Hi Kerstin, weißte, ich habe einen Onkel der prinzipiell Bescheid weiß was mit mir los ist. Wie die meisten hier wissen und mehr oder weniger akzepzieren und damit leben - chronisch, fortschreitend, unheilbar krank - soweit, so gut - zumindest bis auf weiteres. Ich könnte kotzen, weil ich mir seit 40 Jahren anhöre "ach, du warst im Uveitiszentrum, toll dass es dir dann jetzt wieder besser geht" oder "danke dem Herrn, denn du darfst für deine Sünden Buße tun" oder "im ewigen Leben wird dir Gesundheit beschieden sein" oder "wenn du nur fest dran glaubst bist du gar nicht krank" oder oder oder - wenn dieser Typ losschleimt krieg ich die Krätze mit Anlauf, weil er weder weiß was er da für einen Müll quatscht, noch auch nur wissen kann wie anmaßend das ist über einen von uns zu urteilen oder gar zu behaupten er wisse wie wir uns fühlen. Ich bin dankbar für Wünsche an die ich glauben kann. Mir geht aber die Galle hoch, wenn es leichtfertig dahingesagt ist. So gern würde ich einfach mal drauf hauen, weil es mich unfassbar wütend macht, ich es oft genug ungerecht finde. Brüllen hilft nix, hab ich versucht. Verflixt noch eins - wenn ich schon damit meinen Weg gehe, darf ich wenigstens vom Dünnschiss von Unterbemittelter verschont bleiben. Es muss niemandem leid tun, dass ich krank bin. Ich bin kein Opfer. Gesundheit ist keine Leistung - es ist genauso wie Krankheit einfach nur ein verkackter Zufall und es wäre mir überaus angenehm, wenn Menschen denen nichts gescheites einfällt einfach mal ihre Sabbel halten oder übers Wetter quaken. Eine Kollegin rief an als ich läger daheim war. Sie fragt : wie geht es dir. Meine Standard Antwort: Hast du Zeit? Ich erzähl es dir, wenn es dich interessiert. Sie unterbricht mich dann und meint : duich wollte das nicht wissen, du ermüdest mich, ich wollte nur höflich sein. Es ist nicht höflich. Es ist alles andere als das. Es ist ein Schlag ins Gesicht. Es ist mir mit Anlauf ins Essen gespuckt. Ich bin nicht veranwortlich dafür, dass sich Mitmensche befleißigt sehen mir irgendwelche Dinge zu sagen, damit sie sich besser fühlen. Warum? Weil ich ihnen ihre Sterblichkeit unter die Nase schmiere ohne aktiv etwas zu tun? Sie durch bloße Anwesenheit brüskiere, weil es nicht schön aussieht? Andere fühlen sich schlecht, weil sie nicht wissen wie sie mit mir umgehen sollen? Ja Himmel - dann sucht euch ein Hobby - mit mir muss keiner umgehen wenn das so kompliziert scheint. Es ist die verlogene Unehrlichkeit die mich aus der Haut fahren lässt. Ehrliche, integre Worte, Mitgefühl, Rücksicht oder Unterstützung alles okay , aber kein hohles Gelaber... *ausschnauf* sorry das musste jetzt raus. *ommmmmmm* Kurz - ja kann man - es kommt aber sicherlich auf den Einzelfall und die Umstände an. Drück dich. kira
Ser's Maggy, richtig. Es gab ne Entschuldigung wegen des unterbesetzen Personals und der Erfahrugen mit vielen quengeligen Patienten. Ich schätze den Schreck haben die ein bißchen verdient. Gruß kira
Kira, eigentlich finde ich es blöd, für Deinen Post den "gefällt mir" button zu drücken. Reicht nicht, es ging unter die Haut.
Wenn mich Einer fragt, wie 's mir geht, sag ich je nach Gegenüber: 'beschissen wie immer ' oder' willst du eh nicht wissen '. Und fertig ist die Lauge.
Ich habe mir in der letzen Zeit angewöhnt , auf die Frage, wie es mir geht, zu antworten.... das wollen Sie bzw. Du gar nicht wissen...und zu fragen, wie geht es Dir/Ihnen? Und dann kommen dann ausführlichste Antworten oder auch gar nix.......... Habe im Laufe der Jahre festgestellt, daß es manchmal nur so eine Floskel ist....und gar keine ehrliche Antwort erwartet wird bzw. darauf sehr irritiert reagiert wird.
Je nachdem wer mich nach meinem Befinden fragt: "Möchtest du eine höfliche oder eine ehrliche Antwort?" Meist gibt es Gelächter.
Gestern hat mir meine Nachbarin ein Buch überreicht mit den Worten: Da steht drin, wie Dein Rheuma geheilt werden kann. Ach jaaaa??? Am Liebsten hätte ich gesagt: Herr, schmeiss Hirn vom Himmel, aber treffe bitte auch..........
Bei mir wissen nur ganz wenige, das ich Rheuma habe, insofern bekomme ich auch keine Reaktion und bin auch ganz froh darüber. Nur einmal habe ich mich gewundert, als meine Diagnose ganz frisch war und ein Bekannter gefragt hatte, ob jetzt geklärt wäre, warum mir so heftigst die Knochen schmerzen: " Du...Rheuma??? Du bist doch noch so jung !" Hmmm....Sünde, der wußte halt nicht, das es jeden treffen kann. Mittlerweile hat auch er verstanden, das es auch Babys gibt, die Schlaganfälle bekommen oder Männer auch Brustkrebs. Ich glaube, da brach eine heile Welt für ihn zusammen. Ein Supersportler, der der Ansicht war, das nur Leute Krankheiten bekommen, die unsportlich sind und sich nicht bewegen. Da wurde er eines Besseren belehrt.
Ich erwarte von meinem Gegenüber nicht, dass wenn ich ihm von meiner Diagnose erzähle, er dann auch gleich Ahnung hat was das heißt und das man das in jedem Lebensalter bekommen kann. Wußtet ihr denn gleich was die Diagnose für euch bedeutet? Als ich meine Diagnose bekam, war das Internet noch in den Kinderschuhen........ Ich war der Meinung ich nehm brav die Tabletten die der Doc verschreibt und dann ist alles so wie immer........ nur mit Tabletten, dafür sind die Schmerzen aber auch weg...... Da ich selber so uninformiert an meine Krankheit kam, kann ich doch von meinem Gegenüber nicht erwarten, dass er mehr weiß als ich damals. Und wie wir es hier ja Tag täglich erleben, sieht Rheuma bei jedem von uns anders aus, zeigt sich anders.
Da fällt mir gerade die Bemerkung meiner Schwägerin ein, nachdem wir im Europa-Park waren: "Bei euch lohnt sich das ja mit zwei Schwerbehindertenausweisen, wegen dem verbilligten Eintritt. Für uns ist das zu teuer." Letztes Jahr sind wir alleine zu weiter entfernten Terminen zum Arzt über 6000 km gefahren. Was das alleine kostet an Geld (und Zeit)...
ja,tinchen es sind solche bemerkungen die verletzen,weil immer nur der vermeintliche vorteil gesehen wird ! so eine blöde bemerkung wie die von deiner schwägerin habe ich auch schon zu hören bekommen.........
Wisst Ihr, manchmal überleg ich, ob ich früher, vor der Krankheit auch so unbedacht gesprochen habe. Das täte mir jetzt noch leid.
Hast du auch so unglaubliche Vergünstigungen bekommen, Katjes? Die Freundin meiner Tochter mit Crohn musste sich schon allerhand unfreundliches anhören, weil sie den Schlüssel für die Behindertentoilette hat. Selbst nach Erklärung, warum, waren einige immer noch unverschämt und wollten sogar ihren Schlüssel haben...
tinchen,mein lima hat ja auch den mc und deswegen einen schlüssel für die toiletten ...........er hat sich jetzt einen schrieb vom dccv zu senden lassen (und einlaminiert) auf dem steht,das er zum kreis der personen zählt ,die wegen einer chronischen,nicht übertragbaren krankheit diesen schlüssel nutzen darf.(ich hab es mal zusammengefasst) weil er schon von mehren (neidischen ?) personen angesprochen wurde,dass diese toiletten nur für behinderte sind. und er auch immer ein blödes gefühl hatte die toilette zu benutzen,weil man ihm sein handycap nicht ansieht. ich sag immer neid muß man sich verdienen ja,ich hab mir auch schon einiges anhören dürfen wegen all der vergünstigungen die unser eins so bekommt. an der kasse im schwimmbad,meinte die kassiererin sie würde auch gerne mit einem gdb von 80 % so aussehen ............kompliment oder beleidigung ?..............ich hab mich fürs kompliment entschieden ! klappt aber nicht immer,ich habe auch schon wegen einiger bemerkungen geweint.
Auch ich halte es so, dass die allermeisten nichts wissen. Und auch die Handvoll Menschen, die ich zu meinen guten Freunden zähle, wissen nicht immer wie es mir geht. Ehrlich gesagt, zieht es mich manchmal nur runter, wenn z.B. meine Schmerzen zum Gesprächsthema werden. D.h. ich sag gewöhnlich "gut", wenn ich gefragt werde. Was mich massiv stört, ist in öffentlichen Verkehrsmitteln. Da ich trotz der Nähe zum halben Jahrhundert noch recht jung aussehe (meine Nachbarin neidet mir die Faltenfreiheit... als ich ihr sagte, sie könne sie auch haben, aber dazu gäbe es auch Übergewicht und dicker Bauch (um die Nebenwirkungen vom Cortison zu benennen) war sie gleich still...), werde ich manchmal richtig angepflaumt. Ich gucke gewöhnlich auf die Schuhe der Leute. Wenn eine 80-jährige auf mind. 8cm Absatz-Schuhen laufen kann, kann sie auch stehen. Ich trage täglich Wanderschuhe, eine Größe mehr, und für Herren, weil die vorne breiter geschnitten sind... also! Wenn die dann kommt mit so Sprüchen wie: "Anstand ist wohl nicht mehr"... oder "hauptsächlich gemütlich"... "Respekt war auch mal..." usw. usw. da werde ich richtig pampig. Hab auch einer schon mal gesagt: sehen Sie gute Frau, bei mir hat die Krankheit die Knochen angegriffen, bei Ihnen offenbar das Gehirn. Das war nicht nett... aber ich konnte nicht anders. Eine hat mich im Bus mal angepflaumt, weil den Rucksack einfach nicht abnehmen konnte (die Hände taten zu weh, um ihn zu halten, er war schwer). Sie dutzte mich: Du könntest den Rucksack runter nehmen. Ich: Sie kommen nicht vorbei? Sie: doch, aber er könnte doch stören usw. usw. Nachdem sie eine Zeitlang lautstark motzte, sagte ich: Gute Frau, warum dutzen Sie mich die ganze Zeit? Sie: weil DU viel jünger bist als ich, DU solltest ein bisschen Respekt haben... Ich: ich glaube wir sind gleichalt, aber ich sehe eben sehr viel besser aus als Du! Der ganze Bus, auch der Fahrer, haben Tränen gelacht. Kati
Katjes Du darfst das nicht so an Dich ranlassen. Einfach denken - oder sagen! - was Du denkst. Man kann sich auch mal Luft machen. Auch nur mit dem Spruch: "Sie haben gerade die Chance verpasst, den Mund zu halten". Viele Menschen haben einfach nicht die geringste Ahnung. Kati
Katjes, bei mir auch. Ich heule dann auch... (Ich muß mal sehen, dass ich außer dem Elefantengewicht auch an seine Haut komme). Kati
