Suchergebnisse für Anfrage: crmo

  1. N

    Tochter mit CRMO

    Kein Problem..mir gehts genauso... Freu mich dass man wieder mal neues zu CRMO hört. Bei uns kennt das ja kaum jemand, nicht mal der Orthopäde. Meine Tochter bekommt momentan 2xtägl Naproxen 250. Ich gebe ihr noch Vitamin D, und da sie ja Schmerzen hat noch Ibu 400. Man darf gar nicht nachdenken...
  2. B

    Tochter mit CRMO

    Sohn mit CRMO + Knochenstoffwechselstörung und und und Hallo, bin neu hier und auf der Suche nach Gleichgesinnten. Bei meinem Sohn (13 Jahre) wurde vor drei Monaten CRMO festgestellt. Er hatte zu dieser Zeit 9 Herde und ihm ging es wirklich sehr schlecht. Nach 2 Jahren "Wanderschaft" von Arzt...
  3. B

    Hallo bin neu hier, suche Eltern, deren Kind auch CRMO hat!

    ...zusammen, bin neu hier und auf der Suche nach Gleichgesinnten! Bei meinem Sohn wurde endlich nach 2-jähriger "Wanderschaft" (von Arzt zu Arzt) CRMO festgestellt. Leider kann mir kein Arzt eine Prognose abgeben, es heißt nur immer "abwarten und Tee trinken". So wie es aussieht gehört mein...
  4. Loreley23

    Warte auf Ergebnisse...Sapho CRMO?

    Hi War heute bei einem anderen Arzt und haben endlich die Diagnose Sapho-CRMO.
  5. N

    CRMO-Chronisch rekurrierende multifokale Osteomyelitis

    ...im MRT..und es sieht sehr gut aus. Am Fuß sind noch starke Entzündungen, alle Anderen sind viel weniger. Mit der richtigen Medikation kann man CRMO ganz gut in Schach halten, solange die Schübe nicht zu stark und zu häufig sind. Ich hoffe ihr habt einen guten Arzt?! Schau mal bei UKT nach...
  6. N

    CRMO-Chronisch rekurrierende multifokale Osteomyelitis

    Hallo, Ich bin ganz neu und bei meiner Tochter 6J. wurde nach einer 4 Monatiger Prozedur im Krankenhaus kam letzte Woche endlich eine Diagnose. CRMO!!! Die Ärzte haben es damit abgetan das es das Beste von allem ist. Nun lese ich hier einiges darüber und bin doch etwas schockiert. Was kommt...
  7. Colana

    Ich habe das Sapho-Syndrom...

    ...ist ja leider nicht so sehr vertreten, aber ich kann Dir vielleicht noch mit ein paar Links weiterhelfen: http://www.sapho-syndrom-crmo.de/html/sapho-syndrom.html Dr. Schilling ist die führende Kapazität hier in Deutschland, vielleicht könnt ihr Euch mit ihm noch in Verbindung setzen...
  8. S

    CRMO-Chronisch rekurrierende multifokale Osteomyelitis

    ...wurden 14 Herde gezählt - schön gleichmäßig über den ganzen Körper verteilt. Wir waren dann bei einem Vertretungskinderarzt, der sogar etwas von CRMO wusste. Allerdings hielt er sich für "Gott in weiß" und stellte die bisherige Behandlung völlig in Frage. Meike sollte eine...
  9. homer81

    Warte auf Ergebnisse...Sapho CRMO?

    ...http://www.facebook.com/groups/60380139248/ Medikation ist wie schon von John erwähnt wurde tatsächlich schwierig, da es sich bei SAPHO/CRMO um eine der seltenen rheumatischen Erkrankungen handelt und es deswegen kaum Langzeitstudien bezüglich Medikation gibt. Jedoch gibt es einige...
  10. M

    Enbrel bei CRMO

    Hallo Ihr Lieben, hat jemand von euch Erfahrung mit Enbrel bei CRMO? Mein Kind bekommt es seit langer Zeit mit Erfolg. Jetzt macht die Krankenkasse Probleme bei der Erstattung... Wie läuft das bei euch?
  11. Loreley23

    Warte auf Ergebnisse...Sapho CRMO?

    ...es doch versuchen will. 5mg Cortison helfen auch nicht. Ich mach jetzt schon ueber 1 Jahr rum und weiss iimmer noch nicht was ich habe. Sapho CRMO kennen die Aerzte nicht und was meine Catscan fotos angeht heisst es von den Aerzten nur das sie sowas noch nie gesehen haben. Deshalb hatte ich...
  12. Nachtigall

    Tochter mit CRMO

    Hallo Noosa, herzlich willkommen hier im Forum. Was ist denn bitte CRMO? Davon oder von dieser Abkürzung hab ich noch nie was gehört.
  13. M

    Tochter mit CRMO

    Hallo! Ich bin auch neu hier. Ich bin 21 Jahre alt und habe seit 3 Jahren CRMO im Kreuzbein. Lange war bei mir auch nicht klar was ich überhaupt habe,da bei mir die typischen Anzeichen für Rheuma und CRMO fehlen. Ich habe keinen Rheumafaktor ,noch schwillt irgendetwas an,wird heiß oder...
  14. S

    Tochter mit CRMO

    Sohn mit CRMO Hallo "Noosa", mein Sohn ist elf Jahre alt und hat seit drei Jahren CRMO; bisher allerdings nur (Gott sei Dank) einen Herd. Dieser sitzt im linken Sprunggelenk und mit jeder Entzündung steigt die Gefahr, dass die Wachstumsfuge geschädigt wird oder ganz und gar ihre Arbeit...
  15. N

    Drei Diagnosen!?

    Hallo Azalee Dieses durcheinander kenne ich von meiner Tochter, die CRMO hat. Und seit heute glaube ich, daß das auch nicht besser wird:mad:. Zu mir sagte man, daß man ein MRT braucht, beim Röntgen könne man die Entzündungen nicht genug sehen... Hast du Probleme an der Hand? Grüße Noosa
  16. A

    Drei Diagnosen!?

    ...Im Krankenhaus soll aber noch eine ambulante Röntgenuntersuchung gemacht werden. Ich werde jetzt alles zur Psoriasisarthritis und CRMO lesen (was ich finden kann) und dann einen niedergelassenen Rheumatologen bitten, mich zu betreuen. Ich habe auch noch eine Zöliakie (mit der ich gut...
  17. F

    Drei Diagnosen!?

    ...der Wirbelsäule und anderer Gelenke" - gehört und durch den Begriff "psoriatische Osteoarthropathie" ebenfalls abgedeckt ist) oder eben eine CRMO (d. h. "chronische multifokale rekurrierende Osteomyelitis" = wiederholt auftretende, an vielen Herden mögliche Entzündung des Knochenmarkes =...
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