Suchergebnisse für Anfrage: crmo

  1. Tinchen1978

    Mein Sohn hat CRMO

    Sternchen, meine Tochter mit CRMO bekommt MTX dafür und es half. Meine andere Tochter hat JIA und bekommt es da als Basismedi. Anfangs nur das und jetzt mit Humira. Hilft bzw. half auch da. Ich hoffe, du hast bald Klarheit und dass weitere Veränderungen an den Knochen verhindert werden...
  2. S

    Mein Sohn hat CRMO

    ...das Basis Medikament steht noch im Ausschluss, mir wurde MTX vorgeschlagen, da wir durch das letzte MRT nicht 100% sagen können ob es eine Reine CRMO ist, muss das erst geklärt sein, und erst dann kann ich damit Anfangen, grad hoff ich sehr das wir bald mehr wissen:bored: den ich habe nicht...
  3. Tinchen1978

    Mein Sohn hat CRMO

    ...hier :). Ich hoffe, dass deine Schübe bald weniger werden und wünsche dir gute Besserung! Wenn wir je überrascht werden sollten, dass die CRMO verschwinden sollte, wäre das eine tolle Sache. Falls nicht wünsche ich dir, dass du deine positive Einstellung behältst :). Was nimmst du denn noch...
  4. S

    Mein Sohn hat CRMO

    Hallo Nach dem ich lange viele Beiträge hier gelesen habe, dachte ich melde mich auch mal zu Wort. Ich selbst habe CRMO, die Diagnose habe ich vor gut zwei Jahren erhalten, damals war ich 16 Jahre alt. Heute bin ich fast 18 Jahre alt, damals hat es immer geheißen die Krankheit "verwächst„ sich...
  5. A

    Mein Sohn hat CRMO

    Hallo zusammen Meine Tochter (wird im August 14 J.) leidet seit August 2016 an CRMO in der rechten Hüfte. Anfangs haben die Ärzte Bakterien vermutet und sie deshalb ein halbes Jahr mit Antibiotika behandelt. Als es nicht mehr besser wurde, haben sie einen anderen Arzt zugezogen, der CRMO...
  6. Tinchen1978

    der NEGATIV Thread- über was habe ich mich heute NICHT gefreut

    Heute war Rheumatologentermin. Ursprünglich wollte man bei meiner Jüngeren das MTX langsam ausschleichen, aber das wird nix, weil die CRMO wieder Probleme bereitet. Die Ältere bekam nun Diclo Retard, damit sie hoffentlich weniger Schmerzen hat. Im Moment nervt mich das alles wieder. Es wäre...
  7. S

    Mein Sohn hat CRMO

    Hallo zusammen, ich leide auch seit mehrern Jahren an CRMO. Was mir sehr geholften hat ist Enbrel oder Humira, dass sind beides Medikamente die sehr gut bei dieser Krankheit helfen. Ich war in Stuttgart im Krankenhaus in Behandlung. Dies sind beides sehr starke Medikamente gegen diese...
  8. Tinchen1978

    CRMO Erfahrungen gesucht

    Danke dir! Na hoffentlich verzieht sich die CRMO noch bei dir. Es soll ja vorkommen, dass sie von alleine ausheilt... Hatte bei meiner Tochter ja schon gehofft, aber nun isses wieder da. LG Tina
  9. Tinchen1978

    CRMO Erfahrungen gesucht

    Hallo Tim, finde ich gut, dass auch mal ein selbst betroffener Jugendlicher hier schreibt :). Meine Mädels sind 14 (CRMO) und 16 (JIA). Hattest du in den vielen Jahren auch mal längere Abschnitte (also eher mehrere Monate) ohne Schmerzen? Und welche Operationen wurden denn bei dir vorgenommen...
  10. T

    CRMO Erfahrungen gesucht

    ...in Erlangen. Um erstmal die richtige Diagnose zu bekommen musste ich 3 mal Stationär bleiben, habe einige Fehldiagnosen hinter mir (wie das bei CRMO nunmal ist) und habe auch 3 OPs (Darunter eine durch eine falsche Diagnose und zwei OPs, die wiederholt werden mussten weil irgendwas nicht ganz...
  11. Tinchen1978

    CRMO Erfahrungen gesucht

    Hallo Simone, das ist ja schon bald mit dem Termin, super! Meine Jüngere war noch nie wegen der CRMO stationär, nein. Alle Untersuchungen waren ambulant. Es gibt aber auch sehr verschiedene Methoden der Behandlung je nach Ausmaß und Arzt. Wenn du oben rechts in der Suche mal nach CRMO schaust...
  12. L

    Mein Sohn hat CRMO

    Hallo zusammen, Ich selbst habe ja, wie ihr oben wahrscheinlich schon gelesen habt selbst CRMO und bin jetzt 18 Jahre alt. Zu den Fragen mit Cortison kann ich so viel sagen, dass ich danach normalerweise immer komplett schmerzfrei war, allerdings hat das Cortison bei mir nicht bewirkt dass die...
  13. B

    Mein Sohn hat CRMO

    Hallo, nun möchte ich mich auch mal zu Wort melden. Meine Tochter, 10 Jahre hat CRMO. Dies ist seit Ende Februar diagnostiziert. Sie hat eine Deckplattenfraktur an einem Brustwirbel und noch zwei weitere Herde. Heute wurde mit der Aredia-Infusionstherapie angefangen. Hat sonst noch jemand...
  14. Tinchen1978

    CRMO Erfahrungen gesucht

    Bei der CRMO wurde alles ambulant gemacht und es gab nach gezieltem MRT ein Ganzkörper-MRT. Cortisoninjektionen gingen auch ambulant. Aber nur, weil es die Arme waren. Bei den Knien der Großen wurde es stationär gemacht, weil man da Entlasten muss.
  15. M

    CRMO Erfahrungen gesucht

    ...sehr zu Dr. Jansson. In der Haunerschen Uniklinik sind wir denk ich ganz richtig. Mal schauen was auf uns zu kommt. Ist bei deiner Kleinen das CRMO schon länger diagnostiziert? Was ist bei ihr bisher betroffen und welche Behandlungen hattet ihr dafür? Ist deine Große in Garmisch auf Reha/Kur...
  16. Tinchen1978

    CRMO Erfahrungen gesucht

    Hallo Simone, meine Tochter ist mit ihrer CRMO beim Kinderrheumatologen hier in der Nähe. Der ist aber auch sehr gut. Ich persönlich würde an deiner Stelle zu jemanden gehen, der sich gut damit auskennt, das ist dann egal, in welcher Klinik der ist ;). Meine Große ist aktuell in Garmisch in...
  17. Maggy63

    CRMO Erfahrungen gesucht

    Hallo Maxi, ich kenne mich mit der Problematik nicht aus, aber ich will dich wenigstens hier willkommen heißen. Wenn du oben in der Suchfunktion Stichworte eingibst, z.b. Crmo Kind, bekommst du Beiträge zu dem Thema angezeigt. Alles Gute für dein Kind!
  18. M

    CRMO Erfahrungen gesucht

    ...schon seit ihrem 2ten Lebensjahr in Behandlung). Dort gab es erstmal Entwarnung was den Tumor anbelangt. Es wurde Verdacht auf CRMO (zwei Ärzte und zwei Radiologen haben sich die Bilder angesehen) gestellt. Nun schickt uns unserer Orthopädin natürlich zum Spezialisten. Sie meinte Frau Dr...
  19. A

    Mein Sohn hat CRMO

    Liebe Alle, ich bin neu hier und mein Sohn (11) hat CRMO, es wurden insgesamt drei Herde im Becken und im Sprunggelenk entdeckt. Inzwischen war er auch schon bei einer Kinder-Rheumatologin. Zuerst wurde Ibu probiert, dann aber schon nach einer Woche auf Naproxen (2x tägl 250 mg) umgestellt...
  20. L

    Mein Sohn hat CRMO

    ...also ich habe noch Sakroilitis, diese Krankheit zerstört und verändert quasi den unteren Teil der Wirbelsäule. Aber zu beginn hatte ich nur CRMO und davon starke Schmerzen, dann bekam ich noch Sakroilitis, deshalb kann man bei mir nie genau sagen woher der Schmerz gerade kommt. Ich wünsche...
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