Kämpfe seit Februar 2012 mit dieser seltenen Krankheit. Versuche jetzt über dieses Forum jemanden zu finden,der auch diese Krankheit hat und mit Tips und Erfahrung mir etwas Hilfe gibt. Danke und liebe Grüsse regine
Hallo Mini13, herzlich willkommen in diesem Forum Magst du uns noch ein wenig mehr erzählen? Grüße, Frau Meier
Hallo Mini und ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich gehöre seit 5 Jahren zu den Betroffenen. Inzwischen gibt es wesentlich mehr Infos als vor 5 Jahren, z. B. hier im Muskelforum, dort sind einige inzwischen versammelt. Wenn Du gut eingestellt bist, kannst Du gut mit der Erkrankung selbst leben. Die Schmerzen sind teilweise kaum bis gar nicht vorhanden, es sei denn, ich stecke gerade im Schub. Das einzig doofe an der Geschichte ist die blöde Muskelschwäche, da die Zellen ja im Grunde abgebaut werden. Mit den Medis soll das verlangsamt, noch besser aufgehalten werden. Meist wird als Einstieg Cortison und MTX sowie Folsäure (zur MTX-Therapie) verordnet. Bei mir wars dann so, dass ich nach 3,5 Jahren das MTX(20 mg) nicht mehr so gut vertrug und die Dosis halbiert werden musste. Der Doc wagte einen Versuch mit Immunoscloporin, erst 2 x 50 mg, was ich nicht vertrug, dann tgl 1 x 50 mg und die drei Medis im Kombi sind okay. Leider komme ich zur Zeit nicht unter 5 mg Cortison runter, da fangen dann doch die Muskeln an zu meckern. Dazu habe ich einen Schwerbehinderten-Ausweis mit dem Grad 50 und einem G, da ich 2 km nicht mehr unter 50 min schaffe und auch über 6 Monate Cortison und MTX eingenommen habe. Selbst meine Musik (ich spiele Bassklarinette in einem Orchester, was für mich auch gleichzeitig eine Art Therapie ist) mache ich noch, auch wenn das Aufstehen hinter her mehr als schwer fällt und auch das in die Gänge kommen. Worauf Du achten musst, sind regelmäßige jährliche Untersuchungen beim Lungenfacharzt Kardiologen Gyn Zahnarzt Augen vierteljährlich der internistische Rheumatologe u/o Neurologe sowie eine regelmäßige Überwachung der Blutzucker-Werte wegen des Cortisons. Ernährungstechnisch gilt: nach Möglichkeit kein Schweinefleisch, nur wenig rotes Fleisch, Kohlenhydrate in Grenzen wg des Cortisons, Fett in Maßen wg des Cortisons mediterane Kost soll bevorzugt werden Stress sollte vermieden werden, da diese meist auch als Schubauslöser zur Ernährung gelten. Wenn Du schon sehr angeschlagen bist, dann solltest Du mal überlegen, ob Du ein sog Funktionstraining im Wasser machen kannst, das Wasser sollte allerdings eine gewisse Wärme haben - ca. 32°... oder auch mal nach anderen Physiotherapie sowie nach Ergo- u/o Arbeitstherapie fragen. Wenn Du noch Fragen hast, immer heraus damit. Ich wünsche Dir gute Besserung
hallo auch von mir, gehöre auch zu den glücklichen seit April didesen Jahres und kämpfe mal wieder mit einem Schub. Am Mittwoch geht´s mal wieder zum Rheumadoc. Solange muss ich noch durchhalten, dann schau mer mal weiter. Bei Fragen einfach melden lg Manu