eosinophile fasciitis

Hallo, ich habe dieses Jahr die Diagnose bekommen, nach fast 2 Jahren. Zu dieser sehr seltenen Krankheit gibt es nur ältere Beiträge im Forum, ich suche jemanden, mit dem ich mich austauschen kann, z.B. über die Anzeichen/Beschwerden von Faciiitis, wie es euch damit ergeht...usw.