Wer kennt sich mit rezidivierender Polychondritis aus?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Brunhilde, 30. September 2005.

  1. Christi

    Christi Mitglied

    Registriert seit:
    29. März 2007
    Beiträge:
    957
    Ort:
    Bad Urach
    polychondritis

    hallo,

    bin eben erstmal auf diesen beitrag gestoßen. bei mir selbst wurde die polychondritis zwar noch nicht bestätigt, allerdings auch noch nicht ausgeschlossen. meine diagnose lautet eigentlich rheumatoide arthritis. betroffen, außer verschiedenen gelenken, ist vor allem meine nasenscheidewand. ist mittlerweile fast komplett zersört. an meinen ohren habe ich nur hin und wieder leichte entzündungen. allerdings habe ich seit geraumer zeit im hinteren teil des gehörgangs so eine art verkrustung, schmerzt nur leicht.
    was bei mir auffällig ist, der kardiologe hat an einer herzklappe veränderungen festgestellt, die eine polychondritis nicht ausschließen. so ähnlich steht es im bericht der uniklinik tübingen.
    des weiteren habe ich häufig ein starkes brennen in meinen augen, kann dann nur ziemlich unscharf sehen.

    kennt jemand diese symptome bei einer bereits diagnostizierten polychondritis ?

    liebe grüße
    christi
     
  2. daroot22

    daroot22 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. April 2013
    Beiträge:
    1
    Ort:
    Stuttgart
    Polychondritis

    Hallo zusammen,

    bei mir wurde kürzlich eine Rezidivierender Polychondritis diagnostiziert. Da die Therapie mit Cortison und Metex nicht angeschlagen hat, soll nun eine Therapie mit Cyclophosphamid erfolgen. Hat den mit dieser Therapie schon jemand Erfahrung?

    Vielen Dank für eure Antworten im voraus!

    Viele Grüße

    André
     
  3. Bigboss

    Bigboss Neues Mitglied

    Registriert seit:
    22. Mai 2012
    Beiträge:
    4
    Ort:
    stuttgart
    Polycondritis Patient

    Hey hab die gleiche Krankheit Kämpfe seit ca zwei Jahren damit.cortison und mtx Spritze . Besserung na ja , aber zumindest öfters schmerzfrei .aber wenn Schübe kommen dann richtig heftige Gelenk / Knochenschmerzen. Hab gelesen kommst auch aus Region stuttgart . Ich auch reg Esslingen . Servus
     
  4. ollit

    ollit Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Oktober 2014
    Beiträge:
    2
    polychondritis


    Hallo Brunhilde,

    wie geht es dir?Meine Frau hat seit ca. 10j auch diese Krankeit.Wie ist das bei dir?Geht es dir schlechter wenn es feucht ist oder kalt?

    LG Olli
     
  5. ollit

    ollit Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Oktober 2014
    Beiträge:
    2
    Usa

    Hallo,

    wie war die Erfahrung in den USA?Warum wird in Holland weiterbehandelt und nicht z.b. Deutschland?

    LG Olli
     
  6. kukana

    kukana in memoriam †

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    13.139
    Ort:
    Köln
    Hallo Ollit,
    Leider antwortest du auf Beiträge die schon älter sind, ich weiß nicht in wie weit die User noch aktiv sind. Aber ich hoffe du bekommst von anderen noch Antworten dazu, bitte ein wenig warten, es sind nicht so viele online mit dieser Erkrankung.

    Gruß Kukana
     
  7. Martina0601

    Martina0601 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    24. Oktober 2014
    Beiträge:
    7
    Hallo, ich habe gestern die Diagnose Polychondritis erhalten. Nachdem ich jetzt ein wenig im Internet recherchiert habe, macht mir diese Diagnose doch ein bisschen Angst. Ich hatte bis jetzt erst zwei Schübe. Im Frühjahr (April/Mai) mit Ohren-, Nasen und Augenentzündungen. Der zweite Schub war jetzt Ende August/Anfang September. Auf jeden Fall bin ich sehr froh, dass ich hier über Eure Erfahrungen lesen kann.

    Meine Frage wäre jetzt erst einmal: Habt Ihr ein Notfall-Set (z.B. Cortisontabletten) oder ähnliches dabei, wenn Ihr z.B. im Urlaub seit? Meinen ersten Schub habe ich nämlich im Urlaub bekommen. Das war nicht sehr angenehm. Ich konnte mir nur mit normalen Schmerzmitteln helfen.

    Ich würde mich über Antworten sehr freuen.

    Martina
     
  8. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. April 2012
    Beiträge:
    322
    Hab dir eine privat nachricht gesendet ;-)
     
  9. littlechris

    littlechris Neues Mitglied

    Registriert seit:
    26. Dezember 2014
    Beiträge:
    3
    Hallo Martina,

    hatte 2013 auch zwei bis drei Entzündungsschübe. Beide Ohren, rechtes Knie, linker Mittelfinger, rechter Zeigefinger und vor allem beide Augen. Erfolgreiche Behandlung mit Decortin und jede Menge Augentropfen. Seit einem Jahr keinen Entzündungsschub mehr. Alles wieder ok.

    Ich kenne einen Rheumatologen, der sich damit auskennt.

    Es gibt einen Zusammenhang zwischen Rauchen und der Krankheit. Raucher sind häufiger und dann auch heftiger betroffen.

    LG

    Christian

    ps. im Urlaub nehme ich bei Flugreisen Cortison mit. Bei Reisen mit Auto oder Motorrad nicht.
    Die Krankheit ist halb so wild, wie sie im Internet beschrieben wird. Luftröhrenknorpelbefall kommt nur sehr selten vor.

     
    #29 26. Dezember 2014
    Zuletzt bearbeitet: 26. Dezember 2014
  10. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. April 2012
    Beiträge:
    322
    Halb so wild? Na du hast Ahnung...und mit rauchen was zutun...ich hab die Krankheit mit 12 Jahren bekommen und da sicher nie geraucht...und bin jetzt 25 Jahre alt und habe nie geraucht...und luftröhre ist oft betroffen...ich bin in Facebook in einem forum für polychondritis und da schreiben betroffene aus der ganzen welt...und fast alle haben die bronchien oder luftröhre mit Betroffen....und 2 gute bekannte mit der Krankheit sind in diesem jahr gestorben, weil die luftröhre mit Betroffen war....und bei jeder Entzündung wird das betroffene Organ geschädigt für immer...meine Ohren sind schon weicher und die nase auch....und ich muss basis Medikamente nehmen und dauerhaft cortison....und da bin ich nicht alleine....also viel Ahnung hast du ja nicht ;-)....solltest dich mal besser Informieren und nicht anderen Leuten so ein quatsch schreiben....
     
  11. littlechris

    littlechris Neues Mitglied

    Registriert seit:
    26. Dezember 2014
    Beiträge:
    3
    Hallo Frieda,

    sorry, wollte die Krankheit nun wirklich nicht verharmlosen. Aber sie bricht nicht bei jedem so heftig aus. Im übrigen gebe ich eigentlich nur das wieder, was mir mein Rheumatologe gesagt hat. Und der ist Prof in einer Uniklinik. Da bei mir seit einem Jahr Ruhe ist, muss ich vorerst auch nicht mehr wieder zu ihm hin.

    Ich wollte den Teilnehmern hier eher Mut machen, dass es nicht immer unbedingt zwingend schlimm sein muss, sondern auch relativ banal ablaufen KANN, so wie es bei mir war. Natürlich gibt es heftige Fälle und es ist eben leider so, dass fast nur die heftigen und schlimmsten Fälle ihre Wege ins internet finden. Dadurch machen sich die Polychondritisbetroffenen regelrecht verrückt. So auch die Worte meines Rheumatologen.

    Ich wünsche Dir wirklich alles Beste und hoffe, dass die Krankheit irgendwie mal verschwindet und es tut mir auch wirklich leid, dass bei Dir der Kranheitsverlauf so übel verläuft.

    GLG

    Christian



     
  12. Paloma-i

    Paloma-i Neues Mitglied

    Registriert seit:
    26. Dezember 2014
    Beiträge:
    3
  13. Uschi(drei)

    Uschi(drei) Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    3.352
  14. littlechris

    littlechris Neues Mitglied

    Registriert seit:
    26. Dezember 2014
    Beiträge:
    3
    Liebe Paloma und Co,

    ich hab' mich informiert! Ich war bei einem Spezialisten in einer Uniklinik. Und den Bericht habe ich gelesen, dort steht u.a. auch:

    "..... In den letzten Jahren hat sich die Prognose durch frühzeitigere Diagnosestellung und Einsatz von Biologika bei refraktären Verläufen deutlich gebessert."

    Mein Beitrag sollte Erstbetroffenen eher Mut machen.

    Was ich geschrieben habe, ist meine eigene Geschichte und die ist nicht erfunden und erst recht nicht Stuss!!!!!!!!!!!!!!!

    Wenn immer nur die negativen Krankheitsverläufe zu Worte kommen, macht das doch die Leute platt! Es gibt auch erfreuliche Krankheitsverläufe! Und diese sollten ebenfalls erwähnt werden!


    Christian


     
  15. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. April 2012
    Beiträge:
    322
    Naja was heißt positive Krankheitsverläufe...die gibt's eigentlich nicht...ich hatte auch schon mal 10 Jahre komplett stillstand ohne irgendwelche Medikamente und Symptome...das ist auch typisch für die Krankheit, das man auch mal längere zeit ruhe haben kann...aber los wird man sie nie mehr...und was einmal entzündet war, trägt jedes mal Schäden davon...man bekommt es erst gar nicht so mit...aber jeder knorpel wird jedes mal etwas weicher....

    Naja was heißt angst machen...ich habe keine angst...ich lebe jetzt schon so lange damit...mein Glück war immer, das ich immer gute Ärzte um mich rum hatte...andere betroffene haben leider nicht das Glück...

    Mein Tipp auch an dich...wenn du in Zukunft das gefühl hast entzündliche schmerzen zu haben, immer gleich cortison nehmen...nicht versuchen es mit schmerzmittel hin zubekommen...und Lieber mal länger cortison nehmen als zu kurz...

    Alles gute....du findest in Facebook 2 foren...ein deutsches und ein englisches ;-)
     
  16. Paloma-i

    Paloma-i Neues Mitglied

    Registriert seit:
    26. Dezember 2014
    Beiträge:
    3
    1. Beitrag und schon so einen Ton ???

    Ich finde das Wort "Stuß" in diesem Fall völlig gerechtfertigt. Wie kann littlechris behaupten,
    genauso wenig, wie ich das Zitat von Frieda89
    ungerechtfertigt finde.

    Dann bin ich wohl hier im falschen Forum.

    Paloma
     
  17. Tiger1279

    Tiger1279 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    3. April 2011
    Beiträge:
    3.864
    Hallo,
    ich kenne mich mit diesem Krankheitsbild nicht aus und ich kann nichts darüber schreiben.
    Einen Kommentar möchte ich trotzdem dazu abgeben:
    es ist UNMÖGLICH wie manche User hier mit Anderen umgehen: respektlos, frech, zickig,...
    Und noch was:
    Unsere Moderatorin Kuki tut mir leid, sie muss sich hier ständig mit solchen Auseinandersetzungen rum schlagen.
    Sie musste sogar schon Threads schließen wegen solchen unsinnigen Atacken. Ich glaube kaum das sie das so toll findet.

    Bitte denkt mal darüber nach!
    dieses Forum ist dazu da um sich gegenseitig zu unterstützen
    nicht um Streitigkeiten auszutauschen und um Andere zu verletzen
    Tiger 1279
     
  18. eve60

    eve60 PMR Fibro

    Registriert seit:
    4. Juli 2012
    Beiträge:
    1.491
    Ort:
    Beim großen Wasser
    Recht hast Du Tiger, hier haben viele die gleiche Krankheit und doch völlig verschiedene Verläufe und Beeinträchtigungen.
    Wir alle sollten dankbar für Berichte von Betroffenen sein, auch wenn diese anders lauten als vielleicht unsere eigenen.

    Also, littlechris, nicht beeindrucken lassen von so derben Zurechtweisungen, es geht auch anders!!!

    GLG Eve
     
    #38 28. Dezember 2014
    Zuletzt bearbeitet: 28. Dezember 2014
  19. magdalena1256

    magdalena1256 Mitglied

    Registriert seit:
    19. Dezember 2011
    Beiträge:
    147
    Ort:
    33***
    Guten Tag an Alle,

    ich kann auch zu dieser Erkrankung nichts sagen. Aber........ ich möchte auch darum bitten, dass man sich überlegt, wie man etwas schreibt.
    Dieses Forum ist dafür da, um Gedanken auszutauschen, Hilfe und Rat zu bekommen. Oder auch einfach mal nur sich 'Trost' zu holen, wenn es einem so richtig schlecht geht.
    Ich kann nur sagen, dieses Forum hat mir schon oft große Hilfestellungen gegeben und eben auch schon öfter mal eine gehörige Portion Trost.
    Es ist schade, wenn man Andere in so einer Ausdrucksweise angeht.
    Man kann alles schreiben, aber eben, wie man so schön sagt: Der Ton macht die Musik.
    In diesem Sinne: Seid nett zueinander!!
    Ich wünsche Allen hier noch einen schönen, schmerz armen Sonntag.
    Liebe Grüße
    Magdalena
     
  20. Siebenstein67

    Siebenstein67 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    15. Dezember 2014
    Beiträge:
    90
    Ich bin sehr froh über Christians Beitrag!

    Ich (absoluter Neuling aus der Kollagense-Fraktion) freue mich über jeden, der versucht, ein bisschen optimistischer an das Thema heranzugehen.
    Natürlich gibt es viele schlimme Verläufe, dunkle Tage und schwierige Zeiten. Aber wird das besser, wenn man die Krankheit zum Lebenmittelpunkt macht? Oder - unbewußt - "Leidenswettbewerbe" veranstaltet?

    Ich habe ein Jahr mit meinem Sohn in der Kinderonkologie verbracht. Die Kinder haben ihre Chemo bekommen, sich danach (oder sogar währendessen) im Spielzimmer über ein neues Bastelheft gefreut. Oder (seltener ;-) ) über ein leckeres Mittagessen. Über Sonnenschein, über den süßen neuen Arzt. Es war trotz allem Leiden viel Leben und Lachen dort! Auch bei den Kindern, die nicht mehr therapiert werden konnten....

    Vielleicht sollten wir uns das mal zum Vorbild nehmen?

    allen eine gute, zufriedene Zeit
    Gabriele
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden