Suchergebnisse

  1. Bärchen55

    Angst - Sklerodermie Myositis Overlap Syndrom

    Hallo, zu deiner Frage nach Rituximab, ich denke grundsätzlich nicht immer. Es kommt auch auf die Art der Kollagenose und die Organbeteiligung an. Mein Rheumatologe und mein Lungenarzt möchten Rituximab erst einsetzen wenn die bestehende Basis nicht mehr genügend wirkt oder ich sie wegen...
  2. Bärchen55

    Angst - Sklerodermie Myositis Overlap Syndrom

    Hallo Cherries, Danke für deine Rückmeldung, auch wenn das Ergebnis nicht so gut klingt. Was die Spike Proteine für eine Bedeutung haben mußte ich erst mal googeln. Hoffentlich hilft deine Therapie dir sehr gut und die Antikörper verschwinden wieder. Ich weiß nicht, ob dir mein Verlauf der...
  3. Bärchen55

    Angst - Sklerodermie Myositis Overlap Syndrom

    Hallo cherries, Herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass nicht so schön ist. Ich habe auch eine Kollagenose mit Miositis. Deine Beschwerden hören sich aber ganz anders an als bei mir. Vorherrschend ist bei einer Miositis die Muskelschwäche, die Schmerzen sind eher wie ein starker...
  4. Bärchen55

    Mischkollagenose Kinderwunsch Cyclophosphamid off-label Biologika etc

    Hallo Monstera, herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer Tochter. Toll das du alles so gut geschafft hast und diese positive Nachricht hier mit uns teilst. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute. Grüße Ursula
  5. Bärchen55

    Muskelschwäche

    Hallo Snoopie, Muskelschwäche und Schmerzen schränken auch mein Leben sehr ein. Ich habe bei Spaziergängen immer mein Handy dabei. Ich habe meinen Mann dann anrufen und der hat mich dann nach Hause gefahren, weil ich es nicht mehr geschafft habe. Gegen die Schmerzen hilft mir Wärme am Besten...
  6. Bärchen55

    Undifferenzierte Kollagenose kann was anderes werden?

    Die UK Erlangen forscht zu CAR-T-Zellen. In die Studie werden neben Kebspatienten auch Menschen mit Autoimmunerkrankungen (Lupus, systemische Sklerose) aufgenommen, bei denen andere Therapien nicht angeschlagen haben und Organe bereits schwer betroffen sind. Im Fernsehen kam vor einiger Zeit...
  7. Bärchen55

    Undifferenzierte Kollagenose kann was anderes werden?

    Hallo Arielle, Vor 6 Jahren habe ich die Diagnose undifferenzierte Kollagenose bekommen, gleiches Floreszenzmuster wie bei dir. Letzten Sommer war ich stationär in einem Rheuma Zentrum und die Diagnose ist in Anti-Synthetase Syndrom erweitert worden. Diese Diagnose passt zu 100 % zu meinen...
  8. Bärchen55

    MTX Pen - gelber Fleck

    Hallo Zwergpiratin, Gelbe Flecken habe ich auch schon gehabt. Ich achte immer darauf den PEN senkrecht zu halten und nach dem auslösen der Spritze warte ich ein bisschen bis ich den PEN entferne. Trotzdem habe ich oft Flecken, gelbe, braune und auch schon riesige schwarze Blutergüsse. Manchmal...
  9. Bärchen55

    Antisynthetase Syndrom

    Danke Heike, Ich habe es mir schon gedacht, aber wollte es trotzdem mal versuchen. Habe gehofft das sich doch noch jemand meldet. Diese Diagnose ist wohl doch sehr selten. Liebe Grüße an alle
  10. Bärchen55

    Antisynthetase Syndrom

    Hallo ELNO Es ist schon ein paar Jahre her, aber vielleicht schauts du sporadisch noch hier vorbei. Damals hat dir keiner geantwortet. Diese Erkrankung ist einfach ziemlich selten. Ich habe jetzt ganz neu die Diagnose Antisynthetase Syndrom bekommen. Bisher hatte ich eine undifferenzierte...
  11. Bärchen55

    Vorstellung und Frage nach Symptomen

    Hallo Bianca, deine Symptome kommen mir bekannt vor. Allerdings nicht an den Fingern sondern an den Füßen. Einzelne Zehen sind geschwollen, rot, schmerzen und jucken sehr. Fühlen sich auch heiß an. Rheumatologin meint ich soll auf meine Füße aufpassen??? und sie immer gut warm halten. Im Sommer...
  12. Bärchen55

    Keine Blutkontrollen beim Hausarzt mehr und nun?

    Hallo Kiara, Ich habe auch nur alle 9 Monate in der Rheumaambulanz Termin. Meine Rheumatologin hat mir einen Brief für den Hausarzt gegeben für die nötigen Blutkontrollen alle 3 Monate. Mein Hausarzt verschreibt mir auch alle Medikamente. Ich war erst letzte letzte Woche zur Blutabnahme. Ich...
  13. Bärchen55

    Bull´s eye Makulopathie durch Einnahme von Quensyl

    Hallo Cruiser, Seit 5 Jahren nehme ich Quensyl, täglich 2 x 200 mg, Sonntags nur 1 x 200mg wegen Gewicht. Vom Rheumatologen habe ich eine Überweisung zum Augenarzt bekommen. Bin dann alle 6 Monate zur Untersuchung gegangen. Einmal jährlich mit Gesichtsfelduntersuchung. Meine Augenärztin ist sehr...
  14. Bärchen55

    Erst MTX jetzt Sulfasalazin

    Dann berichte ich mal von positiven Erfahrungen. Mein Mann, rheumatoide Arthritis hat Sulfasalazin mit gutem Erfolg und ohne Nebenwirkungen genommenen. Leider stellte sich nach 15 Jahren ein Wirkungsverlust ein und er musste auf MTX umgestellt werden. Deshalb lohnt sich ein ausprobieren immer...
  15. Bärchen55

    Vertrage ich MTX nicht?

    Hallo Tildi, In deinem Bericht finde ich viele Parallelen zu meinen Befinden. Ich nehme seid fast 2 Jahren MTX erst 10 mg, jetzt 12,5 mg und hatte große Hoffnung auf Besserung gehabt. Zuerst wurden die Schmerzen besser, sehr schnell so nach der 3. Spritze und ich konnte Celecoxib absetzen...
  16. Bärchen55

    Fiebergefühl

    Hallo Tildi, Pantoprazol 40 mg nehme ich schon seit ein paar Jahren wegen chronischer Ösophagitis. Seit 1,5 Jahren nehme ich auch MTX erst 10 mg dann 12,5 mg Pen. Meine Rheumatologin ist da auch entspannt. Aber ich vertrage es auch gut. Allerdings friere ich seit MTX viel mehr. Manchmal...
  17. Bärchen55

    Sjögren! Sicca Syndrom ratlos und verzweifelt

    Hallo, morgens und abends nehme ich Quensyl, einmal wöchentlich 12,5 mg MTX und täglich 2 mg Methylprednisolon. Bei Bedarf darf ich noch 2 Celecoxib nehmen. Außerdem muss ich noch einige Medikamente wegen der vielen Begleiterkrankungen der Kollagenose nehmen. Leider habe ich fast alle...
  18. Bärchen55

    Sjögren! Sicca Syndrom ratlos und verzweifelt

    Hallo Tanja, gibt Quensyl noch eine Chance. 2 Monate sind noch nicht so lang. Ich habe erst nach ca. 6 Monaten eine positive Wirkung verspürt. Wenn Quensyl nicht ausreichend wirkt kann man auch noch weitere Medikamente dazu nehmen, z. B. MTX. Was sagt dein Rheumatologe? Wenn der Verlauf so...
  19. Bärchen55

    Hallihallo

    Hallo Sabu, Ich bin 2018 zur Diagnostik in Bad Endbach gewesen. Festgestellt wurde eine undifferenzierte Kollagenose mit Organbeteiligung. Zur Weiterbehandlung bin ich jetzt Patientin in der Ambulanz. Bei Umstellung der Medikamente bin ich mehrmals stationär aufgenommen worden. Ich bin mit...
  20. Bärchen55

    Ein Hallo in die Runde

    Ich habe ständig Sodbrennen, stiller Reflux aber es nervt wirklich sehr. Der Reflux beginnt schon, wenn ich nur ein Glas Wasser ohne Kohlensäure trinke oder ein Bonbon lutsche. Schluckauf habe ich auch oft und ich verschlucke mich sehr oft. Liebe Grüße
Zurück
Oben