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Hi Jazzlyn, sehr schade, dass Du diesen harten Weg gehen musstest... Eigentlich sollten Ärzte mittlerweile weiter sein. Schön dass Du es geschafft hast Deinen Weg zu finden!!! Mit dem Studium der Leitlinien bist Du genau auf dem richtigen Weg! Drücke Dir die Daumen, dass Du Deinen Weg findest...

Hi Tanto, es gibt einige Faktoren die als Auslöser diskutiert werden. Bei mir wurden damals keine Infekte gefunden. Es gab vor einigen Jahren mal eine Umfrage von der DVMB und dort wurde auch ein gefragt, ob es ungewöhnliche Ereignisse (Knochenbrüche o.ä.) gab. Bei mir fing es mit...

Hi Tanto, Du fragtest wie sich die Schübe äußern- leider wird Dir diese Frage niemand beantworten können, da es sehr individuell ist. In den ersten 5 Jahren hatte ich einen schubweisen Verlauf, allerdings war ich nie schmerzfrei. Dann folgten 10 Jahre Dauerschub- somit chronisch progredient...

Hi Tanto, ich habe seit 35 Jahren MB und nehme seit 21 Jahren einen TNF-alpha Blocker (Infliximab). Die ersten 14 Jahre waren absolut bescheiden, da es kein wirksames Medi gab- von NSAR bis MTX und Cortison alles durch. Mit der 2ten Infusion war ich komplett schmerzfrei- ein super Gefühl...

Hallo Zusammen, glücklicherweise sind wir in Deutschland fast alle krankenversichert und brauchen uns in der Regel keine Gedanken um die Beschaffung von Medikamenten zu machen- in anderen Regionen der Welt ist es anders und dort wären auch evtl. abgelaufene oder falsch gelagerte Medis...

Hi Manoul, es gibt eine Tabelle nach der sich die Gutachter richten sollten (http://www.bmas.de/SharedDocs/Downloads/DE/anhaltspunkte-gutachter.pdf?__blob=publicationFile) Leider machen es viele nicht- vielleicht findest Du da ja eine Argumentationshilfe. Leider ist das Sozialrecht bei Anwälten...

Hallo Zusammen, ich nehme seit 21 Jahren einen TNF- alpha Blocker ( Infliximab) gegen Bechterew- ich war in der Zulassungsstudie. Die Frage ist nun, ob jemand, der einen TNF- alpha Blocker nimmt, merkwürdige Veränderungen (Zunahme von Bindegewebe) im Mund/Gaumenbereich beobachtet hat. Ich würde...

Hi, erst einmal herzlich willkommen! Vielleicht- oder hoffentlich nicht auf Dauer :-). Leider sind die Diagnosen oft schwer zu stellen ( Frau- Bechterew- HLA-B27 negativ) - leider fast unmöglich... Drücke die Daumen, dass Du nette und kompetente Ärzte erwischst! Viele Grüße Jürgen

Hi, das würde mich auch sehr interessieren- wäre nett, wenn Du mal mehr Details bekannt gibst. Grundsätzlich gilt- keine Wirkung ohne Nebenwirkung- habe gestern auch meine erste Biontech Impfung erhalten- hätte auch Kochsalz sein können- eine Immunantwort hätte ich auch erwartet- wie stark ist...

Hi, vielen Dank für Deinen Einsatz hier-das ist ernst gemeint! Meiner Meinung nach ist es erstaunlich wie schnell Statistiken zu Wirksamkeiten von Medis publiziert werden, obwohl in so einer kurzen Zeit aus meiner Sicht keine validen Daten vorliegen können. Viele Grüße Jürgen

Hi, nachdem ich auch den Unsinn mit Widerspruch, weiterem (Idioten) Gutachter und letztlich Klage-nächster Gutachter vom Sozialgericht bestellt und bezahlt vom SG:aeh: hatte und letztlich eine gerechte (nach den Anhaltspunkten für die gutachterliche Tätigkeit) erhalten habe, stellte ich weitere...

Hallo Tini, für alle "gängigen" Erkrankungen gibt es Leitlinien. Wenn Deine Hauptbeschwerden im ISG liegen, wird Dir wahrscheinlich weder Sulfasalazin noch MTX ausreichend helfen...

Hi Resi, ich stehe gerade auf der Leitung- was kann nicht helfen? Viele Grüße Jürgen

Hallo Zusammen, in NRW gibt es keinen Verschlimmerungsantrag sondern einen Änderungsantrag. Das ist ein entscheidender Unterschied. Vor ein paar Jahren gab es einige Änderungen bei der Beurteilung und wer vor 20 Jahren einen GdB von 70 unbefristet erhalten hat und nun einen Antrag stellt könnte...

Hi, ich habe seit 35 Jahren Bechterew und bin jetzt 50 Jahre alt. Wann wurde die Erkrankung bei Euch gestellt? Wie alt wart Ihr und ist das auch nur durch einen Zufall entdeckt worden? Bei mir fing es im Alter von 15 mit Beschwerden in den Knien an (verursacht durch eine zu groß gewachsene...

Hallo Zusammen, @alina Quantitative Computer Tomographie (QCT) Erscheint eine DXA-Untersuchung bei Patienten mit Hüftprothesen und gleichzeitig fortgeschrittenen Abnutzungserscheinungen der Wirbelsäule nicht sinnvoll, kann auch die quantitative Computer-Tomographie (QCT) zum Einsatz kommen...

Hallo Oliver, ich habe auch Bechterew und eine Osteopenie. Ich wüßte nicht, was Schmerzen bei verringerter Knochendichte verursachen könnte- die Schmerzen entstehen durch einen Bruch. ich stellte mir allerdings mal die Frage, ob die Knochendichtemessung im Oberschenkelhalsknochen wirklich...

Hi, ich habe mich noch nicht wirklich mit der Art der Spritze beschäftigt- vom Gefühl her denke ich, dass ich kein Problem damit habe mich selbst zu spritzen, aber ich habe es noch nie gemacht. Soll auch bei meinem nächsten Termin umgestellt werden- bin mal gespannt. Freue mich zu lesen, wie...

Hi Gutemine, ich denke, dass es einen Unterschied macht in welchem Alter man die Diagnose bekommt und wie gefestigt man im Leben steht. ich bekam meine (Bechterew) mit 18 und der Standardspruch meines Umfelds war: So jung und schon Rheuma? Hätte ich für jedes Mal eine Mark bekommen wäre ich...

Guten morgen, ich habe Bechterew. Es war schon bei RA zugelassen und ich hoffte, dass damit schon jemand Erfahrung hat. Seit dem 27.7.20 ist die Zulassung erweitert worden für Morbus Bechterew, Morbus Crohn, Colitis ulcerosa, Psoriasis und Psoriasis-Arthritis. Pharmakologisch ist es mit dem...