg ja eine dosis, die man gut als erhaltungsdosis beibehalten kann. du musst also nicht hetzen. manchmal ist eine minimale reduktion auch schon ein erfolg.
    wie lange nimmst du denn das corti jetzt insgesamt schon?

    lieben gruß
    lexxus
     
  5. pejemi

    pejemi Neues Mitglied

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    hallo du ,

    deine zeilen sich sich nicht gut :-( du hast aber auch ein päckel zu tragen...von meinem sohn der papa zahlt in den letzten jahren auch äußerst unregelmäßig,aber ich habe eine rente und einen lebensgefährten einer meiner seite,da geht das schon irgendwie

    mit dem corision hab ich ja auch meine erfahrungen.ich bin nie unter 5mg gekommen....im januar hab ich dann einen durchdreher gehabt.ich konnte die medis nicht mehr sehen und hab schon erbrochen beim einnehmen....ich hab sie dann einfach immer mal wieder nicht genommen und im januar dann von eben auf jetzt aufgehört.
    ich dachte ich hätte es ganz gut weggesteckt.aber ich habe massive magenprobleme und organprobleme bekommen.schob das aber nie aufs cortison,da hast du mich erst drauf gebracht...dann einen hammerschub.aber ich bin immer noch nicht wieder zum corti zurück.meine anderen medis nehme ich wieder,aber nicht das corti.nun habe ich seitdem auch wieder diese kopfschmerzattaken und verdachtsdiagnose cluster (hast du ja gelesen) corti kann das wohl auch bessern und JETZT bin ich echt am überlegen ob es dann nicht besser ist 5mg cortison zu nehmen als alle paar stunden für mehrer minuten bis stunden diese schmerzen zu haben.aber mein verstand ist noch nicht so weit,ich hab echt angst vor all den medis

    mein vorteil ist eben das ich zu hause sitzen kann und so zusagen den schub aussitzen kann,bei dir hängt noch so viel mehr dran :-(

    ich drück dich mal und ganz liebe grüße
    pejemi
     
  6. kucki68

    kucki68 Neues Mitglied

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    Basis ändern eventuell ?

    Hat Dein Arzt mit dir schon mal über eine Änderung deiner Basis gesprochen ?
    Evtl. solltest du MTX probieren, statt Sulfa ?
    Jedenfalls hatte ich auch einmal probiert das Corti zu minimieren. Jedoch hatte ich bei ca. 3-4 mg auch schon diverse Probleme.
    Seit 1,5 Jahren nehme ich nun MTX und bin gerade am ausschleichen des Cortisons. Momentan nehme ich abwechselnd 3 und 4 mg. Dies allerdings schon ca. 2 Monate. In 2 Wochen ca. probiere ich dann nur 3 mg und hoffe das es klappt. Diese 3 mg werde ich aber dann bestimmt 3 Monate nehmen und dann wieder 2 Monate 2 und 3 mg im Wechsel und immer so weiter, in der Hoffnung, dass es nun klappt.
    Auf alle Fälle würde ich die Reduzierung nicht zu schnell machen. Also 14 Tage oderso ähnlich sind eindeutig zu wenig gewesen, jedenfalls bei mir.

    Aber wegen der Basis nochmal, würde ich evtl. mal den Arzt fragen ! ?

    Viel Glück und gute Besserung !!!!!!!!!!

    Kucki
     
  7. sächsin

    sächsin Neues Mitglied

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    hi diana,

    meiner meinung sind deine 5mg corti nicht das problem, sondern deine unzureichende basis.....

    zwar brauch der körper bissl zeit für die umgewöhnung ohne cort bzw. weniger aber das gleich ein heftiger schub kommt.....für mich wäre es ein zeichen dafür du brauchst deine 5mg und kannst noch nicht reduzieren.

    oder deine basis ist nicht ausreichend und da müßte was dran gedreht werden, was du wieder nur mit deinem doc auskaspern mußt.

    und kopf hoch....imurek und sulfa sind die mittelchen der 1. wahl . danach gibt es noch viele andere basismedì`s;) .

    hin wie num....du mußt mit deinem doc reden, in welche richtung du marschieren möchtest .


    so würde ich es sehen

    lg

    claudia
     
  8. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hi zusammen,

    @lexxus,
    bei mir kommen zu den entzündungen eben noch die magen-darmprobs (jetzt sogar trotz omep täglich) und die erschöpfung oben drauf.das ist echt heftig,wenn man bedenkt,daß es mur ein halber mg weniger ist.....
    die 5 mg nehme ich jetzt knapp 2 jahre,mit den üblichen rauf's und runter in der dosierung in dieser zeit.
    jetzt muß ich erstmal den schub in den griff bekommen,und wenn ich dann mal wieder supergut drauf bin versuche ich es evtl. mal in viertelschritten.
    kann ich nun ja auch jederzeit hier nachlesen,ich danke euch für die tipps diesbezüglich:)

    @pejemi,
    es ist schön,daß dein lege so zu dir steht,gönne es dir von herzen :)
    aber nicht denken,daß mich jetzt der neid packt:eek: ;)
    ich möchte ja gerne auf eigenen füßen stehen,eine aufgabe haben.....mein junior ist jetzt 12 und geht irgendwann aus dem haus....wenn sich nix tut,hocke ich dann hier und gucke dumm :(

    du weißt ja,beim rheuma ist nichts unwahrscheinlich...und die möglichkeit,daß dir tatsächlich das corti einfach fehlt ist nicht auszuschließen,und wenn es nur die 5mg sind...ich kann ein lied davon singen...
    ein versuch ist es sicher wert,diese grauseligen schmerzen in den griff zu bekommen,ich weiß ja wie das ist.
    vielleicht gelingt es dir ja demnächst,dich mit dem gedanken anzufreunden und du traust dich mal.
    ich drücke dir dafür ganz feste die daumen und sag mal bis bald!!!:)

    @kucki,sächsin,
    na eben,ich sehe das genau so wie ihr,natürlich ist die basis das ausschlaggebende
    und bei mir noch nicht die richtige!!!wenn die mal passt,
    klappt es auch mit dem ausschleichen.

    im februar sollte ich zu dem sulfa noch mtx - allerdings in tablettenform -dazu bekommen,was ich mit meinem magen/darm jedoch dankend abgelehnt habe.zu der spritzenform hätte ich mich ja noch überreden lassen,aber keine chance....
    so kam dann imurek dazu,was aber auch nicht der bringer ist,sieht man ja daran,daß der zweite versuch unter beiden basismedis wieder in die hose ging.....eben,ich brauche die 5 mg noch immer.
    drehe mich nun seit 2 jahren im kreis und nichts passiert.mit den jetzigen medis laufe ich nur auf halber kraft (auch wetterbedingt,im winter ging es mir blendend) und klar ist auch,daß mtx der nächste schritt ist.

    ich kann es aber wiederum auch nicht in kauf nehmen,daß mich da die nebenwirkungen unter umständen so umhauen,daß wieder nichts mehr geht,versprechen daß das nicht passiert kann mir allerdings auch keiner.....da kommt dann auch niemand und kümmert sich um junior und den rest.
    ich sehe mich da grad wirklich in einem teufelskreis und weiß nicht rauszukommen.....aber eines werde ich machen,beim nächsten termin noch mal deutlich sagen,wie es ist und wo ich hin will *genau*

    lieben dank euch allen und grüße,
    diana
     
  9. kucki68

    kucki68 Neues Mitglied

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    also ich würde deinem arzt vorschlagen, sulfa und imurek weg, dafür mtx in spritzenform. Bis mtx wirkt, cortison anpassen u. dann wenn mtx wirkt, laaaaaaaaaaaangsam corti ausschleichen.
    nur so ging es mir besser u. bis jetzt klappt das ausschleichen ganz gut.....
    (Das sind zumindest meine erfahrungen....)

    Gruß, kucki
     
  10. uli

    uli Mitglied

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    Du musst deine Basistherapie umstellen. MTX ist Standard und am Anfang wird eigentlich immer eine Spritze verschrieben. Wenn du keine Beschwerden hast, kann man dann auf Tabletten umstellen. Wenn du mit MTX nicht klarkommst, kann alternativ Arava verschrieben werden. Wenn dein Rheumatologe dir diese Angebote nicht macht, würde ich wechseln. In unserer Ärzteliste findest du in deinem Raum einige gute Alternativen.

    Gruß

    Uli
     
  11. kucki68

    kucki68 Neues Mitglied

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    Im Regelfall ist es so, dass zunächst in Tablettenform verschrieben wird (weil billiger als Spritzen). Wenn es dann zu Magenproblemen kommt, sind die Ärzte "so nett" u. stellen auf Spritzen um.
    Außerdem sagt man der Spritzenform nach, dass sie besser wirksam sind!
    Also wenn, würde ich gleich in Spritzenform verlangen u. um den Magen zu schonen auch dabei bleiben !

    Gruß, Kucki
     
  12. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich hatte auch die Tabletten und hatte zunächst keine Probleme. Nach ein paar Monaten kamen aber Nebenwirkungen (Haarausfall, kleine Wunden im Mund). Daraufhin sollte ich das MTX reduzieren, was aber auch keine wirkliche Besserung brachte. Ich habe dann gefragt, ob die Spritzen vielleicht dann besser wären, aber der Arzt meinte, dass es bei Haarausfall auch nicht besser wäre. Es scheint also, als würden nur manche Nebenwirkungen bei den Spritzen seltener sein.

    Vielleicht liegt es aber auch am Arzt, ob er zuerst auf Tabletten setzt oder gleich die Spritzen verordnet. ;)

    Lg KatzeS
     
  13. kucki68

    kucki68 Neues Mitglied

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    als ich anfangs die tabletten nahm, hatte ich gravierende magenschmerzen, welche auch nicht mit magenschonern zu besänftigen waren.
    seit dem ich spritzen bekomme, sind diese wie weggeblasen.
    haarausfall habe ich bei tabletten und auch jetzt noch bei spritzen.

    Die Wirksamkeit von MTX hat sich jedoch ohne Dosisänderung bei den Spritzen so gar noch verstärkt !!

    Also wie gesagt, lieber gleich Spritzen !
     
    #13 26. April 2007
    Zuletzt bearbeitet: 26. April 2007
  14. Antje Müller

    Antje Müller Neues Mitglied

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    hallo Diana,

    hast du mal probiert das Kortison abends zu nehmen? Bei mir hat das besser geholfen als morgens. So bin ich mit weniger oder garkeinen Problemen in den Gelnken aufgewacht.

    Ich kann mich den anderen nur anschließen, 5 mg Korti. sind nicht viel. Diese Menge entspricht je nach Kort.-Präparat etwa der Menge, die der Körper an eigenem Kortison produzieren würde, wenn es gesund wäre.

    Alles Gute
    Antje
     
  15. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hallo ihr lieben,
    einen tag nach meinem beitrag,habe ich einen cortisonstoß eingeleitet und den schub damit recht flott wieder in den griff bekommen.
    hab mich mal schlau gemacht.....es gibt da schon gute angebote an umschulungen,ich denke für mich an den it-bereich.
    muß nur erst einmal zusehen,daß mir die erwerbsunfähigkeit wieder aberkannt wird,damit sich meinen plänen uberhaupt jemand beim aa annimmt...und natürlich mit meinem doc reden,ich bin gespannt....

    @antje,
    wenn ich schubfrei bin,komme ich derzeit morgens eigentlich recht gut raus.
    ich achte allerdings auch darauf,daß ich nicht zuviel stress habe,oder mich körperlich übernehme.
    ich weiß aus erfahrung nämlich auch,das diese faktoren bei mir die morgendlichen probleme verstärken,wenn es nicht gar zum schub kommt....
    ich werde mir das für die zukunft einmal merken,danke für den tipp!

    liebe grüße,
    diana