Suchergebnisse

  1. Snowwhite

    Bei Lupus hilft Mabthera mit dem Wirkstoff Rituximab

    Hallo ! Ich hatte auch gehofft, daß ich das Rituximab bekomme. Aber leider macht meine Kasse da auch nicht mit ! Es ist hier ja ,außer für bestimmte Lymphome , noch nicht offiziell zugelassen und damit sind sie fein raus. Gut, es ist sehr teuer, aber da ja vorraussichtlich nicht mehr als 2...
  2. Snowwhite

    operative Entfernung beider Ohrspeicheldrüsen bei c.P und Sjögrensyndrom

    Hallo ! Ich würde Dir davon dringend abraten ! Seit 1992 habe ich auch immer wieder, oder damals eigentlich konstant schmerzhafte Ohrspeicheldrüsenschwellungen gehabt. Ich sah immer aus, als ob ich Mumps hätte, abgesehen davon war es auch schmerzhaft. Aber seit ich Cortison bekomme hat sich...
  3. Snowwhite

    Post-Polio-Syndrom

    Hallo Uschi ! Wie die Anderen hier schon geschrieben haben ist das Post-Polio-Syndrom eine Erkrankung, die NACH einer Kinderlähmung auftreten kann. Wer geimpft und nie an Kinderlähmung erkrankt war, bekommt auch kein Post-Polio-Syndrom. Gruß, Snowwhite
  4. Snowwhite

    und ich würge weiter..

    Hallo ! Hast Du denn auch ein Mittel gegen Übelkeit bekommen ? Wie ist es mit Paspertin oder Vomex ? Vomex gibt es auch als Zäpfchen, wenn gar nichts drin bleibt. Viel trinken , alles, was nicht reizt. Manche vertragen z.B. Pfefferminztee nicht, obwohl der ja als Magentee gilt, aber Pfeffrminz...
  5. Snowwhite

    "Tampon" in der Nase...

    Hallo Klaraklarissa ! Das mit der falschen Diagnose kenne ich auch mehr als gut ! Erst war es jahrelang nichts, immer Verdacht auf..., was rausgeschnippelt, das war dann auch entzündet, aber warum, da kamen sie nicht drauf ! Und dann hieß es immer: gehen sie mal zum Psych ! Dann war es...
  6. Snowwhite

    "Tampon" in der Nase...

    Hallo Klaraklarissa ! Wie sehen denn Deine Thrombos aus ? Vielleicht sind die vom Endoxan ebenfalls in den keller gerutscht ? Shiranas Vorschlag kann ich mich sonst nur anschließen - nachschauen ist immer besser. Ich hatte die letzten Jahre auch fast tgl Nasenbluten, was ich mir auch nur...
  7. Snowwhite

    raynaudsyndrom

    Hallo ! Als bei mir die Fußzehen immer aufgegangen sind, und sie sonst meist blau- schwarz verfärbt waren und ich sie auch mit warmen Fußbad fast nicht mehr durchblutet bekam, habe ich aus der Hautklinik Isoketsalbe bekommen. Das wird normal bei Patienten mit Angina Pectoris verschrieben, aber...
  8. Snowwhite

    Knochenmarks-Test

    Hallo Charly ! Versuch mal, Dich nicht so verrückt machen zu lassen. Ich weiß, das ist schwer gesagt, aber Du kannst das, was Du im Internet findest ja eh schwer einordnen, weil Dir einfach das Hintergrundswisen fehlt. Und hier über das Internet Diagnosen zu stellen, halte ich für nicht gut...
  9. Snowwhite

    Knochenmarks-Test

    Hallo Charly ! Was genau ist denn bei Dir erhöht ? Das Blut-Gesamteiweiß ? Denn ehrlich gesagt, verstehe ich nicht, wie sie bei Dir auf einen Knochenmarkschaden kommen ? Bei einem Knochenmarkschaden wären z.B. die Leukozyten, die Thrombozyten oder die Erythrozyten zu niedrig - eben weil das...
  10. Snowwhite

    Absinken der IGG-Werte

    Hallo Andrea! Gern geschehen :-) Du kannst ja mal erzählen, ob Du die Immunis nun bekommst. viele grüße, Snowwhite
  11. Snowwhite

    Absinken der IGG-Werte

    Hallo ! Bei mir sind die IgG`s seit etwa 2 Jahren zu niedrig. Da ich schon einige schwere Infektionen hatte, bekomme ich seit dem Immunglobuline. Erst nur 5 Gramm, zum eingewöhnen und seit etwa 1 Jahr 10g. Seit dem sind meine Spiegel wieder besser. Nur am Ende der 4 Wochen - ich bekomme sie...
  12. Snowwhite

    Steroidmyopathie

    Hallo ! Lange Cortisoneinnahme kann zwar einen gewissen Muskelabbau/Muskeldystrophie bewirken, aber solche Symptome, glaube ich nicht, daß das von dem vielen Cortison kommt. Auch die Sehstörungen, die Du beschreibst, kommen höchst unwahrscheinlich vom Cortison. Ich finde es richtig, daß der...
  13. Snowwhite

    schwarze striche unter den fingernägeln

    Hallo ! Da ich nicht genau weiß, wie das jetzt aussieht, und ich natürlich auch keine Ärztin bin, ist das nur eine Vermutung, was es sein KÖNNTE, aber diese dunklen "Striche" unter dem Nagel können auch ernstere Hinweise sein, z.B. gibt es das bei Endocarditis, und eben wenn sich kleine...
  14. Snowwhite

    Grippe und Autoimmunerkrankungen

    Hallo ! Also ich habe auch eine Kollagenose (Lupus+Vaskulitis+Sjögren) Und bei mir lösen Infektionen immer einen heftigen Schub aus. Deshalb ist es auch immer schwer zu unterscheiden, was es denn jetzt ist, bis die Blutergebnisse da sind.(bei Kollagenosen steigt das CRP fast nur, wenn eine...
  15. Snowwhite

    es bleiben nur noch endoxan oder immunglobuline

    Hallo Ihr Lieben ! @Klaraklarissa: An die Öffentlichkeit zu gehen, wäre an und für sich bestimmt nicht schlecht. Nur braucht man dafür auch sehr viel kraft. Außerdem ist bei mir das Problem, daß meine Kasse keinen Sitz hier mehr hat. Auch nicht in der Nähe. Also wenn man dann nicht gerade zu...
  16. Snowwhite

    es bleiben nur noch endoxan oder immunglobuline

    Hallo Klaraklarissa ! Ja, ich rege mich auch andauernd über die Kasse auf ! Warum müssen Ärzte so lange studieren, wenn dann ein pobliger Sachbearbeiter kommen kann und einfach wichtige Sachen ablehnt? Ich habe z.B. einen implantierten Port, auf den ich sehr angewisen bin. Bei mir laufen fast...
  17. Snowwhite

    es bleiben nur noch endoxan oder immunglobuline

    Hallo Speedy ! Es tut mir sehr leid, daß es Dir so schlecht geht ! Mir ist es ganz ähnlich ergangen, wie Dir. Vor Endoxan hatte ich schon so gut, wie alles durch, und nach Endoxan hat nichts anderes mehr geholfen. Inzwischen kriege ich Cortisonstöße, i.v. jede Woche mit abwechselnd 500/250 mg...
  18. Snowwhite

    Organbeteiligung bei Sjögren u cP.

    Hallo Marga ! Beim Sjögren Syndrom kann auch die Bauchspeicheldrüse betroffen sein. Ist das denn genauer untersucht worden ?? Es gibt Bluttests,die speziell die Bauchspeicheldrüse betreffen (Amylase,Lipase..) Beim Sjögren sind eben oft nicht nur die Tränendrüsen und Speicheldrüsen betroffen...
  19. Snowwhite

    blutschwämmchen????

    Hallo ! Vielleicht wäre es nicht schlecht, damit mal in die Hautklinik zu gehen, oder zu einem guten Hautarzt, denn das könnte auch eine Vaskulitis sein. Das kann man in einer Hautbiopsie nachweisen. @Bibi, ist das bei Dir mal nachgeschaut worden ?? So eine Vaskulitis kommt öfters bei...
  20. Snowwhite

    Laborwerte

    Hallo kleine Eule ! Ich versteh gar nicht, warum Dein Rheumatologe damit keine Diagnose stellen kann ! Diese Antikörper sind eigentlich typisch für das Sharp-Syndrom (Mischkollagenose) und sollte auch behandelt werden. Hier auf der Rheumaseite sind ja alle Krankheitsbilder ganz gut erklärt...
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