Hallo Leute, mein Rheumatologe stellte bei mir die Diagnose Livedo Vaskulitis auch livedovaskulopathie genannt. Nur ich finde kaum etwas darüber, weder ausreichende Informationen noch Betroffene. Ich meine ich habe genug seltenes wie Lupus, kann es da echt sein dass livedovaskulopathie noch seltener ist?
Hier findest Du ein bisschen was: https://www.enzyklopaedie-dermatologie.de/dermatologie/livedo-racemosa-ubersicht-2398 Der Begriff "Livedovaskulitis" ist eher unkonventionell und nicht erste Wahl.....
Hallo Savi, manchmal fragt man sich ja wirklich, ob der Strom nicht einfach mal abbricht. Als würde nicht schon reichen, was man "stehen" hat. Darf ich fragen, wie dein Rheumi darauf kam? Hat er Dein Hautbild abgecheckt? oder hast du ihn darauf hingewiesen? Gab es da Tests? Unter Livedo racemosa findest du bei Google einiges, ein Forum sah ich auch... Wie ich gern zu sagen pflege : Schlimmer- geht immer. (der zur Erheiterung!) Fühl Dich mal sacht gedrückt und gib acht auf Dich! Lg, das Giftchen
Habe seid Geburt diese Zeichnung. 2013 wurde eine Livedo Racemosa mitfestgestellt. Da sich Vaskulitis bestätigt hatte wurde eine Probe in der Hautklinik genommen. Und Bingo, Arschkarte, grins. Was ich bezeichnend fand ist, dass sie das Heilergebnis der Probestelle,ebenfalls erwähnenswert fanden. Livedo Racemosa ist etwas anderes als meine Livedovaskulopathie. Auch wenn sie wohl ein starkes Anzeichen sein kann.
Allerdings kann ich sonst kaum etwas dazu sagen, mir fehlt da einfach das Wissen. Dafür braucht der Diagnosenzettel langsam einen Anhang^^
@Resi Ratlos wenn du bei deinem Link unter Differenzialdiagnose schaust findest du dort Livedovaskulopathie. Die Seite hatte ich als erstes zu dem Thema überhaupt gefunden.
Savi, ich persönlich kann Deine Problematik ohnehin nicht beurteilen - die Begriffe verwischen oft und werden auch nicht einheitlich verwendet.
Es ist eher so das jeder mit Livedovakulopatie eine Livedo Racemosa hat, aber nicht jeden mit einer Livedo Racemosa eine Livedovakulopatie. Zumindest nach meinem bisherigen Erkenntnisstand... der zugegeben recht mau ist.
savi, zuerst gute besserung und hör auf zu sammeln ;-) ich habe etwas rumgelesen und bin verwirrt. die livedovaskulopathie ist eine gerinnungsstörung der haut. https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/abstract/10.1055/s-0034-1377959 https://www.enzyklopaedie-dermatologie.de/gefaessmedizin/vaskulopathie-14619 Mit dieser Definition grenzt sich die Begrifflichkeit von dem Begriff " Vaskulitis" als einer entzündlichen Erkrankung ab, die primär oder im Rahmen einer Grunderkrankung das Gefäßsystem betrifft. das thema hat mich interesssiert. man darf mich gerne korrigieren, ich bin laie und darf mich irren ;-) lieben gruß marie
Hallo @Marie2 , Du irrst dich, glaube ich nicht, soweit bin ich auch gekommen. Die Antwort vom Phlebologen ist auch nett. Sobald ich Schmerzen habe soll ich wiederkommen, für Heparinbehandlung. Keine weitere Erklärung dazu, nix. Auf jeden Fall ist es keine Vaskulitis im medizinischen Fall. Was mich etwas ratlos macht, da davor von einer Vaskulitis ausgegangen wurde.
Hallo, bei mir ist auch im Aug 18 Livedovaskulopathie diagnostiziert worden. Fragen an andere mit der gleichen Diagnose: Gibt es irgendwelche Ansätze zur Ursachenforschung? Bei mir ist bisher nichts gefunden worden (keine weiteren Ideen mehr, woran es liegen könnte, dass ich diese Krankheit habe).. Und gibt es eine/n Spezialisten im Süden von Deutschland - Bayern bzw Baden-Württemberg? Hat jemand Erfahrungen? Vielen vielen Dank!
Da kann ich leider nicht weiterhelfen. Inzwischen wurde bei mir die Livedovaskulopathie zurück genommen und auf undifferenzierte Vaskulitis in der Diagnose umgestellt. Blicke in dem Bereich gar nicht mehr durch.
Und die haben alle so viel Ahnung davon.Es ist selten, meine Antwort drauf, fast alles was ich an Diagnosen habe ist selten.Der Blick unbezahlbar. Mein Wissenstand ist, ein Phlebologe kann helfen. Behandlung ist Heparin bei akuten Beschwerden. Da bei mir einiges nicht zusammen passt, wurde die Diagnose zurück gesetzt, und da ich in ein anderes Land gezogen bin, der Vorschlag einer gründlicher Untersuchung gegeben.Mal sehen was nun raus kommt.
Ich drücke die Daumen für die gründliche Untersuchung! Ich möchte gern auch eine gründliche Untersuchung, mal sehen, ob das irgendwie klappt. Guter Tipp mit Heparin. Ich nehme im Moment tgl. Xarelto, auch ein Blutverdünner, den ich am liebsten wieder schnell absetze. Werde diesen Winter beoabchten, wie sich das ganze hoffentlich (zurück) entwickelt. Kennt jemand sonst einen Spezialisten in Mitteldeutschland? Irgendwelche Erfahrungen?
Hallo @Savi, Ich leide seit 4 Jahren an Livedovaskulopathie. Vielleicht können wir uns austauschen. Liebe Grüße Lilly
Hallo Lilly, bei mir hat sich in dem Bereich, nicht viel getan. Ich bekomme Strumpfhosen verschrieben, die mir bei den Schwellungen helfen. Sonst ist seit Rückstufung meiner diagnose in dem Bereich ärztlich nicht viel passiert. Wenn ich schmerzen hab gehe ich zum Doc, lass mir Heparin geben. Das geht dann ne Zeit so, danach ich alles wieder ok.
Hallo, Das klingt gut. Ich nehme seit 3 Jahren durchgehend blutverdünner. Entweder xarelto oder heparin. Sobald ich mal aufhöre oder weniger dosiere wird es schlimmer. Mein rechter Fuß ist schon komplett zerstört. Und im Moment leide ich sehr an den Schmerzen.