Alexa, genau das ist der Punkt: eine Entscheidung zu treffen. So habe ich es auch gesehen. Aber in diese Richtung: gegen die Auswirkungen durch das Rheuma und für ein lebenswertes Leben! Endlich kann ich jetzt was tun, mich wehren, muß mich nicht mehr quälen lassen und es tatenlos ertragen müssen! Verstehst Du, was ich meine? Alles Liebe und ganz viel Kraft! Shishi
Moin alexa Nehme dir soviel Zeit wie du brauchst. Da will ich dich und kein anderer hier beeinflussen Wir berichten von unseren eigenen Erfahrungen. Mir hat es jedoch sehr geholfen, die Erfahrungen und Meinungen anderer zu lesen. Du findest deinen Weg. Fühl dich umarmt. Tusch
rheuma geht einher mit entzündungen. entzündungen zerstören, je nach dem, was betroffen ist, gelenke, knochen, sehnen, bänder, muskeln. zerstören heißt, es wird nicht wieder heil. das wichtigste ist, diese entzündungen zu stoppen, sonst zerstört man seinen körper. das wirksamste medikament, eine entzündung zu stoppen, ist cortison. deshalb wird es gerade zu anfang oft gegeben. sobald ein basismedikament dann wirkt (diese verhindern im vorfeld die entzündungen), wird das cortison dann langsam ausgeschlichen. cortison ist ein körpereigenes "hormon", sprich der körper produziert selbst kontinuierlich eine kleine menge davon (cortisol genannt), allerdings nicht genug, um rheumatische entzündungen zu bekämpfen. deshalb muß man eine zeitlang mehr über tabletten zu sich nehmen. damit der körper sich nicht selbst auffrisst. bei rheuma greift der eigene körper seine strukturen an, es ist leider unheilbar. das heisst aber nicht, dass du jetzt immer schmerzen hast. mit medikamenten kann man dieses angreifen unterdrücken, oft sogar so gut, dass man nichts mehr merkt. und manchmal kann man die medikamente soweit reduzieren, dass man nichts mehr nehmen muss. auf jeden fall ist es möglich, ein relativ normales leben zu führen ohne schmerzen. ich denke auch, dass es nicht schadet. ein paar tage zu warten und alles sacken zu lassen. aber du solltest schon zeitnah mit dem cortison anfangen und dich auch daran halten, wie du es nehmen vom arzt nehmen sollst. und nicht plötzlich absetzen, wenn du keine schmerzen mehr hast, dass kann gefährlich werden. Hast du jemanden, mit dem du darüber reden kannst? dem du vertraust? dann besprich es mit demjenigen. das hilft auch schon oft, um eine entscheidung treffen zu können. und geh achtsam mit deinem körper um, er wird es dir danken. und klar kannst du uns hier die ohren volljammern, uns mit fragen löchern und deine ängste diskutieren. genau dafür sind wir alle hier. genau dasselbe haben wir auch alle durch.
Alexa, soeben hast Du eine Diagnose erfahren, die nun Dein Leben begleiten wird. Das zu verdauen, geht nicht in einem Tag. Von Annahme der Erkrankung mal ganz zu schweigen, denn das ist ein Prozeß, der Zeit braucht. Es ist auch überhaupt nicht verkehrt, Dir Gedanken zu machen. Außerdem hat jeder sein Tempo. Jetzt kommt es erstmal auf die Richtung an, die Du einnimmst. Dass dies wichtig ist, ist oben schon von anderen beschrieben. Auch hierzu könnte ich aus eigener Erfahrung berichten, lasse das jetzt aber, Das Warten scheint mir auch gar nicht so außergewöhnlich, eher menschlich zu sein. Ich kenne einige Patienten, die das Rezept erstmal mit sich herum trugen, dann einlösten, um schließlich die Tablette auf den Tisch zu legen und sie zu "beobachten". Fast könnte man sagen: mit ihr -bzw. wohl mit sich selbst- zu sprechen. Da hat es dann schonmal ne halbe Stunde und länger bis zur Einnahme gedauert. In einem bin ich sicher: Niemand von uns würde freiwillig respekteinflößende Medikamente nehmen, wenn er/sie nicht Einsicht -und schließlich positive Erfahrung- hätte. Alles Gute Dir. o-häsin
Ich habe alles gelesen...und es hilft mir schon. War die ganze Zeit bisher beschäftigt. Aber ich habe heute morgen angefangen. Und gerade habe ich einfach Schiss...und muss das kurz irgendwo lassen... :-(
Fühl dich einfach mal gedrückt, du bist nicht allein. Und dass du Angst vor der ganzen Sache hast ist normal. Das haut jeden erstmal um. LG Savi
Ich hätte doch noch Zeit gebraucht. Ich hätte noch warten sollen, bis meine Hausärztin Montag wieder da ist. Weil am Mittwoch war ich so überfahren, weil ich eigentlich nicht so schnell mit etwas gerechnet hätte, sondern eher dachte er könne mir nicht gleich etwas sagen oder würde mich gar nicht ernst nehmen. So wie der erste Hausarzt, der alles mit Frühjahrsmüdigkeit abgetan hatte. Dann war ich ja drei Wochen später bei meiner Vertretungsärztin, die das ganz anders sah als er und auf alles einging was ich sagte und fragte. Ich habe nur deshalb jetzt doch so schnell angefangen, weil seit Donnerstag wieder Hände und Füße mehr wehtaten, ich Freitag auch die Hüfte wieder anfing zu merken und mir dann, was ich in den guten Tagen immer gleich vergesse, wieder vor Augen kam, wie schlecht es mir immer wieder in den letzten Monaten ging. Und gerade, weil mein Kind gestern wieder aus dem Urlaub kam, wollte ich vermeiden, dass seinen Mama die meiste Zeit wieder nur auf dem Sofa rumliegen muss. Gerade deswegen ich hatte ich ja eigentlich gewünscht endlich etwas zu wissen, um zu wissen was ich tun kann. Und doch geht es mir damit seit gestern Abend immer schlechter...also vom Kopf her... Wahrscheinlich wird es besser, wenn ich merke, dass es mir hilft. Ich war ja auch unsicher, als meine Hausärztin das mit dem Versuch vorschlug, hatte nur aus Verzweiflung zugestimmt...und war super glücklich, dass es mir endlich mal wieder so gut ging. Aber jetzt die Vorstellung für die nächsten Monaten "jeden" Tag!? Ein Arzt kann sich ja auch irren. Und vielleicht hätte ich ja einfach versuchen sollen das selber gar nicht ernst zu nehmen und es wäre alleine wieder weg gegangen!? Oder ob ich irgendwas falsch gemacht habe, womit ich sowas heraus gefordert habe??? Vielleicht wenn ich denke und mich darauf konzentriere, dass alles gut ist, vielleicht wird es das dann ja auch wieder... Ich schreibe gerade ungefiltert in der Hoffnung, dass mein Kopf klarer wird, wenn es irgendwo raus ist. Auch mit dem Wissen, dass meine Gedanken teilweise nicht gerade positiv sind. Aber bleiben sie drinnen und es gerade außen zu zeigen ist nicht möglich, denn da muss ich gerade vernünftig funktionieren, würde ich nicht klar kommen. Und die Frage, ob ich selber Schuld bin, es durch irgendwas provoziert habe? Ich soll gut mit meinem Körper umgehen!? Das bin ich wahrscheinlich oft nicht, vielleicht ist es dafür die Quittung??? Und was mir Sorgen macht, habe ich jetzt meinem Kind unwissend einem Risiko ausgesetzt, dass es ihm irgendwann auch so gehen könnte? Und wegen dem Cortison, vielleicht könnte ich da noch etwas fragen? Mir wurde jetzt gesagt, anders als bei der Hausärztin, so früh wie möglich sagte sie auch, aber jetzt hieß es eine halbe Stunde vor dem Frühstück. Heute habe ich aber nur kurz die Tablette genommen als der Wecker klingelte, mich dann wieder schlafen gelegt und bisher noch nichts gegessen. Mir ist gerade einfach nicht danach. Das wird sich schon im Laufe des Tages ändern, aber abgesehen davon, dass ich eh nicht so der Frühstücksmensch bin, wurde mir heute schon beim Gedanken daran schlecht. Und vielleicht kann mir auch jemand sagen, wie das mit Alkohol wäre? Also so zum Grillen z. B. ein/zwei Bier? Dürfte man das oder erstmal gar nicht mehr? Tut mir leid für so viel Text. Aber Danke für alle Antworten! Einen schönen Sonntag...
Für mich vertragen sich Tabletten und Alkohol nicht, auch Zigaretten sind tabu. Die Leber hat genug zu tun. Da sollte man sie nicht noch mit Alk belasten. Aber gegen ein Glas Sekt an Silvester wehre auch ich mich nicht. Und die Begurt meines Enkels hab ich auch mit einem Glas Sekt gefeiert. Die Gedanken, dass ich meinen Kinder so eine körperliche Fehlfunktion vererbt haben könnte, hatte ich auch. Aber eigentlich ists Quatsch, denn niemand konnte ahnen, dass dies in mir schlummerte, und niemand kann sagen, ob die Kinder es bekommen, oder was ganz anderes, oder garnix. Und die Schuldfrage hab ich mir auch gestellt. Ich hatte Stress, ich hab geraucht, ich hab gern gefeiert, ich hab wenig geschlafen, viel gearbeitet, nicht auf meinen Körper gehört, sondern war immer stark, und hängen lassen..... das tun sich die anderen - so dachte ich. Ich nehme mein Prednisolon morgens um 5:00, weils für den Organismus der beste Zeitpunkt sein soll. Ich ess auch nix dazu. Es tut dem Magen nix, im Gegensatz zu manchen anderen Medikamenten. Also kannst dich gern wieder legen, und dann ist man wenigstens fit, wenn der Wecker schellt. Alles andere in deinem Kopf kannst du nicht auf einmal klären. Geh bitte Schritt für Schritt, und lass dich von deinem Arzt gut aufklären und frag hier nach, wenn du trotzdem irgendwas nicht verstehst. Es hat bei mir ein ganzes Jahr gedauert, bis ich so wirklich alles akzeptiert und verinnerlicht habe, dass mein Organismus anders tickt als vorher. Ich nenn es für mich (in meinem Kopf) eigentlich nicht Krankheit.
Moin alexa Chrissi hat es schon geschrieben. Cortison früh morgens, auch ohne Frühstück. Die meisten NSAR lieber zum essen., so ist es jedenfalls bei mir. Alkohol? Ich trinke ab und zu mal ein Glas Rotwein, dass dann mit Genuss. Harter Alkohol gar nicht mehr. Deswegen denke ich, dass ein Gläschen Bier zum grillen okay ist. Ein bisschen Lebensfreude und Normalität sollte man sich erhalten. Eine Möglichkeit wäre auch alkoholfreies Hefeweizen. Ich finde, dass das gut schmeckt und eine Alternative ist. Ich habe drei Jahre Psychotherapie und bin noch dabei, um die Krankheit zu akzeptieren, zu begreifen und anzunehmen, dass ich nicht mehr alles kann. Es fällt mir immer noch schwer, mich „hängen“ zu lassen. Wobei das nix mit hängen lassen zu tun hat. Es ist ein achtsamer Umgang mit mir und meinem Körper, um den es geht. Keiner kann eine solche Erkrankung in drei Tagen bewältigen. Die Hoffnung, dass sich das quasi von allein erledigt, ist normal. LG Tusch
Hallo Alexa, ich bin gerade ziemlich irritiert über Deine sich entwickelnden Schuldgefühle. Die meisten fühlen sich mit einer Erkrankung in der Opferrolle, und Du Dich scheinbar gleichzeitig in der Täterrolle. Wie solltest Du es hinkriegen, Dir eine Krankheit zu machen? Und Deiner Tochter gleich dazu? Nicht gut mit seinem Körper umzugehen, ist sehr allgemein, und tun wir alle immer mal wieder. Der Körper ist zunächst mal ein Wunderwerk. Aber nicht immer perfekt, und er kann von Anfang an Fehler aufweisen, die sich erst in späteren Jahren bemerkbar machen. Ist das ein Grund, keine Kinder zu bekommen? Ich schätze mal, Deine diesbezüglichen Gedanken lassen sich rational nicht belegen. Verstehen kann ich, dass Du nach einer Ursache suchst. Meist findet sich aber nicht wirklich eine. Und das 'Ursache-Wirkung-Prinzip' ist in meinen Augen auch nicht allein der Wahrheit letzter Schluß. Ich fürchte: nein. Das ist wie 'ich sehe nichts, dann ist auch nichts da'. Und ich belege das Gegenteil mit Deiner Aussage_ Dass es Dir gut ging, ist wohl dem Medi zu verdanken. Denn es bedeutet, dass etwas Entzündliches vorliegt. Das kann man immerhin behandeln. Das Cortison hat, soweit ich weiß, die wenigsten Nebenwirkungen, wenn man es zwischen 6 und 8 Uhr morgens nimmt, weil der Körper am frühen Morgen selbst Cortisol produziert, um für den Tag fit zu sein. (Ich hab immer das Gefühl, ich schieb dem Körper das Corti während dieser Zeit quasi unbemerkt unter, wenn er selbst schon gerade dabei ist). Mein Wecker geht um 7 Uhr, dann nehm ich das Cortison und schlaf wieder ein. Irgendwann wirst Du auch gut informiert sein (natürlich nur, wenn Du Infos zuläßt) und kannst das einordnen, was mit Dir jetzt gerade passiert. Bis dahin ist es hilfreich, darüber zu reden und: zu vertrauen, einem Arzt, der zuhört -und auch den Erfahrungen von Betroffenen. Grüße, o-häsin
@O-häsin: Ich finde, dass das eine sehr schöne, plastische und gut verständliche Beschreibung dessen ist, was tatsächlich passiert
Sei froh drüber, dass du den Weg hierher gefunden hast. Ich hab versucht, alles mit mir alleine auszumachen, denn ich hielt mich ja immer für stark, also mein Grundsatz war Ärmel hoch und durch. Nach einem halben Jahr konnte ich mir aber nix mehr vormachen, sondern hatte plötzlich Schiss vor jeder Veränderung und suchte hier Hilfe. Inzwischen hab ich sogar gelernt, ein wenig geduldiger mit mir zu sein
Hi Alexa, da war Tusch gerade schneller. Mach Dir keinen Kopf. Es ist MEINE Reaktion, für die Du Dich nicht zu entchuldigen brauchst. Es gibt im übrigen schlimmere Zustände als irritiert zu sein. Ich hätte auch schreiben können, erschrocken zu sein statt irritiert. Und zwar deswegen, weil Schuldgefühle Energie rauben und Dich mehr herunterziehen, als Dir gerade guttut. Dabei wünschte ich Dir, dass sich das, was Dir gerade alles im Kopf herum geht, nach und nach sortiert, um Deinen Weg zu finden. Dafür aber schaut man, was an Fakten zu verwerten ist. Ich bin gern bereit, Dir so weit wie möglich beim Sortieren Deiner Gedanken behilflich zu sein. Grüße, o-häsin
Zu den Schuldgefühlen, du bist weder zu schwach noch zu zu undiszipliniert. Entzüdungen gehen nicht weg. weil man sie aussitzt. Du kennst Mittelohrentzündungen oder Zahnweh? Da geht man selbst schnell zum Arzt und schleppt auch sein Kind sofort zum Doc. Dasselbe ist hier. Du kümmerst dich um dich und deinen Körper, dass ist gut. Nimm deinen Körper ernst und Dich selbst mit. Zum Alkohol, solange es nicht übermäßig, oder regelmäßig innerhalb kurzer Zeit ist, brauchst du nicht darauf zu verzichten, zumindest, solange deine Leberwerte in Ordnung sind. Du wirst mit der Zeit feststellen was dir gut tut, und was nicht. Wenn du deine Medikamente unterstützt, mit Bewegung und Ernährung, vielleicht zusätzlich mit natürlichen Medikamenten die Darmflora unterstützt, entzündungshemmendes Essen bevorzugst, hilft es dir und deinen Körper mehr, als wenn du dich jetzt zerfleischst. Die niedrigere Dosis, braucht etwas Zeit um zu wirken, und es schadet dem Körper auch nicht so wie längere hohe Dosen. Sie es als Unterstützung für deinen Körper. Wie Pfefferminzöl bei Darmkolligen und Kamillentee bei Grippe. LG Savi
Wenn ich denn wenigstens langsam etwas merken würde, dann könnte ich vielleicht gerade etwas positives sehen. Aber so... Ich komme abends nicht rechtzeitig ins Bett, weil mein Kopf keine Ruhe gibt. Selbst wenn ich nicht davon träumen würde, ist ja das erste wenn der Wecker klingelt gleich diese Gedanken womit ich mich auseinander setzen muss, weil er gerade nur deswegen so früh klingelt (okay, das wird sich ab Donnerstag ändern, weil ich dann wieder regulär so früh aufstehen muss); aber wenn ich wenigstens etwas schmerzfreier (heute war es eher wieder mehr als die letzten zwei Tage) aufwachen würde, dann könnte ich mich darauf konzentrieren. Dass das nicht von heut auf morgen so wirkt ist mir schon klar. Aber außer, dass ich mich dadurch noch zusätzlich nicht gut fühle, nehme ich momentan nichts davon mit. Und ich merke, wie schwer es ist meine Einstellung, von der ich immer klar überzeugt war, zu versuchen zu ändern. Medikamente habe ich wirklich immer nur genommen, wenn Schmerzen(egal welcher Art) nicht aushaltbar waren oder den Tag etwas anstand, wo sie mich zu sehr eingeschränkt hätten. Ansonsten immer alles ausgehalten. In meinen Körper durch zusätzliches bewusst einzugreifen, habe ich nicht einmal mit der Pille länger als zwei Monate gemacht. Da habe ich mich lieber zeitintensiv auf meinen Körper konzentriert, als ihn mit irgendwas vollzupumpen. Ich bin, bis auf wenige Ausnahmen, ein absoluter Impfgegner und weder ich noch mein Sohn haben bisher irgendwelche gesundheitlichen echten Probleme gehabt. Antibiotika hatte mein ehemaliger Hausarzt mir schon schnell nicht mehr angeboten, weil er wusste, dass das keinen Sinn hat nachdem ich davon als ich mich darauf einmal einließ keinen Nutzen hatte, sondern mit natürlichen Sachen schneller wieder fit war. Und die Kinderärztin meines Sohnes versucht auch lieber erstmal ohne Antibiotika, was bisher immer erfolgreich war. Einzig beim Zahnarzt gibt es für mich keine Überlegung bzgl. einer Betäubung. Und diese Einstellung überzeugend zu verändern ist ziemlich schwer merke ich und mit Sicherheit nicht gut, wenn ich jede Tablette solange ich keinen Erfolg sehe mit immer schlechterem Gewissen nehme. Und zu der Schuld...ich weiß nicht, ob ich das nachvollziehbar erklären kann... Als "Schuldiger" (Täter) habe ICH die Sachen in der Hand, die Kontrolle darüber. Als "Opfer" ist man Situationen hilflos ausgeliefert. Und dementsprechend schwach. Ich will mich aber nicht schwach fühlen, ich möchte stark sein (können). Und wenn ich mich einfach etwas mehr zusammenreiße und richtig anstrenge, aushalte, drüber hinweg sehe...ICH hätte es nicht zulassen dürfen. ICH hatte die Entscheidung, ob ich mich darauf fokussiere und immer wieder zum Arzt renne oder ob ich mich auf alles andere konzentriere und dem ganzen keinen Raum gebe!!! Jedem anderen würde ich etwas anderes sagen, als das was ich gerade geschrieben habe. Und doch sind es meine Gedanken, wenngleich ich weiß, dass sie nicht sein sollten, mich sicher gerade nicht weiter bringen...aber sie sind da und ich kann sie nicht wegschieben(und ich glaube sie schützen mich gerade auch etwas nicht zu fallen). Und sie aber auch niemandem sagen. Ich möchte nicht schwach gesehen werden. Und verstehen, dass ich mir überhaupt so viele Gedanken mache, kann glaube ich auch keiner um mich herum. Es wird eher so gesehen, dass ich doch froh sein sollte etwas zu wissen und dagegen tun zu können. Ja schon...aber in mir ist so ein Durcheinander, dass ich nicht einmal selber überblicke, so dass ich es auch nicht wirklich erklären kann. Und ich habe eher das Gefühl es nimmt zu, als das es weniger wird. Am liebsten würde ich laufen gehen...einfach laufen...laufen...laufen...ohne an irgendwas zu denken. So habe ich früher immer Ruhe in meinem Kopf gefunden...
Liebe Alexa, das wäre nicht die schlechteste Idee, um den Kopf frei zu kriegen. Tja, wenn es denn ginge... Nach den Erläuterungen zu Deiner Einstellung zu Medikamenten, Impfungen kann ich dies besser einordnen und Dich sogar im Grunde verstehen. Ich schrieb schon, dass wohl niemand von uns diese Medikamente nehmen würde, nicht einfach so, sondern aus Einsicht in die Notwendigkeit. Ich z.B. hätte mir eine Lungenbeteiligung bei meiner Erkrankung ersparen können, wenn ich auf den Arzt gehört hätte. Damit will ich Dich nicht unter Druck setzen. Denn in solchen nicht einfachen Situationen macht wohl so jeder seine eigenen Erfahrungen mit sich. Auf der andern Seite wird auch niemand gehindert, aus den Erfahrungen anderer zu lernen. Außerdem, das ist meine persönliche Meinung, ist eine ins Absolute gesteigerte Einstellung nicht förderlich; das Leben verlangt permanent Anpassung an die jeweiligen Situationen. So ist es gut, dass Du auch Ausnahmen zulassen kannst, wie ich sehe. Wie auch immer, DU bist und bleibst in DEINEM Falle der Souverän über das, was geschieht, wie auch immer Du Dich entscheidest. Der Arzte kann Dich mit seiner Beratung lediglich unterstützen. Und hier erlaube ich mir, zu sagen: ob Du nun "regelmäßig Cortison" nehmen mußt, ist so noch nicht sicher. Es gibt viele andere Möglichkeiten. Und Du ergänzt gleich selbst Dein obiges Zitat: Das zeigt mir nicht nur Dein augenblickliches, verzeih: Durcheinander im Kopf, es spricht auch für die Fähigkeit, Vernunft einzusetzen. Ich komme nochmal zurück auf die Ausnahmen, die Du für Dich selbst zuläßt. Und ich frage Dich, ob Du, nachdem was Du weißt und Dir beschrieben wurde, Dir vorstellen kannst, dass Du mit einem konsequenten "Darüber Hinweg-Sehen" Dich nicht auch in Zukunft der Situation hilflos ausgeliefert fühlen könntest? Einfach, weil die Entzündungen Raum hatten, sich auszutoben? Du sagst, Du möchtest stark sein (können). Du kannst es! Du bist es, wenn Du über Deinen Schatten springen kannst. Ich habe gelernt: Konflikte löst man durch Stellungnahme. Stellung beziehen, in freier Entscheidung nach Beratung des Für und Wider, das würde jedenfalls den Kopf wieder entlasten. Hast Du denn einen internistischen Rheumatologen an der Hand, zu dem Du Vertrauen hast? Mit besten Wünschen für Deinen Weg, o-häsin Edit: Satzbau korrigiert, 1 Wort verschoben
Ich mach mir den Streß nicht, dass ich mir extra fürs Cortison den Wecker stelle. Ich nehme meine Tabletten nach dem Frühstück und fertig.
