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liebe erika tut mir leid hat dir niemand bis jetzt geantwortet. ist halt schon so, dass über die feiertage manche grosses programm haben oder aber auch einfach mal abschalten möchten :-). zu fast allen fragen von dir kann ich keine antwort geben weil ich eine andere rheuma und behandlungsart...

hallo mara tut mir leid fühlst du dich nicht gut und wirkt das medi bei dir noch nicht :-(. leider braucht halt alles seine zeit... das schlapp sein, müde sein (extrem bei mir) und antriebslose kenn ich nur zu gut und ich denke, auch viele andere hier. wir schlafen wegen der schmerzen nicht...

hallo zusammen noch eine ergänzung zu den remicade infusionen. je nach schmerzen und grad der erkrankung wird die infusion gegeben! bei mir im moment alle 4 wochen! kann man so also nicht pauschal sagen. allerdings ist alle 4 wochen der kürzeste intervall. wie es mit dem humirapen in...

hallo zusammen ich denke mit dieser müdigkeit und erschöpfung müssen wir leben lernen :-(. zum einen können wir oft nicht richtig schlafen weil wir schmerzen haben und wir haben keine tiefschlafphase mehr (sagt meine ärztin). und zum anderen haben auch die medikamente damit zu tun. die haben...

guten morgen na, das klingt mir nur allzu vertraut.... zu den 2 begriffen die du erwähnt hast. hyperostose sind knochenwucherungen/anbauten sprich zysten. alles was mit "itis" aufhört sind entzündungen. noch zur info. beim sapho-syndrom sieht man nichts im blut ausser erhöhte entzündungswerte...

hallo pixi ich habe seit eineinhalb jahren remicade infusionen. am anfang hatte ich etwas mühe damit, kopfweh, extreme müdigkeit, frieren und irgendwie "schummerig". nicht wirklichen schwindel oder übelkeit aber irgendwie schon ein bisschen. hat sich dann aber bald gelegt geblieben ist jeweils...

hallo vivienne, hi shae bei mir ist auch wandern nix. laufen, bummeln usw. ist am besten im wechsel, das heisst z.b. eine halbe stunde, dann wieder irgendwo sitzen wo ich meine arme abstützen kann. schwimmen ging relativ lange noch aber unterdessen ist mir das wasser zu kalt im...

guten morgen stefan trotz remicade infusionen bekam ich letzten sommer schmerzen in allen gelenken! es ist also gut möglich, dass es bei dir auch so ist. lass das beim doc abklähren. ich drück dir fest die daumen, dass du einfach zuviel gemacht hast und es nix mit rheuma zu tun hat...

guten morgen zusammen also ich hab mal mit meinem arzt darüber geredet und er sagte, dass in einer studie herausgefunden wurde, dass der anteil der "überbeweglichen" menschen bei rheuma patienten grösser ist als normal! also irgend ein zusammenhang besteht da, aber mehr weiss man wohl noch...

guten morgen zusammen shae, warum gründest nicht du eine selbsthilfegruppe in österreich? ich war/bin in deutschland mit dabei, musste dann irgendwann feststellen, dass in deutschland doch manches anders ist. medikamente, was wird von der krankenkasse übernommen, umgang mit den ämtern. da kam...

hallo zusammen ich hatte ganz kurz humira und jetzt mtx. man sollte regelmässig spritzen aber da ich vom mtx nebenwirkungen habe muss ich je nach meinem terminplan auch mal verschieben. ich habe meinen hausarzt danach gefragt und der meint, das sei nicht so schlimm wenn ich mal bis zu 24 std...

hallo cava ich habe auch remicade infusionen, seit eineinhalb jahren. ich hatte sowas noch nie, allerdings weiss ich, dass es an der infusionsstelle zu solchen reaktionen kommen kann! aber am ganzen körper?! was genau meint denn dein rheumadoc dazu??? hoffe, dass es bald verschwindet und du...

hallo zusammen ich habe seit eineinhalb jahren remicade infusionen (tnf) und mehrmals kam die sprache darauf, dass sie mir noch ein antidepressiva dazu geben wollten (wollte ich aber nicht). anscheinend verträgt sich das also. wie es aber mit den einzelnen antidepressiva steht weiss ich nicht...

mondschein, nicht verzweifeln! nur mut, die tnf blocker sind zwar teure medis und können auch nebenwirkungen haben aber sie können auch wunder wirken! übrigens, ich reagiere sehr extrem auf medikamente aber bei remicade (auch tnf, infusion) hatte/habe ich praktisch keine! ich wünsche dir toi...

oh, jetzt hab ich doch glatt was vergessen ;-) wegen dem vielen medi wechsel im letzten jahr spielte mein körper ziemlich verrückt. habe wegen starkem haarausfall eine biotin kur gemacht, nehme immer noch täglich hirseflocken. zum mtx ja die folsäure 2x und die anderen tage ohne folsäure nehm...

hallo zusammen ich bin eben erst jetzt auf euer thema gestossen, hab das wohl die ganze zeit übersehen. ich habe seit etwa 16 jahren das SAPHO-syndrom. die diagnose bekam ich allerdings, nach langen irrwegen und nicht ernst genommen werden, erst vor 6 jahren. am meisten betroffen sind bei mir...

guten morgen swizzli rheuma kann den ganzen körper betreffen, also auch den kiefer! kann man hier im forum immer wieder lesen. ich kenne das auch, allerdings ist das bei mir mit meiner krankheit noch etwas anders, d.h. nicht einfach "nur" entzündet sondern ich hab zysten an den kiefer...

guten morgen elke ich selber habe habe remicade infusionen seit eineinhalb jahren, allerdings ohne port. hatte aber mal jemanden im zimmer die remicade über einen port bekam. ob sie allerdings nur remicade bekam oder sonst noch was weiss ich nicht. bei mir variert der abstand der infusionen...

liebe mahanuala also ich würde dir auf jeden fall raten das mit der akne und auch dem juckreiz der handflächen dem rheumatologen zu sagen! der krux beim SAPHO syndrom ist, dass nicht alle symptome gleichzeitig da sein müssen!!! ich meine, ich bin auch nur ein laie, weiss aber unterdessen doch...

guten abend zusammen also wie ich mir das so durchlas kam mir grad eine frage: hast du extrem akne oder pusteln an händen oder/und füssen??? ich frage, weil du von schwellungen an den schlüsselbeinen sprichst! ich habe das SAPHO-syndrom und da ist das sehr typisch dafür. ist eine seltene...