Hallo Leute, ich bin selbst seit vier Jahren von Juveniler Idiopathischer Arthritis (JIA) betroffen. Ich bin in der 11. Klasse an einem Gymnasium und mache meine Facharbeit zum Thema JIA und Nebenwirkungen von Medikamenten. Hierfür möchte ich in dieser Umfrage Daten sammeln und würde mich sehr freuen, wenn Ihr mich dabei unterstützt. Alle Daten werden selbstverständlich anonymisiert. Den Fragebogen findet Ihr unter folgendem Link: https://drive.google.com/file/d/1F-LJsf-FynwItk2HaXCqVvsBU7mbOTu1/view?usp=sharing Man kann ihn mit Adobe öffnen und bearbeiten. Bitte schickt mir den ausgefüllten Fragebogen an folgende E-Mail Adresse: ED.JIA.Umfrage@gmail.com Falls Ihr Probleme mit dem Link habt, aber mit trotzdem gerne bei der Umfrage helfen wollt, gibt's hier die Fragen: Teil 1: Wie alt bist Du? _________ Jahre Bist Du ☐ weiblich ☐ männlich ☐ divers? Seit wann bist Du an JIA erkrankt? _______ Jahre ______ Monate Welcher Subtyp? ☐ systemische JIA ☐ seronegative Polyarthritis ☐ seropositive Polyarthritis ☐ Oligoarthritis ☐ Psoriasis-Arthritis ☐ andere Welche Medikamente hast Du schon bekommen? ☐ kortisonfreie Medikamente, z.B. Ibuprofen ☐ Kortison ☐ Basismedikament MTX (Methotrexat) ☐ Biologisches Basismedikament z.B. Enbrel ☐ andere, nämlich _____________________________________ Wenn Du schon einmal Methotrexat bekommen hast, mache bitte weiter mit Teil 2, wenn nicht, gehe einfach weiter zu Teil 3. Teil 2: Wie lange hast Du MTX genommen? _______ Jahre ______ Monate Wie hast Du MTX genommen? ☐ oral (Tablette) ☐ oral (im Getränk) ☐ Injektion Wie hoch war Deine maximale Dosierung? _____________ (in mg) Hast Du nach dem „Einschleichen“ gleichzeitig noch andere Medikamente genommen? ☐ nein ☐ ja wenn ja, welche? _________________________________________________________________ Hattest Du Nebenwirkungen? ☐ nein ☐ ja wenn ja, welche? _________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________________________ Was haben Deine Ärzte Dir dagegen empfohlen? ____________________________________________________ Hast Du eigene „Tipps und Tricks“ mit den Nebenwirkungen fertig zu werden? ____________________________________________________________________________________________ Teil 3: Hast Du durch Deine Erkrankung Einschränkungen im täglichen Leben? ☐ nein ☐ ja wenn ja, welche? _________________________________________________________________ Was tust Du um Dir selber bei Einschränkungen oder Schmerzen zu helfen? _____________________________________________________________________________________________ Vielen Dank für Deine/Eure Teilnahme! Ihr habt mir sehr geholfen! Liebe Grüße und alles Gute, Emily
Liebe PiRi, Ich möchte die Antworten nur für eine Hausarbeit in der Schule benutzen. Muss man so etwas anmelden?
Hallo Piri, ich habe doegi am 21. Januar angeschrieben, aber bis jetzt leider keine Antwort erhalten. Da ich meine Facharbeit am 19. Februar abgeben muss, weil wir nur eine Bearbeitungszeit von 6 Wochen haben, bin ich etwas enttäuscht von der geringen Unterstützung. Falls jemand an der Umfrage trotz fehlender Antwort von Doegi teilnehmen möchte würde mich das natürlich sehr freuen. Wie es geht steht ja oben.
Emily, ich denke, das Problem ist die Erkrankung JIA, die ja Kinder/Jugendliche betrifft. Und diese sind hier im Forum eher selten unterwegs. Manchmal lese ich von Eltern, die betroffene Kinder haben und sich hier austauschen. Könnte mir vorstellen, dass deine Umfrage deshalb noch kaum gesehen wurde. Schade, dass deine Facharbeit noch nicht mehr Unterstützung gefunden hat. Lg Clödi
Habe eben Info vom Admin bekommen, das die Umfrage ok ist. Ich hoffe es melden sich noch ein paar dazu.