Suchergebnisse

  1. B

    CRMO

    Hallo, bei mir wurde im September 2005 die adulte Form von CRMO diagnostiziert und zwar von Frau Prof. Märker-Herrmann in der Wilhelm-Fresenius-Klinik in Wiesbaden. Ich habe dann sofort eine Aredia-Infusion bekommen (Wirkstoff Pamidronat - ein starke Bisphosponat). Die Infusion ist mir sehr...
  2. B

    Physiotherapie / Ergotherapie / Gymnastik

    hallo, ich bekomme seit langer Zeit KGG (= 40 Minuten und kann ziemlich frei eingeteilt werden zwischen Krankengymn. und Massage). In 2004 und 2005 war es zweimal in der Woche 60 Min. ( noch zusätzliche Massage) und hat mir mehr gebracht als Medikamente zusammen, zumindest was die Beweglichkeit...
  3. B

    Bisphosphonate

    Hallo, ich habe mehrere Bisphosphonatinfusionen erhalten. Handelsnahme Aredia, Wirkstoff Pamindronat. Die Nebenwirkungen waren eine echte Katastrophe (hohes Fieber, sehr starke Kopf- und Gelenkschmerzen, Übelkeit) und dauerten beim ersten Mal fast drei Tage, beim zweiten Mal unter...
  4. B

    Wer kennt das: vereinzelte Stellen am ganzen Körper schmerzen

    Hallo Women, ich habe CRMO/SAPHO und Psoriasis Arthritis und wurde mit Aredia-Infusionen (Wirkstoff Pamindronat) behandelt. Nach der zweiten Infusion kam MTX dazu. Leider habe ich sehr stark allergisch auf MTX reagiert und wurde auf ARAVA umgestellt. Dazu nehme ich seit mehr als einem Jahr 5 mg...
  5. B

    SAPHO-Syndrom wer hat es auch ??

    Hallo, bei mir wurde im September 2005 CRMO diagnostiziert bei einem Klinikaufenthalt Immunologie-Rheumatologie. die CRMO gehört zur Gruppe SAPHO-Syndrom. Der Verdacht der Psoriasis-Arthritis bestand da schon seit gut drei Jahren , konnte aber nie eindeutig bestätigt werden. Ich bekam sofort...
  6. B

    Suche Erfahrungen zu niedrig dosiertem Kortison !

    Hallo, ich nehme seit 21. Dezember 2005 täglich Cortison. Meine Erhaltensdosis ist 5 mg. Der letzte Stoß war 7 Tage 30 mg (mir ging's super, 7 Tage 20 mg mir ging's immer noch sehr gut, 7 Tage 17,5 mg immer noch gut aber wieder kleine Wehwehchen,7 Tage 15 mg Knie und HWS muckten leicht...
  7. B

    Rheumaklinik Bad Kreuznach.....

    Hallo, ich war in 2003 in der Rheuma-Klinik in Bad-Kreuznach, zunächst für zwei Wochen, dann wurde auf drei verlängert und die Behandlung dort hat mir gut getan. Allerdings hat mich damals mit dem Bericht entlassen "leicht bis mittelgradige degenerative Veränderungen und sekundäres...
  8. B

    Dosierung Arava

    Arava auch ich nehme die laut Arzt und Packungsbeilage zulässige Höchstdosis von 20 mg pro Tag. Leider greift aber Arava nicht wirklich. Wir bekommen zwar bis auf die trotzdem kommenden Schübe die Schmerzen ganz gut in den Griff aber die Entzündungswerte nicht. Ich nehme also auch noch...
  9. B

    TNF-Alpha-Hemmer bei vielen Krebskranken in der Familie?

    Hallo, meine Mutter hat Brustkrebs, die Mutter meiner Mutter auch und mindestens zwei Schwestern meiner Oma ebenfalls. Die Schwester meines Vaters war vollkommen von Krebs durchsetzt und bei der Mutter meines Vaters weiss man es nicht genau. Ich gehe seit einigen Jahren regelmässig zur Vorsorge...
  10. B

    CRMO bei 5 jährigem Mädchen

    Hallo, ich leide unter der adulten Form der CRMO in der ungewöhnlichen Mischung mit der Psoriasis Arthritis. Die Krankheit ist sehr selten und ja überhaupt erst seit 1972 bekannt. In den allermeisten Fällen trifft sie Kinder (ganz überwiegend Mädchen) und in weniger als einem Viertel...
  11. B

    Arava

    Hallo, ich habe mit MTX angefangen - intravenös gespritzt - und leider allergisch darauf reagiert. Wir haben dann versucht auf Tabletten umzustellen, aber die allergische Reaktion wurde noch sehr viel heftiger, also musste ich MTX absetzen. Seit 10. Januar nehme ich Arava - 3 Tage 100 mg...
  12. B

    Morgensteifigkeit bei Polyarthritis

    Hallo Jedi, bei schwankt das mit der Morgensteifigkeit sehr stark, so zwischen 30 Minuten und 3,5 Stunden. Es hängt sehr davon ab ob ich gerade in einem Schub stecke. Ich mache gerade einen Kortisonstoß mit 30 mg Decortin über 8 Tage uns seit letzten Samstag bin ich auf 20 mg runter. Unter 30...
  13. B

    Sulfasalazin reicht nicht mehr...

    Hallo, ich habe auch PSA aber leider in der unglücklichen Kombination mit CRMO/SAPPHO. Am 1. Dezember 2005 haben wir, nachdem eindeutig geklärt war, dass es wirklich beides ist, mit MTX intravenös 10 mg pro Woche in Verbindung mit Aredia-Infusionen alle vier Wochen begonnen. Bereits nach der...
  14. B

    Psoriasis-Arthritis

    Hallo, ich habe mich mehr als drei Jahre gegen Kortison gewehrt bis die Klinikchefin bei ich dreimal stationär war, mir ordentlich den Kopf gewaschen hat. Ich habe dann einmal 20 mg genommen 5 Tge 15 mg, 5 Tage 10 mg und nach seit Anfang Januar diesen Jahres 5 mg als Erhaltungsdosis. Seit...
  15. B

    Gilt Psoriasisarthritis als Behinderung?

    Hallo, ich habe 60 % bekommen wegen Psoriasis-Arthritis 20 %, SAPPHO/CRMO ebenfalls 20 % und wegen COPD nochmal 20 %. Die Skoliose und die Arthrose in Hüften und HWS wurden nicht berücksichtigt. Ich arbeite Vollzeit im Büro und wenn ich mal gar nicht kann bleibe ich auch mal 1 -2 Tage zu...
  16. B

    Komische Geruchsveränderung

    Hallo, ich nehme seit 10 Januar 2006 20 mg Arava, 5 mg Cortison und bei Bedarf 90 mg Arcroxia täglich. Bereits nach wenigen Tagen Arava hatte ich das Gefühl, dass mein morgendlicher Kaffee irgendwie nach Seife schmeckt. Das hat sich zwar etwas gegeben, d. h. der Seifengeschmack ist nicht mehr...
  17. B

    Antrag auf Behinderung abgelehnt - und nun?

    Hallo, ich habenach meinem dritten Aufenthalt in der Wilhelm Fresenius Klinik (Rehumatologie und Immunologie) beim entsprechenden Amt angerufen, mir den Fragebogen schicken lassen, alles ausgefüllt, die Namen der mich ambulant betreuenden Ärzte reingeschrieben und den Entlassungsbericht aus der...
  18. B

    Rheuma-Behandlung nach Brustkrebs

    Hallo, bekommt Deine Mutter auch Tamoxifen (muss fünf Jahre genommen werden)? das kann ohnehin vorhandene echte rheumatische Beschwerden verstärken und rheumaähnliche Gelenkschmerzen auslösen (Nebenwirkung). Wenn Deine Mutter das Medikament bekommt, sollte sie unbedingt den behandelnden Arzt...
  19. B

    wie wird man den magenschoner wieder los?

    Hallo Lexxus, ich habe mit tägl. abends 40 mg Nexium Mups angefangen, bin dann nach mehreren Monaten auf tägl. 20 mg abends runtergegangen. Nach wiederum mehreren Monaten habe ich dann begonnen nur jeden 2. Tag 20 mg zu nehmen, wenn's schlechter ging habe ich dann wieder jeden Tag eine genommen...
  20. B

    ro-ler, nun seid ihr gefordert

    Hallo bise, seit einiger Zeit mache ich es so, dass ich bei insgesamt vier Ärzten 1 - 2 mal pro Quartal vorstellig werde um mir verschreiben zu lassen was ich brauche. Alle vier sind auf exakt dem gleichen Stand, denn alle erhalten von allen Untersuchungsergebnissen eine Kopie. Wir Rheumatiker...
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