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  1. C

    knoten unter der haut!

    Also ich kann dich nur hinsichtlich der Narbe beruhigen. Ich hatte vor 2 Jahren einen 5-fachen Jochbeinbruch. Rundum die Augenhöhle und darunter etc. Ich kam um eine OP nicht herum. Erst wollte sie durchs Auge durch operieren. Da war ich auch schon richtig beruhigt wegen Narbe etc. Als ich auf...
  2. C

    Kontrolltermine, wieviel Zeit nimmt sich eurer Rheumatologe?

    Ich habe auch riesiges Glück mit meinem Rheumatologen. Er nimmt sich immer Zeit. Fragt wies geht, schaut Labor an, welches wir beim letzten Mal abgenommen haben. Wir checken die Medis. Wir besprechen wos zwickt und wie wir weitermachen. Ich bin alle 4-6 Wochen da und habe meine Termine immer für...
  3. C

    SLE und meine Ängste

    Schwankungen können auch innerhalb eines Tages sein. Ich habe auch SLE und auch schon mal eine Nierenbeteiligung gehabt. Eine leichte. Seitdem auch immer mal wieder Eiweiß zu hoch. Aber das wird nie behandelt, solange es nicht außerordentlich hoch ist. Und vor allem auch keine einmalige Sache...
  4. C

    SLE und meine Ängste

    Verstehe Deine Sorge jetzt nicht......Du hast 0,94 und Norm ist bis 1,2....also wo ist das Problem??? Ist doch alles perfekt!!!
  5. C

    Fragebogen ausfüllen

    Ich muss diesen Fragebogen auch alle paar Monate ausfüllen. Am Tablet - also gibts auch keinerlei Möglichkeit etwas dazu zuschreiben. Ich finde ihn auch sehr schwammig bzw. ungenau und naja....irgendwie nicht aussagekräftig. Und genau was Clara schon schrieb auch sehr rückenlastig. Ich habe...
  6. C

    Juckende Gelenke

    Ich kenne das auch. Hauptsächlich an den Fingern- und Grundgelenken. Und meistens auch wenn ich draußen war und dann ins Warme komme. Es macht mich schirr wahnsinnig. Natürlich kratzt man dann und ahhhh grrrrr - fürchterlich.......! Nervt mich total! Ich habs aber manchmal auch am Oberarm oder...
  7. C

    SLE und meine Ängste

    Ich würde nie selbständig (und vor allem freiwillig) das Cortison wieder auf 30 mg erhöhen! Und vor allem nicht wegen roter Backen! Die können nämlich erst recht auch vom hohem Cortison kommen. Und dein heißer Kopf auch! Cortison ist kein Allheilmittel und hat auch hauttechnisch Nebenwirkungen...
  8. C

    Was kann das sein?

    Raynaud-Syndrom? Also das es auch temperaturabhändig ist? Ich habe ganz oft auch total blaue Knie. Aber eher von der Haut her. Also kein Erguss oder so. Die Raynaudgeschichte tut auch ziemlich weh. Es gibt ja bei der Vaskulitis auch viele verschiedene Arten. Vielleicht wäre eine Hautklinik...
  9. C

    Teufelskralle und Schmerzmittel

    Teufelskralle wirkt nicht sofort. Ebenso wie MSM z.B. - braucht beides etwas bis wirkt. denke mit 2-3 Monaten Geduld sollte man schon rechnen. Bei Teufelskralle mit dem Magen aufpassen
  10. C

    jetzt Mabthera

    Die ersten 3 oder 4 haben wir bei mir auch im Abstand von einem halben Jahr gemacht. Dann sind wir auf 1 Jahr gegangen. Klappt auch super.
  11. C

    jetzt Mabthera

    Bei mir werden gar keine Untersuchungen vorher gemacht. Blut wird aber eh alle 4 Wochen gemacht. Wünsch Euch viel Glück Ich hab nächste Woche meine 2. Gabe noch und dann ist erstmal wieder Ruhe!
  12. C

    jetzt Mabthera

    Ich war diese Woche auch wieder fällig. Bekomme immer Cortison 100g, Paracetamol und Fenistil vorher. Das Fenistil macht mich wahnsinnig müde. Das Rituxi selber läuft bei mir alleine schon 6 Std. Wir müssen leider sehr langsam laufen lassen, weil mein BD immer abfällt. Aber wenns langsam läuft...
  13. C

    Medikamentenunverträglichkeit verzweifelt

    Ja, würde ich auch machen. Und die machen sicher eh ihre eigenen Bluttests. Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen. Und bleib dran!!:top:
  14. C

    Medikamentenunverträglichkeit verzweifelt

    Aber mit einer spezialisierten Klinik hast noch keinen Kontakt aufgenommen? Mach das doch einfach mal. Hast doch nix zu verlieren...... Waren doch einige Adressen dabei.
  15. C

    Medikamentenunverträglichkeit verzweifelt

    Hallo Puffel, konntest du schon was erreichen? Hast du jemanden kontaktiert?
  16. C

    Medikamentenunverträglichkeit verzweifelt

    Das ist echt richtig Mist. Tut mir wahnsinnig leid. Ich war eine zeit lang öfter in München in der Uniklinik in Behandlung. Da lag mal eine Patientin neben mir, die hat ein Allergieschock auf ein Narkosemittel bekommen. Und es war aber nicht genau klar, auf welches genau. Und es galt...
  17. C

    jetzt Mabthera

    Gerät zum Tropf einstellen? Also bei mir läuft das ganz normal über einen Infusiomat (oder wie das heißt). Aber das kann sicher auch über nen normalen Tropf laufen. Dann ist es zwar nicht so genau eingestellt, aber diese Automaten werden ja nicht nur für Mabthera verwendet. Klingt für mich sehr...
  18. C

    Ich bin verärgert

    Ja, mal paar Tage Cortison evtl. weglassen. Aber doch nicht 4 Wochen alles absetzen. Nee, also das habe ich noch nie gehört. Find ich auch sehr riskant. Auch ich habe schon sehr gute Erfahrungen mit jungen und sehr engagierten Ärzten gemacht. Ich denke auch, dass das Handeln eines jeden Arztes...
  19. C

    Ich bin verärgert

    Das ist natürlich wirklich ärgerlich. Sowas habe ich auch noch nie gehört, dass man Medikamente absetzt um zu schauen, was passiert um dann ne Diagnose stellen zu können :confused: Wie kommst Du denn mit deinen derzeitigen Medikamenten zurecht? Wieso kommt MTX nicht in Frage? Hast du eine...
  20. C

    ziemlich ängstlich (sorry - lang)

    Da kommt wohl im Moment grad einiges auf einen Schlag bei Dir. Aber ich sehe das auch wie die anderen hier. Dein Rheumatologe hat Dir schon versucht zu helfen. Du müsstest es jetzt nur noch versuchen. Wenn Du Bedenken bzgl. Allergie hast, so würde ich auch versuchen, die Einstellung stationär zu...
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